Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Vamp]

  я не знала что гормоны мозг меняют... он точно приходит в норму потом? это проходит без последствий?

да, точно приходит)
мы делали на гормонах МРТ в марте 2014 г., а в этом году делали в феврале, то есть год прошел.
Доктор, сравнивая снимки, недоуменно спросил несколько раз, указывая на прошлогодний снимок: а вы уверены, что это МРТ вашего ребенка? Потому как сейчас все нормально, мозг обычных размеров, никаких пустот.

[mechtau]

Завтра начинаем Дексаметазон  держите за нас кулачки 

удачи вам! Мы колим сейчас по схеме через два дня 0,2-0,3-0,5-0,7. Дальше будем смотреть.  Но складывается впечатление, что нам не помогает:(
Приступы после укола становятся меньше и мягче, а уже на третий день все возвращается, как и было до уколов. При этом и депакин поднимаем. грустно.

[Ольчик26]

Сем привет, пишу с просьбой помочь. Мы на гидрокортизоне, температура держиться 37,3 или 37, в крови лейкоциты повышены, пропили противовирусные и антибиотик, а лейкоциты ещё выше стали и малыш капризный, беспокойный, педиатр ничего не говорит, умыл руки, может кто что подскажет, может у коо подобное было. Заранее всем спасибо

Нам невропатолог сказал, что на гормонах лейкоциты и соя будут повышены. Капризный и беспокойный может быть от повышенного давления. Приступы купировались? Может быть "тоска за приступами".

[Аленка и Настена]

Сем привет, пишу с просьбой помочь. Мы на гидрокортизоне, температура держиться 37,3 или 37, в крови лейкоциты повышены, пропили противовирусные и антибиотик, а лейкоциты ещё выше стали и малыш капризный, беспокойный, педиатр ничего не говорит, умыл руки, может кто что подскажет, может у коо подобное было. Заранее всем спасибо

По моему кто-то из девочек писал про температуру на гидрокортизоне. Вроде тоже была и все нормально. Но я не уверена на 100% Вы сколько уже его пьете, в какой дозе?

[STALINA]

Добрый день. Подскажите пожта хватит ли месяца после приема последней дозы гормона гидрика и мрт в три тесла.
Слышал что гормоны влияют на мрт. Сушат. Хочется сделать мрт последний раз и больше не возвращаться. Но ждать не можем . Оно нужно к концу июня.
Спасибо.

Я не опытная в этом деле и тоже спрашивала у мамочек поопытнее меня,но только после синактен,посоветовали через пол года не менее,тк если сделать раньше смысла нет,ничего не покажет,что нужно увидеть!!впустую...и деньги на ветер!!
Пусть поправят если я не права!!
И можно у вас спросить,где вы будите делать мрт 3тесла??нам тоже нужно!

[Испанка]

Добрый день. Подскажите пожта хватит ли месяца после приема последней дозы гормона гидрика и мрт в три тесла.
Слышал что гормоны влияют на мрт. Сушат. Хочется сделать мрт последний раз и больше не возвращаться. Но ждать не можем . Оно нужно к концу июня.
Спасибо.

Не надо, подождите немного, немцы нам говорили 6 мес мин должно пройти

[antenor]

@Аленка и Настена, спасибо. Да пили по схеме Дюлака. Убрали дозу в половину и сразу стало лучше. Сечас на вчера дали последний раз 5 мг. Неделю. До этого 10.
Чувсвует себя хорошо.  Вчера правда был грустным весь день , но и у меня давление было. Видимо бури.

[Bastrukova30]

Сем привет, пишу с просьбой помочь. Мы на гидрокортизоне, температура держиться 37,3 или 37, в крови лейкоциты повышены, пропили противовирусные и антибиотик, а лейкоциты ещё выше стали и малыш капризный, беспокойный, педиатр ничего не говорит, умыл руки, может кто что подскажет, может у коо подобное было. Заранее всем спасибо

Нам невропатолог сказал, что на гормонах лейкоциты и соя будут повышены. Капризный и беспокойный может быть от повышенного давления. Приступы купировались? Может быть "тоска за приступами".

не совсем купировались, из-за температуры сразу начинаются , реакция даже на 37 и сразу приступ и если простываем то тоже приступы

[Ольчик26]

Сем привет, пишу с просьбой помочь. Мы на гидрокортизоне, температура держиться 37,3 или 37, в крови лейкоциты повышены, пропили противовирусные и антибиотик, а лейкоциты ещё выше стали и малыш капризный, беспокойный, педиатр ничего не говорит, умыл руки, может кто что подскажет, может у коо подобное было. Заранее всем спасибо

По моему кто-то из девочек писал про температуру на гидрокортизоне. Вроде тоже была и все нормально. Но я не уверена на 100% Вы сколько уже его пьете, в какой дозе?

пьём 5 месяцев, доза стартовая была большая 15 мг на 1 кг веса, выходило 180 мг в сутки, потом спустя 2 месяца у нас вылезла побочка ввиде непереносимости гормона и пришлось снижать в пополам и так пьем 4 месяц,, изначально схема была на 7 месяцев, теперь её изменили и на маленькой дозе пить не меньше 6 месяцев, потом смотреть ээг мониторинг и если что , то еще на 6 месяцев, как то так

А ПОБОЧКА КАКАЯ???

[Аленка и Настена]

Оля, как первый день?

[STALINA]

хочу узнать ваше мнение!  моему сыну почти 7 месяцев переболел менингоэнцефалитом с рождения, сейчас судороги серийные сидим на двух пэп, наш невролог говорит пока всё не перепробуем если не поможет тогда гормоны! судороги по типу вест! вопрос а когда реабилитироватся? подскажите может лучше сразу гормон синактен???? и пока не поняла как он колится сколько потребуется времени ?

Могу по своему опыту,у нас судороги с 1,5 мес,затем ремиссия до 10мес и с 10мес опять приступы по сегоднешний день,перепробовали все пэп,тк эпилептологи тоже так говорили,что пока все пэп не перепробуем не нужно гормон,мол гормон это последний вариант!Итог:нам 4 года приступы каждый день ни одно пэп не помогает,сейчас будем колоть синакте,надеюсь в нашем возрасте все таки поможет,хотя говорят результативен,если до года колоть!
Реабилитация так же стояла на месте,тк с эпи никуда нас не брали,кроме Чехии,о которой я узнала год назад,а приступы то как были так и есть и откаты назад ой ой какие!!!
Но решать Вам!Удачи!
А колится по разным схемам,кому то 4мес,комуто 6мес хватает на курс!У всех схемы разные!

[Ольчик26]

Оля, как первый день?

НУ ВРОДЕ ЧУТЬ ЛУЧШЕ ПО ПРИСТУПАМ. КАПРИЗНЫЙ Т.К. ЛЕЗУТ ЗУБЫ. ДАВЛЕНИЕ ЕЛИ ПОМЕРИЛА НЕ ЗНАЮ НА СКОЛЬКО ТОЧНО 100\80. ВОТ 100 ТОЧНО, А 80 ПОД ВОПРОСОМ.

[veronik05]

спасибо, я то уже решила колоть! вот только ужаснулась что так долго этот курс. . . а кто колоть должен? я так понимаю сначало в больнице под наблюдением, а потом дома сами???

[STALINA]

@STALINA, мне вот тоже интересно, почему эпилептологи,  тем более платные, пробуют перебирать пэпы, хотя результат больше от гормонов? Не понимаю...у квас столько времени ушло, обидно очень.
Да, с реабилитацией вообще труба получается, если не купированы. Но для себя решила зотя бы по возвращению домой сделать курс массажа уже в дом. Условиях.. Все равно приступы, что с массажем, что без.

Ну вот и у нас такая же ситуация((обидно столько времени упустили,а результата от пэп 0!тоже дома массаж и все,нигде нас не берут,вот и Россия наша!!

[ЭльзаЭльзочка]

Когда мы пошли на гормоны у нас было испробовано только два пэп сабрил и депакин.Врач сказала уже это уже фармокорезистентная эпилепсия.