Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Аленка и Настена]

Подскажите, пропили курс гормонов гидрокортизона. Приступы ушли только в середине приема. Сейчас все вернулось вновь. Правда стали не так часто, но все равно каждый день. Нельзя проводить повторный курс? или гормоны уже не помогут?

Как мне объяснил наш эпилептолог, приём гормонов при эпи- это то же самое что и приём потивовирусного средства при гриппе, эффект временный, пока пьешь помогает, а потом может все вернуться назад, а может и полегче стать по приступам. Видимо ещё зависит от тяжести заболевания. Есть же детки, которые купируются.

[MrsMary]

Настюша Маркова, мы принимаем сейчас гормон уже в третий раз. Первый раз Синактен - купировались, пол года ремиссия, затем через год Гидрокартизон - купировались, пол года ремиссия, через 2 года снова Гидрокартизон, т.к. был получен на нем эффект. По идее гормоны должны убрать приступы ПОЛНОСТЬЮ. Если же они сохраняются, то эффект какой-то сомнительный, если не его отсутствие. Мы вот сейчас пьем почти месяц, приступы не уходят, смотрим....если так и не уйдут - будем потихоньку отменять, значит не работает, к сожалению.

А чем сорвали ремиссию?

Ничем мы ее не срывали. Просто, как нам объяснили, ребенок растет и такое течение заболевания...  Причем было все так: в декабре отличная ээг, никаких приступов, ребенок расчудесный, в начале января уже приступы и ужасное ээг, малыш уже, конечно, не тот! Как обидно-то было.... Конечно хочется, один раз отмучиться и заглушить эту активность навсегда....но чего-то не получается... Мы этому выигранному времени и то рады, чему-то новому успеваем учиться. Потом что-то остается, что-то все-таки исчезает.

[Bastrukova30]

 Honey_2002, здравствуй,  подскажи пожалуйста насчет кетогенной диеты, нам светлана тоже её рекомендовала, нас гормон не взял, как и вас, но ничего не рассказала толком, может вам что говорила, кроме исключения хлеба.

[veresk33]

Подскажите, пожалуйста.

У нас на снижении гормонов гидрокортизона резко упали:

Доза 30 мг (через неделю после снижения, 08.02.2015г.):

АКТГ (кортикотропин)   3.1 (норма 7.2-63.6)
Кортизол    5.3    мкг/дл (6.2-19.4)

Доза 25 мг (через неделю после снижения 01.03.2015):

АКТГ (кортикотропин) = 1,9 (норма 7.2-63.6)
Кортизол = 2.3 (норма 6.2-19.4)

Эпилептолог говорит: ничего не делать. Переживаю 

[Ольга 37]

veresk33, а как самочувствие у вашей доченьки?

Вроде не меняется.

это самое главное, потом после отмены,по идее ,всё в норму должно прийти.Не волнуйтесь.Смотрите за состоянием, и спокойствие, только спокойствие

[Таше4ка]

veresk33, Ань,мы когда начали пить гидрик,то гормоны кортизол и ещё какие-то )уже не помню ),тоже были не в норме,потом выяснила,что этр допустимо,и перестала их вообще задавать....даже когда Синактен кололи гормоны не контролироваоа!!!главное смотреть по самочувствию!!!!

[МамаТамилы]

МамаТамилы,  у нас Кушинг был на высоких дозах Гидрокартизона. А еще были постоянные истерики и жуткая спастика. Гормоны это не витаминки и тут возможны любые, даже самые страшные побочки. Удачи Вам!

Спастика в стопах у нас  появилась..... Это проходящее?? Вы как справлялись ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[polly]

Девочки, я снова к вам.. Светлана  ( помощница Дюлака) вам отвечает? Неделю назад выслала ей письмо, нет ответа.
Кто у нее консультировался, как она вам, как специалист?

У нас на терапии Топамакса, судороги  усилились, отменяем.. Хотят назначить ребенку Депакин.  Совсем не хочу давать  его, т.к ребенок тормозил на нем жутко.
 Хочется  услышать мнение  Светланы, по нашему вопросу.

спасибо.

[Ольчик26]

Кто колол гормон в НПЦ Солнцево, поделитесь впечатлениями пожалуйста.

[ЭльзаЭльзочка]

Ольчик26, мы кололи-что конкретно интересует?

как вообще это проходит? я очень переживаю. Врач каждый день приходит? если ребенку плохо круглосуточно кто-то находится,дежурный врач? сколько примерно там лежать, докалывать дома? гормон с собой везли или оттуда заказывали? вообщем,что можете расскажите.

конечно врач каждый день приходит!Если плохо малышу вам вызовут дежурного врача если в отделении не будет эпилептолога.Сколько  лежать не скажу-мы лежали два месяца а кто то две недели.Докалывать будете дома под присмотром педиатра.Насчет гормона я вам сейчас не скажу-не знаю.

[Ольчик26]

Ольчик26, мы кололи-что конкретно интересует?

как вообще это проходит? я очень переживаю. Врач каждый день приходит? если ребенку плохо круглосуточно кто-то находится,дежурный врач? сколько примерно там лежать, докалывать дома? гормон с собой везли или оттуда заказывали? вообщем,что можете расскажите.

конечно врач каждый день приходит!Если плохо малышу вам вызовут дежурного врача если в отделении не будет эпилептолога.Сколько  лежать не скажу-мы лежали два месяца а кто то две недели.Докалывать будете дома под присмотром педиатра.Насчет гормона я вам сейчас не скажу-не знаю.

а сколько если не секрет вам обошлось по деньгам 2 месяца??? Нам Айвазян сказал примерно такой же срок. ИИ в палате сами лежали? кормили нормально?

[МамаТамилы]

Господа., очень актуально, не проходите мимо, кто столкнулся!
При гормонах появилась спастика с одной стороны в стопе. Периодически расслабляет., например во время глубоко сна. Но чаще как деревяшка пяточка и особенно, когда нервничает.
Кто сталкивался или слышал..., это проходит?????



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Татьяна Макс]

Мама Тамилы, у нас спастика на гидрике сильная была, как закончили сразу парез вялый стал

[Испанка]

Девочки, пишу насчет того , что гидрокортизон дает кому-то точки в развитии. Может быть такое , что только после терапии он окажет результат на развитие? Или в конце терапии?

Александра, я, конечно, не спец, не врач, но видимо у Вашего малыша тормозит развитие не только эпилепсия...

[МамаТамилы]

Господа!!! Sos!!!!!
Сегодня сдали анализы на кортизол., сейчас отмена дексаметазона идет уже третью неделю. Принимали полтора месяца.
Кортизол 64 показывает при норме от 140--600!!!! У кого какие сведения есть на этот счёт? Анализы подобные могут быть на фоне гормона??



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk