Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 292950 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #945 : 28 Августа 2015, 13:10:55 »
@МалинаМарина,  Мы сдавали перед гормонами кортизол и актг все было в норме.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #946 : 28 Августа 2015, 13:12:20 »
@МалинаМарина, Сколько вы сабрил пьете? Если в течении 2х недель он не поможет - то уже не поможет. Нам он не помог. Но я знаю тех кому и помог.

Оффлайн Анима

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #947 : 28 Августа 2015, 13:13:30 »
@Анима, да....к эндокринологу то бы не плохо сходить.... Как у вас с весом?  А так не плохо бы сдать Кортизол и АКТГ.
пока незнаю,завтра взвесимся,было 10.5кг
Сдали на гормоны вчера кровь.

МалинаМарина,да уж...только мы к эндокринологу заранее не ходили. Пойдем на след.неделе с результитом анализов

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн МалинаМарина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #948 : 28 Августа 2015, 13:36:29 »
@МалинаМарина, Сколько вы сабрил пьете? Если в течении 2х недель он не поможет - то уже не поможет. Нам он не помог. Но я знаю тех кому и помог.
Вы знаете, нас разгоняли очень медленно...мы начинали с дозы 125 только на ночь в течение недели, затем 125-125---1 неделю..приступы участились...нам в течение ещё недели довели 500-500..вот сегодня первый день 500--500...не знаю...боюсь...если не поможет..была надежда на гормоны..а с нашим кортизолом теперь не светят нам они. скажите , а 2 недели это после выхода на терапевтическую дозу..или от начала приема?
"Не быть инвалидом- это не достижение,это подарок, которого каждый может лишиться в любой момент"

Оффлайн МалинаМарина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #949 : 28 Августа 2015, 13:39:08 »
@Анима, да....к эндокринологу то бы не плохо сходить.... Как у вас с весом?  А так не плохо бы сдать Кортизол и АКТГ.
пока незнаю,завтра взвесимся,было 10.5кг
Сдали на гормоны вчера кровь.

МалинаМарина,да уж...только мы к эндокринологу заранее не ходили. Пойдем на след.неделе с результитом анализов
Вы знаете, я сдала их только потому, что сама во время беременности сидела до 35 недель на дексаметазоне, так как у меня гормон 17-ОН-прогестерон был повышен в 3 раза...вот решила и ребенку проверить...так как уже всю голову сломала, откуда у нас взялась эпилепсия
"Не быть инвалидом- это не достижение,это подарок, которого каждый может лишиться в любой момент"

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #950 : 28 Августа 2015, 15:38:47 »
Девочки,подскажите пожалуйста!!!Гормон уже купили, все никак не можем начать колоть,то негде было,то теперь болеем и болеем!У дочечки иммунитета вообще нет!!Температурим часто,можем 2-3 дня температурить  начинаем с первого дня свечки виферон или генферон ставить и температура проходит,потом через 1,5-2 недели опять появляется,опять ставим свечки,получается пока свечки ставим все ок,как перестаем 2-5 дней и опять температура, я думаю иммунитет снижен на 0!!Подскажите кто-нибудьс низким иммунитетом колол синактен???как поднимали уммунитет народными средствами,т.к. иммуномодуляторы точно нет!!!
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн кисярыба

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #951 : 28 Августа 2015, 15:41:27 »
@STALINA, мы все три месяца были на вифероне. Но нужно посоветоваться с иммунологом и я бы сдала бы еще на инфекции т вирусы кровь - цмв, эпштейн и тд
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #952 : 28 Августа 2015, 16:15:13 »
@МалинаМарина, нам в Москве в невромеде сказали что мааааааксимум 3 недели и что если не поможет то не поможет . Не на максимальной доже а вообще от начала приема. Нам он сделал приступы более мягкими... Потом врач добавила Топамакс и нас так шарахнуло... Что весь эффект от сабрила ушел.... Но кто мог знать... Вам надо картизол в норму приводить как то...

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #953 : 28 Августа 2015, 16:19:35 »
@STALINA, мы все три месяца были на вифероне. Но нужно посоветоваться с иммунологом и я бы сдала бы еще на инфекции т вирусы кровь - цмв, эпштейн и тд
кися)))спасибо,будем сдавать значит,а 3мес сидели на вифероне начиная с того как колоть начали или до того как колоть уже начали ставить??
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #954 : 29 Августа 2015, 20:57:56 »
Девочки,кто из Алтайского края,Барнаул или близлежайшие города,ОТКЛИКНИТЕСЬ!!!!
Кто планирует колоть синактен в сентябре!!!Можем вместе!Выкидывать жалко!Можем делить и вместе колоть!
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #955 : 30 Августа 2015, 18:03:56 »
Девочки,кто из Алтайского края,Барнаул или близлежайшие города,ОТКЛИКНИТЕСЬ!!!!
Кто планирует колоть синактен в сентябре!!!Можем вместе!Выкидывать жалко!Можем делить и вместе колоть!
как жаль. что мы от вас таааак далеко!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
20202015

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #956 : 30 Августа 2015, 19:20:35 »
Девочки, подскажите пожалуйста, появились приступы на засыпании, через несколько минут, как малыш заснет, происходит приступ, что это может быть????????????77 вернулся синдром веста.......................... или что другое??
20202015

Оффлайн Любавушка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #957 : 30 Августа 2015, 19:22:51 »
@Bastrukova30, а приступ как выглядит? Я бы тоже наверное про веста подумала

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #958 : 30 Августа 2015, 20:07:11 »
ка заснет, через несколько минут вскрикивает, глазки наливаются слезками, краснеют, спаз горла, слюнка течет, весь выкручивается, как уж на сковородке, и так несколько сек. Вообщем, не знаю, что думать, у дюлака были, он и светлана, сказали, что для синдрома веста только кивки и складывания типичны, не знаю уже , что и думать................
20202015

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #959 : 30 Августа 2015, 20:14:06 »
@Bastrukova30, а ээг давно делали? Вы купированные или нет?