Наша странная история

[Одиндватри]

Всем привет!) Это моя вторая попытка за сегодня написать - писала весь предыдущий сон ребенка, написала много, не дописала, сохранила как черновик, а он не сохранился ( где-то я не то нажала наверное, или он решил, что слишком много написала))) )
Исправляюсь, пишу теперь коротенечко)

Тот, кто меня привел на это форум - Андрей, первый из двойни. Родился в 31 неделю и три дня, 1740, 47 см, 7/8 по апгар. Закричал сразу. Вначале все нормально было, на третье суткирезкое падение гемоглобина, ищут кровоизлияние - не находят нигде, кровь переливают все равно, т к гемоглобин низкий. Как потом выяснилось в его 4ю влили третью. Через несколько часов после переливания - два приступа апноэ - интубация, ИВЛ, на следуюшие сутки ухудшение - вялый, на осмотр реагирует беспокойством, наблюдается гипорефлексия, пожелтели, на пятые сутки перевели из роддома в реанимацию. Доктор там историю особо не читал, как выяснилось в процессе, т к не знал даже, были ли у ребенка трансфузии. Волновало его только то, чтоб документы мы скорее принесли. 9 дней ИВЛ, сколько то потом на стране ещё - и его переводят в отделение. Там он дышит так - 7-8 дыхательных движений - 7-8 секунд перерыв. Но не синеет при этом, и, мне сказали, не волноваться. ( Но я все равно волновалась). В роддоме, при поступлении в отделение делали разные УЗИ, в том числе голову - все хорошо, ну, желудки большеваты слегка. И в один не очень прекрасный день на УЗИ - дырки в голове - во лбу, в висках..на кт все подтвердилось и нашлось ещё немного неприятного - дифференциация серого и белого вещества снижена, корковый слой истончение, кисты в височных, затылочных и лобных отделах, желудки большие. Потом у нас вдруг резко уменьшился родник и стали очень выпуклые места швов - все врачи - ничего страшного, это особенность ( но раньше то ее не было!) В итоге невролог на осмотре не поверила сантиметру,  что голова уменьшилась, записала старый результат. И уже потом после консилиума заведующая сказала - у вас кости друг на друга нашли, голова уменьшилась, формируется микроцефалия, прогноз неблагоприятный.
Все ждали, что голова будет расти, а она расти перестала.. потом постепенно с ага все- та и подрастать, родник увеличился вновь, пусть и не до прежних размеров, но желудки тоже продолжали расти..
Из-за чего все это ? Ответ врачей - угадайте? Правильно! ВУИ! Герпес первого типа, внутриутробный герпетический менингоэнцефалит. А то, что у мамы не было первичного заражения и даже рецидива, и есть антитела - нуууу, вот так бывает. ВУИ искали долго, несколько раз анализы брали...
Сейчас Андрею год. Переворачивается со спины на живот, крутится вокруг своей оси на животе - нарочно, за предметами охотится, голову держит неплохо. Пытается выпрямлять руки в положении на животе - получается плоховато, особенно правой рукой, тянется к игрушкам, пытается их хватать, но больше получается расшвыривать))) у брата двойняшки пытается выбить соску изо рта, когда тот рядом ( до этого только брат так делал с Андреем, а теперь Андрей мстит при возможности) начал потихоньку жевать нетвердые небольшие кусочки, но полноценно поесть этим не выходит))), бутылку не очень любит, да и вообще поесть не большой любитель, фигуру бережет. Недавно начал изредка дотягивать левую ногу в рот. До правой пока только рукой дотягивается. Если его посадить и опереть на руки - то сколько-нибудь удержится в таком положении, потом либо руки сгибаются и он ложится животом на ноги и пищит, либо начинает падать, руки конечно не выставляет, но зажмуривается, предчувствуя падение)) опоры на ноги нет, если только разогнет из спастически, как палки, но это не опора конечно, а спастика.. болтает " атя, аде, та, дядя ( не имея в виду дядю конечно)) )", любит, когда ему дуют в пузо))) смотрит мультики с интересом, но без эмоций. С чужими насторожен, своих узнает)) спит в ужасной позе - голова запрокинута кажется даже больше, чем под 90 градусов, попа отклянчена, весь в душу изогнут... Брр, смотреть страшно, зато в автолюльке хорошо спит)))

Такая вот наша история. Где его просмотрели?.. разве разберёшься теперь? Да и времени разбираться нет с этим уже - сейчас с последствиями разбираемся.

Вопросов много, от вопросов по каким-то методам реабилитации, до чисто бытовых, как все организовать, как объяснить его двойняшке и старшему брату все? Как его от инфекций защитить, которые старший осенью из садика таскать начнет, а на следующий год и из школы? Сейчас вот уже второй месяц болеем, с коротенькими перерывами, на данный момент вообще в инфнкционку загремели, не самое приятное место...

И где бы найти автолюлькю для деток побольше, а то через год, боюсь, убираться не будет в нее, а засыпать без нее не умеет. 

ПС я Катя)

[yanulyasem]

Катя, вы очень позитивная) особенно про "фигуру бережёт" очень понравилось😂😂😂
Мне кажется для недоношенного у вас в целом есть неплохие умелки. Опора на локти на животе есть или щекой и пузом упирается, когда крутится?
Вы откуда? Через сколько вам герпес нашли-то?

[Линая]

Здравствуйте. А какой диагноз вам поставили в итоге?

[Линая]

Наша родилась почти с таким же весом: 1600 и ростом 41 на 30 неделе. Сейчас у ваших малышей какой вес?

[Mamalia]

Катя, здравствуйте! Мне про фигуру тоже понравилось:-) Располагайтесь:-)
Скажу про то, что близко. У меня старших трое. От инфекций не уберечь никак, к огорчению всеобщему, мы так и болеем по кругу.
Про рассказать - мои периодически спрашивают - когда\почему пойдёт, заговорит, сравнивать пытаются. Отвечаю в силу возраста - старшей более подробно, среднему - односложно - болеет и все. Младший редко спрашивает на эту тему. Но всем так или иначе говорю правду, с примерами, чтоб понятней было. Заглядывайте к нам в тему Микроцефалия. Хотя может вам уже не актуально?

[Одиндватри]

Мне кажется для недоношенного у вас в целом есть неплохие умелки. Опора на локти на животе есть или щекой и пузом упирается, когда крутится?
Вы откуда? Через сколько вам герпес нашли-то?

У него ещё двойняшка - тоже недоношенный, и более тяжёлый поначалу - проблемы с сердцем были, дольше на ИВЛ и раньше на него ушел, отек с лёгких долго не сходил, в отделении уже когда были - синел, сейчас сообщает на четвереньках как метеор, встаёт и хорошо ходит вдоль опоры, смотрит мультики с эмоциями - хохочет, иногда расстраивается, понимает своё имя, когда говоришь нельзя, когда зовешь ползи сюда... Небо и земля, хотя от сверстников он тоже отстаёт. Но там именно отставание, а у Андрюхи АШТР до сих пор, ЛТР на спине иногда вылезает, симметричный шейный я не вижу - невролог видит))
Опирается на локти, левой рукой хорошо толкаться стал - может полностью ее выпрямить ( правда кисть при этом в кулаки и часто ладонной частью вверх) правой рукой хуже толкается. Зато правой лучше берет, когда на спине лежит, ну, то есть левой на спине лёжа вообще не берет, а правой что-то иногда выходит ухватить) в общем, на животе одно лучше, на спине другое) но когда устает и щеку положить может, но тогда уж не кручение выходит, а стон и потянула в сторону желаемого об'екта.
Кисты на УЗИ нашли нашли недели через три после рождения, сам герпес больше, чем через месяц.
Я из Нижнего Новгорода ( надо профиль заполнить)

[Одиндватри]

Здравствуйте. А какой диагноз вам поставили в итоге?

Сейчас нам пишут просто спастический тетрапарез с преобладанием слева ( но сторона переодически меняется) чешская войтистка, которая приезжает в НН периодически вообще считает, что у него леееегкий правосторонний гемипарез и он просто ленится.. эх, ее бы слова да богу в уши) ( не думала, что буду мечтать когда-то то о гемипарезе)

А выписывали нас с кучей всего, но там по общему состоянию - всякие респираторные дистресс синдромы, ретинопатии, вегето-висцелярная дисфункция, ООО, даже ОРВИ написали)))) мышечная дистония, микроцефалия... Может ещё что-то, не вспомню уже.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Хороший момент, что умелки есть и их появляется все больше! Вы ходите на Войта, эффект видите?

[Одиндватри]

Наша родилась почти с таким же весом: 1600 и ростом 41 на 30 неделе. Сейчас у ваших малышей какой вес?

Димка 9 с лишним, а Андрюха 7700, разница в полтора кг у них, хотя первое время вровень шли. Но Андрей едой не сильно интересуется, если его не кормить, то сам не напомнит, и ночью не кушает. А Дима после своего обеда будет ещё голодными глазами в наши тарелки смотреть))) и ночью две бутылки по 120 обязательно))

[Одиндватри]

Катя, здравствуйте! Мне про фигуру тоже понравилось:-) Располагайтесь:-)
Скажу про то, что близко. У меня старших трое. От инфекций не уберечь никак, к огорчению всеобщему, мы так и болеем по кругу.
Про рассказать - мои периодически спрашивают - когда\почему пойдёт, заговорит, сравнивать пытаются. Отвечаю в силу возраста - старшей более подробно, среднему - односложно - болеет и все. Младший редко спрашивает на эту тему. Но всем так или иначе говорю правду, с примерами, чтоб понятней было. Заглядывайте к нам в тему Микроцефалия. Хотя может вам уже не актуально?

Эх, жаль, что от инфекций не уберечь, но немного бы снизить...

Я пока тоже говорю что-то в духе болеет, но вижу , как старший ( ему 6) переживает, и как радуется, когда у него что-то получается, очень был рад, когда Андрюха переворачиваться стал и когда он в очередной раз хотел перевернуться, но не выходило, он помогал, и ещё говорил, я только по чуть-чуть помог, он сам все!.. вот и приятно, что переживает так за брата, но душа рвется если честно...

[Одиндватри]

Добро пожаловать! 
Хороший момент, что умелки есть и их появляется все больше! Вы ходите на Войта, эффект видите?

Спасибо)
У нас были моменты и пропадания умелок -  пропадали перевороты, опора на предплечья. Перевороты первые начались в 8 месяцев, после массажа, но сначала по 1 в день, потом через день, потом через три дня и все. Конец. Новые повороты, которые уже в 10 мес. начались, тьфу-тьфу, пока с нами)
На счёт эффекта от войты... Резкого эффекта не вижу. Кроме того, вижу, что ему это реально тяжело и требует много сил от него. Сейчас у нас перерыв в войта, который длится уже 2 месяца (началось все с гнойного отита как раз) надеюсь, сейчас выпишемся из больницы, и потихоньку снова начнем войту, ЛФК, массаж. У него явные прорывы я замечаю после массажа, но думаю дело тут в том, что на ЛФК и войта мы нарабатываем движения, а на массаже немного нормализует тонус и он уже может эти наработанные  движения выполнить. Так что войту я пока не брошу))
И ещё он мне очень понравился после курса терапии руки. Стал делать попытки переложить предметы из руки в руку ( пусть и неудачные) сам захват стал лучше.

Меня сейчас кроме физики волновать стала и лирика. Что-то на имя он скорее не отзывается, чем отзывается ( точно сказать не могу) запреты не понимает, когда прошу выключить свет ( подношу к выключателю, говорю выключай свет) он иногда с первого раза делает попытки стукнуть по выключателю, а иногда прямо как- будто не слышит вовсе

[Одиндватри]

Всем спасибо за тёплый прием!)

Пока голова вспомнила, задам вопрос ещё про лирику) с физикой за год я более-менее менее разобралась (ч о-откуда-почему и как корректировать) а вот в интеллект не углублялась вовсе. А время пришло ( и вероятно давно). Как бы за физикой не упустить интеллект, а то при нашем герпесе история с ним, говорят не очень хорошая выходит...
Просто не могу подход найти.. если с двойняшкой его все понятно - покажи где - покажет ( но не все конечно, и учили не один день этому) но и Андрея учили, а результата у него нет... Вот и думаю, что что-то я делаю не так.. не к дефектологу ли нам пора? Может на физику вообще забить, оставить минимум, чтоб контрактур не образовалось и регресс не пошел, и сосредоточиться на умственных составляющих?... Ведь если даже в физическом плане все останется как есть, а в умственном он будет полностью полноценен, то работой он обеспечен будет, а это как-никак реализации я себя... Вот боюсь чего - так это того, что интеллект не сохранен.. и самое грустно,  что какие-то звоночки видео уже сейчас..

[Mamalia]

Может, я ошибаюсь, но интеллект такое дело... Или он есть или нет. Я вот понимаю, что у дочки хоть и есть соображалка, но на бытовом уровне: открыть-закрыть, руку по просьбе подаст, сделает попытку памперс натянуть после горшка, но явно вижу, что школа не для нас будет.

[Одиндватри]

Т.е. дефектологии бессильны? Ну, может хоть понимание е речи придет? Я ведь не могу четко сказать, что его вообще нет... Оно вроде бы иногда есть, но закрадываются большие сомнения..

А дочке вашей сколько?

[tatty23]

Здравствуйте!  Разрешите я тоже напишу - пока ребенок маленький, да и потом, он развивается поступательно. По теории онтогенеза, тоесть лирика без физики пока не ходит. И определнным навыкам физическим соответствуют психические.  Двигать желательно все. Мы с года начали заниматься с дефектологами. Ребенка к себе спиной, рука в руки и вместе собираем, разбираем пресловутую пирамидку, проговариваем, называем цвета. Тоесть для вас сейчас период не - покажи, а - посмотри. Не выключи свет - а его пальчиком сами - включаем, выключаем- все проговариваете.  Не как корова говорит - а в корову тыкаете и мычите) вместе)
Мы также занимались иппотерапией, она нам очень помогла. При том что даже когда ребенка сажали спиной по ходу движения - это уже был плюс к психическому навыку, поскольку картинка сразу шире, восприятие больше. Так и все, любой физический навык порождает новое восприятие действительности. Если помогает массаж, лфк - делайте тр, от чего видите результат, и не делайте того, что результата не приносит. Про интеллект говорить еще рано. Старшему также можно обьяснять по мере его же взросления. Когда моему старшему было 5 , обьяснения были одни. Когда 10 - другие, сейчас старшему 15 - и конечно он в курсе диагноза, и т.д. Но я не грузила его подробностями в дошкольном возрасте. Он очень помогал, много играл с тематическим и по ощущениям - был его главным реабилитологом. Борьба вольная, футбол,  водные виды спорта в ванне - наши многолетние игрища. Годик для наших это не срок для оценки, может быть к пяти что то ценное и можно будет сказать. и в целом не сравнивайте и не отслеживайте года, мой в 6 лет только ходить стал толком, а сейчас уж в 6 класс пойдет. В год слюни пускли и голову не держали, а сейчас уравнения решаем. Так что темпы будут другие, но какие ваши годы. Не болейте и удачи!