Ксюша, нижний парапарез. Мои окситоциновые роды+ БЦЖ.

[Мама_Ксении]

Всем мамочкам привет! Я с вами пару месяцев и очень жаль, что не знала об этом форуме раньше.
Меня зовут Катя, доченьку-ангелочка Ксюша. 1 июля 2017 года Ксюше исполнилось 2 года.
Забеременела в 26 лет в первый же месяц. УЗИ, анализы, скрининги – все в норме, все по возрасту. С 12 недели и до конца беременности был тонус. Вынашивала в Москве, ходила на работу.  Перед выходом в декрет было принято семейное решение лететь рожать….во Владивосток (!!) под опеку родителей, а муж останется работать в Москве. Сейчас очень сомневаюсь в адекватности своего решения, но тогда мне это казалось разумным.
За две недели до перелета у меня укорачивается шейка (по узи). Гинеколог против такого длительного перелета, но выписывает мне Гинипрал для снижения тонуса. Предупредила, что препарат сильный , и отменять резко нельзя. В итоге шейка выпрямилась, перелет перенесла отлично. Гинипрал принимала с 30 по 36 неделю. С 38 недели пропал тонус, опустился живот. Спокойно проходила до 41 недели.
В 40 недель и 3 дня в 9 утра обнаружила подтекание прозрачных вод. Схваток 0, даже слабых нет. Отправились в роддом в 11ч. Гинеколог делает амниотический тест, расковыряла мне там полип до крови и радостно мне сообщает, что это не воды, а просто я описалась и не заметила (!!!).  И отправила меня домой ждать схватки. На мое замечание, мол срок уже рожать и может все-таки лечь под наблюдение –отказала, мест в роддоме нет. Поехали домой (какая же я дура!), дома провела около 5 часов, сменила несколько прокладок, воды стали уже конкретно плюхаться, схваток 0.
Едем снова в роддом в 18ч, там неспешно оформляют (я ж не корчусь, а сижу себе спокойная). Потом так же неспешно готовят к родовой, заполняют анамнез, смотрят, шевелят шейку, прокалывают пузырь. Наконец-то в 22 ч начинаются ноющие боли и слабые схватки. Я рада, прям очень рада! В 23ч подключают КТГ – в норме. В 24 приходит заведующая (та, что смотрела меня с утра) – смотрит меня, раскрытия никакого нет. На мой вопрос будут ли мне делать КС заявляет «Еще чего, ишь по легкому захотела». Подключают к капельнице и вливают лошадиную дозу окситоцина. И тут меня стало подбрасывать на кровати от схваток….Родила в 5.40 мою девочку, 8 по апгар, задышала, заплакала.
Позвонила мужу счастливая! Помню как описывала Ксюшу «блондинка, реснички-бровки светлые, но сама она как будто загорелая».
Через час нас перевели в палату, пришла неонатолог и стала Ксюшу разглядывать, спрашивать мою группу крови  (I+) и группу крови мужа (III-), загадочно поцокала языком и забрала дочь под наблюдение. С этой минуты моя спокойная жизнь закончилась.

[Танюшка мама Поли]

Доброе утро!
Наверное, у Вас произошёл резус конфликт? Как развивается Ваша доченька?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[мама лили]

@Мама_Ксении, жду продолжения. очень интересует дочкин парапарез ног.

[Ambet]

Роды очень похожи на наши....также мордовали в родах,длительный безводный период,лошадиная доза окситоцина,таблетка сайтатек+ у меня температура 40 в родах.
Сейчас нам год и два,победаем гипотонус.

[Мама_Ксении]

Продолжение.
В педиатрии Ксюше поставили гемолитическую болезнь новорожденного по системе АВ0 (т.е.по группе крови: у меня 1 группа, а у нее  3). Болезнь выражается в желтухе, поэтому Ксюша выглядела загорелой сразу после рождения. Кормить грудью запретили, сцеживалась чтобы сохранить молоко. На самом деле ГБН не подтвердилась (сдавала анализы на антигрупповые антитела), а желтуху вызвала видимо ударная доза окситоцина. Билирубин то повышался, то понижался, до критических отметок не доходило.
На 6 день перевелись в ДКБ в одну палату с диагнозами: пневмония (которую в роддоме от меня скрыли), ППЦНС, под вопросом генетика. Кормить ГВ разрешили, Ксюша сосет, но слабо.
Сдали кариотип-норма, пневмонию и желтуху лечили 21 день. На мои страшные глаза по поводу ППЦНС неонатолог сказала, что «это так, ничего страшного».
По НСГ:  признаки первинткулярной кисты слева,  Лентикулостриарная минерализующая ангиопатия. Невролог в больнице не смотрел ни разу. Выписались, счастливы.
В 1 месяц после ДКБ идем к платному  именитому неврологу Кольцовой О.М. Осматривает ребенка, уточняет анамнез, ставит перинатальную энцефалопатию и отправляет только на массаж и контроль НСГ в 3 месяца.  Прирост головы в 1 месяц +6 см ( я на это тогда внимание не обратила). Медотвода от прививок не дает.
Через неделю у меня мастит, чудом сохраняю ГВ. Еще через 2 недели у ребенка отит. Снова в больницу, снова антибиотики. После выписки Ксюша перестает какать, только со свечкой. Ребенок вялый, спокойный, но мы все списываем на восстановление после инфекций.
В 2,5 месяца мы делаем БЦЖ. Делаем по моей инициативе. Я привита по возрасту, без осложнений и всегда считала прививки скорее благом. О том, что деткам с патологией ЦНС делать прививки категорически нельзя, я была совсем не в курсе.
В 3 месяца делаем НСГ. Расширение межполушарной щели, увлечение боковых желудочков.  Гидроцефалия. Я в шоке.
Переезжаем в Москву к мужу. Ребенок все время вялый, голова во время сна запрокинута. Идем к неврологу в Москве – лечение диакарбом (и все!). НСГ в 4,5 месяца – желудочки растут, ликвора все больше. Назначает электрофорез  (без ЭЭГ!), массаж и актовегин в таблетках. В 5,5 мес Ксюша перевернулась со спины на живот, голову держит на животе очень плохо, ротик все время открыт. В 6 мес идем к трем разным неврологам ( все три полные дуры), колем актовегин и кортексин  через день . В 7 месяцев ложимся в НПЦ ДПН (18 больница), делаем КТ, ЭЭГ.
По КТ: признаки выраженной наружной и умеренной внутренней гидроцефалии, мозолистое тело истончено, подозрение на вентрикулярную лейкопатию.
По ЭЭГ: эпи нет, признаки дисфункции и раздражения  стволовых структур в левом полушарии.
Получаем бестолковое вполне поликлиническое лечение. Я в целом даже не поняла смысла лежать в этой больнице, т.к. КТ и ЭЭГ можно было и так сделать. Выписываемся. Занимаемся Войтой+вибро в Галилео (2 курса). Эффекта практически нет.
В 8 месяцев находит адекватного невролога (Топольская Ю.В.). Обследуем генетику (ТМС аминокислот – норма) и рентген ШОП в трех проекциях (родовая травма со смещением 2 позвонков).
С 8месяцев все наше лечение пришло в некоторую систему:
-остеопат и мануальный терапевт регулярно;
-ноотропы и прочие лекарства курсами регулярно в разных комбинациях (актовегин, кортексин, глиатилин, церебролизин, церебрум композитум, витамин В6 и В12 – все в уколах+ энцефабол, магне В6, никотиновая кислота, глицин, пикамилон, когитум), гидру душим глицеролом;
-массажи курсами;
-физио (электрофорез с эуфиллином и папаверином);
-ЛФК дома+занимались на Гросса
Развитие по этапам:
- в 5,5 переворот с живота
-в 8 с живота на спину, руки на ладошках
-в 1 год появилась опора на стопу, стали ставить у опоры. Сказала «Мама»!
- в 1,3 поползла по пластунски, левая нога волочится, руки на локтях. Начала жевать мягкую пищу.
-в 1,8 стала ходить ножками за ручки.
- в 2 года катается на 4-хколесном  беговеле сидя
Год назад плюнули на все реацентры и переехали в Сочи (климат, экология и тому подобное).
Сейчас Ксюше 2,1. На последнем приеме у невролога поставили диагноз ДЦП Болезнь Литтля (нижний парапарез). Думаю, что диагноз симптоматический, его нужно уточнять.
 Не села, не встала на четвереньки. Ксюша вообще не хочет выпрямлять руки, только на локтях. Не может вставать и ходить у опоры. Спина слабая, сидит немного прямо, а потом колесом. Стоя у опоры, тело «гуляет» в пояснично-крестцовом отделе. Стопы без обуви заваливаются внутрь, пальцы часто поджаты.Топчемся на одном месте в развитии, система реабилитации последние 2-3 месяца практически не дает результата. Речи нет вообще.Ротик часто открыт, язычок слегка высунут. Слюнотечения никогда не было. Кушает сама, в основном руками, иногда ложкой. Балуется, хохочет, понимает шутки, строит глазки, обнимается. Эмоционально здоровый и комфортный ребенок. Месяц назад перестала откидывать голову во сне. Но гидра не уходит до конца. И основание головы по-прежнему немного отечное.
Проблемы с мотивацией, сложно заставить сделать что-либо.
Мы в тупике. Назрел новый этап обследований (видимо в Москве). Хочу сделать МРТ ГМ и всех отделов позвоночника (вдруг есть травма спинного мозга). Посоветуйте, где лучше сделать, чтоб разрешение 3 Тесла и масочный наркоз. РДКБ? Солнцево? Вероятно нужно новое ЭЭГ сна ( делали только сон/бодрствование минут по 30).
Хотим посетить нейрохирурга (ни разу не посещали). Обследовать снова шею (ренген в дополнение в МРТ). Вероятно нужен ортопед.
Заказали детские тренажеры (вело и степпер). Думаем по поводу беговой дорожки и иппотренажера (дорогой, однако).
Мамочки, что еще посоветуете? Что обследовать? Что делать с гидрой? Как лечить? Может сделать обкалывания поясницы нивалином (кто-то писал об этом)? Я буду очень благодарна за советы по обследованиям (особенно с фамилиями врачей) в Москве.
Еще есть идея перебраться в Краснодар.Сочи город конечно курортный, но медицины здесь нет. Может все обследования можно сделать в Краснодаре? Как у вас с реацентрами? Остеопатия?
Спасибо, что прочитали мою длинную писанину))

[Vita_Sonya]

Здравствуйте！Вы столько ноотропов прокололи..А Вы видели эффект от них? Здесь мало сторонников ноотропов, многим они спровоцировали эпи.

[MamaIlona]

Здравствуйте, у нас похожая ситуация, дочке 2,4. Сидит если посадить. Стоит у опоры если поставить, в пояснице гуляет. Нам помогла сидеть с ровной спиной иппотерапия буквально за 3 месяца регулярных занятий. А что вы насчет ортопедии думаете? Носите ортезы?

[Мама_Ксении]

Здравствуйте！Вы столько ноотропов прокололи..А Вы видели эффект от них? Здесь мало сторонников ноотропов, многим они спровоцировали эпи.

Мы ноотропы всегда делали в комплексе с массажем и электрофорезом. Поэтому эффект как бы комплексный. Курсов 7-8 точно прокололи/пропили. Про эпи знаю, читала. От кортексина отказались, Ксюшу от него тошнит. Церебролизин тоже не понравился. Ну а вообще мы сейчас колем очередной курс и скорей всего закончим с ноотропами. Они перестали работать с весны.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[Мама_Ксении]

Доброе утро!
Наверное, у Вас произошёл резус конфликт? Как развивается Ваша доченька?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Не резус, а по группе крови (да, такой тоже существует, только встречается реже). Это когда у мамы группа 1, а ребенок с любой другой группой. Но у нас это не подтвердилось.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[Мама_Ксении]

Здравствуйте, у нас похожая ситуация, дочке 2,4. Сидит если посадить. Стоит у опоры если поставить, в пояснице гуляет. Нам помогла сидеть с ровной спиной иппотерапия буквально за 3 месяца регулярных занятий. А что вы насчет ортопедии думаете? Носите ортезы?

А дочь после иппотерапии научилась именно садиться или сидеть стала лучше? Мы лошадей пробовали год назад-не понравилось. Решили отложить на год. А сейчас к тренажеру присматриваемся. У ортопеда были год назад еще в Москве, ничего тогда не назначили. А сейчас как раз думаем по поводу ортезов. Вам они помогают?

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[Мама_Ксении]

@Мама_Ксении, жду продолжения. очень интересует дочкин парапарез ног.

Если вы не против, то вопросы по Краснодару из моей истории я адресую вам? Как там у вас с мрт и вообще специалистами?

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[MamaIlona]

До иппотерапии она не сидела вообще - спина колесом была и валилась. Сейчас час и дольше сидит читает книжки или играет. Садиться самостоятельно не умеет. Но я учу. Мне наш инструктор по фельденкрайзу показал упражнение хорошее: чтоб она сама ловила себя за пальчики ног, потом перекатывалась на бочок, держась за пальчики -  и с бочка садиться. Все это плавно и медленно делается.
Ортезы я только собираюсь заказать. Придумала заказывать только в польше, вот пока копим и планируем. У них еще и есть так называемые костюмы эластичные, помогающие держать спину.

[fotoplay]

@Мама_Ксении,
Катя, привет
Вы во Владивостоке в каком рд рожали?
Как у вес? Хорошо набираете?
Ноотропов вы наелись конечно, прививки больше не делайте пока

[Мама_Ксении]

@Мама_Ксении,
Катя, привет
Вы во Владивостоке в каком рд рожали?
Как у вес? Хорошо набираете?
Ноотропов вы наелись конечно, прививки больше не делайте пока

В первом на ул.Завойко. Адский роддом, уродский персонал. Врача и акушерку пристрелила бы на месте, если б знала о таких последствиях. Меня по старой роддомовской традиции сразу стали обвинять во всем. И рожать не умею, и кричала громко, и ребенок болеет "потому что что-то там у тебя внутриутробно было". Я уже не стала грузить историю эмоциями по поводу роддома, и так текста много вышло. И какие уж теперь прививки. Спасибо хоть в роддоме, кстати, не вляпали. А то читаю тут истории-даже в реанимации ставят

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[Мама_Ксении]

Еще забыла отметить в истории: Ксюше несколько специалистов на осмотре ставили дисплазию соединительной ткани. Кто сталкивался? Как это диагностировать (анализы?) и как помочь ребенку? Я так понимаю, проблема с нехваткой коллагена. Может БАДы какие есть?

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk