0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, Маша!Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(А как у вас беременность проходила? Угроз не было?
конечно соглашаться на гормон! При Веста,раз не помог сабрил,только гормон! И не теряйте драгоценное время! Надо как можно быстрее купироваться,иначе сложно будет догнать...ещё надо бы мрт сделать. У нас тоже Веста в 6 мес стартанула,мы за месяц купировались,откат был приличный,сейчас нам 3 года,до сих пор разгребаем последствия гипсаритмии,но в целом всё хорошо! Заходите,читайте тут Синдром Веста
Чуда и не будет,к сожалению!Не ждите...колите всем известный гормон,почитайте тему синдром Веста.Гипсаритмия самое ужасное зло.Не бойтесь вы так гормона)Я сейчас жалею, например,о том,что живу в такой деревне и что этот фактор сыграл роковуюроль,заставив жить меня в какой то параллельной реальности,где никто не в состоянии помочь,а самый главный враг время.Враг моего ребенка,которого долбят приступы... Где врачам местным все равно,ведь это не их ребенок...не их жизнь и судьба...Поверьте от приступов хуже,чем от гормонов и пэпов...
@мамаангелаСёмы, Вы тему сначала не в том разделе открыли, теперь она в знакомствах. Девочки знающие помогут и поддержат в вашей ситуации.А еще на форуме есть специальный раздел ДЦП и эпилепсия и там же тема Синдром ВестаМожете и там поспрашивать, что волнует.
Цитата: Chatter от 09 Октября 2017, 23:15:02Здравствуйте, Маша!Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(А как у вас беременность проходила? Угроз не было?а вы только сабрил принимаете или еще какие-то ПЭП?Беременность проходила вроде нормально, была небольшая угроза в начале, но потом все было хорошо, под конец токо стали говорить о многоводии и обвитии пуповиной.
По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,
Цитата: мамаангелаСёмы от 10 Октября 2017, 09:23:16 По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче, А что за анализ вы сдавали? Как называется?На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )
Цитата: Chatter от 10 Октября 2017, 10:55:40Цитата: мамаангелаСёмы от 10 Октября 2017, 09:23:16 По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче, А что за анализ вы сдавали? Как называется?На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )Мы сдавали в генетическом центре на каширке сначала НБО панель с началом в неонатальный период, сейчас сдали панель наследственные болезни обмена веществ (этих еще нет результатов). По первому анализу в крови все нормально, а в моче сильно превышены показатели, поэтому мочу мы еще раз сдали, ждем результата.Про кеппру вы меня расстроили, нам сказали, что если у нас что-то подтвердится по обмену веществ, то конвулекс противопоказан и кеппра лучше.