Автор Тема: История про маленькую Милану. Помогите пожалуйста советом.  (Прочитано 11682 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Вот я не знаю, как растет голова ДО рождении, но по моим понятиям изначально размер маленький. К примеру, дочка родилась доношенной на 40-41 неделе, ог была 37. Если б родилася на месяц раньше - то я так думаю, была б 36. Ну 35. А тут 30..
В соотношении с обхватом груди и весом,с которым она родилась, окружность головы нормальная у неё.  Хоть мы родились на 34 неделе, по размерам,весу нас оценили на 29-30 недель.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@zumchanli68, Вы очень переживаете за ЭПИ, скажите делали ЭЭГ мониторинг? Дело в том, что если есть на основании чего опасаться, то с массажами, кортексинами и другими стимуляторами надо быть очень осторожным
ЭЭГ надо в выписке посмотреть, я мало что об этом знаю, в последние дни начиталась многого,вот и запереживала.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Кро

@zumchanli68, по размеру весу это не 29 недель, но и не 34 конечно. Наверное 31—32. Хотя окружность головы и в 34 впишется. Наверное вы были худенькие.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
@zumchanli68, а какой рост и обхват груди при окружности головы в 38 см?

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@zumchanli68, а какой рост и обхват груди при окружности головы в 38 см?
Рост 68, обхват груди 40

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
@zumchanli68, а какой рост и обхват груди при окружности головы в 38 см?
Рост 68, обхват груди 40

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
Очень странные показатели. Рост у вас идет по норме (с учетом скорретированного возраста), голова и грудь - ниже 3 перцентиля. Если и предположить микру, то и грудь тоже довольно сильно отстает от норм. Вопрос почему?

м.б. рахит? Как раз его и дифференцируют в диагностике с микроцефалией и краниостенозом, а еще он дает узкую грудную клетку... Я не врач и не уверена, но как по мне в этом направлении стоит копнуть.

Анализ на витамин Д сдавали? Принимаете его?

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@zumchanli68, а какой рост и обхват груди при окружности головы в 38 см?
Рост 68, обхват груди 40

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
Очень странные показатели. Рост у вас идет по норме (с учетом скорретированного возраста), голова и грудь - ниже 3 перцентиля. Если и предположить микру, то и грудь тоже довольно сильно отстает от норм. Вопрос почему?

м.б. рахит? Как раз его и дифференцируют в диагностике с микроцефалией и краниостенозом, а еще он дает узкую грудную клетку... Я не врач и не уверена, но как по мне в этом направлении стоит копнуть.

Анализ на витамин Д сдавали? Принимаете его?
У нас б/родничок закрылся в пять месяцев, я предположила,что это из-за витамина Д, и перестала его давать, приблизительно месяц я его не давала. Сейчас снова даю по одной капле. Анализ не сдавали. Ваша версия вполне может быть актуальной. Будем работать в этом направлении, спасибо за наводку.))

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
У нас б/родничок закрылся в пять месяцев, я предположила,что это из-за витамина Д, и перестала его давать, приблизительно месяц я его не давала. Сейчас снова даю по одной капле.

Теперь история становится еще более странной. При малейшем подозрении на истинные микроцефалию и краниостеноз витамин Д абсолютно противопоказан, ибо усугубляет их течение и эволюцию. Витамин Д давали по назначению врача?

А метаболизм проверяли? Гормоны роста, щитовидку, надпочечники?

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
У нас б/родничок закрылся в пять месяцев, я предположила,что это из-за витамина Д, и перестала его давать, приблизительно месяц я его не давала. Сейчас снова даю по одной капле.

Теперь история становится еще более странной. При малейшем подозрении на истинные микроцефалию и краниостеноз витамин Д абсолютно противопоказан, ибо усугубляет их течение и эволюцию. Витамин Д давали по назначению врача?

А метаболизм проверяли? Гормоны роста, щитовидку, надпочечники?
Витамин Д по назначению врача даю, в обязательном порядке. Про такие противопоказания я и не знала. В медицине полный ноль, после мрт моей малышки начала интересоваться нашими показаниями, читать форумы, статьи, в чём-то разобралась, но всё равно далека от всего этого. Мы через каждые три месяца проходим курс лечения и реабилитации в отделении неврологии, в январе следующий курс. Два месяца назад прошли полное обследование. Помимо проблем,связанных с головным мозгом, про другие патологии мне неизвестно. Честно говоря, я даже понятия не имею о том,что Вы спрашиваете, чтобы ответить на данный вопрос.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды



Мы через каждые три месяца проходим курс лечения и реабилитации в отделении неврологии, в январе следующий курс.
Вот эта "реабилитация" каждые три месяца - это есть уколы к-на и актовегина и массажи?
И что по ээг у вас (и какое оно было - мониторинг со сном иои на ручках 15 минут держали?)

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Недавно с дочкой проходили мсэк и там мама была с мальчиком неплохо скомпенсированным, особенно в умственном плане (учится в обыкновенной школе).Так вот эта мама оказалась очень активной и пока сидели в очереди всех занимала рассказами о том как они ребёнка вытянули бесконечными реабилитациями и занятиями. Мне стало интересно, что именно она имеет ввиду оказалось, что под бесконечными реа подразумевались как раз таки лечения в неврологическом отделении, а так же в местном социальном реабилитационном центре. Скорее всего у этого ребёнка не такое сильное поражение раз такого рода лечения ему оказалось достаточно, или он сам неплохо скомпенсировался.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн мама лили

@zumchanli68, читаю и в шоке. 7 баллов девочка, да мелкая для 34 недель, видимо звур было.... я думаю что ваши 9 дней ИВЛ вам подарили такую атрофию. это либо мозгу было мало кислорода либо очень много. как раз после пневмонии вы и отмечаете странную форму головы. 8 месяцев, голова 38см... не плохой показатель, учитывая атрофию больших полушарий. у меня третья дочка 34-35 недель, 2440кг....все ок, тьфу тьфу тьфу... вообще похоже на то, что вам угробили ребенка, кгда лечили пневманию. от нее атрофия не появляется..

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды



Мы через каждые три месяца проходим курс лечения и реабилитации в отделении неврологии, в январе следующий курс.
Вот эта "реабилитация" каждые три месяца - это есть уколы к-на и актовегина и массажи?
И что по ээг у вас (и какое оно было - мониторинг со сном иои на ручках 15 минут держали?)
ЭЭГ нам не делали. Этот курс включает в себя уколы, массажи, Войту, электрофорез, гимнастику. Всё то же самое мы проделываем и не в рамках стационара. Нам до года никаких диагнозов не ставят. С заключением МРТ мы сразу же в 5 месяцев ездили с дочкой к неврологу в Москву, она поставила на нас крест, сказала, что это не лечится. Если ребенок научится сидеть, и то радуйтесь. Я рыдала несколько дней. Пока сама не столкнулась с этим, я и понятия не имела,что такие заболевания бывают.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@zumchanli68, читаю и в шоке. 7 баллов девочка, да мелкая для 34 недель, видимо звур было.... я думаю что ваши 9 дней ИВЛ вам подарили такую атрофию. это либо мозгу было мало кислорода либо очень много. как раз после пневмонии вы и отмечаете странную форму головы. 8 месяцев, голова 38см... не плохой показатель, учитывая атрофию больших полушарий. у меня третья дочка 34-35 недель, 2440кг....все ок, тьфу тьфу тьфу... вообще похоже на то, что вам угробили ребенка, кгда лечили пневманию. от нее атрофия не появляется..
Я уверена,что у нас из-за пневмонии такие осложнения пошли. Ребенок весил 3 кг, малышке было полтора месяца, и мы попали в реанимацию с пневмонией. Врачи никаких надежд не давали, говорили,что делают всё,что в их силах. Одному Богу известно,что пережила наша семья в те дни. После того,как выписались домой, постепенно я стала замечать,что череп деформируется, она стала очень капризная, глотательный рефлекс стал очень плохой. В перинатальном центре после родов врач сказала мне,что с учетом недоношенности моя малышка будет отставать от сверстников на 2,5-3 месяца, а если не дай Бог перенесет какое-либо заболевание, а то и больше. Я сперва списывала всё на недоношенность, позже смирилась с тем,что не в этом дело. Хотела поправить череп, ездили в Москву к остеопату Запольскому Кириллу, но он не смог нам помочь, сказал,что не по его части проблемы у ребенка... на фото она на ивл во время пневмонии

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Недавно с дочкой проходили мсэк и там мама была с мальчиком неплохо скомпенсированным, особенно в умственном плане (учится в обыкновенной школе).Так вот эта мама оказалась очень активной и пока сидели в очереди всех занимала рассказами о том как они ребёнка вытянули бесконечными реабилитациями и занятиями. Мне стало интересно, что именно она имеет ввиду оказалось, что под бесконечными реа подразумевались как раз таки лечения в неврологическом отделении, а так же в местном социальном реабилитационном центре. Скорее всего у этого ребёнка не такое сильное поражение раз такого рода лечения ему оказалось достаточно, или он сам неплохо скомпенсировался.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Я тоже со многими такими мамочками общалась и они вселили в меня огромную надежду. Конечно же у нас мозг сильно поврежден, но надежда всё равно есть

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11095
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7832
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 20829
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 8255
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 19624
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa