Автор Тема: История про маленькую Милану. Помогите пожалуйста советом.  (Прочитано 11684 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
 Никто не знает как скомпенсируется ребёнок. Почитайте теремок Дочка вопреки
https://r.tapatalk.com/shareLink?share_fid=58295&share_tid=51113&url=http%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D51113&share_type=t ребёнок хорошо скомпенсирован и тут не они одни такие. Очень знакомы ваши переживания. Почитайте Иванушка или Never give up!
https://r.tapatalk.com/shareLink?share_fid=58295&share_tid=60913&url=http%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D60913&share_type=t.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Никто не знает как скомпенсируется ребёнок. Почитайте теремок Дочка вопреки
https://r.tapatalk.com/shareLink?share_fid=58295&share_tid=51113&url=http%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D51113&share_type=t ребёнок хорошо скомпенсирован и тут не они одни такие. Очень знакомы ваши переживания. Почитайте Иванушка или Never give up!
https://r.tapatalk.com/shareLink?share_fid=58295&share_tid=60913&url=http%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D60913&share_type=t.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Спасибо большое. Обязательно почитаю.  Вот такие крошки мы были))

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Недавно с дочкой проходили мсэк и там мама была с мальчиком неплохо скомпенсированным, особенно в умственном плане (учится в обыкновенной школе).Так вот эта мама оказалась очень активной и пока сидели в очереди всех занимала рассказами о том как они ребёнка вытянули бесконечными реабилитациями и занятиями. Мне стало интересно, что именно она имеет ввиду оказалось, что под бесконечными реа подразумевались как раз таки лечения в неврологическом отделении, а так же в местном социальном реабилитационном центре. Скорее всего у этого ребёнка не такое сильное поражение раз такого рода лечения ему оказалось достаточно, или он сам неплохо скомпенсировался.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Я тоже со многими такими мамочками общалась и они вселили в меня огромную надежду. Конечно же у нас мозг сильно поврежден, но надежда всё равно есть

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
Вы пропустили самую главную фразу в этом сообщении - " скорее всего у этого ребенка было не сильное поражение". К сожалению, в иных случаях такие "реабилитации" не только лечат, но и наносят вред. У вас уже была одна пневмония с тяжелыми последствиями. Таких деток беречь нужно, а не тягать по отделениям неврологии. Не умеют у нас лечить подобные состояния. Да и не лечится это таблетками и уколами.
Вместо очередного пустого лежания в больнице запишитесь на курс реабилитационного центра. Или ищите одного специалиста. Одну методику. Не нужно все сразу делать, поищите отзывы о хороших реабилитологах, бобат, лфк, и так далее.
Довериться врачам проще всего, а они потом руки умоют и скажут, что так и было.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Дочка ну очень маленькая для 34 недель. Мне кажется и микроцефалия тут смешанного вида.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды



ЭЭГ нам не делали. Этот курс включает в себя уколы, массажи, Войту, электрофорез, гимнастику. Всё то же самое мы проделываем и не в рамках стационара. Нам до года никаких диагнозов не ставят. С заключением МРТ мы сразу же в 5 месяцев ездили с дочкой к неврологу в Москву, она поставила на нас крест, сказала, что это не лечится. Если ребенок научится сидеть, и то радуйтесь. Я рыдала несколько дней. Пока сама не столкнулась с этим, я и понятия не имела,что такие заболевания бывают.


Ээг не делали там или вообще? По идее, должны были делать при выписки с ОПН.
Вообще это в духе наших больниц - без видеомониторинга шуровать уколы ноотропов и электропроцедуры. А сверху еще Войта заполировать. Правда думаю, что у вас там псевдо-Войта. Потому что специалистов Войта в России можно на пальцах одной руки пересчитать.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Недавно с дочкой проходили мсэк и там мама была с мальчиком неплохо скомпенсированным, особенно в умственном плане (учится в обыкновенной школе).Так вот эта мама оказалась очень активной и пока сидели в очереди всех занимала рассказами о том как они ребёнка вытянули бесконечными реабилитациями и занятиями. Мне стало интересно, что именно она имеет ввиду оказалось, что под бесконечными реа подразумевались как раз таки лечения в неврологическом отделении, а так же в местном социальном реабилитационном центре. Скорее всего у этого ребёнка не такое сильное поражение раз такого рода лечения ему оказалось достаточно, или он сам неплохо скомпенсировался.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Я тоже со многими такими мамочками общалась и они вселили в меня огромную надежду. Конечно же у нас мозг сильно поврежден, но надежда всё равно есть

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
Вы пропустили самую главную фразу в этом сообщении - " скорее всего у этого ребенка было не сильное поражение". К сожалению, в иных случаях такие "реабилитации" не только лечат, но и наносят вред. У вас уже была одна пневмония с тяжелыми последствиями. Таких деток беречь нужно, а не тягать по отделениям неврологии. Не умеют у нас лечить подобные состояния. Да и не лечится это таблетками и уколами.
Вместо очередного пустого лежания в больнице запишитесь на курс реабилитационного центра. Или ищите одного специалиста. Одну методику. Не нужно все сразу делать, поищите отзывы о хороших реабилитологах, бобат, лфк, и так далее.
Довериться врачам проще всего, а они потом руки умоют и скажут, что так и было.
Я тоже об этом, что тому у кого все в голове и так относительно неплохо, может быть достаточно малейшего воздействия, а возможно и без этого все было бы ок. Не буду утверждать, что так везде, но в нашей неврологии лечение стандартное для всех. Мы лежали в полгода там нам предложили ( витамин б6, б12 уколы, электрофорез, массаж, который длился 10 минут и иголки но места на них уже не было)). Из всего этого чудо списка мы ходили только на массаж поскольку он столь же бесполезен сколько и безвреден т.к делается кое как. А все остальное из назначенного нам вообще противопоказано по эпи

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды



ЭЭГ нам не делали. Этот курс включает в себя уколы, массажи, Войту, электрофорез, гимнастику. Всё то же самое мы проделываем и не в рамках стационара. Нам до года никаких диагнозов не ставят. С заключением МРТ мы сразу же в 5 месяцев ездили с дочкой к неврологу в Москву, она поставила на нас крест, сказала, что это не лечится. Если ребенок научится сидеть, и то радуйтесь. Я рыдала несколько дней. Пока сама не столкнулась с этим, я и понятия не имела,что такие заболевания бывают.


Ээг не делали там или вообще? По идее, должны были делать при выписки с ОПН.
Вообще это в духе наших больниц - без видеомониторинга шуровать уколы ноотропов и электропроцедуры. А сверху еще Войта заполировать. Правда думаю, что у вас там псевдо-Войта. Потому что специалистов Войта в России можно на пальцах одной руки пересчитать.
Просмотрела все выписки, ЭЭГ нам не делали.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Вообщем не замотивированный деньгами персонал, особенно жилы там не рвёт для того чтобы помочь болящим


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Отказываться от медицины тоже страшно, не знаю, что и делать. ЭЭГ в обязательном порядке сделаем, уже больше месяца не принимаем ноотропы и никаких ухудшений от этого я не замечаю. От пантогама у нас начала дергаться правая ручка и я перестала его давать, подергивания сразу прошли. Две недели назад прописали еще один курс кортексина, но без ЭЭГ я не буду его колоть. Хорошо хоть знающие подсказали. И как тут полностью довериться врачам...(((

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Отказываться от медицины тоже страшно, не знаю, что и делать. ЭЭГ в обязательном порядке сделаем, уже больше месяца не принимаем ноотропы и никаких ухудшений от этого я не замечаю. От пантогама у нас начала дергаться правая ручка и я перестала его давать, подергивания сразу прошли. Две недели назад прописали еще один курс кортексина, но без ЭЭГ я не буду его колоть. Хорошо хоть знающие подсказали. И как тут полностью довериться врачам...(((

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
О том и речь, что отказываться совсем- не надо, просто не нужно слепо доверять, особенно это касается медицинских работников в государственных мед учреждениях. По хорошему найти надо хорошего невролога, который будет вас вести, но мы такого у нас в городе не нашли, к сожалению

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Отказываться от медицины тоже страшно, не знаю, что и делать. ЭЭГ в обязательном порядке сделаем, уже больше месяца не принимаем ноотропы и никаких ухудшений от этого я не замечаю. От пантогама у нас начала дергаться правая ручка и я перестала его давать, подергивания сразу прошли. Две недели назад прописали еще один курс кортексина, но без ЭЭГ я не буду его колоть. Хорошо хоть знающие подсказали. И как тут полностью довериться врачам...(((

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
О том и речь, что отказываться совсем- не надо, просто не нужно слепо доверять, особенно это касается медицинских работников в государственных мед учреждениях. По хорошему найти надо хорошего невролога, который будет вас вести, но мы такого у нас в городе не нашли, к сожалению
Мы наблюдаемся в хорошем платном медицинском центре, у педиатра тоже мы в нашей государственной больнице не наблюдались, наблюдаемся тоже платно в соседнем городе Обнинск. В стационаре в Калуге лечимся тоже платно, так как мы к Калужской городской больнице никакого отношения не имеем, но у нас в городе нет неврологического отделения, а областную больницу не особо хвалят. Я учту все ваши советы.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Отказываться от медицины тоже страшно, не знаю, что и делать. ЭЭГ в обязательном порядке сделаем, уже больше месяца не принимаем ноотропы и никаких ухудшений от этого я не замечаю. От пантогама у нас начала дергаться правая ручка и я перестала его давать, подергивания сразу прошли. Две недели назад прописали еще один курс кортексина, но без ЭЭГ я не буду его колоть. Хорошо хоть знающие подсказали. И как тут полностью довериться врачам...(((


Воооооот. Это очень-очень повезло, что подергивания прошли. У нас вот как начала правая рука дергаться в 4 месяца, так и до сих пор. Три года - и днем и ночью. И тоже после курса глиатилина. Супер невролог, сказала - вам не вредно, остальное - нельзя, а это - можно. Больше никому не верю вообще.  Если были подергивания, забудьте вообще о ноотропах. Никакого семимильного развития от них не будет, мозг не восстановится, а эпи заработаете и привет. Попробуйте с нее уйти.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн zumchanli68Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Отказываться от медицины тоже страшно, не знаю, что и делать. ЭЭГ в обязательном порядке сделаем, уже больше месяца не принимаем ноотропы и никаких ухудшений от этого я не замечаю. От пантогама у нас начала дергаться правая ручка и я перестала его давать, подергивания сразу прошли. Две недели назад прописали еще один курс кортексина, но без ЭЭГ я не буду его колоть. Хорошо хоть знающие подсказали. И как тут полностью довериться врачам...(((


Воооооот. Это очень-очень повезло, что подергивания прошли. У нас вот как начала правая рука дергаться в 4 месяца, так и до сих пор. Три года - и днем и ночью. И тоже после курса глиатилина. Супер невролог, сказала - вам не вредно, остальное - нельзя, а это - можно. Больше никому не верю вообще.  Если были подергивания, забудьте вообще о ноотропах. Никакого семимильного развития от них не будет, мозг не восстановится, а эпи заработаете и привет. Попробуйте с нее уйти.
Больше всего опасаюсь эпилепсии. Остеопат сказал,что у всех деток с поражениями мозга бывает эпилепсия, и что скорее всего она и у нас будет. Я так понимаю,что не у всех деток здесь есть эпилепсия

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Ну вот как так? Ээг не делали и врачи с чистым сердцем колят ноотропы.
Да, нас тоже при выписке сразу записали на отделение неврологии.  Это через полтора месяца нашего двухмесячного лежания на ОПН. Хорошо, я уже пока мы там находились, нашла и сайт этот и еще много чего полезного. Поэтому отделение неврологии как-то обошлось без нас.
Отказываться от медицины тоже страшно, не знаю, что и делать. ЭЭГ в обязательном порядке сделаем, уже больше месяца не принимаем ноотропы и никаких ухудшений от этого я не замечаю. От пантогама у нас начала дергаться правая ручка и я перестала его давать, подергивания сразу прошли. Две недели назад прописали еще один курс кортексина, но без ЭЭГ я не буду его колоть. Хорошо хоть знающие подсказали. И как тут полностью довериться врачам...(((


Воооооот. Это очень-очень повезло, что подергивания прошли. У нас вот как начала правая рука дергаться в 4 месяца, так и до сих пор. Три года - и днем и ночью. И тоже после курса глиатилина. Супер невролог, сказала - вам не вредно, остальное - нельзя, а это - можно. Больше никому не верю вообще.  Если были подергивания, забудьте вообще о ноотропах. Никакого семимильного развития от них не будет, мозг не восстановится, а эпи заработаете и привет. Попробуйте с нее уйти.
Больше всего опасаюсь эпилепсии. Остеопат сказал,что у всех деток с поражениями мозга бывает эпилепсия, и что скорее всего она и у нас будет. Я так понимаю,что не у всех деток здесь есть эпилепсия

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
Ничего не у всех, но поостеречься стоит. Я тоже не верю в чудодейственный эффект ноотропов. Тише едешь дальше будешь.

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11097
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7832
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 20833
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 8257
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 19625
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa