История про маленькую Милану. Помогите пожалуйста советом.

[Mamalia]

Ну, Слава Богу. Нашлось, кому ответить. А то уже и про мракобесие заговорили, а обиженные и про бред в сообЩениях.

[Счастливая мамка]

@Mamalia, с чего вы взяли что тут обиженные есть? Давайте на чистоту,обиженные здесь только вы. Ваши сообщения даже читать не хочется,потому что от них один негатив и зло что ли какое-то. Но это  лично мое мнение.

[МамаЕвушки]

Я тут совсем мимокрокодил, но раз уж пошла такая пьянка, хочу сказать, что mamalia лично на меня производит впечатление адекватного, реально начитанного и опытного человека. Никакого бреда в ее сообщениях я не вижу и не видела. Ну а видео на Ютубе и статьи на ненаучных сайтах реально так себе источники, и, собственно, если атрофия без генетики имеет свойство прогрессировать, непонятно, где все те пол форума овощей с полностью атрофированным мозгом.

Попытки оспорить заведомо ложные утверждения не нужно называть агрессией. Медицина довольно сложная тема, особенно неврологи и психиатрия и при обсуждении этих тем всегда всплывает море заблуждений, и если человек оспаривает эти заблуждения - агрессивным его это не делает.

[Mamalia]

@Mamalia, с чего вы взяли что тут обиженные есть? Давайте на чистоту,обиженные здесь только вы. Ваши сообщения даже читать не хочется,потому что от них один негатив и зло что ли какое-то. Но это  лично мое мнение.

Вы свои-то сообщения перечитайте. Начали вторить про ветеранов и бред в сообщениях. Я лично выразила свое мнение, никого не оскорбляя.

Если приводите мнение, то нужно руководствоваться грамотными источниками. А приводить в пример интернет-статьи без доказательной научной базы и говорить новичку о лечении на основании этих статей как о непреложном, это просто недопустимо. Пусть в глазах некоторых я буду именно такой, как Вы описали - я вижу, что грамотные люди понимают, о чем я говорю.
И то что дискусс есть - замечательно, автор темы будет вдумчиво читать разную информацию.

[Счастливая мамка]

@Mamalia, вот как получается,люди которые приходят на форум просто за поддержкой неграмотные новички? Или  вы грамотность определяете по количеству сообщений на форуме? Я много тем читала,где автор  просто просит поддержки, и в каждой ваши советы по типу "ничего не делайте,будит эпи....ноотропы не принимайте....и вообще мозг не лечится...". Ни одного слова поддержки я ни разу не увидела от вас.Вы же тоже обратились когда-то сюда за положительными словами,так почему сейчас вы думаете что лучше сразу писать что все ой как плохо?

Я думаю что ни у вас со мной, ни у меня с вами нет желания продолжать этот разговор. Я ни одного оскорбительного слова не написала в ваш адрес,учтите это,пожалуйста!

[Мама Полюшки]

Насчёт негатива mamalia тоже не соглашусь. Мне видится это трезвой оценкой ситуации, может быть с долей здорового скепсиса. Для меня их история очень похожая на нашу наоборот вселяла надежду на то что возможно и у нас все будет не так плачевно, как расписывают врачи.  Мне кажется реально оценивать ситуацию ( не путать с унынием и отчаянием) очень важно в нашем положении. Это позволит правильно организовать ресурсы и время, а не сидеть сложа руки или наоборот хаотично метаться везде и всюду. Разумеется как лечить, относится к диагнозу и прочее дело каждого родителя здесь высказываются просто мнения. И так же дело каждого читателя как к этим мнениям относится


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Mamalia]

@Mamalia, вот как получается,люди которые приходят на форум просто за поддержкой неграмотные новички? Или  вы грамотность определяете по количеству сообщений на форуме? Я много тем читала,где автор  просто просит поддержки, и в каждой ваши советы по типу "ничего не делайте,будит эпи....ноотропы не принимайте....и вообще мозг не лечится...". Ни одного слова поддержки я ни разу не увидела от вас.Вы же тоже обратились когда-то сюда за положительными словами,так почему сейчас вы думаете что лучше сразу писать что все ой как плохо?

Я думаю что ни у вас со мной, ни у меня с вами нет желания продолжать этот разговор. Я ни одного оскорбительного слова не написала в ваш адрес,учтите это,пожалуйста!

По пунктам. Где Вы у меня прочли, что те, кто приходит сюда за поддержкой - неграмотные новички? 

Да, я считаю, что атрофия ГМ не лечится, и ноотропы в данном случае не приемлемы. ГДЕ Вы прочли, что ничего не нужно делать? Я писала, и всегда буду писать, что в данной ситуации необходим грамотный реабилитолог, который вместе с родителем подберет для ребенка нужный для него метод абилитации или реабилитации.

Если для Вас "поддержка" писать: "верьте и все будет хорошо" - то это не мой метод. Такое автор и новички и без меня найдут. У меня нет времени лить воду, я отвечаю только по существу.

Когда я лично пришла на этот форум - а первое сообщение написала я ровно через год после рождения особого ребенка, мне не нужна была поддержка - я сюда пришла за информацией, лично для себя я таких авторов отметила - по делу и без воды, и мы с ними общаемся без подобных выпадов, как у Вас.

Ну и замечательно писать, что не написали ни одного оскорбительного сообщения, при этом предварительно затерев такое. 

[Счастливая мамка]

@Mamalia, я не спорю с вами на счет атрофии ГМ, я знаю что она не лечится. Но есть случаи полегче где ноотропы могут помоч. На счет реабилитолога я уже отвечала вам что согласна с этим. Но вот хорошего найти сложно,а если и получится то услуги его не дешевые,у некоторых людей просто нет на него средств. Приходится посещать стационары и бесплатные реабилитации что бы хоть как-то помочь ребенку. Но вы ж опять в этом вопросе со своей колокольни кричите что это не лечение.
Если вы слово "бред" воспринимаете как оскорбление,приношу свои извинения,но от слов своих не отказываюсь.
P.A. а затерла что б тему не засирать, но раз пошла жара такая,сейчам восстановлю.

[Ольга П.]

Девочки давайте перестанем переливать из пустого в порожнее. Слова это одно, дела другое. Для человека нуждающегося в настоящей поддержке важнее не просто слова, а доказательства делами. Ну, вот, кому повезло найти грамотного невролога поделитесь результатами его профессионализма. Мы у стольких неврологов и грамотных и нет побывали и как под копирку одно и тоже говорят. Так и не удивительно - по одной системе образование получали.

[Mamalia]

Но есть случаи полегче где ноотропы могут помоч.

На счет реабилитолога я уже отвечала вам что согласна с этим. Но вот хорошего найти сложно,а если и получится то услуги его не дешевые,у некоторых людей просто нет на него средств. Приходится посещать стационары и бесплатные реабилитации что бы хоть как-то помочь ребенку. Но вы ж опять в этом вопросе со своей колокольни кричите что это не лечение.

Без комментариев. Мнение по ноотропам я уже озвучила.

Не кричу. Но считаю, и мне не лень объяснить почему считаю, что лежание в неврологических отделениях не только не полезно, но и вредно для детей с повреждением ГМ. И это не тот случай, когда хорошо  "делать хоть что-то, лишь бы делать".

1. Это стресс для ребенка, мамы и семьи, которая остается без мамы в это время.

2. Это инфекции. Сомнительное удовольствие сдать кучу анализов и ребенку и маме, кому-то и приехать за несколько километров (для нас, например - 150 км, так как мы находимся в маленьком областном городе) и через три дня выписаться в лучшем случае домой, а в худшем - для ослабленных детей, которые запросто ловят пневмонию - в отделение инфекционки или реанимации.

3. Не каждая мама сможет в режиме реального времени грамотно реагировать на назначения лечащего врача. И не каждая сможет отказаться от того, что по ее мнению для ребенка нежелательно. Это ЛПУ потом выкатят счет страховой компании за вкачанные в ребенка лекарства и процедуры, а мама будет разгребать последствия.


Если нет средств на реабилитолога - добро пожаловать, есть домашние методики - тот же Муромов и прочие, по кому можно заниматься дома. Кому-то помогает.


Про невролога я тоже с удовольствием послушаю. Вдруг, чего не знаю. Хотя питерских прошли всех известных.   

[Счастливая мамка]

Про неврологов: мы много прошли,все говорили "все норм,к году восстановитесь",но увы. В 8 месяцев попали к Мазур в Евпаторию. Она то нам глаза и раскрыла. Выписала лечение,в основном гомеопатию,дала толковые рекомендации. В комплексе с реабилитологом и ее, мой сын за четыре месяца достиг хороших результатов.Дабы в меня сейчас не полетели тапки от грамотных,скажу что я не в коем случае не призываю бежать по неврологам, но именно в нашем случае Мазур была основным звеном к нашему выздоровлению. И если кому-то толковый невролог (именно толковый) не помог,то это все индивидуально. Но мое мнение такое,что у врача нужно наблюдать таких детей,потому что им иногда какие-то проблемы виднее чем родителям.

[Ольга П.]

Про неврологов: мы много прошли,все говорили "все норм,к году восстановитесь",но увы. В 8 месяцев попали к Мазур в Евпаторию. Она то нам глаза и раскрыла. Выписала лечение,в основном гомеопатию,дала толковые рекомендации. В комплексе с реабилитологом и ее, мой сын за четыре месяца достиг хороших результатов.Дабы в меня сейчас не полетели тапки от грамотных,скажу что я не в коем случае не призываю бежать по неврологам, но именно в нашем случае Мазур была основным звеном к нашему выздоровлению. И если кому-то толковый невролог (именно толковый) не помог,то это все индивидуально. Но мое мнение такое,что у врача нужно наблюдать таких детей,потому что им иногда какие-то проблемы виднее чем родителям.

По-конкретнее можно о назначенном лечении и результатах? Т.е. что было, что делали и что стало. Гомеопатию в мед.академиях насколько я знаю не преподают. Поэтому Мазур скорее гомеопат чем невролог. И этим она помогает. Нет?

[Счастливая мамка]

@Ольга П., Мазур именно невролог, но она смотрит по ребенку, по обследованиям и т.д. что лучше назначит. Знакомой она назначила только ноотропы,о гомеопатии не говорила.
Нам в 6 месяцев,в стационаре поставили дцп спастический тетрапарез. Ребенок почти не двигался,тонус изначально был жуткий. Мы сидели на Конвулексе так как были судороги в анамнезе. В стационаре нам увеличили дозу и ребенка просто стало нереально трясти,вздрагивания по 150-300 за день. При этом ЭЭГ мониторин чистый. Может от Конвулекса, а может нет но у сына ноги были Х который даже разводился с усилием. Все врачи у которых мы были говорили "ну это все ваши роды вам дают".
Наш реабилитолог посоветовала съездить к Мазур,точнее настояла. Мы поехали.Приятная женщина,а главное на все вопросы отвечает четко и внятно. Она нас сняла постепенно с Конвулекса и у сына сразу прекратились эти вздрагивания,ножки стали ровные,значительно уменьшился тонус. По ее рекомендации принимали Цераксон,но именно в саше а не в сиропе, говорит сироп пустышка. Он дал нам хороший здвиг. Ну а потом пару препаратов гомеопатических,потому что печень от конвулекса у нас уже барахлила. Каждый месяц массаж по 15 сеансов, ЛФК и укладки с реабилитологом. Наше такое лечение уже 4 месяца. Сын стал переворачиваться ловко, сидеть но шатко,ползаем на пузе,становимся на четвереньки  и раскачиваемся,стоит у опоры пытается идти сам возле опоры но еще не очень получается. И самое главное,руки стали работать.

[Ольга П.]

@Ольга П., Мазур именно невролог, но она смотрит по ребенку, по обследованиям и т.д. что лучше назначит. Знакомой она назначила только ноотропы,о гомеопатии не говорила.
Нам в 6 месяцев,в стационаре поставили дцп спастический тетрапарез. Ребенок почти не двигался,тонус изначально был жуткий. Мы сидели на Конвулексе так как были судороги в анамнезе. В стационаре нам увеличили дозу и ребенка просто стало нереально трясти,вздрагивания по 150-300 за день. При этом ЭЭГ мониторин чистый. Может от Конвулекса, а может нет но у сына ноги были Х который даже разводился с усилием. Все врачи у которых мы были говорили "ну это все ваши роды вам дают".
Наш реабилитолог посоветовала съездить к Мазур,точнее настояла. Мы поехали.Приятная женщина,а главное на все вопросы отвечает четко и внятно. Она нас сняла постепенно с Конвулекса и у сына сразу прекратились эти вздрагивания,ножки стали ровные,значительно уменьшился тонус. По ее рекомендации принимали Цераксон,но именно в саше а не в сиропе, говорит сироп пустышка. Он дал нам хороший здвиг. Ну а потом пару препаратов гомеопатических,потому что печень от конвулекса у нас уже барахлила. Каждый месяц массаж по 15 сеансов, ЛФК и укладки с реабилитологом. Наше такое лечение уже 4 месяца. Сын стал переворачиваться ловко, сидеть но шатко,ползаем на пузе,становимся на четвереньки  и раскачиваемся,стоит у опоры пытается идти сам возле опоры но еще не очень получается. И самое главное,руки стали работать.

Да, здорово! Но вот всё таки у меня складывается впечатление, что она пошла дальше неврологии и поэтому хорошие результаты у ее пациентов. Я тоже давно лыжи мылила к ней съездить. Но как-то не сложилось. Вот ещё к примеру наша остеопат также имеет образование врача-невролога, и наш реабилитолог тоже. Но вот они ни разу не кабинетные неврологи, они практики и стремятся к профессиональному росту. Просто неврологами их назвать язык не поворачивается.

[Mamalia]

@Ольга П., Мазур именно невролог, но она смотрит по ребенку, по обследованиям и т.д. что лучше назначит. Знакомой она назначила только ноотропы,о гомеопатии не говорила.
Нам в 6 месяцев,в стационаре поставили дцп спастический тетрапарез. Ребенок почти не двигался,тонус изначально был жуткий. Мы сидели на Конвулексе

Вот мое ИМХО откуда ноги растут. А Мазур конечно грамотная - сняла с конвулекса и развитие пошло.