Автор Тема: Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.  (Прочитано 12060 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн света8716Автор темы

@Maryna 5, держат в больниц потому что пневмонии, до этого 4,5 мес они были в областной больнице, где еще занимались неврологией. Только вылечат пневмонию- проходит несколько дней, ( +-) и снова здрасьте. Сейчас ей еще оставили 3 антибиотика , 1 сильный пока отменили. Ира говорила, что крайние два дня у Златы снова начала подниматься температура, потом проходит. На смеси ( нутрилон против срыгиваний+ симилак для недоношенных , если я правильно помню), грудное конечно от нервов пропало

Оффлайн света8716Автор темы

@кисярыба, я с ней разговаривала на эту тему. Она мне тогда сказала,что не хочет из-за того, что начитавшись  начинается депрессия. Хотя так или иначе все равно она имеет место быть.Попробую снова поговорить на эту тему. Мне просто тоже кажется, что непосредственно ей было бы лучше пообщаться. Но проблема в интернете, там в больнице связь невозможная.от себя, девчата, стараюсь делать все. Отправила свыше 100 писем и в СМИ и в благотворит.фонды, различные группы...какой игнор...так обидно становится, единственное- программа "говорит украина" отозвалась, но туда не особо бы хотелось,ну поживем посмотрим. Мне очень горько и больно, и очень жаль, что мы не в одном городе. 

Оффлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
Тут многие советуют книгу Домана,
Я сама читала, она мне тоже помогла и по этой книге наша дочь начала ползать. В инете очень много позитивных отзывов о реа Доманов. В Европе есть их клиника. Они берут тяжёлых деток, с эпи и т.д. ,многие мамы  рассказывают, что прям очень хорошие результаты получают. Если Ваша подруга нацелена на заграницу, то пусть ещё рассмотрит этот вариант.
Ну а пневмония может быть следствием наличия синегнойной палочки. Сама в этом не эксперт, но знаю, что она развивается на фоне снижения иммунитета и провоцирует разные заболевания , в зависимости от локализации. Наверное, у них она как раз в органах дыхания. Может ребенку нужен биовенмоно? Или какие то другие препараты для повышения иммунитета?

Отправлено с моего YOGA Tablet 2-1050L через Tapatalk

Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн Maryna 5

до мамы нужно донести тяжёлую истину и чем раньше она поймёт тем быстрее пойдёт процесс восстановления- нет волшебных лекарств и чудесной клиники где врачи совершат чудо и малышка будет здорова.
Надеюсь хоть что-то из нижеперечисленного поможет:
- избавиться от температуры и домой, дома держать ребёнка в тёплой комнате, обязательно увлажнитель воздуха, ванны с эвкалиптом, хвоей, спокойная музыка, прогулки на свежем воздухе
- найти хорошего остеопата как можно скорее (ищите не по рекламе, а по отзывам тех, кому Реально помог)
- поменяйте смесь на неокейт, хотя нам кабрита хорошо пошла( в козьем молоке казеин легче усваивается) можно попробовать
- отложить реабилитацию на несколько месяцев, дать маме и ребёнку прийти в себя
- купить самую мягкую соску резиновую, каждое кормление кроме ночных начинать с бутылочки, до 10 минут, остальное через зонд
- выкладывать малышку на живот, можно на фитнес мяч, чем чаще тем лучше
- давать водичку обязательно, в перерывах между кормлениями

Это то, что пока в голову пришло, допишу если ещё что-нибудь важное вспомню.




Оффлайн света8716Автор темы

@кисярыба, сказала ей про смесь. А что за аминокислоты конкретно? Я в свое время покупала аминовен, но это я кк понимаю не то совсем. Конкретно есть название?Ириша говорит, что вес ей надо набирать, весила, когда выписывали из перинаталки 5200 ( 12 декабря), родилась 3255.

Оффлайн света8716Автор темы

@Maryna 5, мама понимает всю сложность ситуации. За питание спасибо, передам информацию, на животик выкладывает, т.к. в такой позе Златочка лучше всего успокаивается. Про реаб. сейчас с ней снова говорили, сказала, что да, скорее всего весной, не в ближайшие 2-3 месяца.Спасибо за небезразличие. Если интернет позволит она сама зайдет на форум.

Оффлайн света8716Автор темы

@Танюшка мама Поли, для повышения иммунитета ей постоянно курсами дают необходимое, в.т.ч. принимали биовенмоно.

Оффлайн кисярыба

Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Сиренька

@Maryna 5, У нас в городе тяжело с остеопатами.Во всяком случае я не нашла нормальных.

Оффлайн света8716Автор темы

@кисярыба, написала Иринке. Посмотрела сама цену.....это ужас просто...Я помню, как сама покупала аминовен инфант                     
  ( аминокислоты), во-первых НИГДЕ их не было,  прозванивала чуть ли на каждую аптеку по Украине, в итоге через олх находила у мам и пап, у которых остались, цену за 100 мл была в среднем 500-600 грн ( 1500 руб), тогда как в России 10 флаконов по 500 мл, стоили около 1300 грн ( 4000 руб)...

Оффлайн Maryna 5

@Сиренька, я тащила своего в Киев, поездом из Днепра, когда малому было 1,5 месяца. Идеально конечно если найдётся поблизости, но поняв сколько может дать хороший остеопат, я готова хоть на край света. К остеопату не нужно каждый день, можно раз в 2-3 месяца.

По поводу смеси, так как на неокейт цена запредельная, я и порекомендовала кабриту. Я на кабрите держала до 1,2, потом вообще убрала всю молочку. Единственно были запоры от неё, но я не могла заставить его пить воду. Тут конечно все очень индивидуально, нужно смотреть по ребёнку, но у нас были очень большие проблемы от нутрилона. Его ввели ещё в перинатальном, так как не хватало своего, у меня постепенно начало пропадать грудное и я увеличивала приемы смеси, не сразу поняла с чего начались спрыгивание фонтаном, колики, отказ от еды, даже когда очень голоден. В больнице (кстати австрийской) разводили руками, сама додумалась и попробовала козью смесь. Сразу прошла рвота, начался набор веса, появился аппетит. Но до этого сколько мы намучались не передать словами.
Из соски учила ребенка 3 недели, думала с ума сойду, практически весь день с 6 утра и до 10 вечера занималась только этим, процесс пошёл после того, как отменила ковулекс(противосудорожное). Лучше не доводить дело до гастростомы, надеюсь все получится.

Оффлайн света8716Автор темы

@Maryna 5, спасибо за совет, дай Бог,чтобы помогло смена смеси, будем пробовать.Мне странно, что врачи не предлагали маме это.

Оффлайн Никиткина мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 527
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Наташа и Никита Ленинградская обл.
    • Моя история
    • Награды
@света8716, обменка это обмен веществ да
Согласна с девочками насчёт книги и методики Домана. Можно пробовать стимулировать хотя бы зрение и слух по ней.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16256
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@света8716, первое, чтобы я сделала, это поставила бы гастростому, вполне вероятно, макроты много из-за зонда, отсюда и пневмонии.
ЭЭГ мониторинг несколько часовой, вполне вероятно, что есть очаги.

Какие лекарства принимает малышка? Тонус есть?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн шкарины2

Аккуратнее с остеопатом и массажими эпи есть. Не перестарайтесь можно ой ееей как навредить.  ёёё
Помогай вам Бог. ldc   

 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 1387
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 12622
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 5393
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 5864
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча
Девочки!!! Помогите, подскажите и направьте пожалуйста !!!!

Автор Ольга163

Ответов: 22
Просмотров: 2103
Последний ответ 17 Август 2018, 22:20:14
от mashenka_98