Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.

[света8716]

    Девчата, здравствуйте. Беда случилась  у моей подруги, с которой я провела свое детство.Пишу я, так как у нее с интернетом беда, в больнице где она лежит с ребенком, связь очень плохая.Не передать словами как я за нее и за малышку переживаю, как узнала - места себе не нахожу. Сама пережила в  2016 прежд.роды в 28 недель сынок боролся, но не  спасли.Но речь не обо мне.
Собственно история:     
Самое светлое событие в жизни у Ирины  обернулось трагедией размером в жизнь: 23.07.2017 г. в роддоме № 3 г. Харьков родилась ее доченька Златонька, у которой в результате асфиксии (удушья) целый список диагнозов, один страшней другого: перинатальное гипоксически ишемическое поражение ЦНС тяжёлой степени, st.marmoratus, викарная наружно-внутренняя гидроцефалия синдром двигательных нарушений, судорожный синдром, бульбарный синдром. Субмикроцефалия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Задержка психотропного развития. Энцефалопатическая гипотрофия 2 степени.
Митохандриальная гипотопатия. Правосторонняя очаговая пневмония на фоне ХОЗЛ. Сейчас они только вылечили 7 пневмонию за 5 месяцев жизни малышки+синегнойная палочка у них постоянно.
             Собирают деньги на реабилитацию за границей через группу на фейсбуке. Израиль отказал - сказали, что не знают как перевозить ее. От Германии из Мюнхена ждут ответа, но будет после 8 января. Рассматриваем вариант лечения в г. Тула в АО «Институт клинической реабилитологии» ( метод Ульзибата).
ВОПРОСЫ:1. Сможет ли Злата научиться глотать? (в Харькове сказали,что ОДНОЗНАЧНО нет)
2. Возможно ли ее перевозить, в случае, если не будет пневмонии на обычном самолете или надо заказывать частный?
3. Какую клинику можно рассмотреть еще? Их так много, я начала читать и потерялась, так как в этой теме плаваю.
4. Вопрос от меня. Эти пневмонии будут так всегда ее преследовать, если так и не научится глотать? Организм же не выдержит вливание антибиотиков постоянное.....
Мама в течении 5 мес лежит с ней в больнице, 4 месяца жесткой депрессии, только последний месяц начала предпринимать шаги, теряется, интернет плохой, подсказать некому. ДЕВЧАТА, НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО, ВЫ УЖЕ ПОДКОВАНЫ,РАЗБИРАЕТЕСЬ. В Харьковском перинатальном центре в один голос врачи заявили, что малышка будет в вегетативном состоянии, и мол не тратьте деньги, нервы.

[Мама гуськи-гу]

@света8716, добро пожаловать!
а как сейчас малышка ест - зонд или стома? Есть ли судороги - делали ли ЭГ?
вообще после рождения какой-ниб прогресс есть, следить глазами, плачет в голос, эмоции?

[кисярыба]

@света8716,  здравствуйте, Вы ничего не написали о реальном состоянии малышки . Это намного важнее страницы с диагнозами . У нас их тоже полстраницы , что не соответствует развитию ребенка ....

[света8716]

Кушает через зонд, пустышки не берет, глазки в бок, не реагирует на звуки, как говорят- что она не слышит и не видит. Плачет как хрюкает,выгибается, судорог нет, но приступы такие по 3-4 часа ( плача). Я не знаю, как тут в личку писать, показала бы видео, или ссылку на группу можно дать, за это не банят? там есть то короткое видео.

[света8716]

Когда родилась - не закричала, 10 дней ИВЛ, 11 суток медикаментозная кома.Головку не держит.

[NAB]

@света8716, ссылку на группу дать можно.
В личку - под аватаркой нужного вам человека нажимает значок  - квадратик с хвостиком,  это личное сообщение.  Или нажав у нужного вам пользователя на значок - голова,  это его профиль,  там есть в профиле строка - отправить личное сообщение.  Вставляет нужное и отправляем.

[света8716]

https://www.facebook.com/groups/1571745029573660/
Там ниже пролистаете и увидите.

[кисярыба]

Я посмотрела и видео и документы ...  На видео вообще похоже на судороги, но я не врач .
Микроцефалия есть да, заметная. Насчет не видит , не слышит - скорее не проходит сигнал к мозгу. На ивл девочка была не долго , счастье , что смогла раз дышаться сама.
А что именно хотят лечить родители ? По поводу чего ищут клинику?

[Сиренька]

@света8716, Здравствуйте,хочу у вас спросить.вы в пятой больнице были?Там есть врач Сухоносова,это обл. детский неврологмне кажется она одна там нормальная.Запишитесь к ней,может даст совет куда дальше двигаться.А в перинатальном какой врач вёл ребёнка?

[света8716]

Да просто хоть что-то, чтобы умела,  мама очень хочет, чтобы дочь научилась глотать. Ирина просто хочет, чтобы помогли, чтобы хоть какие-то сдвиги были, чтобы не просто поехать и заплатить. Она сама в растерянности, помочь некому в плане информационном, муж с утра до ночи на работе,я в др городе, ее мама тоже.

[кисярыба]

@света8716, а ээг делали ребенку? Что с мозговой активностью ?

[света8716]

В перинатальном вел Гриценко, они пробыли там практически 5 месяцев, только недавно перевели в 16, но там лечат исключительно пневмонию, приглашали невролога (фио не знаю), последний по существу вообще НИЧЕГО не сказал. Я передам ей про  Сухоносова. Они хотели лечь в областную больницу, им отказали, хотя там знаю, что долго боролись за перевод.

[кисярыба]

Из московских больниц на ум приходит только РДКБ неврология и НПЦ Солнцево психоневрология где лечили нас ...  Но возьмут ли?  Понятно , что все платно ... 

[Сиренька]

@света8716, Гриценко хороший врач.Она нас вела,когда там мы лежали.А 16 больница это не неврологическая,поэтому вам и лечат там пневмонию.Про областную ничего не скажу,не знаю.А к Сухоносовой обратитесь,не плохая.И да,маме придётся многое услышать,надо набраться мужества.Но если врач с мозгами,то при маме не будет говорить что ребёнок плохой.

[света8716]

по ЭЭГ - снижение функциональной активности мозга.Признаков параксизмальной активности не выявлено.