Автор Тема: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)  (Прочитано 37099 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #75 : 07 Января 2018, 02:50:49 »
@Lilly, у вас вжк при преждевременных произошло. Нейро сказал что в нашем случае хуже ситуация так как внутриутробно и срок уже большой. Я так понимаю у недоношенных мозг ещё растёт ( как бы правильно выразиться) и замещается то что утрачено. Те чем позже случился инсульт в жизни человека тем хуже Последствия. Надеюсь мою мысль поняли. Взрослый человек вроде как инсульт переносит тяжелее чем младенец , Последствия хуже. Ну это я сделала выводы такие почитав интернет.

Не согласна. Экстремальная недоношенность (менее 27 недель) приносит с собой огромный риск, выскажусь, очень осторожно- иметь проблемы в физическом и интеллектуальном плане. Даже без ВЖК и последствий, которые всю картину дополнительно ухудшить могут. По этому поводу в конце 2015 года опубликовали очень интересное исследование, проведённое в одной из земель Германии. У взрослых или более старших детей уже есть большое количество знаний/навыков и т.д., и «вспомнить» то, что умел легче, чем обучаться всему с нуля.
Но не в этом суть. Я вас не убеждаю и ни на что не уговариваю.

Если примите решение о прерывании- могу посоветовать книгу «посмотри на него», есть в открытом доступе. Автор стояла перед таким же решением, как и вы, у малыша был только гидронефроз.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #76 : 07 Января 2018, 08:23:02 »
@ezhikvtymane, он вам намекал или конкретно сказал? Мне в своём заклбчение он написал что рекомендует прерывание. Прогноз крайне не благоприятный. И да у нас гидра в трёх желудках и она растёт. Он сказал что нужно будет операции сразу и не Одну.
У нас ситуация другая. Примерять не стоит. Но в своем заключении от Ио*вы тоже имеем эту сакральную фразу *прогноз неблагоприятный*. Что имеет ввиду под этим действительно хороший нейр? Возможно, грубое отклонение от нормы. Если так - он прав. В остальном - можно посмотреть на его прогноз в моей теме.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Jeka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #77 : 07 Января 2018, 08:24:39 »
Я тоже думаю что поймёт лишь тот кто побывал в такой ситуации.
Перинатальными иногда становятся психологи, которые сами столкнулись с бесплодием.
Мне с моей повезло, она ещё и в детской онкологической больнице работала с родителями.
Но я с ней уже после прерывания общалась.

Вы правы, сейчас вам кажется, что никто вас не поймет. И это так.
Психика окружающих близких, возможно, ещё начнет защищаться и обстрагироваться от вашей беременности. И это нормально, просто защита от ужасной ситуации.
А вы, скорее всего, начнёте удерживать в себе боль, потому что вы любите близких и захотите их защитить от этого ужаса.
И от этого вам будет ещё больше казаться, что вас никто не понимает и вы совершенно одна.
Все, что выше я про себя написала. Но, предполагаю, что в одинаковых стрессах люди ведут себя похоже.

Напишите в Москву и приложите снимки.

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #78 : 07 Января 2018, 10:12:15 »
я так поняла ,что у автора  уже есть 1  реб инвалид. Второй тяжелый ребенок, операции, реабилитации - это не  слишком ли? Хотя я  с трудом представляю что такое прерывание на таком  большом сроке, по сути  это уже эвтаназия какая  то получается.  Если бы не было УЗИ и МРТ, в  ЕР родах такой ребенок скорее всего погиб бы, еще и мать могла бы пострадать, т.к. головка  крупная. Получается  что реб  в любом случае  обречен, тут вопрос - спасти здоровье  женщины.
Выбор сложный, но по сути выбора  то нет, прерывание - единственный  шанс  родить здорового реб, на  3 -го она вряд ли решится при 2  особенных детках.

Еще хочу добавить, что возможно у автора присутствет какая  то внутриматочная инфекция, т.к. 1 раз случайность - 2  закономерность.  Необходимо сдать анализ на белок теплового шока,  и вообще проверить матку. Мне гинеколог тоже предлагает, т.к. явно была внутриматочная инфекция при чистых мазках.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71830
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #79 : 07 Января 2018, 10:22:37 »
@Плодожор, первый ребенок у мамы не инвалид,  слава богу,  просто после рождения были проблемы,  но вышли они из них ( и хорошо,  что так,  в конце концов не все "жертвы гипоксии,  тяжелых родов и жо.. руких акушеров" пополняют ряды форума,  хорошо что уходят от инвалидности и сильных проблем).
Но выбор конечно...  awe
Маме сил и мудрости все это пережить! @@@@@
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ezhikvtymane

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #80 : 07 Января 2018, 11:09:16 »
Выше спрашивали не жалею ли что не прервала... У нас всё таки была надежда и есть. Йова надежду не отнимал,сказал что риск и поэтому предложил прерывание. И вообще сказал потом,что думает что он нас порадует.  Так что не жалею,по другому быть не могло. А если бы настаивал, прервала бы

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #81 : 07 Января 2018, 11:52:22 »
@Плодожор, старшая девочка у меня не инвалид . Просто мы тоже лежали в реанимации, гипоксия. Был ужасный гипотонус который мы побороли  только к 1.5 годам. Из последствий сейчас только задержка речи. Говорит плохо уже 2.8 ей.

« Последнее редактирование: 07 Января 2018, 13:35:19 от Masai »

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #82 : 07 Января 2018, 11:55:03 »
@Плодожор, старшая девочка у меня нормальная. Просто мы тоже лежали в реанимации, гипоксия. Был ужасный гипотонус который мы побороли  только к 1.5 годам. Коллли кортексин, проходили реабилитации в больнице на отделении неврлологии м дцп. Пили Пантогам, пантокальцин, мексидол, цереперо. Из последствий сейчас только задержка речи. Говорит плохо уже 2.8 ей.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #83 : 07 Января 2018, 11:55:57 »
@ezhikvtymane, а можно по подробнее что именно вам говорит Иова? Можно в ЛС написать. И диагнозы какие у вас были.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #84 : 07 Января 2018, 12:34:12 »
@Mamalia, ну на цифрах он сказала что менее 5% выкарабкаться и не остаться инвалидом. 50% грубые неврологические проблемы. Очень  высока вероятность эпилепсии.

Ну и слова что я не рекомендую а настаиваю даже скорее на прерывании. Но дело конечно вообще ваше нужно решать самим..

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #85 : 07 Января 2018, 14:12:57 »
извините что так написала про первую девочку, просто читала  вашу страничку ранее и  запомнила , что с первым реб проблемы, а  когда писала не стала все перечитывать с начала, подумала  , что раз упоминали про проблемы - значит они   довольно серьезные. Помню слова -  2 раза  в одну воронку,  вот и  подумала что у первого тоже что то ...
А раз просто плохо говорит в  2,8  - это почти и не  проблемы, хотя вы видимо  перенесли  очень много с первым реб.
  Еще раз извините.

Но мне  кажется  что против  судьбы не надо идти - если ребенок не  жизнеспособен - не может сам родится,  не выживет без реанимации и  это вы  точно знаете  - то не  надо противится судьбе. Первая  девочка  ведь сама  у вас родилась   ЕР были?  Значит она  прошла испытание родами, и имеет право на  жизнь.
« Последнее редактирование: 07 Января 2018, 14:23:47 от Плодожор »

Оффлайн ledy_anna

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #86 : 07 Января 2018, 14:15:49 »
@Masai, очень хочется вас поддержать. Пожелать мужества всей семье. Читала вашу историю с начала, и очень надеялась, что нейрохирург даст надежду. Очень,очень сожалею.Только мне не понятно,о каком прерывании идет речь на сроке 34 недели? Что говорят гинекологи?

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #87 : 07 Января 2018, 14:18:18 »
конечно то что говорит плохо это не проблемы во все. все это исправляется.

Но первый год мы тоже активно с ней занимались. ну и плюс ситуация была у нее не самая печальная. по нсг только желудочки боковые чуть выше нормы и ассиметричны ( и то это я сейчас перечитала карту и обнаружила). Врачи говорили нормально все просто особенность такая. Ну и гипотонус.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #88 : 07 Января 2018, 14:22:40 »
@ledy_anna, еще не ходила. праздники же, везде все отдыхают. 9 иду узнаю что скажут. Самой гине своей позвонила она конечно повздыхала ( я так поняла что у нее первый подобный случай и она не знает что делать) сказала переговорит с заведующей но только вот 9 числа.

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #89 : 07 Января 2018, 15:13:04 »
@Masai, очень хочется вас поддержать. Пожелать мужества всей семье. Читала вашу историю с начала, и очень надеялась, что нейрохирург даст надежду. Очень,очень сожалею.Только мне не понятно,о каком прерывании идет речь на сроке 34 недели? Что говорят гинекологи?

При пороках, несовместимых с жизнью, или грозящих тяжёлой инвалидностью, по желанию родителей прерывают беременность на любом сроке (я не гинеколог, просто во время сбора информации по другой причине, попадалась и эта информация). Родителям, по желанию, дают малыша зарегистрировать и похоронить. Или хоронит больница в общей могилке.
Есть родители, которые всё равно решают вынашивать малыша, чтобы он прожил, сколько ему суждено, и мог умереть в кругу родных. Потом он умирает в течении первых дней в присутствии и на руках родителей, потом родители дают имя, регистрируют и хоронят.
В Германии на большом сроке с целью прерывания беременности плоду вводят внутрисердечно калий, вызывая остановку сердца. Потом вызывают роды.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.