Автор Тема: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)  (Прочитано 37102 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #90 : 07 Января 2018, 15:27:23 »
Не знаю как это делают в России и в питере. От одной мысли в дрожь бросает.

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #91 : 07 Января 2018, 15:40:53 »
Не знаю как это делают в России и в питере. От одной мысли в дрожь бросает.

Да, к сожалению, эта одна из самых страшных и тяжёлых ситуаций, которые могут случиться. Удар судьбы. Трагедия для всей семьи. И одно из самых сложных решений.
Что говорит ваш муж?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #92 : 07 Января 2018, 15:44:24 »
Masai, может стоит написать в Москву, как уже здесь советовали? Услышать еще одно мнение. Только вот через какое время они ответят..

Оффлайн Jeka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #93 : 07 Января 2018, 16:44:21 »
Masai, может стоит написать в Москву, как уже здесь советовали? Услышать еще одно мнение. Только вот через какое время они ответят..
Они достаточно быстро отвечают.
У меня было 2 варианта ответа:
-рожайте по акушерским показаниям, потом посмотрим картину и разработаем тактику вмешательства (это письменно)
-вы с профессором решили, что возможно пролонгировать беременность, пусть он и оперирует (это устно)

В СПб после 22 недель также останавливают сердце ребенка инъекцией.

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #94 : 07 Января 2018, 16:57:30 »
@Masai, очень хочется вас поддержать. Пожелать мужества всей семье. Читала вашу историю с начала, и очень надеялась, что нейрохирург даст надежду. Очень,очень сожалею.Только мне не понятно,о каком прерывании идет речь на сроке 34 недели? Что говорят гинекологи?

При пороках, несовместимых с жизнью, или грозящих тяжёлой инвалидностью, по желанию родителей прерывают беременность на любом сроке (я не гинеколог, просто во время сбора информации по другой причине, попадалась и эта информация). Родителям, по желанию, дают малыша зарегистрировать и похоронить. Или хоронит больница в общей могилке.
Есть родители, которые всё равно решают вынашивать малыша, чтобы он прожил, сколько ему суждено, и мог умереть в кругу родных. Потом он умирает в течении первых дней в присутствии и на руках родителей, потом родители дают имя, регистрируют и хоронят.
В Германии на большом сроке с целью прерывания беременности плоду вводят внутрисердечно калий, вызывая остановку сердца. Потом вызывают роды.
Боже мой...как это все страшно.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #95 : 07 Января 2018, 17:20:32 »
Девочки, кто знает, кому в Москву лучше всего написать Masai,  подскажите.
Человеку сейчас очень тяжело, поиск информации занимает время, а действовать нужно быстро.
« Последнее редактирование: 07 Января 2018, 18:02:38 от Morena »

Оффлайн malishtop

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #96 : 07 Января 2018, 18:08:08 »
Зиненко

Оффлайн Jeka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #97 : 07 Января 2018, 18:12:30 »
Yury@kuszel.ru
Кушелю

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #98 : 07 Января 2018, 18:14:50 »
А Лопатин и Сатанин - не их профиль? Тоже довольно быстро отвечают. Но я по краниостенозу консультировалась.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Grita

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #99 : 07 Января 2018, 18:15:56 »
Я писала выше, внутриутробной Гидроцефалией Петраки занимаемся в Солецево. Зиненко только уже рожденными детьми.

Оффлайн Jeka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #100 : 07 Января 2018, 18:21:07 »
Можно ещё у Коршунова в СПб проконсультироваться.
Но он тоже скорее по рождённым.
При внутриутробных проблемах в СПб Иова считается спецом.
И именно он иногда готов рискнуть на родоразрешение раньше акушерского срока. Но это если потенциальная польза выше, чем потенциальный вред.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #101 : 07 Января 2018, 22:05:08 »
@Masai, совсем случайно прочитала Вашу темку... ничего не могу советовать, так как моя история другая, она уже прожита, сравнивать нельзя. Я не могу даже представить себя на Вашем месте сейчас. Хотя я однозначно против страданий детей. Хочу просто мысленно часть своих сил передать Вам, чтобы Вы знали, что с Вами есть другие люди!
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #102 : 08 Января 2018, 00:54:54 »
Привет.. не знаю читали ли Вы нашу историю. Расскажу в кратце. 2 выкидыша, проблемы с кровью, лечение беременность с ужасными проблемами. До 5 октября все отлично. 5 октября ставят заключение  гидра. Начался самый ужасный период в моей жизни. Куча врачей постоянные врачебные совещания по поводу нас. Пытаются заставить всеми возможными словами избавиться от ребенка. Срок 6 месяц.. не смогла. Решили рожать. Врачи осуждали обвиняли что мы испортим жизнь себе и ребенку. Итог на 36 нелеле кс. Желудочки оба по 40 в 2 месяца шунт. За 2 месяца +10см. По развитию годову не держим не сидим но хитрые смышленные любим все музыкальное с характером со зрением тоже проблемы. И даже не смотря на все проблемы за 1  улыбку можно набраться сил и я почему то уверенна что все у Софы будет хорошо.. Буду надеяться что и у Вас все будет хорошо.. держитесь ,m

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #103 : 08 Января 2018, 00:57:15 »
Кстати шунт нам ставил Зиненко.. врач от Бога.. и человек замечательный.. т.т.т с шунтом пока проблем не возникало.. 

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #104 : 08 Января 2018, 01:20:50 »
@Nigu, спасибо! Прочитала историю вашу! По поводу беременностей очень похоже на нашу с мужем. У нас в анамнезе 2 выкидыша на раннем  сроке, внематочная, одни роды  и вот эта сейчас. Грешу на свою кровь что густая. А в чем у вас именно проблема с кровью? Просто я не сдавала ничего особо и не лечилась именно что касается крови. В первую беременность сдавала коулограмму там было вроде как что густая кровь пила курантил  и ещё что то капали даже в капельницах. Но это уже было после 30 недель как раз. В этот раз может быть не успела сдать такие анализы. Первые роды у ас не гладко прошли, гипоксия аспирация меконием, ивл, реанимация. Потом реабилитации уже в первый год жизни. Благо обошлось ттт.

Здоровья вашей малышке!