Автор Тема: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)  (Прочитано 37110 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #105 : 08 Января 2018, 09:43:04 »
@Masai, большое спасибо ттт

 у меня вышли гомозиготные мутации оченьгустая кровь. Назначмли чистку крови. После чистки врачиха в шоке была весь мешок в каких то белых сгустках которых вообще быть не должно. Это из за плохой свертываемости. Курантил я тоже пила  мешками лекарства. Все не перечислю. Я в основном генетические анализы сдавала. Просто сейчас и не вспомню. А как у Вас дела? Это у Вас 2 малыш? 1 мальчик или девочка?

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #106 : 08 Января 2018, 10:57:27 »
Девочку я родила. А с мальчиком вот такое приключилось

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #107 : 08 Января 2018, 11:10:41 »
@Masai,  Софке на этой неделе годик будет.. был сложный год.. мы очень боялись шунта. Но сейчас я понимаю что шунт это спасение.. и единственно о чем я желею так это о том что не наткнулась на форум во время берем. И что только когда Софие был 1 месяц мы нашли Зиненко. Завозились с документами и операцию сделали только когда Софе было 2. И из за этого у нее головка выросла и стала тяжелее и она не может ее держать.. если вернуть время вспять то я бы во время берем бы уже позвонила Зиненко и все бы разузнала и сразу бы как родила полетели бы в первый месяц к нему.. многое бы было по другом. Но и то что у нас сейчас. То что Софка рядом это уже счастье.
Вам надо поговорить с Зиненко или другим врачом узнать все.. потому что по сути гинекологи педиатры они в жизни  наших ангелочков роли не играют. Нужен хороший невролог и нейрохирург. С ними советуйтесь ттт

Оффлайн мама лили

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #108 : 08 Января 2018, 12:47:45 »
Имея двух шунтят в семье и вспоминая через что мы прошли я лично не пожелаю, чтобы у родителей были бы такие проблемы. Они однозначно будут. Я за прерывание. В чудеса не верю. Верю только в то, что ты сам вкладываешь в ребенка.
Как тут уже кто-то писал, лучше прервать беременность и один раз порыдать в подушку, чем оставить и рыдать потом всю оставшуюся жизнь.
с языка сняла...((
@Masai, я бы на любом сроке прервала.  я носила здоровую дочку, но если бы знала какая у нее судьба, сделала бы аборт. это ужас так издеваться над ребенком. В роддоме попросила бы не показывать, чтобы потом не сойти сума.

Оффлайн мама лили

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #109 : 08 Января 2018, 12:48:49 »
у нас ВЖК 4 слева и 3 справа (при двустороннем клиника часто намного тяжелей), тяжёлого ДЦП нет (легчайшая форма: не может полностью выпрямить правую коленку, стопы немножко вовнутрь заваливаются, носим ортопедическую обувь, пока ходит только у опоры)

у нас в точ так же. только вжк 3. и тоже правое колено....

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #110 : 08 Января 2018, 12:53:21 »
@Nigu, я уже получила заключаете нейрохирурга ...

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #111 : 08 Января 2018, 13:40:00 »
ох уж эти ВЖК, у моего сына вжк 4 степени с двух сторон, на этом фоне ПВЛ 3 степени, когда это обнаружилось, врач сразу сказал ДЦП будет тяжелой формы, другой сказал будет "цветочек", ну что сказать... да, ДЦП, да не из легких, но далеко не "цветочек"
Наберитесь сил и терпения! Работать придется много, но и отдача будет!
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #112 : 08 Января 2018, 14:50:35 »
@Masai, держитесь(
Даже не представляю, каково это услышать такой прогноз и рекомендацию, на таком большом сроке((
ОБА варианта невероятно тяжелы.

Оффлайн Laruska1

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #113 : 08 Января 2018, 21:56:05 »
ох уж эти ВЖК, у моего сына вжк 4 степени с двух сторон, на этом фоне ПВЛ 3 степени, когда это обнаружилось, врач сразу сказал ДЦП будет тяжелой формы, другой сказал будет "цветочек", ну что сказать... да, ДЦП, да не из легких, но далеко не "цветочек"
Наберитесь сил и терпения! Работать придется много, но и отдача будет!
Марина у Андрея шунт стоит? Я что-то не помню.Историю вашу читала раньше.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #114 : 08 Января 2018, 23:07:19 »
@Masai, желаю вам на завтрашний день много сил и компетентных врачей для принятия решения, которое будет правильным для вас. Надеюсь, семья/друзья вас поддерживают.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #115 : 08 Января 2018, 23:40:52 »
ох уж эти ВЖК, у моего сына вжк 4 степени с двух сторон, на этом фоне ПВЛ 3 степени, когда это обнаружилось, врач сразу сказал ДЦП будет тяжелой формы, другой сказал будет "цветочек", ну что сказать... да, ДЦП, да не из легких, но далеко не "цветочек"
Наберитесь сил и терпения! Работать придется много, но и отдача будет!
Марина у Андрея шунт стоит? Я что-то не помню.Историю вашу читала раньше.
Нет, слава богу, этого миновали, но вопрос когда-то стоял... Мы глухие стали, но это уже другая история))
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1012
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #116 : 09 Января 2018, 11:15:24 »
Сил, мужества и терпения Вашей семье сегодня ттт
Все будет хорошо ттт  расскажите нам потом как Вы и какие новости.. ттт

Оффлайн Ника26

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #117 : 09 Января 2018, 11:43:46 »
Господи, помоги Вам и малышу, пусть все самые страшные прогнозы останутся на бумаге. Здоровья и сил Вам!

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #118 : 09 Января 2018, 18:29:02 »
Сегодня был консилиум. Сделали ещё дважды УЗИ. Голова уже больше чем у доношенных детей. Желудочки я так поняла около 30 мм. Со слов врача : грубо говоря мозга не осталось...

Оффлайн Наталья007

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #119 : 09 Января 2018, 18:44:44 »
Этот отрезок времени нужно пережить ради своей семьи, своей дочки. Когда придете в себя, говорят, что лучше всего куда-нибудь съездить, где шум-гам-суета или занять себя, только чтобы не в четырех стенах. Да, у моей знакомой у ребенка серьезные осложнения со здоровьем как раз после того, как она во время беременности грипповала.  Сил Вам. Хотела какой-нибудь смайлик прикрепить, но все неуместно.