Автор Тема: Ребенку полтора года, не стоит и не ходит. Мышечная дистония. ДЦП?  (Прочитано 7652 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн las.point19Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
    Здравствуйте! Напишу свою историю, хоть и надеялась до последнего, что проскочим...не проскочили. Моему сыночку полтора года, не стоит самостоятельно и не ходит. Невролог на последнем приеме "обрадовала", что пора оформлять инвалидность, у ребёнка дцп. Предистория: это мой третий ребёнок, есть 2 взрослых дочери и внучка. Мне 45 было когда родила сынульку. Все анализы и скрининги во время беременности были нормальными. В 28-29 недель- небольшое кровотечение, стационар неделю, где получала магнезию, гинипрал и дексаметазон, поставили кольцо на шейку матки, т.к. она укоротилась до 19 мм. На следующий день после выписки- кровотечение.. Скорая, поступила в роддом в субботу, посмотрели, сняли кольцо, сделали УЗИ и положили в предродовую. Помню как я все спрашивала, какие у моего ребёнка шансы.. Ответы заставляли сердце сжиматься от ужаса: шансы плохие, ребёнок будет слепой - глухой и т.п. Это сейчас я уже знаю, что это возможный исход, но вовсе не обязательный, многие детки, которые лежали с нами в отделении патологии недоношенных, и даже те, что родились раньше нас по сроку, догнали сверстников, ходят самостоятельно, никаких диагнозов страшных нет.
Пролежала я в предродовой сутки, никто больше не смотрел, иногда приходила медсестра, делала ктг . Схватки я начала ощущать ещё в машине скорой, говорила про них, мне упорно ставили капельницы с магнезией
Часов через 20 интервал между схватками сократился до 5 минут, к счастью моему сменилась медсестра и вызвала доктора. Оказалось, что шейка раскрыта наполовину и продолжается отслойка. Меня срочно перекладывают на каталку, везут в операционную, на ходу капельницу с магнезией снимают, желудок прочищают, одновременно отходят воды, в лифте катетер суют...и мысли в голове - возможно, я больше никогда не увижу своих детей и мужа...Дальше экс под общим наркозом, очнулась в реанимации, в глазах двоится, но смс родным написала, попросила выяснить, жив ли ребёнок. Родился мой птенчик 19 июня 2016 г. с весом 1500 г , рост 45 см
   
    Далее пишу из выписки, которую дали в отделении патологии недоношенных, где мы пролежали почти 2 месяца:

    Диагноз: малая масса тела при рождении. Ишемия мозга 2 степени. Коньюгационная желтуха. Ателектазы лёгких. Недоношенность 30 недель. Ранняя анемия недоношенных, лёгкой степени.
    Из анамнеза: оценка по шкале Апгар 6/7 баллов. Вес при рождении 1500 гр, рост 45 см, окружность головы 29 см, окр. груди 25 см. Период ранней адаптации протекал на фоне РДС, ДН 3 степени, перенесенной гипоксии, незрелости, недоношенности.
    После рождения эндотрахеально введён куросорф. С рождения 5 часов на ИВЛ, затем 3 суток на CPAP, затем самостоятельное дыхание. На четвертые сутки после рождения ребёнок переведен в отделение недоношенных.
    Состояние при поступлении тяжёлое за счёт гипоксически-ишемического поражения ЦНС, гипербилирубинемии, недоношенности, не зрелости

НСГ 24.06.2016: мозговая ткань незрелая, выражены признаки НМК, застой на ПВ-зоне. Сосудистые сплетения симметричны, неоднородны, полнокровны.

НСГ 08.08.2016: Мозговая ткань структурна. Сосудистые сплетения симметричны, неоднородны, не уширены, полнокровны.

УЗИ брюшной полости от 26.06.2016 - без патологии.
ЭХО-КГ 24.06.2016: ООО - 3 мм. Ф-хорда в ЛЖ.
Рентгенография ОГК 24.06.2016 и 15.07.2016 - ателектазы лёгких.
Рентгенография органов брюшной полости с контрастом ( барием)- без патологии.
Консультация офтальмолога 26.07 - ОИ- ретинопатия недоношенных 1 активная фаза, высокий риск прогрессирования. Консультация офтальмолога 08.08.2016 г. - ОИ- незрелое глазное дно.

ИФА крови на ВУИ 24.06: токсоплазмоз Ig M - отр., lg G - отр. ЦМВ Ig M - отр., Ig G - 89,7 (норма 0-3,1). Хламидии- отр., уреаплазма - отр., микоплазма- отр.

Лечение: бифидум бактерин, вит. Е, ампициллин, амикацин, в/в меронем, этамзилат, фототерапия, в/в пентаглобин 3 раза, инф. терапия ( глюкоза 10%, вит. В6, рибоксин, сернокислая магнезия 25%), в/в аминовен, ванкомицин, в/в инванз, в/в флюкорус, хемомицин, виферон 150 тыс 15 дней, урсофальк, пантогам, в/м кортексин 17 раз, фолиевая кислота, мальтофер, общий массаж.
Выписывается в удовлетворительном состоянии. Вес - 2338 гр, рост- 45 см, окр. Головы - 35 см, окр. Груди- 31 см.
  Cейчас я очень жалею, что когда доктор рассказывала мне про кровотечение в мозг у моего ребёнка, я совершенно " не в теме" была и ничего не уточнила.
    Интернет- соединение было плохое, да и некогда было искать информацию, ребёнок после еды постоянно срыгивал, молоко частенько через нос вытекало, приходилось по часу после кормления стоять у кювеза, следить. Спать получалось 2-3 часа в сутки. Помню только, что кровотечение справа и если я не ошибаюсь сейчас, то не очень обширное. А вот какой степени..
    Что еще помню из того, что неонатолог говорила - гистология плаценты показала гнойно-серозное воспаление.

    После выписки домой что меня настораживало: ребёнок малоподвижный, как положишь, так и будет лежать , часто срыгивал, особенно до полугода, плакал иногда ну очень сильно, орал прямо, спал плохо. Мы с мужем считали, что это колики беспокоят сынульку. Колики, конечно, были, и сильные, но сейчас мне кажется, что это больше неврология.

    Спит с рождения с запрокинутой головой, когда на боку лежит.

    Ещё беспокоит стридорное дыхание - не постоянно, а иногда. Особенно когда усердно чем-то занимается. Врачам говорила, но как-то внимания не обращают на это. Педиатр направила к ЛОРу, та сказала, что это из-за узких носовых ходов и к году пройдёт. Не прошло.

    Чем мы лечились до настоящего момента: пили пантогам, элькар, магне б 6, энцефабол. Прокололи ещё 2 курса кортексина по 10 дней. До года неврологи реабилитацию не предлагали, никаких страшных диагнозов не озвучивали. Я смотрела карту после посещения невролога и читала заключение: ПЭП, с-м мышечной дистонии. Меня это не пугало, т.к. массажистка, которую мы приглашали на дом, каждый раз говорила, что у ребёнка нормальный тонус. На сеансе массажа в год сказала мне то же самое и что ребёнок крепенький, скоро пойдёт.
    А доверяла я её словам потому, что во-первых, она работала именно в том отделении больницы где мы лежали, а во- вторых, мне самой так хотелось верить в то, что у моего сынульки все хорошо и мы можем забыть как страшный сон про нашу недоношенность.

    После года, когда наше отставание в физическом развитии стало очевидным ( сидели неустойчиво, только в год стали вставать у опоры с большим трудом, не ползали), нам предложила невролог на выбор: госпитализация в неврологическое отделение больницы или реабилитационный центр для детей инвалидов. Я выбрала центр. В первый раз нам удалось туда поездить всего 5 раз, начался карантин по ветрянке. За 5 дней сын научился ползать на четвереньках. ( В год и два месяца).Меня это очень воодушевило, записались ещё на курс реабилитации.

    Второй раз попали туда в год и три месяца. Весь курс пройти не удалось, ездили 9 дней. Из новых умелок- сын стал ходить за одну руку
    Но походка- кошмар просто- весь шатается, выгибает верхнюю часть туловища назад, ноги то заплетаются, то подволакивает.

    Что меня беспокоит сейчас больше всего, помимо того что нам светит инвалидность - после первого посещения реацентра у ребёнка ножка стала во сне трястись, мелкие частые подергивания по несколько секунд. Сказала доктору в реацентре, она предположила, что это возможно из- за тонуса в ногах. После этого нам ещё и кортексин прокололи. А за неделю до Нового года сын начал странно моргать - зажмуривать глаза, иногда одновременно с этим вытягивая губы в трубочку... Сказала нашему неврологу, напомнила, что ещё и ножки трясутся иногда. Невролог предложила госпитализацию, чтобы ЭЭГ сделать. Я отказалась, у меня ребёнок очень сильно реагирует на чужих людей, плачет навзрыд
    Да и ЭЭГ, как она сказала, обычное делают, короткое. Учитывая, как сын будет орать, результат будет не показательным. Поэтому мы записались на ЭЭГ с дневным сном в платной клинике и на консультацию невролога-эпилептолога там же.
    Ещё я взяла направление на рентген ШОП. На завтра. И сомневаюсь- а стоит ли делать? Что нам это даст? Нам уже столько раз рентген делали, и КТ недавно, не хочется лишний раз ребёнка облучать.
    В-общем, в голове у меня хаос, виню себя, что время упущено до года, с другой стороны, виню себя, что поздно нашла информацию про эпилепсию, нужно было в первую очередь ЭЭГ делать...Единственное, что утешает- от прививок я еще в роддоме отказалась и ни одной не делали. Мы из Брянска. Может, есть кто-нибудь на форуме отсюда?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16736
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 173
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@las.point19, добро пожаловать! ЭЭГ с видео мониторингом - это правильное решение, но раньше времени паниковать не стоит, не очень это на ЭПИ похоже на мой взгляд. Как ребенок в плане интеллекта? Как дома занимаетесь - делаете ли лфк?
Но на данный момент с кортексином и еже с ними надо повременить. Про прививки - абсолютно согласна!!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн las.point19Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Спасибо за ответ, очень надеюсь, что не эпи у нас! В плане интеллекта- сложно сказать, насколько я могу судить, если и отстаем, то не сильно. Указательный жест с 10 месяцев, в книжках что попрошу показать, показывает правильно чаще всего, части тела на себе показывает, ладушки, привет, пока- все это умеет. С речью пока не очень: около 10 слов, из них половина- звукоподражание. ЛФК дома- вот только сейчас ищу информацию, какие упражнения нужны, фитбол начали осваивать.В планах найти инструктора хорошего по лфк и на дом пригласить, чтобы самой обучиться. А то в реацентре мы так орали оба раза, что я ничегошеньки не запомнила из комплекса)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16736
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 173
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@las.point19, вот только хотела написать про фитбол... запоминать не всегда получается, можно попросить разрешения на видео снимать - так надежнее))



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16736
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 173
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
вот эта тема может быть полезной Самостоятельная ходьба



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн las.point19Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Спасибо за ссылку!  Буду изучать раздел.

Оффлайн Sportage

Если ребенок ползает на четвереньках, он пойдет обязательно. Доктор Комаровский так говорит. За руку не водите его, это только во вред. А вот ползать очень полезно.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
я тоже родила дочку в 30 недель, у нас история не очень, ВЖК 3, шунт и куча всего (ошибка врачей). Но я не про это. Мне кажется, что все нормально должно быть. Наши недоношенные детки начинают всё делать намного позднее и не все догоняют до года сверстников. Нам говорили в больнице - до 2-х лет нужно догнать. Я общаюсь с мамами недоношек. У одной мамы девочка пошла в 1,9, у другой - почти в 4. Срок 30 недель также.
Поэтому занимайтесь ЛФК. Ноотропы - на ваше усмотрение (я для себя отказалась).

Оффлайн las.point19Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Если ребенок ползает на четвереньках, он пойдет обязательно. Доктор Комаровский так говорит. За руку не водите его, это только во вред. А вот ползать очень полезно.
Не нравится нам уже ползать, мы хотим ходить и даже бегать) Когда руку не даю, все-равно встаёт, цепляется за одежду или ноги мои и пытается идти))
я тоже родила дочку в 30 недель, у нас история не очень, ВЖК 3, шунт и куча всего (ошибка врачей). Но я не про это. Мне кажется, что все нормально должно быть. Наши недоношенные детки начинают всё делать намного позднее и не все догоняют до года сверстников. Нам говорили в больнице - до 2-х лет нужно догнать. Я общаюсь с мамами недоношек. У одной мамы девочка пошла в 1,9, у другой - почти в 4. Срок 30 недель также.
Поэтому занимайтесь ЛФК. Ноотропы - на ваше усмотрение (я для себя отказалась). 
Я очень надеюсь, что все нормально будет! Вот сегодня стоял у опоры и на несколько секунд руки отпускал, ловил равновесие - никогда не думала, что буду так радоваться, что ребёнок 10 секунд самостоятельно стоит🎉🎉А ваш ребеночек что умеет?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 39346
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 962
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@las.point19, вот сам,  цепляясь с опорой- пусть и ходит.   Но за руки водить не надо.  Если коротко - вредно,  смещение позвонков возможно,  потом нарушение кровотока и прочие удовольствия.  В теме Остеопатия писал специалист,  поищите по ней поиском.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@las.point19,
А ваш ребеночек что умеет?
ползаем, вчера в первый раз на коленки в кроватке встала, я пищала от восторга))


Оффлайн las.point19Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@las.point19,
А ваш ребеночек что умеет?
ползаем, вчера в первый раз на коленки в кроватке встала, я пищала от восторга))
Вот и я сегодня так же! jjjf

Оффлайн las.point19Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@las.point19, вот сам,  цепляясь с опорой- пусть и ходит.   Но за руки водить не надо.  Если коротко - вредно,  смещение позвонков возможно,  потом нарушение кровотока и прочие удовольствия.  В теме Остеопатия писал специалист,  поищите по ней поиском.
Ничего себе! А нам невролог уже который месяц говорит: водите за ручки... Пора менять невролога

Оффлайн maria081271

Если ребенок ползает на четвереньках, он пойдет обязательно. Доктор Комаровский так говорит. За руку не водите его, это только во вред. А вот ползать очень полезно.
Пойдёт,  только здоровый! Наши могут всю жизнь ползать.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 39346
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 962
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@las.point19, Ну под этим вхождением могут понимать разное.  Именно - держим за руку ребенка,  его рука тянется вверх,  ну и с кучей всех моментов этого положения.
 Поддерживать при ходьбе можно по другому же.

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 9054
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 32
Просмотров: 14542
Последний ответ 29 Ноябрь 2011, 20:10:21
от Кисёна
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 3595
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 11364
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli
Дцп спастическая диплегия.Нужен совет

Автор Оксана055

Ответов: 12
Просмотров: 1939
Последний ответ 03 Апрель 2018, 17:54:44
от Оксана055