Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 69867 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МАМА НЮРА

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #180 : 05 Апреля 2018, 13:41:07 »
Забыла написать, нам ставят герпетический энцефалит, микроцефалию и что-то с движениями связано ... она вскрикивает ... лежит лежит и вкрикнет, потом тишина и снова вскрик ... невролог говорит, это такие судороги.
Вам надо брать руки в ноги, собирать себя в кулак, ребенка в охапку, все карточки выписки из больницы и искать более компетентных врачей. Сил надо МНОГО!!!!!!!! физических, а еще больше моральных.  Вы где живете?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #181 : 05 Апреля 2018, 15:25:31 »
Самый обнадеживающий прогноз, который нам дали звучал так - "в школу точно не пойдет". Сейчас ,  как мне кажется, Вам необходимо вдолбить себе (принять сразу сложно)  - все уже случилось!
У нашего Тохи целый только ствол - прогнозы звучали до года не дотянет, потом типа все рефлексы пропадут и тд... Но нет!!! Он научился пить из бутылки, есть с ложки, смотреть мульты и тд (даже в школу ездит  ;D)

Но, да - жизнь не обычная, но он наш сын, мы все вместе (на принятие у меня ушло больше 2х лет)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Snowrat

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #182 : 05 Апреля 2018, 15:38:20 »
Самый обнадеживающий прогноз, который нам дали звучал так - "в школу точно не пойдет".
Экие оптимисты) Самое забористое что я слышала: "Если повезёт - проживёт года три, если не повезёт - лет 15". И да, у нас тоже только ствол остался, и тот повреждён. Но ничего. Живём всем назло, хоть и не просто это временами. Главное руки не опускать.


Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #183 : 05 Апреля 2018, 17:18:38 »
@МАМА НЮРА, у неё пневмония сейчас (( переносит плохо, много слизи, зонд ж ещё ( санируют постоянно. Пневмония двусторонняя, температуры нет, организм вообще не борится. Да и не спешат ее выписывать, тяжёлая очень.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #184 : 05 Апреля 2018, 17:27:12 »
@МАМА НЮРА, г.Владимир

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #185 : 08 Апреля 2018, 13:18:55 »
Подскажите у кого когда улыбаться стал ребёнок? Нам уже 3,5 мы не улыбаемся, не чмокаем. Вес 2790

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #186 : 08 Апреля 2018, 13:30:45 »
@АнгелАлиса, вам не 3,5 месяца, вам два месяца. Все все умелки пока прикидывайте на скорректированный возраст, а по скорректированному вам еще вполне можно не улыбаться.
А чем вы кормитесь для набора веса?

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #187 : 08 Апреля 2018, 14:37:01 »
@Кро, она ещё в больнице, ни дня дома не была. Там ест смесь 60мг, усваивает

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #188 : 08 Апреля 2018, 15:07:51 »
@АнгелАлиса, смесь для недоношенных?

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #189 : 08 Апреля 2018, 15:08:21 »
@Кро, да, конечно

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #190 : 08 Апреля 2018, 15:14:16 »
@Кро, мало набирает?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #191 : 08 Апреля 2018, 15:28:14 »
@АнгелАлиса, я не знаю мало ли но как то немного мне кажется

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #192 : 08 Апреля 2018, 15:55:06 »
Завтра задам этот вопрос врачу

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #193 : 08 Апреля 2018, 20:02:51 »
Ещё поделитесь пожалуйста как вы выписывались, зная уже что ребёнок не обычный? Меня душит боль, но совсем со скорбью тоже не хочется вроде. Как выписывались вы домой?
« Последнее редактирование: 09 Апреля 2018, 07:32:49 от АнгелАлиса »

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Лена и Лена

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #194 : 08 Апреля 2018, 21:00:31 »
Как обычно. Пока отдадут - уже любого рад схватить и унести домой!