Доченька Алисочка и триклятый герпес

[YanaIv]

@АнгелАлиса,  так везде, где имеется органическое поражение головного мозга, имеется гибель коры в той или иной степени.
Умоляю вас, не слушайте прогнозов.
Важно, конечно, понимать и знать зоны коры, которые сильнее пострадали, сколь сильно кора подверглась атрофии - ответы на эти вопросы и изучение неврологии и нейропсихологии дали мне сразу многое понять, в том числе - в каком направлении двигаться в плане абилитации и жизни дальнейшей в целом.

[Viki18]

Держитесь! от чистого сердца Вам скорейшего выздоровления в этой сложной борьбе
У нас такая же беда. Сегодня тоже в этой ветке написали с женой.

[Мама гуськи-гу]

Здравствуйте!
Вопрос мучает меня, невропатолог сказала, что у Алисы  погибла кора головного мозга, пожалуйста скажите есть ли случаи такие на сайте, хочу почитать историю или может темка есть?

@АнгелАлиса, а на основании какого обследования так сказали?

[АнгелАлиса]

УЗИ и кт
Сегодня нам сказали, что один глаз полностью атрофирован. Второй поражён катарактой, что мол подтверждает инфекцию герпес. В итоге она видеть не будет совсем .... это жесть  у неё нет не глотательного, ни сосательного рефлекса. Прям жесть жесть  что ж такое то ...

[Мама гуськи-гу]

УЗИ и кт
Сегодня нам сказали, что один глаз полностью атрофирован. Второй поражён катарактой, что мол подтверждает инфекцию герпес. В итоге она видеть не будет совсем .... это жесть  у неё нет не глотательного, ни сосательного рефлекса. Прям жесть жесть  что ж такое то ...

@АнгелАлиса, У Вас есть картинка КТ? Наш Тоха тоже имел плавающий взгляд до 4х месяцев, потом вдруг стал фокусироваться. Атрофирован то не глаз, наверно, а нерв, но после отека может еще и восстановится проводимость

[Мама гуськи-гу]

может Вам эта тема будет интересна Диагнозы и термины, как мы себе  представляем, что у ребенка  в голове

[АнгелАлиса]

Там про наш случай нет (

[Zolotushka]

@АнгелАлиса, терпения вам! Верьте, надейтесь и любите свою малышку! Бесконечно!

[мама лили]

@АнгелАлиса, нет, так вы напишите, будет! мы сами ждем операцию. но сбросьте мне снимок я посмотрю, расскажу.

[мама лили]

невропатолог сказала, что у Алисы  погибла кора головного мозга

такое может сказать только нейрохирург.

[АнгелАлиса]

@мама лили, у нас его нет ( Алиса с больницы ещё не выходила и у нас на руках не чего нет ((

[Мама Полюшки]

А разве родители не имеют права брать результаты обследований для заочной консультации у других специалистов? Может быть можно сделать хотя бы фотографию снимка мозга?

[АнгелАлиса]

Я попрошу снимок. Но невролог настроена категорически. У нас тааааааак все плохо, что и надежды никакой нам не даёт ((( и мрт делать не надо, и так все ясно и понятно !!! Да что ж такое?! Неужели реально, у нас самый невероятно сложный случай, что и сделать не чего нельзя? Шансов не даёт нам никто !! Развеевайте все свои надежды, говорит надеется тут не на что. Ну как так то?! Что делать нам ?! Забрать ребёнка без доли надежды, в полной уверенности что он обречён?!  Как же так то?!

[Vanilla]

У нас было вжк4,  но при этом мы делали МРТ,  хотя в нашей "деревне" это не так-то и просто и МРТ у меня на руках было. Попросите снимки,  если по их мыслям ребенок безнадежеый,  то это не значит,  что не надо бороться.

[YanaIv]

Я попрошу снимок. Но невролог настроена категорически. У нас тааааааак все плохо, что и надежды никакой нам не даёт ((( и мрт делать не надо, и так все ясно и понятно !!! Да что ж такое?! Неужели реально, у нас самый невероятно сложный случай, что и сделать не чего нельзя? Шансов не даёт нам никто !! Развеевайте все свои надежды, говорит надеется тут не на что. Ну как так то?! Что делать нам ?! Забрать ребёнка без доли надежды, в полной уверенности что он обречён?!  Как же так то?!

К сожалению, часто встречаются такие неэтичные и зачастую они же непрофессиональные врачи.
Да, вы имеете полное право требовать ксерокопии точно обследований и идти на консультацию к другим специалистам. Узи и кт не совсем информативная штука. Даже у младенцев.
На счет сосательного. Да, так бывает. Особенно по первой. Поэтому сначала зонд, а потом чаще гастростома. Это сложно принять. Понимаю...
Но, всегда есть доля вероятности, что можно научить дитя.
Тут надо опираться на поражение коры. Как правило, если ствол мозга сохранен, то можно надеяться.

И опять же. Зонд и стома это варианты. Человек может с.этим жить. Есть нюансы, но они преодолимы.