Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 49137 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #315 : 12 Июль 2018, 10:03:14 »
Судоражная готовность у нас активная

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Ольга П.

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #316 : 12 Июль 2018, 11:21:32 »
Судоражная готовность у нас активная
Раз такая активная судорожная готовность, кортексин может быть последней каплей к настоящим судорогам. Диакарб тоже непонятно зачем сушит ей мозг. У вас вчд или гидроцефалия?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн senjenion

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #317 : 12 Июль 2018, 11:46:14 »
Судоражная готовность у нас активная
Взвесьте еще раз все "за" и "против" перед началом приема кортексина,очень неоднозначный препарат,многим (в том числе и моей дочке) спровоцировал дебют эпилепсии,я не говорю,что препарат плох,а просто может вред перевесить потенциальную пользу.
Лучше меня будет только моя дочь.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #318 : 13 Июль 2018, 07:40:11 »
@Ольга П., у нас вторичная микроцефалия, но невролог считает, что убрав лишнюю воду после отека мозга, что был в реанимации новорождённых, должен быть сдвиг в развитии.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #319 : 13 Июль 2018, 10:47:20 »
Ой, или я чего-то не понимаю, или невролог некорректно называет ликвор, который заполнил места погибших клеток мозга «лишней водой»... Не зря вам тут пишут, что назначение кортексина и диакарба очень сомнительное решением...зачем? Из-за отека мозга клетки погибли, пустот в голове быть не может, вот их и заполнила вода...у нас тоже ее больше, чем должно быть, но она не лишняя. И у половины форума такое...У вас же размер желудочков не нарастает стремительно?
Кортексин тоже может быть прямой дорогой к приступам...вам уже написали об этом.
Может вам найти другого невролога? Я понимаю, что хочется ухватиться за любою ниточку, которая даёт надежду, но тут главное не навредить.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Онлайн мама Гриши

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #320 : 13 Июль 2018, 21:47:39 »
 ,,,
Плюсуюсь под всем тем , что девочки написали по поводу препаратов.
Я бы посоветовала сенсорику. У Домана хорошая снсорика. Можно позже подключить  нейропсихологическую коррекцию. Правда, подумайте хорошо на счёт лекарств. Не стоит рисковать.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #321 : 15 Июль 2018, 01:25:12 »
@мама Гриши, это что? Пожалуйста раскатите! Ещё два укола картоксина осталось... тьфу тьфу тьфу деть переносит нормально.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16112
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн мама Гриши

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #323 : 18 Июль 2018, 10:38:14 »
@АнгелАлиса, ребёнок сразу может и не отреагировать негативно на препараты. Мы первые месяцы тоже что только не пили и не кололи. И как будто бы тоже все было хорошо. Но потом мы выдали эпи активность, очень серьёзную с множеством очагов. Видимо был накопительный эффект. И кстати все эти препараты не дали ни какой положительной динамики. Лучше НЕ СТАЛО!!!! А стало только хуже. Единственное что я заметила сразу это реакция на прививку БЦЖ. Но тогда я её не поняла. Это потом уже оглядываясь назад мне все стало ясно. Как я сама своего ребёнка ещё больше загнала в минус. Но я тогда была глупа и слепо доверяла врачам. В этом и была моя основная ошибка. Сейчас ни каких ноотропов. Занимаемся обменными процессами, выводим прививки, нормализуем жкт особенно кишечник. В общем разгребаю все наломаные дрова 😪

Оффлайн мама лили

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #324 : 23 Июль 2018, 23:55:07 »
Кто принимает фенибут?! Что он вообще делает? Чем полезен? Мы пьём по четвертинки два раза в день.
кто вам такую лошадинную дозу прописал? наша доза на 14кг в 3.6г - 1\4 в день
Что дальше? К бабке? Что делать то?
не поймите меня не правильно, и не обжайтесь, н вы взрослая умная женщина, сами знаете, что
Мозга то нет!
а чудо препарат типа кортекисна колете, чудо врача ищете.... форум опустел бы, если бы это все помогало.
Деакарп/Аспаркам по схеме
ваш врач в тюрьму хочет? при микре диакарб, без гидры..... чтобы последний мозг в урюк высох и голова вообще не росла?
у меня интернета не было, я долго не заходила на форум.....но как почитаю - волосы дыбом. "лишняя водичка, которая появилась после отека мозга- ее надо выгнать и развитие пойдет" у вас врач сам клиент психиатрической клиники? Это вы просто добрая и открытая, а я бы такому врачу самому отек мозга устроила.... с...чка такая, она вас добивает. а вы видите толчки в развитии и приписываете их чудо врачу. а без этой совершенно не вашей терапии, у вас были бы успехи получше. конечно, там работы на всю жизнь, но выйти в статус и фармакорезистентную эпи, убить нейронные связи - это не ваш выход. 

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #325 : 27 Июль 2018, 01:55:12 »
@мама лили, посоветуйте хорошего невролога 🙏🙏🙏

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн кисярыба

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #326 : 27 Июль 2018, 10:32:32 »
Фенибут по четвертинке 2 раза это не лошадиная доза , мы так же пили, но это смотря зачем Вы его пьёте , то есть с какой целью . В принципе нам разрешалось доводить до половинки два раза, но нам хватало четвертинки . Это было в 8 месяцев и с весом 6 кг
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #327 : 27 Июль 2018, 12:11:45 »
@кисярыба, пили чтобы спала, но потом увидела, что как с ним, так и без него спит одинаково
Сейчас не даю. Были уже на реабилитации на слёте Детей Ангелов во Владимире. Собираемся в Голубицкое. Массаж, два лфк и восточная терапия. В сентябре ложимся в Иваново на госпитализацию. В октябре в Чебоксары на войту. Алиса ест сама, стала активнее лёжа на животе. Голову держит не долго, специалист по лфк Тигран, сказал что центровка у неё есть. Очень просил ее на след курс. Вот невролога бы нам 😢

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Drrakkon

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #328 : 27 Июль 2018, 15:43:00 »
В Иваново в 5ю? Там заведующая хорошая. По крайней мере у нас в городе она считается лучшей.

Оффлайн Olga967

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #329 : 27 Июль 2018, 19:50:22 »
Мы долго искали своего невролога. Остановились на Молодыченко из центра Академик. Это Москва.

 

Настена моя доченька.

Автор Анастася

Ответов: 31
Просмотров: 4721
Последний ответ 17 Ноябрь 2010, 09:26:32
от malinteso
Моя доченька

Автор Мила2714

Ответов: 42
Просмотров: 5001
Последний ответ 19 Январь 2016, 00:13:47
от olga82
Моя доченька Дарья (выраженная вентрикуломегалия)

Автор sofia_2012

Ответов: 9
Просмотров: 5156
Последний ответ 03 Март 2014, 10:42:38
от sofia_2012
Наша доченька

Автор Котёнок по имени гав

Ответов: 32
Просмотров: 3847
Последний ответ 14 Январь 2016, 21:13:19
от Котёнок по имени гав
Моя доченька Настуся (Анастасия)

Автор LizaNasty

Ответов: 45
Просмотров: 7796
Последний ответ 07 Март 2017, 14:08:27
от leuzunova