Автор Тема: Моя Лерочка  (Прочитано 3916 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #15 : 14 Март 2018, 21:35:24 »
На счет пальцев я не обратила внимания т.к у меня тоже короткие пальцы поэтому для меня это ничего не значит, кроме этого ничего нет.... Хочу сделать повторный анализ чтобы убедится но нас никак не выписывают из больницы

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #16 : 14 Март 2018, 21:40:07 »
@Маринка_К, Хочу вас просто поддержать.Вы ещё не сильно верьте напмсаному в интернете.Я когда про наш диагноз прочитала,так чуть с жизнью не попрощалась.У меня тогда очень сильная депрессия была.А потом я нашла форум, почти про наш синдром,и мне стало легче.Да,расслабляться нельзя,и быть готовой морально к разговорам с врачами.Но это время должно пройти.

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #17 : 14 Март 2018, 21:50:25 »
Сиренька, я уже и теорию почитала и форумы, но ничего утешительного не нашла, в форумах инфо очень мало, такие детишки не выживают или от них отказываются, еще читая про наш ВПС и разговаривая с врачами нам особо не давали даже шансев на жизнь. Как бы страшно это не звучало но я удивляюсь как она живет, она мой борец, она старается и хочет жить и у нас даже мысли не возникало оставить ее, путь хоть не долго но она будет жить в семье и любви. Дай бог нас скоро выпишут

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #18 : 14 Март 2018, 22:10:58 »
@Маринка_К, Вы молодцы,что верите в дочку,как бы тяжело ни было.Так хочется вас поддержать,только не знаю как.Вы и сами всё понимаете.Любите свою девочку,ей это очень надо.Сколько бы малышке не отведено было,главное что она в любви и в семье.

Оффлайн Antonina2402

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Лерочка
« Ответ #19 : 15 Март 2018, 15:27:37 »
Добрый день! Хочется Вас поддержать. Так получилось, что вчера я прочитала ваше сообщение и первый раз услышала про этот синдром. Но у меня сейчас дочка находится в реанимации с пневманией и пока все родители ждали разговора с заведущей и посещения,я разговорилась с одной мамой. Зацепился разговор по-поводу того, что у нас тяжелые дети с ДЦП. В итоге она рассказала, что у ее девочки синдром Патау. Ей уже шесть лет. Врачи им тоже говорили, что до года не доживет, с учетом, что у них есть все признаки синдрома. Ребенок из-за расщелины питается через зонд. Мама там уже сама и уколы ставит и знает больше, что нужно ее девочке нежели врачи. Вот сейчас оказались в реанимации с пневманией тоже по причине безолаберности врачей в поликлинике. Операции они никакие не делают, потому что бояться, что ребенок их не переживет, так как там пороки сердца, почек и т.д. Я это к тому, что не все так однозначно и не обязательно должно быть все как по учебнику.

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #20 : 26 Март 2018, 15:34:16 »
Добрый день, спасибо всем за поддержку) На прошлой неделе, собралась с духом и пошла к генетику очередной раз выслушать как на моем ребенке поставят крест. Но она мне обьяснила что у нас не обычная форма заболевания а мозаичная, т.е примерно 60% клеток в организме имеют лишнюю хромасому, а остальные нормальные. Но даже это дает нам хоть какой то шанс пожить дольше. Прогнозов никаких она мне соответственно не дала, надеюсь что кроме порока седца никаких симптомов синдрома больше не будет. Состояние наше не меняется, попрежнему в реанимации на аппарате ивл, еще и на карантин закрыли даже езжить не могу к ней(

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #21 : 26 Март 2018, 16:32:28 »
Мозаичная форма-это очень хорошо.Да,ребёнок будет особенный,но это ничто,по сравнению с тем,что могло быть.Прогнозы вам никто никакие не даст, они вам пока и не нужны.Вам надо в первую очередь научиться самим дышать.

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #22 : 27 Март 2018, 14:45:35 »
Да, к счастью хоть так, главное теперь дышать, но и тяжелый порок сердца( но теперь есть надежда, хоть и не большая)

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #23 : 12 Июль 2018, 14:57:55 »
Нам уже 5 месяцев, дышать сами мы так и не научились и соответственно домой не попали((( но как мне кажется ей стало лучше. Она очень активная ни смотр ни на что!!! у нас уже прорезалось 2 зуба))) медсестры рассказывают что она главный хулиган в их отделении, если что то не нравится капризничает, снимает кислородную трубку и даже выдергивает зонд, вертит им в руке, вертится во круг своей оси, скидывает одеяло. Она там стала любимчиком, ее берут на ручки, успокаивают если капризничает. Когда мы с ней разговариваем она разглядывает нас и внимательно слушает. прибавляет в весе, стала больше кушать. Но главная моя проблема сейчас это решиться на переезд в Москву... это крик души... мне нужно решить жить нам так или рискнуть ехать на операцию и возможно продлить жизнь... Мы живем в Н.Новгороде и здесь нам в операции на сердце отказывают, а в Москве в принципе готовы, НО 500км. для нас = жизни и операция так же возможно = жизни.....как мне это решить....рискнуть или наслаждаться хотя бы тем что она в стабильном состонии...

Оффлайн Антонина

Re: Моя Лерочка
« Ответ #24 : 12 Июль 2018, 15:40:47 »
Желаю принять единственно верный выбор.Удачи.





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя Лерочка
« Ответ #25 : 12 Июль 2018, 18:46:48 »
Очень рада, что малышка стабилизировалась!!!! Вам конечно предстоит непростой выбор, не буду давать советов, скажу лишь одно: дорогу осилит идущий!!! Бог вам в помощь.....

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 3025
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4300
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 3008
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2222
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 4983
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat