Автор Тема: Центр "Восстановительная травматология и ортопедия» им.Илизарова г.Курган  (Прочитано 353301 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Девочки, к сожалению, в каждой больнице есть подобные случаи.
ВанНюш  очень жалко вашего ребеночка, дай бог здоровья, поправляйся быстрее  :bow: ldc
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Нет после операции на 4е сутки- дочку отдали мне с зондом на вторые сутки после операции а сёстры которые не знали что с этим зондом делать начали пихать всё что попало туда -капусту в том числе...я считаю только это у нас вызвало эрозийный гастрит-ранее его во всяком случае не было + к тому же у них ингалятор один на всё отделение -а нам его давали после больного ребёнка практически не обрабатывая......как мне сказали ну мы же маску протираем..........Результат то что у нас открылась эррозия и дала кровотечение соответственно гемоглобин упал до 60 +двусторонняя поневмония...... Сейчас мы лежим в Тюмени в реанимации-она на ИВЛ......Предлагают трахеостому но я отказываюсь...........

А вы где были когда ребенку зонд устанавливали?
Я там каждый шаг в плане питания обговаривала и до операции и после. У меня дочь в плане питания еще тот кадр! Она не может есть очень много, что едят обычные детки... И у нее операция была на пищевод, больше 14 лет назад... Так у меня по поводу этого таааакой пунктик... Все врачи реанимаций стонут от моих НЕТ! 
А по поводу язв  я вам могу сказать одно - если ваш ребенок принимал много лекарств, то рано или поздно желудок дает о себе знать.
Так что тут надо разбираться, что случилось и уж потом говорить с полной уверенностью кто виноват.
И уж извините, но я никогда не поверю, зная тех мед сестер, что они через зонд будут пихать капусту... И тут же возникает другой  вопрос - А где вы были когда пихали капусту? И В реанимации есть спец питание, не помню как называется, оно как йогурт, кефир - такой консистенции. И если ребенок не может есть грубую пищу, что бы ребенок  быстрее приходил в норму после операции, они его выписывают столько, сколько нужно! Нам это питание не пошло, потому что такое дочь вообще не ест и не пьет! Молочка, кроме сметаны у нас вообще исключена!
Вашему ребенку желаю скорейшего выздоровления и возвращения вам вместе домой!
« Последнее редактирование: 18 Октября 2016, 23:17:24 от LUBIMAIA »

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Нет после операции на 4е сутки- дочку отдали мне с зондом на вторые сутки после операции а сёстры которые не знали что с этим зондом делать начали пихать всё что попало туда -капусту в том числе...я считаю только это у нас вызвало эрозийный гастрит-ранее его во всяком случае не было + к тому же у них ингалятор один на всё отделение -а нам его давали после больного ребёнка практически не обрабатывая......как мне сказали ну мы же маску протираем..........Результат то что у нас открылась эррозия и дала кровотечение соответственно гемоглобин упал до 60 +двусторонняя поневмония...... Сейчас мы лежим в Тюмени в реанимации-она на ИВЛ......Предлагают трахеостому но я отказываюсь...........

Вот что то задела меня ваша история... Про зонд и капусту прям успокоиться не могу... Дочь тоже была когда то на зондовом питании... Знаю я эти зонды...
И питание специально полезла нашла, которое дочери там давали...Нутридринк, банан, пакет, 200 мл
 а есть еще клубника и шоколад...

Источник: http://www.prolejni.ru/catalog/pitanie_dlya_lezhachix_bolnyix/duplicate_of_nutridrink_banan_paket_200_ml.html
© Prolejni.ru
http://www.prolejni.ru/catalog/pitanie_dlya_lezhachix_bolnyix/duplicate_of_nutridrink_banan_paket_200_ml.html

При нас лежала бабушка с девочкой, ну очень тяжелой. Так прежде чем взять эту девочку на тазобедренные, они ее не много откармливали так как операции надо было делать на тазобедренные. В 13 году туда привозили и не первый раз тяжеленного ребенка после аварии, если мне не изменяет память. Ну очень тяжелый!
Похоже вы что то не договариваете... Уж простите, но я сомневаюсь  в ваших словах... Развейте пожалуйста, мои сомнения, если я не права.

Оффлайн веста

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Алина и Риточка 11.12.2010 г.р.
    • Награды
Напишу как я съездила на консультацию в Курган. Я была на консультации у Попкова Дмитрия Арнольдовича с ребенком.  Ребенок мой лежачий, очень плохо видит; 0,04 процента зрения по ЭФИ. Не разговаривает, социальную улыбку на приеме у врачей сейчас уже не демонстрирует, до года она улыбалась врачам (думаю годы болезненных реабилитаций сделали свое дело, ребенок боится врачей да и людей вообще.). Чтобы хоть как то иметь возможность поговорить с врачем о предстоящей операции включаю ей планшет, но даже он мало помогает ей оставаться спокойной на приеме. Кричит как только слышит чужие голоса.
В кургане степень тяжести физического и психического состояния моего ребенка ничуть не напугал врача и после 15 минутной консультации нас берут на такую сложную операцию на тбс (по 5 часов длятся операции на одной ноге при вывихе). Очередь у них там сейчас на 17 год сказали. И самое главное: желательно сделать эту операцию до 7 лет; почему не объяснили. Вот такой подход наших врачей.
Были еще на очной консультации в Германии. Там так сказать прямо противоположное мнение.  Там врач нас НЕ БЕРЕТ на операцию, хотя она нам показана! Причина отказа : психика ребенка может не выдержать такую тяжелую операцию. Причем консультация длилась около часа. Я имела возможность показать видео ребенка, когда она в спокойной домашней обстановке, когда она спокойна, то может контролировать голову; радуется жизни; внимательно слушает книгу которую я ей читаю. То есть ведет себя почти, как нормальный ребенок. В Германии посоветовали отложить операцию на один - два года. Хотя у нас ВЫСОКИЕ ВЫВИХИ. Взможно,  в течении этих 2 лет я смогу ее сделать более контактной с людьми, может сможем подобрать средства коммуникации. У ребенка, сказали там,  должно быть ПОНИМАНИЕ, для чего ей делают эту операцию. А пока я не знаю есть у нее это понимание или нет. Вроде радуется, когда я ей говорю, что надо сделать операцию на ножки и тогда будем учится ходить в ходунках. Но как ей объяснить, что будет больно и надо будет потерпеть, если сейчас даже зубы нам без наркоза невозможно лечить. Не будет она выполнять команды и сидеть смирно с открытым ртом.
Вот такая вот дилемма.
Такое ощущение, что нашим врачам надо план по операциям выполнить что ли, или лишний раз поэкспериментировать на тяжелом ребенке. А что будет с ребенком, с его родителями, если с ребенком что - то случится, это их уже не волнует что ли. Не хочется мне так думать. Судьбу моего ребенка уже покалечили наши врачи неправильным ведением беременности и потом уже неправильным ведением преждевременных родов, больше не хочется уже еще хуже чем есть сейчас, чтобы  сделали ребенку.
Тут,  как уже писали, кто прошел через такую операцию со своим ребенком,  миллион раз надо подумать, прежде чем отдать ребенка на такую операцию.

Оффлайн Lera10

@ВанНюш я тоже в недоумении...неужели от капусты мог появиться эрозивный гастрит...скорее всего он был и до операции (ведь немало лекарств наверно было выпито к 10 годам), а на фоне операции обострение...так вот голословно заявлять, что его раньше не было думаю не правильно. А пневмония как началась? На какой день после операции ее выявили? Вы пишете что на вторые сутки ее вам отдали...значит все было нормально? А как потом развивались события?

Дай Бог скорейшего выздоровления вашей дочке!🙏🏻😔

Оффлайн ВанНюш

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа Анюта и Ванюша г.Тюмень
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id159871594
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Когда устанавливали зонд я была в палате-меня если честно ни кто и не спрашивал про него- я пришла в реанимацию он уже стоял. Могу назвать даже имя медсестры которая нам пихала капусту -Света -я ей сказала что может лучше ещё раз через мой блендер пропустить она мне в ответ нет пройдёт-у меня ребёнок всегда на протёртом поэтому свой блендер я всегда с собой вожу. С зондом если честно я сталкнулась первый раз...........На смену Свете (у неё кстати мне очень понравилось обращение к нам(мамочкам) мамка  ssse я даже чуть воздухом не подавилась когда она ко мне так обратилась) пришла Наташа которая в открытую мне заявила что с зондом работать не умеет и что кормить я ее буду сама........вот так мы промучались сутки пока нам его не убрали. Лежала я в платной палате, т.е инфекцию могли зацепить только от ингалятора. Оперировал нас Попков.
Ему я все свои претензии высказала. Нас неделю не отдавали Тюмени где бы нас уже вытащили.........почему неделю там держали????Я ко бы она не транспортабельна -бред......зализывали свои косяки.....
 

Оффлайн ВанНюш

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа Анюта и Ванюша г.Тюмень
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id159871594
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
@ВанНюш я тоже в недоумении...неужели от капусты мог появиться эрозивный гастрит...скорее всего он был и до операции (ведь немало лекарств наверно было выпито к 10 годам), а на фоне операции обострение...так вот голословно заявлять, что его раньше не было думаю не правильно. А пневмония как началась? На какой день после операции ее выявили? Вы пишете что на вторые сутки ее вам отдали...значит все было нормально? А как потом развивались события?

Дай Бог скорейшего выздоровления вашей дочке!🙏🏻😔
Скажу так я противник лекарств и мы их принимает очень редко, массаж, лфк, бассейн, грязи, смт и прочие электропроцедуры вот мои методы реабилитации. С гастроэнтеролом мы общаемся регулярно т.к  ребёнок не жуёт Если 20 марта я Анюту привезла не подготовленную и нас отправили домой то в этот раз мы приехали очень даже подготовленными. Гемоглобин дома был 127, а по приезду у нас взяли в приёмнике 123.
 

Оффлайн ВанНюш

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа Анюта и Ванюша г.Тюмень
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id159871594
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Я понимаю что в отделении наша история перепишется и они мне ещё там предъявили что я выносила Анюту из палаты (для кварцевания палаты кстати) но температурный режим свой дочки я знаю у нас до этого было очень много операций-6 на глазки в Питере, шунт у нас 8 лет стоял и прочих типа Ульзибата и т.п. Грех на душу когда ребёнок в таком состоянии я брать не хочу и пишу здесь только то что было на самом деле.
 

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
@ВанНюш я тоже в недоумении...неужели от капусты мог появиться эрозивный гастрит...скорее всего он был и до операции (ведь немало лекарств наверно было выпито к 10 годам), а на фоне операции обострение...так вот голословно заявлять, что его раньше не было думаю не правильно. А пневмония как началась? На какой день после операции ее выявили? Вы пишете что на вторые сутки ее вам отдали...значит все было нормально? А как потом развивались события?

Дай Бог скорейшего выздоровления вашей дочке!🙏🏻😔
Скажу так я противник лекарств и мы их принимает очень редко, массаж, лфк, бассейн, грязи, смт и прочие электропроцедуры вот мои методы реабилитации. С гастроэнтеролом мы общаемся регулярно т.к  ребёнок не жуёт Если 20 марта я Анюту привезла не подготовленную и нас отправили домой то в этот раз мы приехали очень даже подготовленными. Гемоглобин дома был 127, а по приезду у нас взяли в приёмнике 123.

Тут вы пишите что вы противник лекарств, а вот ваши слова в другой теме...


ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании / Re: Шунтированные детки.
« : 26 Март 2016, 08:59:42 »
Эндоскопию мы не делали, нам просто в течении года в программируемом шунте добавляли давление , добавили до максимума, перевязали а затем и убрали. То что нам изначально поставили катетер не правильно сыграло свою роль-за этот год и не только мы прошли кучу гастроэнтерологов и выпили кучу всего, меняли диеты и только лишь слава Богу стул наладился НО газообразование осталось-сейчас мы будем обследоваться на предмет спаек. Так же у нас по плану операция на правом тазобедренном суставе в институте Илизарова.
Когда пьет кучу всего взрослый здоровый человек, у него тоже может образоваться язва.
Я себе желудок испортила  таблетками от диабета... Сейчас  прохожу лечение... Эндокринолог говорил пить их, но я не хотела, так как состояние у меня ухудшилось. А когда пришла к гастро, она сказала что я могу смело подавать на врача в суд, так как в описании препарата  описаны те симптомы, что появились у меня... Это я, говорящий человек. А что может сказать ребенок, который не говорит?

Оффлайн ВанНюш

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа Анюта и Ванюша г.Тюмень
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id159871594
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Под кучей всего в той темке я писала про лекарства как раз таки способствующих восстановлению нашего ЖКТ. После 20 марта я в Тюмени подняла всю медицину что бы нас отправили в Курган подготовленными зная всю сложность этой операции.
Вы поймите меня как мать которая уже второй месяц захлёбывается слезами я просто обязана предупредить других что прежде чем ехать на такую операцию миллион раз подумайте и всё взвесьте не подпишите ли вы этой операцией своему ребёнку приговор как сделала это я. Да,  я знаю что что Аннушка у меня ребёнок не из лёгких НО мы жили и радовались этой жизни как могли, а теперь я вижу свою любимочку лишь по 15 минут в день pgcv pgcv pgcv.
 

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Под кучей всего в той темке я писала про лекарства как раз таки способствующих восстановлению нашего ЖКТ. После 20 марта я в Тюмени подняла всю медицину что бы нас отправили в Курган подготовленными зная всю сложность этой операции.
Вы поймите меня как мать которая уже второй месяц захлёбывается слезами я просто обязана предупредить других что прежде чем ехать на такую операцию миллион раз подумайте и всё взвесьте не подпишите ли вы этой операцией своему ребёнку приговор как сделала это я. Да,  я знаю что что Аннушка у меня ребёнок не из лёгких НО мы жили и радовались этой жизни как могли, а теперь я вижу свою любимочку лишь по 15 минут в день pgcv pgcv pgcv.

 Я вас прекрасно понимаю!  К 18 годам дочери мы стали выползать потихоньку из всех больниц... Проблемы и с почками, и с желудком - операция на пищевод..., и с глазами,  и ортопедия и кисты в голове...  Но скажу одно. Да, я все пугалась этих операций на тазобедренные... Очень жалею что не стала делать раньше... Но я искала врача, так как тому не доверяла. Другому доверила... Вот и пришлось после него ехать в Курган переделывать и исправлять ошибки после операций в Турнера... И НИКОМУ не советую оставлять ребенка так как есть... Так как есть в последствии приводит к более тяжким результатам...
Но про зонд и капусту... простите - все равно не верю... Повторюсь. Было дело, ставили дочери зонды... разные... Туда чисто физически ее впихнуть невозможно!!!

Оффлайн ВанНюш

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа Анюта и Ванюша г.Тюмень
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id159871594
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Дело Ваше верить мне или нет , но даже Татьяна Викторовна Педиатр с большой буквы была в шоке от этого. А в реанимации сёстры и вовсе подсмеивались над этим случаем говоря что 6е отделение и не такое может учудить.....Да, там коллектив слаженный но совершенно не подготовленный к тяжёлым деткам.
 

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Дело Ваше верить мне или нет , но даже Татьяна Викторовна Педиатр с большой буквы была в шоке от этого. А в реанимации сёстры и вовсе подсмеивались над этим случаем говоря что 6е отделение и не такое может учудить.....Да, там коллектив слаженный но совершенно не подготовленный к тяжёлым деткам.

А кто у вас еще из врачей был?
В какой вы палате лежали?

Оффлайн ВанНюш

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа Анюта и Ванюша г.Тюмень
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id159871594
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Мы лежали во 2й палате. Ахмед Даудович и сам Попков нас вели. Сергей Сергеевич к сожелению на тот момент был сначала в отпуске а затем на больничном, хотя изначально когда назначалась дата госпитализации 5 сентября было обговорено что Сергей Сергеевич нас будет вести.
 

Оффлайн Татьяна Н.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мишутка 11.01.2010г р ДЦП,спастическая диплегия
    • ВКонтакте: https://vk.com/id95230909
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Под кучей всего в той темке я писала про лекарства как раз таки способствующих восстановлению нашего ЖКТ. После 20 марта я в Тюмени подняла всю медицину что бы нас отправили в Курган подготовленными зная всю сложность этой операции.
Вы поймите меня как мать которая уже второй месяц захлёбывается слезами я просто обязана предупредить других что прежде чем ехать на такую операцию миллион раз подумайте и всё взвесьте не подпишите ли вы этой операцией своему ребёнку приговор как сделала это я. Да,  я знаю что что Аннушка у меня ребёнок не из лёгких НО мы жили и радовались этой жизни как могли, а теперь я вижу свою любимочку лишь по 15 минут в день pgcv pgcv pgcv.
Наташа,все правильно написала ты,мамочки с тяжелыми детками,которые в основном НЕ  и кучей соматических проблем -должны ВСЁ взвесить и понимать что случись чего(а повороты судьбы разные),можно получить в результате не только анатомически правильные ножки,но и совсем потерять ребенка.
В одном я с тебя не понимаю.Не согласившись на временную трахеостому еще в Кургане (чтоб спал отек с голосовых связок) и как результат-получив двухстороннюю пневмонию от длительного ИВЛ-ТЫ предопределила  судьбу своей дочери,лишила ее шанса на быстрое возвращение к тебе.
« Последнее редактирование: 19 Октября 2016, 10:14:11 от Татьяна Н. »