Центр "Восстановительная травматология и ортопедия» им.Илизарова г.Курган

[LUBIMAIA]

Я поняла, если ехать в курган то :  надо брать свой ингалятор; лампу для обеззараживания помещения, которую можно включать даже в присутствии людей, испециальные сбалансированные смеси для зондового питания для послеоперационный больных типа Нутри дринк  адвансед.
Еще научится самой ставить зонды предварительно у себя дома уже найти грамотную медсестру, пусть меня обучит. Может уколы еще надо научится самой делать? Сама себе я делаю уколы, но вот малышке еще не приходилось делать слава Богу.
И на стене палаты крупно плакат повесить с телефонами горячей линии Минздрава Кургана, Москвы и  страховой компании. Если вы видите, что Вашему ребенку оказывают помощь не в полном объеме надо звонить в контролирующие организации, иначе такое безответственное отношение к пациентам будет продолжатся бесконечно.
Опытные мамы, поделитесь, что еще с собой надо брать в больницу? Ребенок мой тоже не жует и блендер я вожу всегда с собой. Больничную еду она точно не будет кушать, в случае если все таки мы решимся на операцию в Кургане, то кто то будет приносить нам еду которую она любит  и может есть. Ну либо через зонд все 3 недели придется ее кормить.

Мы во все больницы и на все реабилитации берем с собой полностью укомплектованную аптечку(от всего и многое в уколах),блендер,маленькую мультиварку,и на операции еще сопровождающее лицо(мама,муж,старший сын или еще кто нибудь)кто будет покупать фрукты вкусняшки и продукты для готовки,а также который сможет помочь в уходе за тяжелым послеоперационным ребенком в гипсах и подменить тебя элементарно принять душ.. Ему выписывают пропуск на круглосуточное посещение.Мы кварцевали платную палату по три раза на дню,накрывались все простыней.Постоянно было проветривание.До и после операций мы были по 4 часа на улице,гуляли.В коридор вообще носу не показывали.И надо быть в курсе всего что делают,назначают твоему ребенку.Нельзя быть амебой - сидеть и ждать манны небесной...придут..дадут...вылечат....Вы-МАМА,и только вы знаете как себя чувствует ваш ребенок.Надо БДИТЬ,Держать ухо востро.Мы ж не в каменном веке,есть интернет.

Татьяна, вот согласна на все 100%!!!

[LUBIMAIA]

Я поняла, если ехать в курган то :  надо брать свой ингалятор; лампу для обеззараживания помещения, которую можно включать даже в присутствии людей, [i]испециальные сбалансированные смеси для зондового питания для послеоперационный больных типа Нутри дринк  адвансед.[/i]
Еще научится самой ставить зонды предварительно у себя дома уже найти грамотную медсестру, пусть меня обучит. Может уколы еще надо научится самой делать? Сама себе я делаю уколы, но вот малышке еще не приходилось делать слава Богу.
И на стене палаты крупно плакат повесить с телефонами горячей линии Минздрава Кургана, Москвы и  страховой компании. Если вы видите, что Вашему ребенку оказывают помощь не в полном объеме надо звонить в контролирующие организации, иначе такое безответственное отношение к пациентам будет продолжатся бесконечно.
Опытные мамы, поделитесь, что еще с собой надо брать в больницу? Ребенок мой тоже не жует и блендер я вожу всегда с собой. Больничную еду она точно не будет кушать, в случае если все таки мы решимся на операцию в Кургане, то кто то будет приносить нам еду которую она любит  и может есть. Ну либо через зонд все 3 недели придется ее кормить.

Про это я уже писала. Там все это есть. Нам давали!

[Loy]

Благодарю всех за отзывы и подробности пребывания - очень помогает хоть настроиться, чтоб не удивляться и не отвлекаться на быт.
Уважаемые мамочки, а результаты от операций? Напишите хоть что то 
Бытовые то вопросы вполне терпимы и решаемы - лишь бы ребенку польза была от лечения!

[LUBIMAIA]

В Турнера не только застирывают белье мамочки, но и палаты сами моют  и моющие средства сами покупают... Хорошо что хоть для коридора санитарок набрали... Раньше и его мамки мыли по очереди...

Мы лежали в Турнера в 5 отделении, ничего мы там не мыли, ни палаты ни коридоры. Деньги , да, сдавали на хознужны, но там ерунда, мелочь.
[/quote]

ОООО!!! Прогресс!!! Мы и на 5 и на 4 лежали... Сами все мыли и мусор сами выносили и свой и общий, когда коридор мыли.
А после первой операции я притащила пароварку, мультварки еще были очень дорогие, кушать в готовили..  Мясо, печень, картоху, курицу, овощи... в общем все что можно, все делали...

[LUBIMAIA]

Благодарю всех за отзывы и подробности пребывания - очень помогает хоть настроиться, чтоб не удивляться и не отвлекаться на быт.
Уважаемые мамочки, а результаты от операций? Напишите хоть что то 
Бытовые то вопросы вполне терпимы и решаемы - лишь бы ребенку польза была от лечения!

В Турнера в нас не верили. Операции на стопы врач не захотел делать. В Кургане все сделали и переделали то, что накосячили в Турнера. Сейчас все нормально. К сожалению время упущено, но надежда есть! Есть всегда!

[Loy]

У нас цыпочки высокие и стопа не выводиться на 90 градусов. Начались боли под коленями и в спине. Вот решились на операцию, но сомнения все еще гложут! Читаю вас каждый день чтоб укрепиться в своем решении! Сыну 11 лет уже говорит что готов на все лишь бы ножки ровно ходили, а я боюсь чтоб хуже не стало чем есть сейчас.

[Татьяна Н.]

У нас цыпочки высокие и стопа не выводиться на 90 градусов. Начались боли под коленями и в спине. Вот решились на операцию, но сомнения все еще гложут! Читаю вас каждый день чтоб укрепиться в своем решении! Сыну 11 лет уже говорит что готов на все лишь бы ножки ровно ходили, а я боюсь чтоб хуже не стало чем есть сейчас.

нНаши ножки сейчас анатомически правильные,стопы с ямочкой как у здоровых .Фронтальное колебание бедер ушло-попу не мотает  при ходьбе как на шарнирах.Ходим с ходунками и даже в простых кроссовках) Конечно сейчас еще стоят спицы в стопах,будем оттягивать их удаление как можно дольше.Понимаю,что как только их снимем(спицы),то оденем ортопедическую высокую обувь-мозг то не меняли...тонус никуда не денется.

[Lera10]

@ВанНюш А из-за чего отек гортани начался? Я так понимаю после эндотрахеального наркоза (у нас такое бывает)? Гормонами не снимался? У нас стеноз это обычное дела...как ОРВИ так стеноз и после трубки от наркоза...поэтому всегда с собой свой ингалятор, пульмикорт для ингаляций, дексаметазон уколы, физ.раствор, ну и еще куча всего.
НО удивляет, что в больнице это все не предусмотрено!😔😔 И не смогли снять отек😳😱! Страшно!

[ВанНюш]

У нас было до операции стридерное дыхание периодически НО мы очень редко болели простудными т.к я держала её иммунку, а тут мы инфекцию цепанули плюс ивл...........Да она у меня принцесса из принцесс-девочка очень домашняя , выдаёт психосоматику очень часто поэтому я и приехала на своей машине на которой привезла абсолютно всё домашнее и взяла платную палату. Когда мы с Сергей Сргеевичем обговаривали наш этот приезд мы договаривались что приедем утром рано в понедельник полностью подготовленными и нас в среду максимум в четверг возьмут на операцию-а нас только в следующий понедельник взяли т.е неделю мы просто так лежали..........представляете стресс у ребёнка какой......
Если бы я знала что нам понадобиться ингалятор коим мы пользуемся чень редко я бы и его с собой прихватила.

[Lera10]

@ВанНюш понимаю конечно стресс еще тот и для мамы, и для ребенка!
Скажите, а почему противоотечную терапию раньше не начали, а только сейчас?

[ляна]

По поводу еды-кормят там мягко говоря отвратительно, моя звезда бы точно на этой еде долго не продержалась, НО там есть кафе в котором готовят намного лучше и я с собой привезла много еды для Аннушки(я приехала сама на машине) перед операцией мы почти всю свою еду съели поэтому пришлось ехать и покупать. Потом когда дочка была в реанимации я ездила на всё отделение закупала и еду и памперсы и пелёнки и многое другое, меня это хоть как то отвлекало и быстрее время проходило.

По пальцам наверно можно пересчитать где кормят нормально. Лежали в Турнера, поразил салат - маринованные огурцы, горошек и еще что то... Ну или помидоры в собственном соку... Это для детей то... В Педиатрической Академии, в Альбрехта... везде где мы лежали, питание заставляет желать лучшего... В Илизарова хоть можно в микроволновке приготовить, или в кафешке купить что то... Это уже плюс для наших деток и  нас самих...

А в Турнера почему нельзя?? И микроволновка и кафе на территории. Все ходят покупают едят что хотят!! Я читала Вашу историю неудачной операции в Турнера и удачной в Кургане. Но это вовсе не значит что если кому то в Кургане загубили ребенка то это неправда. Очевидно что загубили!! И спасибо мамам которые пишут ВСЕ и про Турнера и про Курган. А то прям масло масляное. Каждый из нас везя ребенка на операцию должен понимать риски. Безусловно надо взвесить все за и против!! И если дети тяжелые то тут все осложняется в разы. Я бы прислушалась к специалистам в Германии. Раз не советуют пока то и переждите. 5 отд в Турнера тоже часто мамы ругают что Умнов не берет тяжелых деток. На мой взгляд если не уверен в исходе операции не берет врач то и не надо!! Потому что потом такие последствия не дай Бог никому!! Здоровья детишкам!! Надеюсь девочка скоро поправится!! Очень конечно тяжелый момент!!

[ляна]

@LUBIMAIA,  сколько прошло времени после операции в Кургане?? Какой результат?

[LUBIMAIA]

По поводу еды-кормят там мягко говоря отвратительно, моя звезда бы точно на этой еде долго не продержалась, НО там есть кафе в котором готовят намного лучше и я с собой привезла много еды для Аннушки(я приехала сама на машине) перед операцией мы почти всю свою еду съели поэтому пришлось ехать и покупать. Потом когда дочка была в реанимации я ездила на всё отделение закупала и еду и памперсы и пелёнки и многое другое, меня это хоть как то отвлекало и быстрее время проходило.

По пальцам наверно можно пересчитать где кормят нормально. Лежали в Турнера, поразил салат - маринованные огурцы, горошек и еще что то... Ну или помидоры в собственном соку... Это для детей то... В Педиатрической Академии, в Альбрехта... везде где мы лежали, питание заставляет желать лучшего... В Илизарова хоть можно в микроволновке приготовить, или в кафешке купить что то... Это уже плюс для наших деток и  нас самих...

А в Турнера почему нельзя?? И микроволновка и кафе на территории. Про кафе знаю. При нас оно открывалось, так же как и само новое здание достраивалось при нас... А то что микроволновки появились, только рада за тех мамок, что там лежат. Все ходят покупают едят что хотят!! Я читала Вашу историю неудачной операции в Турнера и удачной в Кургане. Но это вовсе не значит что если кому то в Кургане загубили ребенка то это неправда. Очевидно что загубили!! И спасибо мамам которые пишут ВСЕ и про Турнера и про Курган. А то прям масло масляное. Каждый из нас везя ребенка на операцию должен понимать риски. Безусловно надо взвесить все за и против!! И если дети тяжелые то тут все осложняется в разы. Я бы прислушалась к специалистам в Германии. Раз не советуют пока то и переждите. 5 отд в Турнера тоже часто мамы ругают что Умнов не берет тяжелых деток. На мой взгляд если не уверен в исходе операции не берет врач то и не надо!! Потому что потом такие последствия не дай Бог никому!! А вы видели деток, тяжелых, которым не делали такие операции? Я видела, эти бедные скрюченные тела подростков... которые и на бок положить то нельзя... Здоровья детишкам!! Надеюсь девочка скоро поправится!! Очень конечно тяжелый момент!!

А где я писала масло масленое?
Я написала свой опыт.  И прежде чем писать о неправильно сделанной операции  на это ушло время. Меня в сообщениях очень интересовало про  капусту и зонд.  Зонды я тоже прошла. И уж если взять последний пример, то в прошлом году из Кургана я ехала с дочей к сыну, который тоже был в крайне тяжелом состоянии и какое то время тоже питался через зонд. Размеры зондов как детских так и взрослых я видела. И у меня это не укладывалось в голове, как туда можно пихать капусту...  А язвы от одной операции не появляются. И потом, мама написала про то что она так решила, что во всем виноваты врачи в Кургане.  А ребенок то тяжелый у нее. Моя тоже тяжелая была... Да и сейчас, не смотря на ее 18 лет, легче  стала не на много...   И если читать внимательно мои сообщения, я описывала все то с чем там столкнулась. Или я не имею право это писать?  На форуме надо писать обо всем. А родители сами пусть решают, где и как лечить.   
А про Умнова, что он не берет тяжелых... Тут я с вами могу не согласиться. Когда лежали там, еще на 5 отделении, брал он тяжелых, сама видела. Не знаю как сейчас...

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA,  сколько прошло времени после операции в Кургане?? Какой результат?

Год прошел. Результат  не тот который нам пророчили в Турнера, а гораздо лучше.

[ВанНюш]

@ВанНюш понимаю конечно стресс еще тот и для мамы, и для ребенка!
Скажите, а почему противоотечную терапию раньше не начали, а только сейчас?

Я не знаю...........У меня к врачам вообще много почему накопилось  если честно....У нас врачи всегда самые умные и не хотят слышать нас-а мы своих деток знаем лучше их намного.   они ссылаются на наш стридер-а когда мы поступали что первый что второй раз они его не слышали разве?