Центр "Восстановительная травматология и ортопедия» им.Илизарова г.Курган

[ляна]

@LUBIMAIA,  я много чего видела!! У меня брату дцпшке 41 год!! И самой мне  почти 46!!! Много чего видела!! И очень хорошо отношусь к Гавриилу Абрамовичу Иллизарову, и его ученикам. Именно один из них и оперировал в свое время моего брата. И теперь у него семья и дети.  И я полностью доверяю всему о чем вы описали в Вашей истории! Но также и доверяю мамочке у которой произошел этот ужасный случай!! И я уже в 10 раз спрашиваю в теме о результатах полученных после операции, но пока что не нашла ни одного реального ребенка который  несколько лет назад прооперирован в Кургане и есть конкретный результат.Было так а стало так!! Только расплывчатые восторженные отзывы мы вчера вернулись домой и у нас все хорошо!! А вот что хорошо??? Пока не пойму.

[Lera10]

@ВанНюш понимаю конечно стресс еще тот и для мамы, и для ребенка!
Скажите, а почему противоотечную терапию раньше не начали, а только сейчас?

Я не знаю...........У меня к врачам вообще много почему накопилось  если честно....У нас врачи всегда самые умные и не хотят слышать нас-а мы своих деток знаем лучше их намного.   они ссылаются на наш стридер-а когда мы поступали что первый что второй раз они его не слышали разве?

вот и я о том же...если там специализируются на ДЦП...должны были педиатры, неврологи, анестезиологи адекватно оценить состояние ребенка, заранее предупредить какие могут быть проблемы после операции и предотвратить их...ну или отказать тогда в операции учитывая эти все моменты и то, что состояние ребенка может ухудшиться.

[ляна]

@ВанНюш понимаю конечно стресс еще тот и для мамы, и для ребенка!
Скажите, а почему противоотечную терапию раньше не начали, а только сейчас?

Я не знаю...........У меня к врачам вообще много почему накопилось  если честно....У нас врачи всегда самые умные и не хотят слышать нас-а мы своих деток знаем лучше их намного.   они ссылаются на наш стридер-а когда мы поступали что первый что второй раз они его не слышали разве?

вот и я о том же...если там специализируются на ДЦП...должны были педиатры, неврологи, анестезиологи адекватно оценить состояние ребенка, заранее предупредить какие могут быть проблемы после операции и предотвратить их...ну или отказать тогда в операции учитывая эти все моменты и то, что состояние ребенка.

Согласна на все сто процентов!! Надо учитывать не только ортопедию но и тяжесть неврологического статуса пациента.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA,  я много чего видела!! У меня брату дцпшке 41 год!! И самой мне  почти 46!!! Молоденькая ищО! Много чего видела!! И очень хорошо отношусь к Гавриилу Абрамовичу Иллизарову, и его ученикам. Именно один из них и оперировал в свое время моего брата. И теперь у него семья и дети.  И я полностью доверяю всему о чем вы описали в Вашей истории! Доверяете, отлично! Но я придерживаюсь - доверяй, но проверяй.Пусть это будет только для меня лично. Но также и доверяю мамочке у которой произошел этот ужасный случай!! И я уже в 10 раз спрашиваю в теме о результатах полученных после операции, но пока что не нашла ни одного реального ребенка который  несколько лет назад прооперирован в Кургане и есть конкретный результат.Было так а стало так!! Только расплывчатые восторженные отзывы мы вчера вернулись домой и у нас все хорошо!! А вот что хорошо??? Пока не пойму.

А какой вам результат нужен? Мы настроены были на многое, но наши желания и настроения обломали в Турнера. Спустя почти 7  лет стали исправлять  и продолжать делать операции... Прошел только год!  О результате я вам написала. Но я нигде не писала что мы все закончили - и реабилитацию, и массажи...Вы же сами знаете, что у каждого все проходит индивидуально.  У нас одно, у вас другое.

[ВанНюш]

О тяжести последствий меня вообще ни кто не предупреждал-они наоборот говорили о тяжести последствий если я не сделаю эту операцию ребёнку. Могли бы хотя бы предупредить что надо обязательно ингалятор свой взять-зная что я езжу на машине.

[LUBIMAIA]

@ВанНюш понимаю конечно стресс еще тот и для мамы, и для ребенка!
Скажите, а почему противоотечную терапию раньше не начали, а только сейчас?

Я не знаю...........У меня к врачам вообще много почему накопилось  если честно....У нас врачи всегда самые умные и не хотят слышать нас-а мы своих деток знаем лучше их намного.   Согласна. Есть и такие врачи! Я  с такими обычно прощаюсь.  А если уйти не получается, всегда говорю что всю ответственность будет нести он, если он мне не расскажет все что меня интересует! Но слава Богу, мне таких попадалось мало. они ссылаются на наш стридер-а когда мы поступали что первый что второй раз они его не слышали разве?

вот и я о том же...если там специализируются на ДЦП...должны были педиатры, неврологи, анестезиологи адекватно оценить состояние ребенка, заранее предупредить какие могут быть проблемы после операции и предотвратить их...ну или отказать тогда в операции учитывая эти все моменты и то, что состояние ребенка может ухудшиться.

Я уже писала, что у дочери куча проблем со здоровьем... Когда была консультация врача, я  все дотошно спрашивала ( ну это же мой ребенок, и мне жить с тем что может быть или не быть во время или после операции).  И прежде чем приехать на операцию проходила  именно тех врачей по ее заболеваниям, которые ее вели очень долго  и брала у них разрешения на операцию. Было и такое что до главного врача города доходила! А куда деваться то?

[LUBIMAIA]

вот и я о том же...если там специализируются на ДЦП...должны были педиатры, неврологи, анестезиологи адекватно оценить состояние ребенка, заранее предупредить какие могут быть проблемы после операции и предотвратить их...ну или отказать тогда в операции учитывая эти все моменты и то, что состояние ребенка может ухудшиться.
[/quote]

При всем желании врачей, они не могут правильно подобрать терапию, если что случается! Все должны расписывать лечащие врачи ребенка. Нам тоже  все расписывали врачи ( и в центре СД и главный эндокринолог города) что делать в случае если поднимется сахар в крови у дочери. Все так и случилось как мне говорили врачи дочери. Реанимация действовала так как было написано в наших бумажках! Врачи все  сделали отлично и дочь нормально пришла в норму. А самое главное и я была к этому готова и дочь. Мы все это перенесли с ней спокойно!
Ляна, прошу прощения, если вам опять покажется что я пишу масло масленое. Но это было с дочкой и я просто делюсь опытом. Может мамам кому и пригодиться наш опыт.

[ВанНюш]

Не поверите опять НО я тоже спрашивала и было лишь одно предупреждение о переливании крови что я сочла нормальным учитывая то что операция кровопотерьная. Мало того-я искала мамочек кто делал такие операции, общалась с ними и здесь в том числе, и ни кто мне про ингалятор слова не сказал....неужели бы мне трудно было его в машину закинуть зная я об этом...Ни при одной из наших многочисленных операций у нас не возникало такой проблемы.

[веста]

Скажите, а в Кургане после операции в реанимацию к тяжелому (в смысле ДЦП У НАС ТЯЖЕЛАЯ СТЕПЕНЬ)  ребенку пускают маму на весь день и на всю ночь? Или только на несколько минут пускают?

[элла капралова]

Скажите, а в Кургане после операции в реанимацию к тяжелому (в смысле ДЦП У НАС ТЯЖЕЛАЯ СТЕПЕНЬ)  ребенку пускают маму на весь день и на всю ночь? Или только на несколько минут пускают?

Здравствуйте!
Пускают, на 5 минут. Может быть к тяжелому ребенку и пустят подольше , надо с врачами разговаривать. Но детки  же там на обезболивающих и спят, поэтому смысла нет там сидеть.
Меня пустили на 5 мин. и все.

[ляна]

Вот и плохо что на 5 минут. Я 2 суток в Турнера не отходила от дочери. Никто не выгонял. Дважды были в реанимации. Все манипуляции каждый вздох все было под моим контролем

[элла капралова]

По поводу еды-кормят там мягко говоря отвратительно, моя звезда бы точно на этой еде долго не продержалась, НО там есть кафе в котором готовят намного лучше и я с собой привезла много еды для Аннушки(я приехала сама на машине) перед операцией мы почти всю свою еду съели поэтому пришлось ехать и покупать. Потом когда дочка была в реанимации я ездила на всё отделение закупала и еду и памперсы и пелёнки и многое другое, меня это хоть как то отвлекало и быстрее время проходило.

По пальцам наверно можно пересчитать где кормят нормально. Лежали в Турнера, поразил салат - маринованные огурцы, горошек и еще что то... Ну или помидоры в собственном соку... Это для детей то... В Педиатрической Академии, в Альбрехта... везде где мы лежали, питание заставляет желать лучшего... В Илизарова хоть можно в микроволновке приготовить, или в кафешке купить что то... Это уже плюс для наших деток и  нас самих...

А в Турнера почему нельзя?? И микроволновка и кафе на территории. Все ходят покупают едят что хотят!! Я читала Вашу историю неудачной операции в Турнера и удачной в Кургане. Но это вовсе не значит что если кому то в Кургане загубили ребенка то это неправда. Очевидно что загубили!! И спасибо мамам которые пишут ВСЕ и про Турнера и про Курган. А то прям масло масляное. Каждый из нас везя ребенка на операцию должен понимать риски. Безусловно надо взвесить все за и против!! И если дети тяжелые то тут все осложняется в разы. Я бы прислушалась к специалистам в Германии. Раз не советуют пока то и переждите. 5 отд в Турнера тоже часто мамы ругают что Умнов не берет тяжелых деток. На мой взгляд если не уверен в исходе операции не берет врач то и не надо!! Потому что потом такие последствия не дай Бог никому!! Здоровья детишкам!! Надеюсь девочка скоро поправится!! Очень конечно тяжелый момент!!

Да, в Турнера хорошие условия в 5 отделии и микроволновки и вода и стиральная машина, утюг, гладилка. Учителя и воспитатели ходят. Кафе на территории, но там дороговато. Мы покупали продукты и сами готовили в микроволновке.
А то что Умнов не берет тяжелых деток, здесь сложно что то сказать. Маме очень тяжело услышать, что ребенок не будет никогда ходить. Очень много связано с интеллектом. Если ребенок понимает что нужно через это пройти, то да. Смысла нет мучать детей, если он сам не понимает что нужно делать и перспектив нет, то зачем? Не хочу никого обидеть.
При  мне в Турнера делали операции 2 мальчикам, у одного интеллект сохранен полностью, но в ногах сильный тонус, перехлест, не мог ходить вообще. У другого - интеллект не сохранен, лежачий, тоже сильный перекрест и тонус. Им делали сложную операцию ризотомию. 3 дня в реанимации лежали детки. Потом перевели в палаты. опущу подробности. Итог: мальчик с интеллектом пошел сам на крабах, через три недели!!!!!(ПЕрспектива еще операция на стопах и врачи говорили, что сможет сам ходить), другой, как лежал так и лежит, изменений никаких, ну может, чуть ноги расслабились .Мама его сказала, что больше не будет мучать ребенка операциями. Поэтому, конечно, каждый случай рассматривается отдельно. Многие врачи не берут на операции тяжелых детей, когда видят что смысла нет. Ведь одной операцией не отделаешься. Ноги расслабят, там тзб, там стопы, там колени. Ну сделают анатомически правильные ноги и что? ребенок так и будет лежать. Только сколько мучений перенесет и он  и мама.Так это если все гладко пройдет, а если что то ни так!
Мы в Турнера делали стопы у Никитиной ,идеально, после этого стал ходить сам на крабах. Но у нас согнутые колени, в Турнера сказали что на колени операция после 12-13 лет. Где только не реабилитировались, ничего не помогало, ходил на полусогнутых. В итоге, стопы опять ушли. Посоветовали Курган.
Была онлайн консультация, сказали берем на операцию. Приехали, сделали и стопы и колени, вставили винты. Выпрямили ребенка. НО  прижали винтом нерв на одной ноге., боли страшные, пальцы и стопа не шевелились вообще, ногти не росли и не дотронуться. Через полгода, вытащили эти винты (этим летом), стало лучше сразу после операции. Теперь лечим ногу от нейропатии. На сегодняшний день спазмы почти прекратились, начал чуть двигать стопой, пальцы не двигаются. Невролог говорит,  лечение долгое и до конца навряд ли вылечим!!! Из за этих болей, не можем нормально реабилитироваться,
т е физнагрузки в полном обьеме не получается дать , т к больно ногу.
Не буду комментировать мою ситуацию. Изложила по факту. Будем заниматься. Дальше посмотрим.

[элла капралова]

Вот и плохо что на 5 минут. Я 2 суток в Турнера не отходила от дочери. Никто не выгонял. Дважды были в реанимации. Все манипуляции каждый вздох все было под моим контролем

Да, в Турнера у нас одна мамочка так и сидела возле ребенка в реанимации, после тяжелой операции. НО может в Кургане тоже так пустят? Если с врачом поговорить? Меня не оставили.

[ляна]

@элла капралова,  желаю восстановиться вашему сыну. Во многом с вами согласна. Хочется чуда хочется верить. Без веры в лучшее тяжело жить, но оперативный путь лечения тяжелый и морально и физически. Перспективы заманчивы но очень много этих но. Думать думать и еще раз думать. Нам предстоит 4 операция и скажу честно еслиб не металл в тбс не поехала бы. Не могу больше. Шрам на шраме. Смотреть больно.

[LUBIMAIA]

По поводу еды-кормят там мягко говоря отвратительно, моя звезда бы точно на этой еде долго не продержалась, НО там есть кафе в котором готовят намного лучше и я с собой привезла много еды для Аннушки(я приехала сама на машине) перед операцией мы почти всю свою еду съели поэтому пришлось ехать и покупать. Потом когда дочка была в реанимации я ездила на всё отделение закупала и еду и памперсы и пелёнки и многое другое, меня это хоть как то отвлекало и быстрее время проходило.

По пальцам наверно можно пересчитать где кормят нормально. Лежали в Турнера, поразил салат - маринованные огурцы, горошек и еще что то... Ну или помидоры в собственном соку... Это для детей то... В Педиатрической Академии, в Альбрехта... везде где мы лежали, питание заставляет желать лучшего... В Илизарова хоть можно в микроволновке приготовить, или в кафешке купить что то... Это уже плюс для наших деток и  нас самих...

А в Турнера почему нельзя?? И микроволновка и кафе на территории. Все ходят покупают едят что хотят!! Я читала Вашу историю неудачной операции в Турнера и удачной в Кургане. Но это вовсе не значит что если кому то в Кургане загубили ребенка то это неправда. Очевидно что загубили!! И спасибо мамам которые пишут ВСЕ и про Турнера и про Курган. А то прям масло масляное. Каждый из нас везя ребенка на операцию должен понимать риски. Безусловно надо взвесить все за и против!! И если дети тяжелые то тут все осложняется в разы. Я бы прислушалась к специалистам в Германии. Раз не советуют пока то и переждите. 5 отд в Турнера тоже часто мамы ругают что Умнов не берет тяжелых деток. На мой взгляд если не уверен в исходе операции не берет врач то и не надо!! Потому что потом такие последствия не дай Бог никому!! Здоровья детишкам!! Надеюсь девочка скоро поправится!! Очень конечно тяжелый момент!!

Да, в Турнера хорошие условия в 5 отделии и микроволновки и вода и стиральная машина, утюг, гладилка. Учителя и воспитатели ходят. Кафе на территории, но там дороговато. Мы покупали продукты и сами готовили в микроволновке.
А то что Умнов не берет тяжелых деток, здесь сложно что то сказать. Маме очень тяжело услышать, что ребенок не будет никогда ходить. Очень много связано с интеллектом. Если ребенок понимает что нужно через это пройти, то да. Смысла нет мучать детей, если он сам не понимает что нужно делать и перспектив нет, то зачем? Не хочу никого обидеть.
При  мне в Турнера делали операции 2 мальчикам, у одного интеллект сохранен полностью, но в ногах сильный тонус, перехлест, не мог ходить вообще. У другого - интеллект не сохранен, лежачий, тоже сильный перекрест и тонус. Им делали сложную операцию ризотомию. 3 дня в реанимации лежали детки. Потом перевели в палаты. опущу подробности. Итог: мальчик с интеллектом пошел сам на крабах, через три недели!!!!!(ПЕрспектива еще операция на стопах и врачи говорили, что сможет сам ходить), другой, как лежал так и лежит, изменений никаких, ну может, чуть ноги расслабились .Мама его сказала, что больше не будет мучать ребенка операциями. Поэтому, конечно, каждый случай рассматривается отдельно. Многие врачи не берут на операции тяжелых детей, когда видят что смысла нет. Ведь одной операцией не отделаешься. Ноги расслабят, там тзб, там стопы, там колени. Ну сделают анатомически правильные ноги и что? ребенок так и будет лежать. Только сколько мучений перенесет и он  и мама.Так это если все гладко пройдет, а если что то ни так!
Мы в Турнера делали стопы у Никитиной ,идеально, после этого стал ходить сам на крабах. Но у нас согнутые колени, в Турнера сказали что на колени операция после 12-13 лет. Где только не реабилитировались, ничего не помогало, ходил на полусогнутых. В итоге, стопы опять ушли. Посоветовали Курган.
Была онлайн консультация, сказали берем на операцию. Приехали, сделали и стопы и колени, вставили винты. Выпрямили ребенка. НО  прижали винтом нерв на одной ноге., боли страшные, пальцы и стопа не шевелились вообще, ногти не росли и не дотронуться. Через полгода, вытащили эти винты (этим летом), стало лучше сразу после операции. Теперь лечим ногу от нейропатии. На сегодняшний день спазмы почти прекратились, начал чуть двигать стопой, пальцы не двигаются. Невролог говорит,  лечение долгое и до конца навряд ли вылечим!!! Из за этих болей, не можем нормально реабилитироваться,
т е физнагрузки в полном обьеме не получается дать , т к больно ногу.
Не буду комментировать мою ситуацию. Изложила по факту. Будем заниматься. Дальше посмотрим.

5 отд. находится в новом корпусе, там и места больше и есть где поставить микроволновку. Я там после их переезда не лежала. А 4 так и осталась в старом... Там еще и зал ЛФК   перенесли в последнюю палату, что бы переход сделать в новый корпус... При 5 отделении это была 6 палата.  Элла, вам крупно повезло с условиями. Я еще застала Турнера когда о ремонте только мечтали и новый корпус был пристанищем бомжей и алкоголиков...Это 2004 год...
Элла, вам удачи и скорейшего восстановления!
А по поводу тяжелых детей... Они тоже растут и их очень сильно скрючивает. Тут на одном форуме читала, женщина  просит помощи для своей сестры. Она лежачая, очень тяжелая, ДЦП. И вот у нее вывих тазобедренного, криком кричит от боли и когда переворачивают на тот или иной бок. А ей уже 38 лет... И вот куда с ней ехать? В какую больницу  где ей помогут?
 Другой случай, тоже на том же форуме прочитала несколько лет назад... Купили люди квартиру и теперь мучаются, потому что сосед над ними тяжеленный инвалид лежачий... Больше 20 лет ему. Каждый день криком кричит, боли жуткие. Мало того что ДЦПешка, так еще и остеопороз начался, потому что лежачий и не двигается. Ломается очень часто. А родителям работать надо. Они его закрывают и уходят на работу. Младшие приходят кто со школы, кто с учебы и кормят его и поят... Вот после таких историй  и подумаешь, надо ли оперировать тяжелых детей с ДЦП или пусть так мучаются...
Но как правило каждый вбирает сам!