Автор Тема: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.  (Прочитано 139684 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн РусяАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 880
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Мужской
  • ИРИНКА И РУСЛАНЧИК
    • Награды
« Последнее редактирование: 02 Мая 2018, 23:41:33 от Polina »
Жизнь прекрасна.Если рядом верный друг!

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Многим еще ботокс с дистоническими атаками помогает.

Оффлайн Федина мама

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1006 : 07 Августа 2016, 09:29:58 »
Нам из-за эпи всё запретили,но на свой страх и риск делали несколько сеансов массажа. Говорили только войту можно,но нам до нее ехать нужно прилично,пока не пробовали,да и отталкивает факт,что ребенок будет постоянно орать от войты. Пока сама делаю гимнастику на мяче,массажи... Куда бы не обращались,все говорят мы берем на реабилитацию только с чистым ээг и без эпи активности. Даже не знаю,что и делать.
При эпи войта я бы не делала там через боль делают.
 Мы с 3х лет ходим в центр Гросса. С эпи они берут.
 Чудес не ждали. Потихоньку-потихоньку. Главное не хуже.Сначала особого эффекта не было. Но приступы не стали чаще. Эпи активность есть. Препараты пьем. Дозировку давно не меняли.Сейчас ремиссия  лет 5. На температуру можем дать приступ. Выходим только с реланиумом. Вертикализация нам улучшает дыхание при нашем хроническом бронхите. Меньше болеть стали.Лет 5 назад появилась опора на ноги. Хотя вывих и подвывих ТБС есть. Но операцию не возьмутся делать. Шаг появился.Но надо его держать под мышки. Или в подвеске Гросса за мячом идет. На велосипеде может сам крутить педали. Но только если его хорошо закрепить в нем . Голову стал лучше держать. Но из-за маленького веса  17 кг в 11 лет устает быстро. но заниматься ему нравится улыбается. 6 лет кушаем через зонд.Постоянно пользуемся аспиратором (электроотсосом). Руками сам не берет ничего Держать может недолго. А ногами может в тренажере отбить мяч сломать башню из мягких модулей. Команды понимает но сигнал в мозг идет долго. Старается. Радуется когда получается. У нас инструктор очень хороший долго ждет ответа от него. Там ищут подход к  каждому ребенку.Берут всех и тяжелвых и нет.Сейчас они на м. Новогиреево. Осенью у них был бесплатный курс через ЦСО.Главное найти что вам пойдет. Сейчас много всего пооткрывалось.

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1007 : 11 Августа 2016, 00:46:27 »
@different, Наташа,здравствуйте!Вы молодцы,уверена что результат обязательно будет от такого объёма работы и дочка ещё всех порадует!Вы наверно действительно имели возможность попробовать все методики в своём центре..На чем в итоге остановились сейчас,если по 5-6 часов в день работаете?Сами занимаетесь дома или в центре со спецами?
Я тоже часто читаю эту темку,но пока писать здесь не буду(моя ещё маленькая),пока работаем и верим)просто зашла поддержать Вас!

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1008 : 11 Августа 2016, 08:24:36 »
@different, скажите пожалуйста, у вас только один ребенок?
Шью для особенных деток!

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1009 : 11 Августа 2016, 13:15:10 »
@Киноманка, да, а что?:)
просто интересно как успевать по столько часов заниматься когда еще дети есть, младший вот в сад не ходит пока, соответственно со мной постоянно и возить его с собой на реабилитации мне одной нереально
Шью для особенных деток!

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1010 : 11 Августа 2016, 13:16:12 »
Да что там заниматься? Мне и присесть толком нельзя, если увидит что мама без дела, то обязательно на колени залезает и прыгает на мне
Шью для особенных деток!

Оффлайн Ольга П.

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1011 : 11 Августа 2016, 14:13:42 »


@Киноманка, да, пока один ребёнок, легче в плане реабилитаций. сейчас собираемся рожать второго, сначала я немного переживала по этому поводу, но в итоге проанализировала все и поняла, что справимся:) у меня няня, если ехать, например, в Сербию, где мы раз в полгода корректируем программу, то можно их отправить уже без меня, она там все знает, а если в Грецию (клиника Эвексия), на Бали (дельфинотерапия) или в Ниццу (кинезитерапия, остеопат), то малышей с собой будем брать и устраивать семейный отдых:)
Но я понимаю, что без няни было бы тяжело совмещать и уделять всем достаточно внимания.
Это тоже одна без причин, почему я решила открыть центр в Питере - я понимаю, что всю жизнь не проведёшь в разъездах, надо рожать ещё детей (мы хотим много), вить семейное гнездо)))

Наташа, чудесная новость! Поздравляю!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1012 : 11 Августа 2016, 17:20:21 »
Эх, я даже не мечтаю о таких поездках, мне и няня не по карману
Шью для особенных деток!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9511
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1013 : 11 Августа 2016, 17:27:03 »
Езжу на реа с двумя теперь.
Сама с себя в шоке - как справляюсь, но видимо в это время приходит какое-то седьмое чувство, выростает третья рука и глаза на затылке...
а что остается делать. няней нет, никого нет...

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1014 : 11 Августа 2016, 17:49:12 »
Ну, у меня тоже поездки спокойно переносит, но сына таскать по больничкам мне не хочется! Оксана, мне с двумя нереально, одна в коляске орет, другой убегает и его на руки . берешь, а в больничкам с колясками не пускают, и мне обоих на себе тащить? Спина не казенная, и раньше времени слечь можно, другой вопрос стоит ли это того, чтобы проделать какие то процедуры и манипуляции с ребенком и ждать эффекта, который может и не быть, хоть сколько вози
Шью для особенных деток!

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1015 : 11 Августа 2016, 18:31:17 »
@different, ну что ж хорошо когда есть такая финансовая возможность
Шью для особенных деток!

Оффлайн Мила Юсупова

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1016 : 11 Августа 2016, 19:22:57 »
Сама с себя в шоке - как справляюсь, но видимо в это время приходит какое-то седьмое чувство, выростает третья рука и глаза на затылке..
  Оксана, да вы - супермен wer wer wer а я все с одним не успеваю толком ghj


Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1017 : 12 Августа 2016, 04:37:47 »
Почитала темку. Если ребёнок давится водой.... Я правильно поняла что 2 выхода: загустители или зонд? В день мл 100 выпивает максимум 150. Из шприца или с ложки, из бутылки
5 раз глатает, на следующий давится.... Или логомассажем реально исправить? Вроде по мелочи помогает. 2 года.
Смесью не давился, если маленькая совсем дырочка то тоже медленно, но пьёт и не давится... Но это мл 30 за пол часа, анриал!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1018 : 13 Августа 2016, 19:26:39 »
И мы так же(((
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #1019 : 16 Августа 2016, 07:38:47 »
Почитала темку. Если ребёнок давится водой.... Я правильно поняла что 2 выхода: загустители или зонд? В день мл 100 выпивает максимум 150. Из шприца или с ложки, из бутылки
5 раз глатает, на следующий давится.... Или логомассажем реально исправить? Вроде по мелочи помогает. 2 года.
Смесью не давился, если маленькая совсем дырочка то тоже медленно, но пьёт и не давится... Но это мл 30 за пол часа, анриал!
ну,вот,мы установили стому,после того как поперхнулся с эпиприступом,теперь со стомой.Но вы можете гастроназальный зонд попробовать.
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..