Моя любимая доченька...и последствия менингоэнцефалита

[Куськинамама]

Здравствуйте ,дорогие родители.
Хочу рассказать вам нашу историю и попросить совета и поддержки.
В сентябре 2017 года я родила долгожданную доченьку,в срок,сама,7-8 баллов по Апгар,с 5-ю обвитиями на шейке малышки.Закричала сразу,как только сняли "кольца",выписали нас на 5 сутки.
Моя девочка развивалась,как обычный ребенок:начала держать головушку в 1,5 мес,гулила,была спокойным ребенком,кушала "мамино молочко".
Нам исполнилось 2 месяца и 4 дня в тот день...утром поднялась небольшая температура 37,2,вызвала врача,послушала-хрипов нет,надавила на ушки,сказала,что ушки болят,прописала афлубин и отипакс,свечи,если будет подниматься температура.
Ближе к вечеру температура была уже около 38,сбили,проспала малышка 4 часа,а в ночь начала плакать и температура уже была 38,5,сбивалась свечами только до 37,8 и то лишь на час.
Вызвали скорую,повезли в больницу,нас отправили и положили в бокс.лечение не назначили,ждали утреннего обхода...добавлю,что в тот период времени у нас в городе была эпидемия вирусной пневмонии.
Пришла "врач",завотделение,положила доченьку на пеленальный столик,послушала,хрипов нет,а температура не сбивается-"это ОРВИ".весь день моя любимая дочурка была вялой,я несколько раз вызывала "врача",процедура одна и та же:на стол,хрипов нет и хорошо,это Орви.из лекарств только физраствор в нос и жаропонижающие....я за ней несколько раз ходила,спрашивала ,что купить нужно для лечения,ответ один,"орви,наблюдаем".
Ночью дочке стало хуже,брала грудь ,подписала ножки и плакала,вызвала"врача",она сказала,что похоже на колики,что это обычный случай,я настоял на узи брюшной полости-все хорошо,ночь мы проплакали,температура у нас скакала-то 37,5 ,то 38,5...
На следующий день температура продолжает скакать,посетили ЛОРа-ничего не нашла кроме немного розоватого горлышка,сделали снимок легки,узи мозга,повторно узи животика-все в норме.назначили нам свечи генферон...у ребенка начала потряхиваться голова и ножка,опять ввзываю врача,процедура повторилась,сказала врач,что это на фоне температуры,малышку начало рвать,опять вызываю,опять ответ,что это на фоне температуры,но мне принесли 3х литровую банку собирать рвоту...естественно,что я ничего не собрала,опять ответ один"ОРВИ и результат температуры",но врач уже смотрела на меня уроком ,как на беспокойную мамашу...вечером пришла медсестра,сделала аналигинсдемидролом,я ей сказала ,что у нас начал подкашивать глазик,что надо вызвать врача,на что она огрызнулась:вам же сказали,что орви и температура....так мы и легли спать,спали беспокойно,вздрагивала,плакала,потом вроде успокоилась я вместе с ней заснула...а утром на обходе мой ребенок не проснулся,зрачки узкие,я таких никогда не видела,шаговый рефлекс отсутствовал,голова не держалась...сбежались реаниматологи ,насмед,а врачиха на меня наехала"почему вы мне ничего не говорили"...я ей кричу:"я за вами 2 дня ходила".
Реаниматолог говорит,что позже на передозировку лекарствами,не капала ли я ей сосудосуживающие...нет конечно,не канала,я ведь,дура,доброго доктора Айболита слушала...пустили меня к доче,сказали будить спящюю красавицу,стала будить,она потянулась,побледнела и глаза разошлись в разные стороны.дальше реанимационные действия,которых я уже не видела.После я ее увидела победную,как белёную стену,но она слышала сама и причмокивала губками.
На следующий день мы уже были на зонде и ИВЛ....И КОМА 1 степени...
2 недели я ходила к доченьке каждые 3 часа,носила молочко,я чувствовала,что она меня слышит,шевелила ручкой,ножкой,но температура держалась 38,5,и пульс был 180-200+высокое давлени,пункции,которые не высеяли вирус,что вызвал у нас менингоэнцефалит и куча всего остального от чего волосы на голове начинают шевелиться...начиная от пофигизма персонала(конечно,там были и хорошие люди в стенах),заканчивая состоянием,в котором находился мой ребенок...
Далее нас отправили в состоянии комы и интексикационного шока в областную больницу,где опять брали пункцию и опять ничего не нашли,но начали интенсивное лечение,сбили высокую температуру,стабилизировались давление,сделали КТ...которое показало наличие кальцинатов,заместительную гидроцефалию,атрофию головного мозга,снижение плотности белого вещества,поставили трахеостому после месяца на ИВЛ,бульбарный синдром..судороги были только в анемезе в 1ой больнице,давали депакин.
Моя девочка пробыла в коме 1 степени 1 месяц,в состоянии сопора еще месяц,потом нас положили вместе в неврологию на 2 недели,итого 3 месяца в больнице.
Сейчас нам 8 месяцев....принимаем цераксон ,пантогам,делали уколы кортексина,прошли курс массажа,делаем логопедический массаж...
До сих пор стоит зонд,трахеостома,обильное слюнотечение,немного научились глотать,сосательный рефлекс снижен,рвотного нет,не улыбается,нет ресничного рефлекса,мы за нее моргаем,голоса малышки я все это время не слышала.
Из умелок:переворачивается на бочок,пытается перевернуться на животик,но мешает трахеостома и не можем вытащить ручку из-под животика,удерживает голову,минут 3,если что-то заинтересовало,но немного кивает ею,отталкиваться от опоры ножками,чтобы ползти,но ручки не передвигает,пытается сесть,если лежит на подушке под углом 45 градусов,напрчгая пресс и как бы заваливаясь на бочок,опора у ножек слабая,шаговый снижен,ручки слабые игрушки не держит,сразу раскрывает ручку,как только вкладываешь игрушку,но игрушками интересуется трогает,крутит игрушки по типу мельницы.
Вот такие дела...
Дорогие!помогите советом,поддержите,поделитесь опытом...нам очень хотелось бы знать,где лучше проходить реабилитацию,слышали про Сакуру в Челябинске и рекомдовали РКБ в Москве.очень боимся упустить время

[Grita]

Вы меня простите, но я бы прибила ваших врачей за ту гремучую смесь из ноотропов, которую они вам дают: цераксон, пантогам, кортексин. Такое ощущение, что они у Вас хотят эпилепсию спровоцировать. Вам надо сделать ээг не менее 4 часов, чтобы исключить эпи активность. И стараться уйти по возможности с зонда и трахеостомы, и развивать ребенка не за счет ноотропов, а за счет занятий. Есть мягкие методики фельденкрайз, абм, которыми можете начать заниматься.

[Мама гуськи-гу]

@Куськинамама, добро пожаловать!
А снимок МРТ после всего делали? Мне кажутся немного странным, что ребенок не моргает, но может переворачиваться и играть с игрушками (но я не спец, наверно, всякое бывает)

Пустышки пробует сосать? Тонус повышен?

[АнгелАлиса]

  да уж количество ноотропов пугающее. Вас очень хочется поддержать. Это вообще нормально?! Каждый день новые истории ?! Это уже проблема огромного  масштаба, что с детьми нашими творят тупые врачи !!!

[Дадида]

Ужас конечно. Я в шоке. Кто нас "лечит "!!? Ломают жизни детей. Желаю вам всего хорошего. Пусть у малышки будут улучшения. Как жалко вас.

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

[Elena_S]

Ужас , да. Хотя бы ноотропы отмените

[Куськинамама]

@Grita, я бы с удовольствием вынула эти трубки и не вспоминали бы их...но как уйти с зонда?делаем массаж личика,ротовой полости,языка.даю соску,но сосать полноценно ее не может.получается лишь втягивать ее и выталкивать ее язычком.даю водичку из ложечки,пытается глотать,но я так поняла,что из-за провисшего мягкого нёба,она попадает нам в носик.
Да и трахеостому нам поставили,я так поняла из-за большого слюнотечения,т.к. когда ее пытались снять с ИВЛ,она дышала сама 3,5 часа,но слюней было море...

[Куськинамама]

@Куськинамама, добро пожаловать!
А снимок МРТ после всего делали? Мне кажутся немного странным, что ребенок не моргает, но может переворачиваться и играть с игрушками (но я не спец, наверно, всякое бывает)

Пустышки пробует сосать? Тонус повышен?

Здравствуйте.снимок не делали,звонила по частным клиникам,таким маленьким деткам у нас в маленьком городе не делают...честно говоря,я боюсь мрт делать:нужно вводить наркоз,а еще неизвестно как доченька его перенесет с нашими проблемами.

[Куськинамама]

Девочки, по поводу ноотропов...были у 4х неврологов,самых лучших в нашем городе и все как один говорят,что медикаментозное лечение назначено правильное(
Скажите,почему следует отказаться от них?из-за того ,что они могут спровоцировать эпилепсию?

[Vanilla]

Девочки, по поводу ноотропов...были у 4х неврологов,самых лучших в нашем городе и все как один говорят,что медикаментозное лечение назначено правильное(
Скажите,почему следует отказаться от них?из-за того ,что они могут спровоцировать эпилепсию?

У мужа Цераксон вызвал сильнейший приступ после 6 месяцев ремиссии. И это точно он и случаи не единичные. А у вас малышка и с такой гремучей смесью. Отменяйте.

[Сиренька]

Девочки,ну нельзя так сразу взять и отменить ноотропы.Если ребёнок их принимает,тогда надо постепенно отменять,но ни как не сразу.Вы меня конечно извините,но подумайте,что вы советуете?Из-за отмены резкой,не известно что может случиться,а маме потом ещё и это разгребать.Тем более,на сколько я поняла,они делали ЭЭГ.
Автор,вам силы и терпения это пережить.Дай Бог ребёнок поправиться.

[Bettina]

@Сиренька, а разве это ноотропное г-но отменяют месяцами? закончился курс, сегодня пьем - завтра не пьем. а каждый новый укол или доза цераксона увеличивает вероятность приступа. ЭЭГ мы тоже делали в свое время - до лечения неврологами - норма. после - 
и это при том, что у нас в целом, мозг не поврежденный

[Bettina]

Это вообще нормально?! Каждый день новые истории ?!

ой не говорите, если бы я набрела на этот форум раньше, я бы наверное и беременеть не решилась бы...
@Куськинамама  я от всей души желаю Вам улучшений здоровья вашего солнышка! Полностью согласно про недопустимость ноотропов в вашем случае...

[Евгения Каминская]

Это ж не антибиотик чтоб курс допивать, не пэпы и слабительное чтоб дозы уменьшать. Взяли и не дали. Абсолютно спокойно

[Мама гуськи-гу]

@Куськинамама, добро пожаловать!
А снимок МРТ после всего делали? Мне кажутся немного странным, что ребенок не моргает, но может переворачиваться и играть с игрушками (но я не спец, наверно, всякое бывает)

Пустышки пробует сосать? Тонус повышен?

Здравствуйте.снимок не делали,звонила по частным клиникам,таким маленьким деткам у нас в маленьком городе не делают...честно говоря,я боюсь мрт делать:нужно вводить наркоз,а еще неизвестно как доченька его перенесет с нашими проблемами.

Нам делали без наркоза, сначала не давали спать, потом покормили хорошо, угостили реланиумом, спеленали жестко и ребенок уснул просто крепко. И все сделали.