Автор Тема: ЦМВ, ВЖК 4 ст  (Прочитано 9766 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Yuliya0315Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #30 : 07 Июнь 2018, 15:56:03 »
@Amy , спросила сегодня у врача: делали анализ на иммуностатус и какие-то трэки крэки. Если честно, в теме анализов я ноль, просто пишу, что врач  сазала. Еще она говорила, что сейчас пока не могут сказать первичный иммунодефицит или вторичный.

Оффлайн мамаЯгодки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #31 : 08 Июнь 2018, 11:06:15 »
@АнгелАлиса , слежу за вашей историей.  Вы такие молодцы, что научились без зонда кушать!
Лёша до возвращенния в реанимацию начал соску посасывать, но почти сразу рвотный рефлекс срабатывал.

Мы 9 месяцев провели в больнице, из них 7,5 реанимация. То, что 'вот все, сегодня последний день' я слышала наверное почти через день в полгода нашей жизни, то есть полгода выбирались из этого всего, а потом просто стало хуже в разы. Никто не говорил о перспективах, жили одним днем. В 9 месяцев и одну неделю забрала дочь домой прямо из реанимации: с кислородом, зондом, на кардиопрерпаратах. В 11 зонд вытащили и начали учиться кушать из ложки, про бутылку даже вопрос не стоял - малейшее движение инородного предмета ( включая еду) - рвота фонтаном. Ели часами, и лишь к 2 начали более менее есть. Так что, рвотный рефлекс - это страшно лишь по началу. Все проходит, станете стабильными - ищите логопеда. Думаю, если бы мы сразу его подключили и с жеванием, и сосанием таких проблем бы не было. Но нас в городе никто брать не рисковал, а с кислородом далеко не уедешь. Главное стабильности, не болеть, а дальше мамина любовь, занятия смогут сотворить чудеса.

Онлайн Yuliya0315Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #32 : 04 Август 2018, 23:43:17 »
Всем привет! Отпишусь как у нас дела.
Из хорошего: на 4ом месяце наконец-то упал биллирубин, больше трех месяцев гулял от 130 до 300, уже начали искать генетику, а он бац  и за три дня упал до нормы. Пневмонию и сепсис вылечили, потом они опять вернулись, уже в более легкой форме, вылечили тьфу тьфу тьфу....
Наша самая большая проблема сейчас это гидра и высоченный белок, из-за которого не могут поставить шунт. Читаю на форуме про высокий белок, встречаю показатели типа 4 или 5, а у нас уже несколько недель в районе 20!!!!
У кого-нибудь так было??? Как долго он снижался?
У Лёшки сейчас стоит внутренний дренаж, видно, что ему стало легче. А до того как поставили, голова вымахала... даже не хочу писать на сколько... Мечтаем о шунте...
На следующей неделе переводят из реанимации в паллиатив, Лёшка сам не дышит...
Я в теории примерно понимаю, чем паллиатив отличается от реанимации, а на практике как? у кого были такие же передвижения, напишите, пожалуйста, в чем разница?

Оффлайн Grita

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #33 : 04 Август 2018, 23:58:52 »
Всем привет! Отпишусь как у нас дела.
Из хорошего: на 4ом месяце наконец-то упал биллирубин, больше трех месяцев гулял от 130 до 300, уже начали искать генетику, а он бац  и за три дня упал до нормы. Пневмонию и сепсис вылечили, потом они опять вернулись, уже в более легкой форме, вылечили тьфу тьфу тьфу....
Наша самая большая проблема сейчас это гидра и высоченный белок, из-за которого не могут поставить шунт. Читаю на форуме про высокий белок, встречаю показатели типа 4 или 5, а у нас уже несколько недель в районе 20!!!!
У кого-нибудь так было??? Как долго он снижался?
У Лёшки сейчас стоит внутренний дренаж, видно, что ему стало легче. А до того как поставили, голова вымахала... даже не хочу писать на сколько... Мечтаем о шунте...
На следующей неделе переводят из реанимации в паллиатив, Лёшка сам не дышит...
Я в теории примерно понимаю, чем паллиатив отличается от реанимации, а на практике как? у кого были такие же передвижения, напишите, пожалуйста, в чем разница?
У моей дочке долго был высокий цитоз и тупо гной в голове, первые 1,5 месяца антибиотики и наружний дренаж, потом дренаж сняли и до 4 месяцев пунктировали раз в 2-3 дня промывали желудочки. Шунт в 4 месяца поставили. Паллиатив это уход, когда ребенок стабилен, то есть резкой угрозе жизни нет. Шунт однозначно облегчит и состояние и жизнь и вашу и ребенку, но пока белок высокий его не поставят, надо антибиотики колоть, но вот как они скажутся на дыхании, не подскажу. Было бы чудесно вам самим начать дышать.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6904
  • Страна: by
  • Благодарностей: 256
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #34 : 09 Октябрь 2018, 21:02:13 »
Лёшенька стал ангелочком... Светлая память Лёшеньке...

Светлая память, соболезнования родным и близким...

                                                     




И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

 

Вжк 1 у Малыша

Автор Надежда111

Ответов: 22
Просмотров: 3894
Последний ответ 24 Октябрь 2017, 12:16:48
от Tagvanata
ВЖК 4 степени

Автор Dolphin

Ответов: 199
Просмотров: 39287
Последний ответ 16 Октябрь 2018, 23:01:10
от DinaMa
ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы

Автор fasolka18

Ответов: 130
Просмотров: 10153
Последний ответ 02 Ноябрь 2018, 17:49:10
от fasolka18
Вжк 2-3

Автор Варя1712

Ответов: 22
Просмотров: 1865
Последний ответ 18 Октябрь 2018, 19:55:14
от Мама гуськи-гу
ВЖК 4ст. ДЦП, спастический тетрапарез

Автор мама Алиаскара

Ответов: 6
Просмотров: 2865
Последний ответ 10 Апрель 2015, 17:23:50
от ЛюдаМила