Автор Тема: Тетрапарез  (Прочитано 365217 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2775 : 26 Ноября 2015, 09:21:16 »
по просмотру карты, начальник МСЭ сказала готовить документы
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тетрапарез
« Ответ #2776 : 26 Ноября 2015, 09:26:59 »
@ВалерияВ, тогда напишите письменный отказ от нейроэкзекуции и идите на МСЭ. Вам ссылочку на закон написали у юриста.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2777 : 26 Ноября 2015, 09:29:18 »
так и сделаем
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тетрапарез
« Ответ #2778 : 26 Ноября 2015, 09:31:05 »
@ВалерияВ, удачи. Напишите после Мсэ как у вас все прошло. Главное - не поддавайтесь уговорам, если начнут навязывать это нейро.

Оффлайн МамаАнюты

Re: Тетрапарез
« Ответ #2779 : 26 Ноября 2015, 14:16:41 »
А никто не знает, как складывается жизнь маленькой Агаты, дочки Данко?
Только что посмотрела передачу и как-то неожиданно расстроилась, если всё так, как рассказывает Данко. Конечно, всё предсказуемо, но всегда хочется и ждешь лучшего развития. В передаче тяжеленькая девочка, очень жаль, что всё так...Хотя и 100% логично.
http://www.mixnews.lv/ru/world/news/2015-11-24/189685?1

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2780 : 26 Ноября 2015, 14:20:44 »
Я смотрела эту передачу за несколько дней до своих родов. А через две недели и у меня родилась такая дочка.. Есть только информация, что они реабилитируются за границей. Сама недавно искала. Дочка маленькая же еще, что будет никто не скажет. 
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2781 : 26 Ноября 2015, 14:22:28 »
Ссылка кстати на Волочкову.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тетрапарез
« Ответ #2782 : 26 Ноября 2015, 14:31:38 »
Молодец все-таки Данко. Говорит правду, все по делу.

Наташа, жена его, была на нашем форуме, да как-то не прижилась что ли. Может, читает. Такая девочка у них уже большая, 1,7. Я думала, ей около года. Красотка, вся ухоженная, аккуратная как куколка. Да, что поделать, диагноз тяжелый. ewew

Оффлайн Ольга П.

Re: Тетрапарез
« Ответ #2783 : 26 Ноября 2015, 14:39:09 »
Молодец все-таки Данко. Говорит правду, все по делу.

Наташа, жена его, была на нашем форуме, да как-то не прижилась что ли. Может, читает. Такая девочка у них уже большая, 1,7. Я думала, ей около года. Красотка, вся ухоженная, аккуратная как куколка. Да, что поделать, диагноз тяжелый. ewew
А какой у нее диагноз?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн МамаАнюты

Re: Тетрапарез
« Ответ #2784 : 26 Ноября 2015, 14:42:03 »
Молодец все-таки Данко. Говорит правду, все по делу.

Наташа, жена его, была на нашем форуме, да как-то не прижилась что ли. Может, читает. Такая девочка у них уже большая, 1,7. Я думала, ей около года. Красотка, вся ухоженная, аккуратная как куколка. Да, что поделать, диагноз тяжелый. ewew
А какой у нее диагноз?
ну как какой? тетрапарез насколько я понимаю и вижу. Данко еще говорит, что она не узнает никого и не видит...
« Последнее редактирование: 26 Ноября 2015, 21:12:14 от МамаАнюты »

Оффлайн МамаАнюты

Re: Тетрапарез
« Ответ #2785 : 26 Ноября 2015, 14:42:57 »
Я смотрела эту передачу за несколько дней до своих родов. А через две недели и у меня родилась такая дочка.. Есть только информация, что они реабилитируются за границей. Сама недавно искала. Дочка маленькая же еще, что будет никто не скажет.
ну как маленькая. в передаче говорят про возраст 1.7. Да и по виду это видно, что уже подросшая и тяжеленькая.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тетрапарез
« Ответ #2786 : 26 Ноября 2015, 14:49:02 »
@Ольга П., поликистоз головного мозга, говорит, что все пострадало, что могло. Тетрапарез как следствие. И не видит Агата. ewew

Дочка маленькая же еще, что будет никто не скажет. 
Да навряд ли. Девочка не грудничок, мозг новый не вырастить, к сожалению. Все тяжелые детки были маленькие. По ним всегда видно, что тяжелый.

И жалко родителей, и детей, и всех нас, девочки. ewew

Оффлайн Ольга П.

Re: Тетрапарез
« Ответ #2787 : 26 Ноября 2015, 14:51:33 »
@Ольга П., поликистоз головного мозга, говорит, что все пострадало, что могло. Тетрапарез как следствие. И не видит Агата. ewew

Дочка маленькая же еще, что будет никто не скажет. 
Да навряд ли. Девочка не грудничок, мозг новый не вырастить, к сожалению. Все тяжелые детки были маленькие. По ним всегда видно, что тяжелый.
В родах пострадала?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тетрапарез
« Ответ #2788 : 26 Ноября 2015, 14:52:06 »
@Ольга П., ага. Отслойка была, как мне помнится, и вот итог. Пока довезли пока прокесарили...

Оффлайн Ольга П.

Re: Тетрапарез
« Ответ #2789 : 26 Ноября 2015, 14:54:42 »
Бедный ребенок! 

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!