Тетрапарез

[ВалерияВ]

так на МСЭ я предоставила все документы, у нас и мрт и снимки и вообще всё...но они там увидели,что вот именно главный невролог назначила и зацепились за это...мол обязаны и всё...вот и реву уже столько дней...
зачем мучать малыша, как вы и говорите..это можно посмотреть и оценить глядя на ребёнка

[CogitoErgoSum]

@ВалерияВ, нет, ерунда какая-то. То есть вы уже прошли МСЭ? И что, вас отправили на дополнительные анализы? Можно письменный отказ написать. А ребенок ограничен сильно для своего возраста?

[ВалерияВ]

нет..щас напишу

[ВалерияВ]

Ситуация такая.
мы наблюдаемся у платного невролога и все лечения выполняем только её, но раз в месяц посещаем невролога поликлиники
Так вот, в 6 месяцев пришли к неврологу поликлиники, она нам говорит, так как мы вас планируем на инвалидность после года ,то давайте я вас направлю к главному неврологу города,мол мы всех кого отправляем на инвалидность,сначала к ней и потом мол решаем.Сходили мы к ней, она написала что у нас нет никакой реакции в ногах и направила нас на вот это обследование.
Потом мне подсказали, что чего то сидишь и ждешь года..бери карту и иди СМЭ и пусть смотрят, мол вам сейчас уже положено...я и поехала к ним, посмотрели нашу карту и сказали, мол у вас всё пройдено, сдаете кровь и вот этот обследование и к нам в декабре с ребёнком на комиссию

[ВалерияВ]

у нас ставят вялый тетрапарез, мы 3 месяца были в фрейка, 30 октября сняли, вот только на днях стал переворачиваться, лежа на животе может на пару секунд подняться на локти

[CogitoErgoSum]

@ВалерияВ, вот что пишут про это исследование  - Электронейромиография нижних и верхних конечностей– процедура достаточно болезненная, потому пациент должен быть строго проинформирован о тех ощущениях, которые ему предстоит испытать. Иначе это может стать для него шоком.
Источник: http://neurodoc.ru/diagnostika/instrumentalnaya/elektronejromiografiya.html

Нормально так... И зачем это маленьким детям... В вашем случае вы можете, конечно, отказаться. Только тогда не факт, что инвалидность дадут. Я так поняла, проблемы у вас только с ножками + сколиоз? Я просто больше к "мозговым" привыкла, когда на МРТ повреждения сильные и по ребенку видна спастика. У вас все в норме по остальным исследованиям? Чисто по ребеночку - ну вы не ужас-ужас.

[ВалерияВ]

на данный момент у нас развитие в норме...я прям благодарю Бога за это.
Да, у нас сколиоз,вялый тетрапарез,мышечная кривошея

[ВалерияВ]

с дисплазием пока тттт...тоже получается справиться

[CogitoErgoSum]

на данный момент у нас развитие в норме...я прям благодарю Бога за это.

Если ребенок умеет все для своего возраста ( а он у вас многое умеет), то вам не положена инвалидность вообще. Это лучше проконсультироваться с юристом здесь же на форуме. Вкратце так - диагнозы не важны, главное, как ребенок с ними справляется. Даже с ДЦП не всегда дают инвалидность, если ребенок неплохо скомпенсировался, ходит, пусть и не слишком красиво. Такие вот законы у нас(

[ВалерияВ]

@CogitoErgoSum,
у нас по мрт головы как мне объяснили не сказать,что прям всё отлично, но нормально
кисты,которые должны уйти к году
по узи расширение одного желудочка

[ВалерияВ]

@CogitoErgoSum, голова:
малыш поворачивает влево,вправо,вверх
руки:
берет все руками, передает из одной руки в другую, хлопает в ладошки,берет и удерживает утяжеленные предметы
ноги:
 "брыкается " , после снятия подушки,стал поднимать кверху, почти доводит до лица,правую ножку выше, правда помогает руками
ну и что у нас получаться стало прям на днях, стал редко но переворачиваться сам на живот,сегодня отталкивался ногами и полз на спине,крутится по кругу,лежа на животе может подняться сам на ручках, но от силы на минуту.

[ВалерияВ]

это я описывала что у нас может малыш ортопеду из другой темы

[ВалерияВ]

ну не дадут и не дадут...фиг на них,бог им судья
конечно помощь при инвалидности хоть какая то но есть, но не получим..не беда

[CogitoErgoSum]

@ВалерияВ, я, конечно, не специалист... Но я не вижу причины давать вам инвалидность. Посудите сами, малыш развивается, каких-то серьезных пороков у него не выявлено, интеллект соответствует возрастной норме. Предположу, что если вот эта нейроэлектромиография окажется очень-очень плохой, то дадут инвалидность. А если не очень или даже не плохой, то вам просто окажут. Хороший же малыш, зачем его записывать в инвалиды?

[Mamalia]

А я боюсь, что эта ЭНМГ не является последней инстанцией. Ибо все равно смотрят по клинике проявлений. Нам по ЭНМГ в 8 дней поставили смертельный диагноз. И мол сказали все, 100%. Мы сдали на генетику и месяц ждали результата. Месяц! У нас еще симптоматика была очень похожа. Наверное не надо говорить с какими мыслями я существовала все это время на отделении патологии. И в результате генетика не подтвердилась. Сделали повторно эту энмг и что - результат другой! Так что все это для меня равносильно гаданиям на кофейной гуще. Сделаете, потом еще куда-то отправят.