Автор Тема: Тетрапарез  (Прочитано 365238 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2760 : 25 Ноября 2015, 21:13:05 »
@Mamalia, вы не сторонник этого обследования?
как долго по времени вам делали?
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Софи и Васена

Re: Тетрапарез
« Ответ #2761 : 25 Ноября 2015, 21:16:24 »
@ВалерияВ, для того чтобы ощутить это, возьмите воткните себе иголку в мышце на ноге и чуть посидите с ней, только учитывайте что у вас и кожа грубее и сидите вы спокойно(

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2762 : 25 Ноября 2015, 21:17:09 »
@CogitoErgoSum, но врачи то говорят..ходить малыш на 80% ходить не будет
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2763 : 25 Ноября 2015, 21:18:54 »
девочки...да я понимаю что это больно...я и задала этот вопрос...имею ли я право отказаться
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2764 : 25 Ноября 2015, 21:19:11 »
Не сторонник именно из-за разночтений результатов. Понимаете, все очень сильно завязано на том специалисте, который делает исследование. Это происходит примерно так: одной рукой специалист ставит иголку, в это время ногой нажимает педаль и другой рукой отмечает мышкой на компьютере. Чудеса жонглирования. Плюс еще нам тогда генетик сказала, что все это нужно смотреть в динамике. И еще, первый раз смотрели только одну руку, и как-раз парезную. Конечно, по ней была одна картина. А в другой раз - обе руки и ноги.
Недолго. Минут 15. 
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2765 : 25 Ноября 2015, 21:28:36 »
спасибо вам за ответ.Здоровья вашему малышу.
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2766 : 25 Ноября 2015, 22:02:37 »
Спасибо. Взаимно.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Софи и Васена

Re: Тетрапарез
« Ответ #2767 : 25 Ноября 2015, 22:38:16 »
@ВалерияВ, отказаться право имеете.
А а счёт того что врачи говорят, никого не слушайте, ваш малыш умеет много, помогайте ему дальше и верте в него и в себя.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2768 : 25 Ноября 2015, 22:42:14 »
@Софи и Васена, спасибо,мы для этого много делаем...всех самых лучших врачей Томска обошли...да и я сама не даю малушу покоя, постоянно его массажирую  руками, ляпкой,шариками...
И вам здоровья
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Софи и Васена

Re: Тетрапарез
« Ответ #2769 : 25 Ноября 2015, 22:48:33 »
@Софи и Васена, спасибо,мы для этого много делаем...всех самых лучших врачей Томска обошли...да и я сама не даю малушу покоя, постоянно его массажирую  руками, ляпкой,шариками...
И вам здоровья
Не обижайтесь, но на мой взгляд не стоит много ходить по врачам, может вам конечно и попадаются грамотные их к сожалению уж очень мало, все они лечат в основном по одной и той же программе, контексте, массаж да парафин)))) ну и все в таком роде, после чего перспективным детям выносят вердикт ходить не будет, кто они? Боги? почитайте тут на форуме много методик и в том числе тех которыми сама может заниматься самостоятельно

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тетрапарез
« Ответ #2770 : 25 Ноября 2015, 22:59:58 »
@ВалерияВ, прогнозам не нужно верить слишком сильно. Хороший мальчик же, почему ходить не будет, не понимаю. Перечитала еще раз. В родах повредили спинку ему?

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2771 : 25 Ноября 2015, 23:04:50 »
@CogitoErgoSum, повреждение в шейном отделе.Я тоже говорю..ну как так, он же отталкивается ножками.ползет на спине..они в ответ..нет опоры, нет реакции ( когда молоточком стучат)
один только невролог говорит...дети разные все..и как он себя поведет в будущем неизвестно, она верит что малыш пойдет, не сразу..но пойдет
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2772 : 25 Ноября 2015, 23:06:17 »
@Софи и Васена, это сейчас мы остановились на врачах...а когда нас выпустили из больницы и сказали..ну бог вам в помощь...мы и побежали по всем каких нашли, каких советовали
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #2773 : 25 Ноября 2015, 23:08:34 »
Я тут много читаю...боже, сколько же деток больных и сколько заболеваний...волосы дыбом...а мамы...мамы то какие сильные..
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Мария111

Re: Тетрапарез
« Ответ #2774 : 26 Ноября 2015, 09:18:51 »
@ВалерияВ, до года инву дадут только при тяжелом случае, вы действительно ничего тяжелого не описываете. Опора на ноги есть у новорожденного, потом в норме она пропадает и появляется позже, может у вас сейчас этот период. Подождите до года, картина прояснится и для вас и для врачей.