Тетрапарез

[синичка]

Я этот вопрос задаю своему лечащему неврологу по 100 раз. такое ощущение, что просто "забили на ребенка", и меня сколько раз пытались настроить - "оставить его, отказаться, потому что он бесперспективный!". Сколько слез было пролито по этому поводу, мне даже элементарно направление на консультацию не дают, приходиться с такими скандалами просто выбивать! А что самое страшное, другого врача нет, город маленький.
Про ЭПИ - вроде бы нет, делали ЭЭГ 2 раза, но опять же - добиться информации полной просто нереально. Ответ врача - "ой мамочка, и зачем оно вам надо, все равно вы не медик, не поймете. все, что вам надо знать - вам говорят".

Ищи специалистов и делай всё сама, кроме нас это никто не сделает.
И ЭЭГ читай сама - там написано, есть пароксизмальная активность или нет, и потом что значит не понимаешь, у нас есть статья ( номер не помню) в конституции, где написано, что мы имеем полное право владеть информацией о своём здоровье и здоровье своего несовершеннолетнего ребенка.

[Крошка Ру]

если есть возможность - ехать надо на консультацию в большой город, платно. Искать инфу в инете, спрашивать у тех же врачей...раз сами не берутся лечить, то пусть направляют в другие клиники...

[Elizabeth]

liberty1705,удивлена вашим невропатологом.С двух месяцев до семи обежали половину невропатологов города(ребенок не держал голову,не говоря уже о большем)и только в семь нашли того,который с первого взгляда поставил диагноз ДЦП.Несмотря на это все советовали делать массаж.У нас сильная спастика,гиперкинезы,гипертонус.Ножки и ручки напрягаются очень сильно,не согнешь или сгибает так, что не выпрямишь.От спастики врачи всегда рекомендовали озокирит или парафин(но это надо с квалифицированным врачем посоветоваться)А вот один метод могу посоветовать.Его дала один врач педиатр-невропатолог,так сказать народный.
Надо купить молочную сыворотку целый бидон и купать ребенка в подогретой сыворотке.Греть надо,чтобы была очень теплая и чтобы ребенок лежал и расслаблялся.Потом сливаете обратно и на балкон(хорошо делать зимой,чтобы быстро не скисала),делаете месяц.Это ее рецепт.Я не смогла расслабить ребенка в ванночке,все время выгибалась,да и выросла из нее.Делала по другому:брала четыре фланелевых отреза,опускала в горячую сыворотку,так чтобы рука не обжигалась,заворачивала руки и ноги,потом сверху полиэтилен.пакеты.затем ребенка заворачиваем в пеленку и спать.Делала это во время дневного сна,чтобы потом искупать.У нас эффект был,но делала долго.Первый раз месяц,потом два,но у меня ребенок большой уже 4.5 года.Вы смотрите сами,тем более как поняла у вас только ножки и ребенок маленький.

[анна.82]

 Элизабет,а что вы теперь умеете благодаря этим ваннам с сывороткой?

[Elizabeth]

Обертывание с молочной сывороткой только немного снимает спастику рук и ног,но для нас и это результат.Потом легче делать массаж и ЛФК.Этим летом делали обкалывание ботоксом,эффект сразу виден,мы разогнули ноги и смогли немного стоять с поддержкой.Также руки лучше выпрямляюся,пытаемся брать предметы.НО действует он непродолжительно,в нашем случае два месяца,затем спастика усиливается.Преимущества молочной сыворотки -безвреден,недостаток-хлопотно и только от продолжительного применения виден эффект.А ботокс проще,но это яд и неизвестно как потом скажется.

[liberty1705]

Elizabeth, боюсь что-то делать от себя, чтобы не навредить маленькому. а насчет неврологов, то это просто замкнутый круг. Мы подходили практически ко всем, но увидев наш диагноз -  ответ один - " у вас есть лечащий врач - вот к нему все вопросы, вот его рекомендации и выполняйте".

[Elizabeth]

liberty1705,я вас очень понимаю.Когда моя была крохой,я вообще боялась отступать от назначений врача.Это со временем поняла,что надо моему ребенку.Какие лекарства помогают,какие нет.А ваши врачи,просто бояться брать на себя ответственность!Полностью согласна с Крошкой Ру,надо ехать к более квалифицированным специалистам в другой город.

[Крошка Ру]

Мы тоже первые 2 года мыкались по нашим местным специалистам, лечили нас, конечно, массаж был обязателен, лекарства...но реальное направление лечения я поняла только после реаб.ц."Детство" (нам было 2,4 года), а уж после Евпатории я увидела и результаты. Реабилитация - это комплексный процесс, тут и массаж, ЛФК просто обязательны, лекарства, различные методики (Войта например), физио, ванны, укладки, тутора, лангеты...да много всего. Надо хотя бы 1 раз пообщаться со специалистами, кот. с ДЦПшками работают, тогда многое сразу прояснится. Здесь на форуме много инфы, можно найти соседей среди форумчан.
Действуйте! 

[ИРИШКА Р_]

нам раньше ставили спастический тетрапарез умеренно выраженный... сейчас не пишут..
как понять - остался ли нет?

[Мама солнечного зайца]

Я этот вопрос задаю своему лечащему неврологу по 100 раз. такое ощущение, что просто "забили на ребенка", и меня сколько раз пытались настроить - "оставить его, отказаться, потому что он бесперспективный!". Сколько слез было пролито по этому поводу, мне даже элементарно направление на консультацию не дают, приходиться с такими скандалами просто выбивать! А что самое страшное, другого врача нет, город маленький.


Как-будто моими словами сказано вслух, та же проблема....., ребенок только "перспективный", хотя и понятие "перспективный" относительное....., сейчас смотрю какой был и каким становится... аж слезы наворачиваются, а диагнозы так с нами попутно и идут, тоже тетрапарез: ноги слабые, как что трясутся, долго стоять не может, рука правая еще ничего работает, левая вот все время в резерве...., сжатая в кулак. Нашему малышу 2 года будет вот в начале отктября. Девочки, подскажите как застаивть в больнице относится достойно к нашей проблеме. Нефтяная столица....., но в городе даже неврологического отделения нет, а направления и документы куда-либо выбиваю с боем, меня скоро уже пускать в больницу не будут, я уж думаю вроде не скандальная я....., но вот человеческий фактор напрочь отсутствует...., я уж опустив руки твержу одно: неужели я одна такая, неужели я требую чего-то не возможного..... llk  Всего то направления в тот или иной реаб.центр, выписки, справки, а мне в ответ: госуджарство предоставляет вам бесплатное лечение.....в региональной детской больнице, вот езжайте и лечитесь, а то деловые все..., денег много..... Как тут не закричишь и не станешь руками махать, выкладывая все силы и средства на лечение нашего малыша....., неужели государству нужны несчастные родители и больные детки.....

[НатАля]

нам тоже не давали направление в москву и тоже плевали на нас постоянно говоря*да зачем вам,с вашим то мрт,вам уже никакое лекарство не поможет,лечитесь здесь*я же тогда незнала,что их направление на консультацию никому и не надо ,а уж выписки и подавно,в больших мед учереждения они без надобности,:толковый врач глядя на мрт сам всю выписку раскажет.я лучше поеду на платную консультацию(все равно облздрав дорогу на консультации не оплачивает)и узнаю о возможном лечении и дальнейших перспективах своего ребенка.а после консультации дают зачастую и направление на госпитализацию в этот центр .с которым я уже сразу еду в облздрав.и тогда точно от местных врачей ничего не зависит,и они сами по вашему приезду назад будут интересоваться назначенным вам лечением* светил* больших городов.

[bilberry-10]

тогда точно от местных врачей ничего не зависит,и они сами по вашему приезду назад будут интересоваться назначенным вам лечением* светил* больших городов

Как вы правы! Аж смешно наблюдать, как наш педиатр читает выписку из областной больницы по нашему возвращению, как будто наизусть заучивает, что б потом кому-нибудь назначать подобное лечение :))) типа умом блистать:))))))

[ИРИШКА Р_]

давно уже иллюзий не питаю на счет местной медицины...прихожу в аптеку за леками, направлениями...рассказываю им о то, какие лекарства еще бывают в мире, что вообще случается...но кратко...
ну откуда они будут знать, елси будут умалчивать?
ну не прыгнут они выше головы своей...нет в поликлиниках толковых врачей...ну почти нет...единицы остались...
так что в отношении бесплатной медицины - нет эмоций, нет иллюзий, нет претензий....ну не к кому там их предъявлять...

[liberty1705]

Девочки, может кто подскажет, вот делаю своему малышу легкую ЛФК, сгинаю ручки, ножки, и заметила, что у сына как будто потрескивают кости. при этом все делаю без усилий и напряжения, а по звуку кажется прямо как будто они ломаются. Что это может быть?
И еще - одна ножка сгибается более-мение хорошо, а вот вторая - никак не дается. Я уже и потряхиваю ее, и поглаживаю, и потираю легонько, и стопочку разминаю, и все равно - вытягивает ее мой сынулька прямо как палочку и не дает согнуть. Может есть какой-то приемчик, как расслабить ножку?

[ДЦПшник]

Девочки, может кто подскажет, вот делаю своему малышу легкую ЛФК, сгинаю ручки, ножки, и заметила, что у сына как будто потрескивают кости. при этом все делаю без усилий и напряжения, а по звуку кажется прямо как будто они ломаются. Что это может быть?
И еще - одна ножка сгибается более-мение хорошо, а вот вторая - никак не дается. Я уже и потряхиваю ее, и поглаживаю, и потираю легонько, и стопочку разминаю, и все равно - вытягивает ее мой сынулька прямо как палочку и не дает согнуть. Может есть какой-то приемчик, как расслабить ножку?

Приемчики есть, так же как и объяснение хруста. Хруст происходит из-за изменения натяжения фасций при переходе от спастического взаимодействия к неспастическому. При обычном активном движении без воздействия со стороны натяжение пропорционально спастическому сокращению мышц. Так как мышцы сокращаются одновременно и односторонне (суставы при этом или сгибаются или разгибаются) то и натяжение остается постоянным. Но стоит Вам изменить извне эту пропорциональность сразу последует смещение сустава и собственно хруст.
Сопротивление это тоже проявление сгибательной или разгибательной синергий. Я уже много раз писал об этом  .