Тетрапарез

[Lusia]

Всем приветик!Может кто сам делает массаж раслабляющий ребенку,как учились,может ссылку кто знает на  обучение,где прочитать,видео не могу найти,а то мы опять с массажем пролители уже год не делали были судороги а теперь пошли три дня побыли и заболели,а очередь у нас в центр большая не знаю когда еще попадем

[kkkk]

я кое что нашла в книге Марии Меркати   "Тай масаж шаг за шагом "(мой вольный перевод )  Физиотерапевт одобрила!!!

[leisan.kamalieva]

maria081271, Вы по натуре пессимист???

Нет я просто больше вас живу на свете и в сказки давно не верю!Не вам меня судить , кто я по натуре!На форуме есть много мам с кем я лично знакома- хотите узнать всю правду про меня пообщайтесь с ними.

Никто и не собирался Вас судить!!! То, что Вы больше живете на этом свете не о чем не говорит...
А я верю в чудеса, а больше всего верю в Бога, а чудеса все-таки случаются. То, что ребенок рожденный в 0 баллов по Апгару сейчас свободно ходит, а теперь и говорит - разве это не чудо.
Мне посчастливилось встретиться с человеком, родители, которого 11 лет боролись за здоровье своего сына, и представляете, теперь этот человек, лечит других таких же деток, он массажист и от нас с Вами почти не чем не отличается.
Дорогие мамочки, не отчаивайтесь, верьте, боритесь за свое счастье и счастье Ваших деток!!!

[ТАТАЛЯ]

Никто и не собирался Вас судить!!! То, что Вы больше живете на этом свете не о чем не говорит...А я верю в чудеса, а больше всего верю в Бога, а чудеса все-таки случаются. То, что ребенок рожденный в 0 баллов по Апгару сейчас свободно ходит, а теперь и говорит - разве это не чудо.Мне посчастливилось встретиться с человеком, родители, которого 11 лет боролись за здоровье своего сына, и представляете, теперь этот человек, лечит других таких же деток, он массажист и от нас с Вами почти не чем не отличается.Дорогие мамочки, не отчаивайтесь, верьте, боритесь за свое счастье и счастье Ваших деток!!!

Полностью СОГЛАСНА!!!!

[maria081271]

maria081271, Вы по натуре пессимист???

Нет я просто больше вас живу на свете и в сказки давно не верю!Не вам меня судить , кто я по натуре!На форуме есть много мам с кем я лично знакома- хотите узнать всю правду про меня пообщайтесь с ними.

Никто и не собирался Вас судить!!! То, что Вы больше живете на этом свете не о чем не говорит...
А я верю в чудеса, а больше всего верю в Бога, а чудеса все-таки случаются. То, что ребенок рожденный в 0 баллов по Апгару сейчас свободно ходит, а теперь и говорит - разве это не чудо.
Мне посчастливилось встретиться с человеком, родители, которого 11 лет боролись за здоровье своего сына, и представляете, теперь этот человек, лечит других таких же деток, он массажист и от нас с Вами почти не чем не отличается.
Дорогие мамочки, не отчаивайтесь, верьте, боритесь за свое счастье и счастье Ваших деток!!!

А я видела детей рожденных на 10 баллов , а сейчас в инвалидной коляске.Да верьте вы во что угодно, это ваше право!Повторяюсь я писала про своего ребенка- то что она сейчас умеет - это максимум!

[leisan.kamalieva]

Вот в этом я с Вами согласна, я тоже видела детей, рожденных с 8- 9-10 баллами, но в инвалидном кресле. А я раньше думала, что если баллы высокие - это хорошо.

[bilberry-10]

У нас по шкале 1-2 балла. Спастический тетрапарез, сильнее справа. Но мы ходим...с опорой, но ходим! И я верю, у нас получится самостоятельно передвигаться, и руками научимся хорошо работать, но пока еще многие вещи у нас не получаются, но не всё сразу...постепенно научимся всему, непременно!

[liberty1705]

Девченки, прочитала всю тему, столько информации!!!! Сынульке 3,5 мес. Тоже поставили диагноз спастико-дискинетический тетрапарез. Но мы вообще ни ручками ни ножками не двигаем - никак. Ручки как тряпочки висят по бокам тела, я сама их сгибаю-разгибаю, он ничего не может в них держать - правую ручку невозможно разжать кулачок, а левая полностью раскрыта ладошка - невозможно зажать в кулачок. Ножки - как две палочки - не сгибаются ни в коленках, ни в тазобедренном суставе, просто деревянные. Вот с чего начинать? Невропатолог ничего не назначила из медикаментов, и сказала, что массаж и ЛФК возможно (!!!!) только с 6 мес разрешит делать. Я сама пытаюсь делать ЛФК, с ручками - хорошо, они мягкие и поддатливые, можно сгибать как угодно, а вот ножки - никак, боюсь даже. Пробовали в воде теплой -ничего не выходит, ножки все равно деревянные. Что подскажите?

[ДЦПшник]

Девченки, прочитала всю тему, столько информации!!!! Сынульке 3,5 мес. Тоже поставили диагноз спастико-дискинетический тетрапарез. Но мы вообще ни ручками ни ножками не двигаем - никак. Ручки как тряпочки висят по бокам тела, я сама их сгибаю-разгибаю, он ничего не может в них держать - правую ручку невозможно разжать кулачок, а левая полностью раскрыта ладошка - невозможно зажать в кулачок. Ножки - как две палочки - не сгибаются ни в коленках, ни в тазобедренном суставе, просто деревянные. Вот с чего начинать? Невропатолог ничего не назначила из медикаментов, и сказала, что массаж и ЛФК возможно (!!!!) только с 6 мес разрешит делать. Я сама пытаюсь делать ЛФК, с ручками - хорошо, они мягкие и поддатливые, можно сгибать как угодно, а вот ножки - никак, боюсь даже. Пробовали в воде теплой -ничего не выходит, ножки все равно деревянные. Что подскажите?

Здравствуйте liberty1705, асфикия при родах была? Ножки у вас не деревянные, а обычные. Просто разгбательный гипертонус включен постоянно.

[liberty1705]

Да, по словам врачей была асфиксия. Я не помню, была без сознания.  Наш диагноз: мультикистозная лейкомаляция, субдуральная гематома справа, спастико-дискинетический тетрапарез, задержка развития, глухота ну и.т.д.

[Крошка Ру]

liberty1705,  А почему массаж и лфк не разрешают? Это самое первое, что можно и нужно делать. Ну, и конечно медикаментозное лечение по назначениям. Неужели вообще никаких лекарств нельзя вам?
Нам уже с 1-мес кололи кортексин, делали массаж - все это в отделении недоношенных делали. А потом дома по назначению еще много всяких препаратов пили. Массаж делали каждые 2 мес, домой массажистка ходила.

[синичка]

liberty1705 привет!
А почему массаж и ЛФК нельзя? у Вас эпи?
Мы тоже с 1 мес каждые 3 недели делаем массаж, ЛФК постоянно, мячик, реабилитационная кроватка ( у нас она сатурн называется) - хорошо расслабляет, гамак, сухая иммерсия ( в детскую ванночку наливаешь воду 37, на ванночку натягиваешь целлофан, потом пеленку, и ребеночка кладёшь, сколько вылежит),тоже расслабляет, наши кондуктара 9( а они учились 5 лет в Венгрии), рекомендовали сейчас ещё делать компрессы с шалфеем, ни разу пока не делала, но с их слов в институте Пёте очень хорошо помогают для снятия тонуса.

[Лелька]

Синичка, а как эти компрессы с шалфеем делать?

[liberty1705]

Я этот вопрос задаю своему лечащему неврологу по 100 раз. такое ощущение, что просто "забили на ребенка", и меня сколько раз пытались настроить - "оставить его, отказаться, потому что он бесперспективный!". Сколько слез было пролито по этому поводу, мне даже элементарно направление на консультацию не дают, приходиться с такими скандалами просто выбивать! А что самое страшное, другого врача нет, город маленький.
Про ЭПИ - вроде бы нет, делали ЭЭГ 2 раза, но опять же - добиться информации полной просто нереально. Ответ врача - "ой мамочка, и зачем оно вам надо, все равно вы не медик, не поймете. все, что вам надо знать - вам говорят".

[синичка]

Синичка, а как эти компрессы с шалфеем делать?

В полотнянный мешочек насыпаешь шалфей, потом в кипятке завариваешь, отжимаешь, немного остужаешь, чтоб не обжечь ребенка, и на 20-25 мин, на ножки или на ручки, потом ЛФК. Один мешочек можно использовать несколько раз. Вот в выходные буду шить мешочки, попробую, потом поделюсь.