Автор Тема: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!  (Прочитано 5273 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nata1283Автор темы

Мой сыночек в таком состоянии ровно месяц. Утонул в бассейне дома, реанимация, сердце "завели" но кома 2 степени. Перевезли в хорошую клинику в г.Казань. Сейчас состояние тяжелое, кома 1. Мучают дистонические атаки, лекарства, противосудорожные -фенобарбитал, топамакс не помогают. Помогите  советом как снять эти "атаки" может есть более эффективные препараты или способы.
B jбращаюсь за помощью..кто где проходил реабилитацию за границей? Да у нас пока состояние тяжелое и постоянные дистонические атаки. Но возможно кто-то сможет нас принять и помочь... У нас, пока нужна ранняя реабилитация. Я отправляю сейчас запросы и в Испанию в ИНСТИТУТ ГУТТМАННА, НИСА и ищу клиники Германии. Читала форум и по Германии по детям мало информации, в основном Израиль (который никто не хвалит) и Испания. Отправляла заявку в клинику Шмидера (Kliniken Schmieder), но там ответили что детей не принимают, и посоветовали Детскую клинику Schömberg. Может кто слышал о ней? Еще появились посредники от клиники ШАРИТЕ г.Берлин, но такое чувство что это мошенники-сайт VIP Medic. Клиника сама большая, но очень дорогая (как я поняла), кто о ней слышал?

Оффлайн Grita

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #1 : 23 Июль 2018, 18:11:48 »
Рано вам пока о реабилитации думать. Вам сейчас хорошего невролога и эпилептолога надо, искать пэпы, чтобы в ремиссию войти. С дистоническими атаками помогают справиться миарелаксанты.  Но все строго по назначению врача.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 152
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #2 : 23 Июль 2018, 18:15:19 »
@Nata1283, как страшно жить ewew Здоровый ребеночек утонул, да? Сколько лет ему?

Присоединяюсь к мнению @Grita, ну какая реабилитация в коме... Насколько мозг пострадал по МРТ?
***

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #3 : 23 Июль 2018, 22:46:39 »
@Nata1283, держитесь!
вот наша ветка по Германии Германия
вот тут есть один пользователь Наша жизнь, реабилитация ДЦП и лечение Эпи в Германии.  И Помогу! - попробуйте написать, может чем-то поможет
дистонические атаки миарелаксантами гасятся.

МРТ делали? ЭЭГ?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама лили

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #4 : 24 Июль 2018, 00:00:30 »
Мучают дистонические атаки, лекарства, противосудорожные -фенобарбитал, топамакс не помогают. Помогите  советом как снять эти "атаки" может есть более эффективные препараты или способы.
зачем вам эти препараты? с феном он у вас так и будет в коме... он сознание грузит.
для начала, отошлите ваше эгг, без заключения всем врачам эпилептологам Москвы и Питера(советую Понятишина), пусть вам верную терапию подберут.
дальше, сколько по времени заводили сердце\как быстро узнали, что утонул?
- возраст (это важно)
- что по мрт\кт.

Оффлайн DinaMa

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #5 : 24 Июль 2018, 08:38:58 »
Мой сыночек в таком состоянии ровно месяц. Утонул в бассейне дома, реанимация, сердце "завели" но кома 2 степени. Перевезли в хорошую клинику в г.Казань. Сейчас состояние тяжелое, кома 1. Мучают дистонические атаки, лекарства, противосудорожные -фенобарбитал, топамакс не помогают. Помогите  советом как снять эти "атаки" может есть более эффективные препараты или способы.
B jбращаюсь за помощью..кто где проходил реабилитацию за границей? Да у нас пока состояние тяжелое и постоянные дистонические атаки. Но возможно кто-то сможет нас принять и помочь... У нас, пока нужна ранняя реабилитация. Я отправляю сейчас запросы и в Испанию в ИНСТИТУТ ГУТТМАННА, НИСА и ищу клиники Германии. Читала форум и по Германии по детям мало информации, в основном Израиль (который никто не хвалит) и Испания. Отправляла заявку в клинику Шмидера (Kliniken Schmieder), но там ответили что детей не принимают, и посоветовали Детскую клинику Schömberg. Может кто слышал о ней? Еще таопоявились посредники от клиники ШАРИТЕ г.Берлин, но такое чувство что это мошенники-сайт VIP Medic. Клиника сама большая, но очень дорогая (как я поняла), кто о ней слышал?
Мне тоже кажется, что вы идете по ложному пути, разыскивая дорогие клиники. И на счёт пэп ов, тоже не очень понимаю. У моей знакомой ребёнок утонул в 4 е года, после реанимации , с терапией  как при отёке мозга и гипоксии, поставили апаллический синдром. В этом состоянии прошли курс в клинике Скворцова ( Москва), это обкалывания, и ребёнок начал постепенно восстанавливаться, прошло 4 е года, девочка учится в школе, из того, что отличает от сверстников, это медлительность и заторможенность, но не критично.  Они тоже сначала искали клиники, собирали деньги, но все счета начинались от 45000 евро, и вот пока искали то клиники, то деньги, ребенок восстановился потихоньку, чего я вам от души желаю. По поводу  Гутмана, их Прайс 600 евро/ день, и можно провести хоть год, а уедешь с тем же ( это не предположение, а факт, который знаю с персоналиям).

Оффлайн Marina-Eva

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #6 : 24 Июль 2018, 10:25:34 »
+1, вы ошибаетесь, думая, что чем дороже и известнее клиника, тем больше вероятность, что вам помогут. Сами были в Германии на обследовании, куча денег, а толку ноль. И здесь на форуме не мало мам, которые вам это подтвердят.
Вы сейчас не на то силы тратите, мама Лили вам правильно написала, шлите сейчас заключения МРТ и ЭЭГ нашим эпилептологам!
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Nata1283Автор темы

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #7 : 24 Июль 2018, 10:48:11 »
Спасибо всем большое за советы и информацию!
Вопрос по нашим клиникам это Питер и Москва. Я поняла что в Поленова только реанимация и тоже на препаратах (но запрос отправила). В Институт Бехтерева отправила. В "Скворцова" нам отказали.
Дело в том, что мы сейчас ищем любую зацепку как выправить состояние. Мы поступили в Казань в реанимацию к самому лучшему реаниматологу. Но к сожалению неврология на устаревших препаратах и менять они ничего не хотят. Даже зав.реанимацией нам помогает найти клиники  и за границей и в России, просто понимая что нам нужно выбираться.

Оффлайн DinaMa

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #8 : 24 Июль 2018, 11:03:19 »
@Nata1283,  ну так за рубежом вообще препаратами не лечат неврологию. Самые лучшие и эффективные препараты неврологические, это как раз российские разработки. За рубежом человека делают удобным для ухода, стомы во все места, удобное перемещение и т.д. из плюсов - большое внимание уделяется режиму, питанию, уходу, физ.процелурам. но это все можно и здесь организовать. Просто нужно отдавать себе отчёт, что за рубежом есть ещё такой фактор, как языковой барьер, есть иная ментальность, иной уровень общения больной-врач и т.д. и т.п. , и врачи, которые что то для вас ищут за рубежом просто мало а этом понимают, но четко отдают отчёт в своей некомпетентности
« Последнее редактирование: 24 Июль 2018, 11:24:55 от DinaMa »

Оффлайн Nata1283Автор темы

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #9 : 24 Июль 2018, 11:23:04 »
Я все понимаю, и согласна, что пока нам нужно снимать атаки, но врач ничего не хочет слышать о других препаратах. Да, она говорит, что в Питере и Москве врачи более молодые и готовые на риски опробования новых лекарств. И вот это непонятно :если старое не помогает в лечении, зачем травить этим ребенка? Поэтому, если кто нас примет и даст надежду хоть чуть-чуть улучшить нынешнее состояние, то...готовы хоть куда.

Оффлайн МамаДины

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #10 : 24 Июль 2018, 12:26:51 »
Добрый день. В Казани есть хороший эпилептолог- Морозова. Обратитесь к ней,она многим помогла.

Оффлайн МамаДины

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #11 : 24 Июль 2018, 12:29:06 »
Покажите снимки Иванову,зачем сразу Москва,Питер. Этим вы только время потеряете.здоровья малышу

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #12 : 24 Июль 2018, 14:09:40 »
@Nata1283, затем, что пока не попробуешь (новый препарат), не узнаешь, подходит ли он. два одинаковых ребенка будут - один на препарат даст положительный результат, а другому никак. нет волшебной таблетки, поймите. и волшебной клиники, где таких детей на ноги ставят. увы. только долго, терпеливо, шаг за шагом... но это и здесь можно найти и не теряя время.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн Nata1283Автор темы

Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #13 : 24 Июль 2018, 14:30:58 »
Да я все понимаю, что лекарства подбираются путем проб и ошибок. Но проблема в том, что государственная клиника, по пояснению невролога, работает на определенных препаратах, многие из них устарели и много побочек. Даже если и найдем, то они не могут применить , взяв на себя риски. Поэтому мы хотим другие клиники поискать, конечно в первую очередь в России, но и Германию с Испанией не исключаем .Будем надеяться что проблема эта решаема в короткие сроки, ребенку очень плохо, он все время плачет от этих атак. Или просто ему дают "сон".

Оффлайн Kukuruzik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Тимурчик, ты обязательно поправишься!!
« Ответ #14 : 24 Июль 2018, 14:51:14 »
Да я все понимаю, что лекарства подбираются путем проб и ошибок. Но проблема в том, что государственная клиника, по пояснению невролога, работает на определенных препаратах, многие из них устарели и много побочек. Даже если и найдем, то они не могут применить , взяв на себя риски. Поэтому мы хотим другие клиники поискать, конечно в первую очередь в России, но и Германию с Испанией не исключаем .Будем надеяться что проблема эта решаема в короткие сроки, ребенку очень плохо, он все время плачет от этих атак. Или просто ему дают "сон".
Вы скорее всего в дркб лежите . Эпилептологи там ни о чем . Обратитесь в 8 больницу на Галеева, к Сивковой , гусякову или Морозовой .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

 

Мой сын обязательно будет здоров!!!

Автор татьяна 27

Ответов: 17
Просмотров: 2817
Последний ответ 13 Февраль 2014, 23:07:05
от Tania86
Мой Ангелочек Тимурчик!

Автор NortWind

Ответов: 15
Просмотров: 2595
Последний ответ 02 Январь 2012, 19:25:58
от _Это_Я_