Автор Тема: Зое 2 месяца, эпилепсия под вопросом, ПП ЦНС, ЧАЗН  (Прочитано 2875 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Здравстауйте!Зоя у нас третий ребенок,старшей дочке 5.5 лет,средней 3 года,здоровы.За беременность 1 раз было кровомазание в начале 2 триместра, 2 раза ОРВИ(трахеит с температурой 38.5 на 8ой неделе и затяжное ОРВИ с темой 37.2 на 26ой неделе), раз 6 лежала на сохранении с сильным тонусом,который сам не проходил.
Зоя родилась 31 мая в 39.5 недель путем КС, 4600 57 см, Апгар 8/9.За 10 дней до этого я поступала с нерегулярными схватками,КТГ хорошее, но шейка на 2 пальца,врач сказал-предвестники.По Доплеру все хорошо.Отправили домой ждать начала родов до 40 недель.
В 39.5 недель я приехала на осмотр:сильные отеки, КТГ хорошее, открытие чуть больше,шейка готовится.А вот Доплер показал гипоксию 2 степени.Врачи не поверили, тк по КТГ все норм.Переделали ещё через 3 часа, опять-гипоксия.В общем,поступила я в 14.00, прокесарили в 20.00.Возможно,в нашем случае эти часы стали роковыми.Но сейчас не об этом.
Первые 2 месяца все было норм, врачей прошли-полностью здоровы.Единственное,смущало,что очень плохо фиксировала взгляд и много спит.
В два месяца пошли с этой жалобой к неврологу,она направила к окулисту, т к неврологии у нас не заметила,сказала,что девочка просто крупная и ленивая.В тот же день окулист нам ставит ЧАЗН,типа диски все серые с белой серединой,есть только светочувствительность.Пошли к неврологу в частный центр...нам при осмотре сказали сразу-ребенок у вас неврологический,рефлексов практически нет,готовьтесь к плохому.Тут же сделали ЭЭГ,оно оказалось плохим.И тут я вспомнила, что у ребенка начиная с 2 х недель 1-5 раз в сутки происходят "приступы" длиной примерно минуту: она сжимает сильно руки в кулаки,разводя их в стороны,ноги поджимает,краснеет,стонет, иногда глаза закатывает,иногда нет,сознание не теряет.Я думала это реакция на колики.Нам поставили симптоматическую лобную эпилепсию и ПП ЦНС, назначили Депакин,контроль ЭЭГ через 3 недели.Сделать МРТ и анализы на целую кучу вирусов.
Бог нам помог,не иначе,как чудом я это не могу назвать.Удалось сделать МРТ без наркоза, дочка проспала неподвижно в аппарате все время.Хотя первый раз,когда я ее положила,ее шарахнул во сне приступ и пришлось укачивать заново.У нас глиоз в левой лобной доли 0.5 на 0.6 на 0.5 и биполушарные атрофические изменения лобно-височных областей
А вот дальше самое интересное.Мы легли в стационар, где нам провели ещё одно дневное короткое  ЭЭГ.Депакин увеличили, я стала вести дневник приступов,записала видео.Кровь ничего серьезного в плане вирусов не показала.Провели 3х часовой видео-мониторинг сна,но приступ поймать не удалось.
Ребенок вялый,апатичный, много спит.Но иногда ее прям простреливает и несколько часов она пытается отталкиваться ножкой,просится на живот, пытается поднять голову и гулит.Взгляд фиксирует редко,но то,что она видит не только свет-это точно.
Изменения по количеству и качеству приступов за две недели не произошло.Врач сама хорошо читает кривые,плюс консультировалась с коллегами-эпилептологами.
С ее слов ЭЭГ у нас не хорошая,но она не показывает достоверно наличие эпилепсии, если по-простому голова работает плохо и это видно по ЭЭГ, а вот эпилепсии вроде и нет.Плюс ко всему отсутствие реакции на Депакин.
Нам хотят ставить пароксизмальные состояния неэпелептической природы.Врач говорит,что нужно ловить приступ на ЭЭГ, тогда 100% можно сказать эпилепсия это или нет.А на данный момент подтвержденную эпилепсию выявить не получается, хотят отменить Депакин.
Что скажете? Есть похожие истории на форуме? Я много читала,но таких как мы-не нашла.
Перелопатила кучу статей на нашу тему.Действительно, самое сложное отличить лобную эпилепсию и неэпелептические пароксизмы.
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн Grita

Здравстауйте!Зоя у нас третий ребенок,старшей дочке 5.5 лет,средней 3 года,здоровы.За беременность 1 раз было кровомазание в начале 2 триместра, 2 раза ОРВИ(трахеит с температурой 38.5 на 8ой неделе и затяжное ОРВИ с темой 37.2 на 26ой неделе), раз 6 лежала на сохранении с сильным тонусом,который сам не проходил.
Зоя родилась 31 мая в 39.5 недель путем КС, 4600 57 см, Апгар 8/9.За 10 дней до этого я поступала с нерегулярными схватками,КТГ хорошее, но шейка на 2 пальца,врач сказал-предвестники.По Доплеру все хорошо.Отправили домой ждать начала родов до 40 недель.
В 39.5 недель я приехала на осмотр:сильные отеки, КТГ хорошее, открытие чуть больше,шейка готовится.А вот Доплер показал гипоксию 2 степени.Врачи не поверили, тк по КТГ все норм.Переделали ещё через 3 часа, опять-гипоксия.В общем,поступила я в 14.00, прокесарили в 20.00.Возможно,в нашем случае эти часы стали роковыми.Но сейчас не об этом.
Первые 2 месяца все было норм, врачей прошли-полностью здоровы.Единственное,смущало,что очень плохо фиксировала взгляд и много спит.
В два месяца пошли с этой жалобой к неврологу,она направила к окулисту, т к неврологии у нас не заметила,сказала,что девочка просто крупная и ленивая.В тот же день окулист нам ставит ЧАЗН,типа диски все серые с белой серединой,есть только светочувствительность.Пошли к неврологу в частный центр...нам при осмотре сказали сразу-ребенок у вас неврологический,рефлексов практически нет,готовьтесь к плохому.Тут же сделали ЭЭГ,оно оказалось плохим.И тут я вспомнила, что у ребенка начиная с 2 х недель 1-5 раз в сутки происходят "приступы" длиной примерно минуту: она сжимает сильно руки в кулаки,разводя их в стороны,ноги поджимает,краснеет,стонет, иногда глаза закатывает,иногда нет,сознание не теряет.Я думала это реакция на колики.Нам поставили симптоматическую лобную эпилепсию и ПП ЦНС, назначили Депакин,контроль ЭЭГ через 3 недели.Сделать МРТ и анализы на целую кучу вирусов.
Бог нам помог,не иначе,как чудом я это не могу назвать.Удалось сделать МРТ без наркоза, дочка проспала неподвижно в аппарате все время.Хотя первый раз,когда я ее положила,ее шарахнул во сне приступ и пришлось укачивать заново.У нас глиоз в левой лобной доли 0.5 на 0.6 на 0.5 и биполушарные атрофические изменения лобно-височных областей
А вот дальше самое интересное.Мы легли в стационар, где нам провели ещё одно дневное короткое  ЭЭГ.Депакин увеличили, я стала вести дневник приступов,записала видео.Кровь ничего серьезного в плане вирусов не показала.Провели 3х часовой видео-мониторинг сна,но приступ поймать не удалось.
Ребенок вялый,апатичный, много спит.Но иногда ее прям простреливает и несколько часов она пытается отталкиваться ножкой,просится на живот, пытается поднять голову и гулит.Взгляд фиксирует редко,но то,что она видит не только свет-это точно.
Изменения по количеству и качеству приступов за две недели не произошло.Врач сама хорошо читает кривые,плюс консультировалась с коллегами-эпилептологами.
С ее слов ЭЭГ у нас не хорошая,но она не показывает достоверно наличие эпилепсии, если по-простому голова работает плохо и это видно по ЭЭГ, а вот эпилепсии вроде и нет.Плюс ко всему отсутствие реакции на Депакин.
Нам хотят ставить пароксизмальные состояния неэпелептической природы.Врач говорит,что нужно ловить приступ на ЭЭГ, тогда 100% можно сказать эпилепсия это или нет.А на данный момент подтвержденную эпилепсию выявить не получается, хотят отменить Депакин.
Что скажете? Есть похожие истории на форуме? Я много читала,но таких как мы-не нашла.
Перелопатила кучу статей на нашу тему.Действительно, самое сложное отличить лобную эпилепсию и неэпелептические пароксизмы.
Чтобы понять что у дочки, надо делать длительный видео ЭЭГ, либо суточный, либо ночной. Понять, когда судороги чаще и записаться на такое время на ээг. Если в Вашем городе нет, ехать в ближайший где делают длительный. Пока не будет ясно эпи это или нет и лечения адекватного не будет.
Вы особо про лекарства не читайте, у всех пэпов куча побочек, но не факт что они у Вас будут. Самое главное (если эпи) это купироваться. И пэп придется пить длительно. Да и пэп не всегда удается подобрать с первого раза.
Истрии у всех вроде и схожие, но в то же время разные. Дети с одним и тем же диагнозом могут развиваться совершенно по разному.

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
@Grita, Здравствуйте,спасибо,что ответили! У меня сейчас главный страх-отменять ли Депакин.Ведь он имеет накопительное действие.Мы пьем уже чуть меньше трёх недель,приступов меньше не стало, говорит ли это том, что он нам уже не поможет или просто у нас не эпилепсия?Или ещё рано судить и надо пить дальше?...
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн Grita

@Grita, Здравствуйте,спасибо,что ответили! У меня сейчас главный страх-отменять ли Депакин.Ведь он имеет накопительное действие.Мы пьем уже чуть меньше трёх недель,приступов меньше не стало, говорит ли это том, что он нам уже не поможет или просто у нас не эпилепсия?Или ещё рано судить и надо пить дальше?...
Пить надо дальше, до той дозы, которую врач назначил. И на полной дозе уже смотреть как по приступам, если меньше или вообще ушли, значит депакин вас держит. И пить с момента ремиссии около 3 лет. Пэпы резко не отменяют, это чревато усилением приступов или даже статусом. Пока ничего не отменяйте сами, только с разрешения врача. Пэпы это серьезные препараты.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@UlkaVladivostok, добро пожаловать!
про ПЭПы согласна, с ними отменять и добавлять очень осторожно. Гармоны вам не предлагали?
Прививки делаете ребенку?




www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
@Мама гуськи-гу, спасибо! сегодня нас выписали.По Депакину врач сказал плавно отменять: неделю 2 мл/сут, потом неделю 1 мл.Гормоны не предлагали, так как эпи не подтверждена
Диагноз наш звучит так:
1.Пароксизмальные состояния неэпелептические природы
2.гипоксически-ишимическое поражение ЦНС средней степени тяжести,подострый период.Задержка развития

Прививка только БЦЖ в роддоме,больше ничего не планирую.Я детей старших привила всем по списку обязательных,но только после того,как была уверена в 100% их здоровье.Ляльку прививать не буду до года точно.
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@UlkaVladivostok, с прививками все правильно.  Это никогда не убежит,  а вот навредить,  если  на что то наложится,  оно может.  Здесь т немало таких историй,  к сожалению.

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
@Grita,  ещё с врачом переговорила на счёт дозы и действия.Она уверила,что если бы Депакин нам помог, то за время стационара мы бы это увидели.Я веду дневник приступов, объективно-ничего на Депакине не поменялось.
Ещё показывали запись с приступом зав.отделением эпилептологии нашей детской больницы,она сказала,что это не эпилептический приступ
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
План действий у меня такой: найти и сделать ЭЭГ всей ночи( у нас в городе с этим тяжеловато, в центре Эпилептологии специалисты пока в отпуске, запись аж на Октябрь.В другом коммерческом центре запись есть, но ночь стоит 25 тр,а в центре Эпи в два раза дешевле xcvb)
Запись к генетику
Хочу ещё в РДКБ отправить нашу выписку для консультации
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Записалась на ЭЭГ с часу ночи до пяти утра на 12 сентября.Жду-недождусь.
Были уже у генетика, пока сказала в сентябре приехать сдать какой-то набор анализов часть платно,часть нет. Эпи-панель буду сдавать позже, после оглашения результатов по первым анализам (вдруг что-то найдут?) и после ЭЭГ ночи
Рекомендовала сходить к эндокринологу пока

А еще у меня большой пробел-глаза  :lost:
Офтальмолог нас смотрела в два месяца, прописала засветы, тренировка с фонариком и Кортексин 10 уколов.Надо сделать ЗВП.Стационар тоже рекомендовал Кортексин.Пока делать боюсь.....а вдруг ухудшение по эпи???
« Последнее редактирование: 23 Август 2018, 09:20:28 от UlkaVladivostok »
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
У нас принципиально поменялась ситуация.Я,как и назначил врач,стала убирать Депакин.Через неделю случилось 9 приступов в сутки вместо наших 2-4.Я не стала метаться и продолжала убирать Депакин,как прописано.Еще неделю приступы были как и прежде 2-4 раза.
Сделали ночное ЭЭГ, во время него был небольшой наш "обычный "приступ.А через час после возвращения домой случился другой вид-судороги по правой стороне рук и ног,поворот головы,монотонный стон.Так вот самое интересное,что ЭЭГ не показало,что приступ был эпилептический.Но во время засыпания и просыпания были остро-медленные волны ewew
А вот потом через сутки "накрыло".20 минутный приступ,перерыв с плачем 15 минут и потом опять менее выраженный приступ.Только вид у них уже был другой,типично эпелептический.Реанимация,Реланиум,через 2ое суток опять жуткие серии длиною в день,Реланиум....теперь неделю уже в стационаре.Нам ввели Кеппру,Дексаметазон колят и когда поперли новые приступы,добавили Трилептал.На нем ситуация поменялась в лучшую сторону
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1894
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
@UlkaVladivostok, кто у вас врач

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка, когда были еще на свободе,были у Михайличенко в Невроне,здесь нас ведет Рюмкина М.И.
Вы из Владивостока?
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

Оффлайн UlkaVladivostokАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Отправили еще на Эпи панель анализ в Москву
Дочка Зоя, 2 месяца, эпилепсия?, ПП ЦНС, чазн

 

У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 16
Просмотров: 7689
Последний ответ 03 Февраль 2018, 17:23:12
от Елизавета Андреевна
Синдром Веста,эпилепсия((((

Автор dina1987

Ответов: 17
Просмотров: 2677
Последний ответ 02 Август 2015, 14:15:59
от ЭльзаЭльзочка
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 4876
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Догожданный сынуля. Рождение на 27 неделе беременности. ДЦП, эпилепсия

Автор Аня Петриченко

Ответов: 5
Просмотров: 2540
Последний ответ 23 Февраль 2018, 18:43:16
от Аня Петриченко
Криптогенная генерализованная эпилепсия(((

Автор Алексей

Ответов: 7
Просмотров: 2131
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 08:56:46
от Helly