Автор Тема: SOS! Помогите советом.  (Прочитано 1523 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ChajkaАвтор темы

SOS! Помогите советом.
« : 11 Сентябрь 2018, 12:36:24 »
Здравствуйте. Изучаю этот форум уже некоторое время. Очень нужен совет, голова кругом. Панически боюсь потерять время и что-то упустить, как и происходит после каждого общения с врачом. Врачи все равно, как я поняла уже. В кратце, если без эмоций. 3й ребенок, роды 40 недель, вес 4460, апгар 8/8, без обезболивающих, без вмешательств, к груди приложили сразу, больше не расстовались. При пеленании в районе лобка заметила 3 маленьких красненых точки, но внимания врачей на них не обратила, думала послеродовые дела, покраснения, шелушения всякие. Роддом закрывался на мойку, выписали нас на 2-е сутки, нсг не делали, прививку бцж тоже не успели. Только гепатит при рождении и викасол. Дома эти 3 точки немного подрасли до диаметра 2мм примерно. В 2 недели появились еще такие по телу, постепенно до 23 штук. Педиатр-срочно к хирургу, хирург-точечные гемангиомы,ничего страшного, если расти не будут, большие на лобке можно прижечь, т.к. у папы тоже есть несколько таких, написала что наследственность. Сказала что сами они не проходят ( или уже после 7 лет) Т.к.много отправила к гематологу
 проконсультироваться. Гематолог-ничего страшного, главное чтобы не росли, и не было на внутренних органах, сами не проходят, можно позже прижечь. Отравила на узи печень почки, все в норме. Которые были при рождении немного подросли, мм до 3х и к 1месяцу которые были точечные все пропали, которые побольше, рассосались к 1.5 месяцам, все без следа ki. В 1 месяц на диспансеризации НСГ-анэхогенное образование 2см×3см, и гиперэхогенное 1см×1см. Пишут арахноидальная кисьа и кровоизлияние в лобной доле. Развитие по возрасту, клинических симптомов нет, все рефлексы есть. Невролог-пока не переживать, посмотреть в динамике через 2месяца и даст направление проконсультироваться. Через месяц платно в нпц Солнцево-анэхогенное размеры без изменений, гипереэх. чуть меньше, также пишут кровоизлияние и арахноидальная киста. Там же платно невролог-все хорошо, совершенно здоровый ребенок, киста спадется, это как синячок, забудьте, противопоказаний для прививок нет, и ничего что такие размеры, и даже контроль нсг не нужен, только если по своеиу желанию и то не стоит. На вопрос про кровоизлияние -квадратные глаза, она даже не прочитала полность заключение узиста(((((( ой наверное сделайте мрт для успокоения. Что она даже не знает что это может быть, но точно все хорошо.  Ладно. Консультируемся еще у 3х неврологов. Все какие-то оптимисты, что кровоизлияний не может быть без симптомов, что все рассосется, что киста не в структуре мозга что все живут и все хорошо. Нсг в динамике.3 месяца, в поликлинике-гиперэхогенного нет, анэхогенное чуть больше, но это другой аппарат. Узист настивает на мрт. Невполог дает напраыление в нпц солнцево на консультацию. Надо исключить сосудистую патологию, чтобы можно было заняться восстановительным лечением, массажи и физио. Нашла что нейрохирург из нпц делает в частном центе нсг, поехали, говорит по результатам что было кровоизлияние со сгустком, сейчас все рассосалось, осталась порэнцефалическая киста на этом месте 3см×4см×1.5см.Почему без симптомов-может быть все впереди. Делать мрт, на вопрос какое, говорит обычное. Делаем платно мрт, шок,  заключение мр-признаки множе ственного паренхима тозного кровоизли яния в головной мозг с формированием порэнц ефалических кист от 4мм др 33мм. Там же платно консультируемся у этого нейрохирурга, показаний к вмешательству нет. Прогнозов дать соответственно не может, все покажет время. Все вопросы по поводу обследований, массажей, физио все с неврологом. Мамы, посоветуйте как не навредить и не упустить время, может посоветуете врача, какие то общие советы на данный момент. Какие обследования, какие процедуры. К неврологам, с которыми сталкивались, доверия нет. Куда идти, куда обращаться. На 14е записаны по направлению  к неврологу в нпц.

Оффлайн Maryna 5

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #1 : 11 Сентябрь 2018, 12:50:54 »
Вот честно не понимаю вашу панику, роды нормальные, ребёнок развивается по возрасту, все врачи в один голос твердят одно и тоже. Прекратите панику! Роды - это очень травматический процесс для любого ребёнка, если без осложнений- ребёнок сам восстановится, нужно дать ему время, покой, любовь, а не таскать по врачам, где рассадник вирусов и патогенов. До года жизни формируется иммунитет, нужно в это время соблюдать щадящий режим, не вызывать стресс, так как стресс очень подавляет иммунитет.
В наши дни весь вред о гипердиагностики.
Да, прошу не кидать в меня тапками, мама просит советов- и каждый в праве высказать своё мнение. У мамы своя голова на плечах.

Оффлайн Радуница

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #2 : 11 Сентябрь 2018, 13:23:21 »
@Chajka, какой возраст ребеночка, 3 месяца?

МРТ у вас уже есть, это хорошо.
Сделайте еще видео ЭЭГ-мониторинг (4 часа), например, в ИДВНЭ, или в том же НПЦ, или в НЦЗД. Это нужно, чтобы неврологи понимали, есть ли у вас эпиактивность, угроза приступов.

Из неврологов, которые у меня вызвали доверие, могу предложить М.Ю. Бобылову (ИДВНЭ, РЦ Солнце мое), И.М. Донин (Морозовская б-ца, Мать и Дитя на Севастопольском).

Да, проблемы могут вылезти позже. Но если в 3 мес специалисты не находят глобальных нарушений, вероятнее всего, вас ждет нормальная жизнь. Главное, избежать приступов, поэтому обратите внимание на совет про ЭЭГ перед походом к грамотному специалисту.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #3 : 11 Сентябрь 2018, 15:12:47 »
Сдайте анализы на витамин К, до этого не делайте прививок.

Оффлайн Анна__

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #4 : 11 Сентябрь 2018, 15:14:14 »
У моей ляльки тоже порэнцефалическая киста, кровоизлияние произошло внутриутробно. Роды, развитие - все в норме) нам сейчас пять месяцев, неврологи делятся 50/50, одни говорят что все в порядке, другие что все ещё проявится, из диагнозов то парапарез нижних конечностей, то парапарез верхних конечностей, то гемипарез. Из лечения на данный момент прокололи актовегин, кортексин ( очень долго не решалась, но когда три невролога сказали надо все таки решилась), массажи 50 шт., сейчас перерыв, на следующей неделе опять начнём, прошли один сеанс у остеопата, впереди ещё два. По развитию ребёнок совсем не отстаёт. Единственное что проявляется это поджатые пальчики на ножке и кулачек левой ручки. Прогнозов никто никаких не даёт, но я свято верю в лучшее, чего и вам желаю))) пс: очень хочется сделать мрт всей семье, авось там тоже кисты разные, а мы живём и не знаем)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #5 : 11 Сентябрь 2018, 18:39:33 »
@Chajka, какой возраст у ребеночка, как развивается? Если все в норме - то ничего специального пока и не нужно - больше общения, прогулок, отложить пока прививки.
Скорее всего вам предложат ноотропы , не уверена, что они нужны, но в любом случае перед этим лучше сделать ЭЭГ видео мониторинг, на предмет активности.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ChajkaАвтор темы

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #6 : 12 Сентябрь 2018, 12:19:59 »
@Maryna 5,  да, вы правы, я полностью с вами согласна. Не диспансеризация, жили бы спокойно, ничего не подозревая. Врачи говорили ничего страшного, когда ставили арахноидальную кисту, обьясняя что она же у вас не в структуре мозга...а порэнцефалическая как раз в структуре, вот и волнуюсь, на мрт это выглядит устрашающе.  Нейро сказал что двигательные функции вроде не задеты по расположению, а вот как дальше, покажет время. Спасибо вам за ответ.
@Радуница,  спасибо за советы, ребенку 4,5 месяца.
@Тасик21,  спасибо, да, у меня тоже есть мысли про нарушение свертываемости.
@Анна__,  напишу вам в личку.

Оффлайн ChajkaАвтор темы

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #7 : 12 Сентябрь 2018, 12:21:32 »
@Мама гуськи-гу,  возраст 4.5 месяца, все по возрасту вроде. Спасибо за советы.

Оффлайн Радуница

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #8 : 12 Сентябрь 2018, 13:34:18 »
@Chajka, у нас изначально ставили массивное субарахноидальное кровоизлияние и кисту, а потом диагноз перешел в паренхиматозное кровоизлияние и порэнцефалическую кисту. Сейчас вообще пишут - ликворная полость (73*25 мм размером). На МРТ выглядит очень устрашающе.
Ребенку 1,5: ходит с падениями, говорит около 15 слов, показывает пальцем, из неприятного - возбудимый и драчливый, проблемы с тонусом во рту.

Не затягивайте с ЭЭГ. Нам многие сказали - повезло, что так восстановились/не так много функций пострадало, теперь главное, чтобы приступы не начались. Главное - не допустить, не спровоцировать приступы.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн ChajkaАвтор темы

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #9 : 12 Сентябрь 2018, 14:09:06 »
@Радуница,  а симптомы кровоизлияния были?  Да, на мрт действительно устрашающе все это выглядит(  вы во сколько мрт делали? Масспжи, физио, вам назначали?

Оффлайн Радуница

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #10 : 12 Сентябрь 2018, 14:23:53 »
@Chajka, были симптомы, кровоизлияние в родах произошло, через 2 часа зрачки были асимметричные, через 8 начался отек мозга и судороги, 12 суток в реанимации, ИВЛ и т.д. Потом в месяц операция по дренированию кисты (трубку для ликвора вывели под кожу).
МРТ делали 4 раза, в месяц (по нему нейрохирурги приняли решение о дренировании кисты), потом в 3, в 6 и в 12. Нейрохирурги наблюдают за нашей кистой.
Массажи и физио не делали (имхо, бессмысленно). Делали сразу занятия по Доману, войту (основное наше занятие), зрительную стимуляцию, логомассаж. Сейчас остановились на фельденкрайзе. Ноотропы не принимали и до сих пор не принимаем, чтобы не спровоцировать эпи. Противосудорожные пьем с реанимации, сейчас в процессе их медленной отмены.
Было: гемипарез, слюнотечение, светоощущение в одном глазу, спастика в руке и ноге. Стало: см. выше.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн ChajkaАвтор темы

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #11 : 13 Сентябрь 2018, 12:47:45 »
@Радуница,  столько всего вы пережили(( здоровья ребеночку.  А как ведет себя киста с ростом ребеночка? Такие кисты уменьшаются, или растут пропорционально голове?

Оффлайн Радуница

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #12 : 13 Сентябрь 2018, 13:15:39 »
@Chajka, видимо, у всех по-разному. Нейрохирурги и неврологи уверенно ждали, что киста схлопнется, заполнится веществом мозга по мере его роста, и будет рубец (глиоз). Но вышло не так, у нас она растет пропорционально росту головы, т.е. размеры в мм со временем только увеличиваются. Ее даже кистой уже не называют, а ликворной полостью.

Дальше не врачебные соображения, а мои собственные. Возможно, вариант пропорционального роста в чем-то лучше. Т.к. рубцы (глиозы) могут провоцировать натяжение, смещение ткани мозга в процессе роста, а также являться очагом эпиактивности.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн ChajkaАвтор темы

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #13 : 13 Сентябрь 2018, 13:38:15 »
@Радуница,  да, нам тоже написал нейрохирург что порэнцефаличкая полость именно. Да уж, очень надеюсь на лучшее. Все неврологи с которыми мы общались склонялись к тому, что не бывает таких кровоизлияний без острых симптомов. Бывают(  не было ничего, что могло бы хоть немножко насторожить. Только гемангиомы. Которые, как я предпологаю, были от давления в сосудах, и все это связано с кровоизлиянием. А изначально врачи ставили врожденную арахноидальную кисту, кровоизлияние, возможно произошедшее в родах (и то под большим вопросом) и гемангиомы по наследству, никак ни с чем не связанные. Завтра поедим в нпц. А вы где наблюдаетесь? У вас в каком отделе киста?

Оффлайн Радуница

Re: SOS! Помогите советом.
« Ответ #14 : 13 Сентябрь 2018, 13:47:52 »
@Chajka, бывают без симптомов. Тут есть на форуме Юльхен, у них еще массивнее чем у нас, и без симптомов в процессе.
Киста в правой височно-теменно-затылочной области. Т.к. диаметр 73 мм, то центр в теменной области, краями заходит в височную и затылочную.

Наблюдаемся в ИДВНЭ, у эпилептолога Степанищева и невролога Бобыловой. В последнее время главным образом у Бобыловой, она невролог-эпилептолог.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

 

Помогите и подскажите пожалуйста.

Автор Земфира Явезова

Ответов: 12
Просмотров: 2720
Последний ответ 09 Август 2017, 04:58:54
от Мама гуськи-гу
Помогите понять есть герпетический энцефалит.

Автор Roza Dosn

Ответов: 152
Просмотров: 15362
Последний ответ 20 Октябрь 2014, 21:25:58
от Nastena_Dema
Девочки!!! Помогите, подскажите и направьте пожалуйста !!!!

Автор Ольга163

Ответов: 22
Просмотров: 1975
Последний ответ 17 Август 2018, 22:20:14
от mashenka_98
С чего начать,чтобы не упустить!Девчат,помогите!

Автор Natalka

Ответов: 20
Просмотров: 7133
Последний ответ 03 Июль 2016, 01:34:37
от anna8916
Помогите с информацией пожалуйста

Автор Вадимка13

Ответов: 3
Просмотров: 1365
Последний ответ 13 Апрель 2015, 16:10:06
от Zolotushka