Автор Тема: ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы  (Прочитано 14673 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ubuntu

@fasolka18, ВЧД диагностируют по глазному дну.

Оффлайн Афинa

@fasolka18, ВЧД диагностируют по глазному дну.

Диагностируют вчд пункцией через родничок, а измененное глазное дно  - один из признаков повышенного вчд, как и несколько других - рост лобно-теменной области головы, срыгивания, выраженный венозный рисунок на голове

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
@мама лили, Вы увидели на наших снимках шрамы? Что скажите насчёт врача Сатанина в Бурденко?
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
Не понимаю, почему обязательно, если как в нашем случае мозг не растет. Нужны наблюдения и консультации. А от того, что вы сделаете операцию, а мозг не растет, швы потом все равно заростут
@Oksana123, Я думала, при вжк 2-3 степени такого не бывает!? Это же кровоизлияние в желудочки только
Счастье было так близко...

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
Не понимаю, почему обязательно, если как в нашем случае мозг не растет. Нужны наблюдения и консультации. А от того, что вы сделаете операцию, а мозг не растет, швы потом все равно заростут
@Oksana123, Я думала, при вжк 2-3 степени такого не бывает!? Это же кровоизлияние в желудочки только
у нас это генетика и все 3 моих ребенка с  гребнем на голове.  Я про  краниосиностоз. Если смотреть  на старшего сверху, голова похожа на грушу, у среднего треугольник.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
@мама лили, Вы увидели на наших снимках шрамы? Что скажите насчёт врача Сатанина в Бурденко?
посмотрите сайт "краниодети". там отзывы и контакты нейров, которые делают краниопластику. Отправьте им на почту свои снимки, они дадут ответ, делать или нет
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн мама лили

@fasolka18, ВЧД диагностируют по глазному дну.
У нас при бешенном вчд,  когда шунт ломался,  главное дно было в норме. Это уже давно не показатель для нейро. Стоит только снимок глянуть, и увидеть перивентрикулярный отек, и сразу видно вчд

Оффлайн мама лили

@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
@мама лили, Вы увидели на наших снимках шрамы? Что скажите насчёт врача Сатанина в Бурденко?
Тоже хороший врач. Но Он часто отказывает детям, , поврежденных мозгом. По типу итак толку не будет с ребенка, еще и череп пилить. Сама лично слышала как он эту фразу говорил в 1 отделении в Бурденко. Ляпин берется за всех.

Оффлайн мама лили

@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
Не понимаю, почему обязательно, если как в нашем случае мозг не растет. Нужны наблюдения и консультации. А от того, что вы сделаете операцию, а мозг не растет, швы потом все равно заростут
С чего вы решили, что это ваш случай? Мозг по кт растет. Видно участки миеленизации.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
@мама лили, Вы увидели на наших снимках шрамы? Что скажите насчёт врача Сатанина в Бурденко?
Тоже хороший врач. Но Он часто отказывает детям, , поврежденных мозгом. По типу итак толку не будет с ребенка, еще и череп пилить. Сама лично слышала как он эту фразу говорил в 1 отделении в Бурденко. Ляпин берется за всех.
@мама лили, Скажите, Юля,  а наш мозг растет? Делать все же операцию? Нейро сказал,что микроцефалии нет. Что вы видите на наших снимках, есть за что бороться?
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
Не понимаю, почему обязательно, если как в нашем случае мозг не растет. Нужны наблюдения и консультации. А от того, что вы сделаете операцию, а мозг не растет, швы потом все равно заростут
@Oksana123, Я думала, при вжк 2-3 степени такого не бывает!? Это же кровоизлияние в желудочки только
у нас это генетика и все 3 моих ребенка с  гребнем на голове.  Я про  краниосиностоз. Если смотреть  на старшего сверху, голова похожа на грушу, у среднего треугольник.
@Oksana123, А кроме гребня ,что ещё указывает на генетику? В нашем случае, я так понимаю,что это не генетика 100 %
Счастье было так близко...

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
Не понимаю, почему обязательно, если как в нашем случае мозг не растет. Нужны наблюдения и консультации. А от того, что вы сделаете операцию, а мозг не растет, швы потом все равно заростут
@Oksana123, Я думала, при вжк 2-3 степени такого не бывает!? Это же кровоизлияние в желудочки только
у нас это генетика и все 3 моих ребенка с  гребнем на голове.  Я про  краниосиностоз. Если смотреть  на старшего сверху, голова похожа на грушу, у среднего треугольник.
@Oksana123, А кроме гребня ,что ещё указывает на генетику? В нашем случае, я так понимаю,что это не генетика 100 %
Мы никогда не сдавали генетику, но у меня гребень, и у детей тоже. Поэтому я знаю ( подозреваю) что это наследственность. Еще у всех детей широко посажены глаза. И переносица провалена. Вот и всё  как бы.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
@мама лили, Юля, ещё вопрос, пожалуйста, по нашим снимкам- у дочери нет извилин? Гладкий мозг? Какие повреждения вы видите на КТ? Спасибо за ответы!!!
Счастье было так близко...

Оффлайн tiutio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
доброго дня. у малышей тем более недоношенных тем более с повреждениями мозг еще недоформирован полностью, от этого и сглаженность , всему своё время. мозг недоношенных очень пластичный, поэтому шанс на лучшее есть всегда. разберитесь с эпи, ээг-видеомониторинг обязательно 3-4 часа, меньше неинформативно, больницы любят часовые мониторинги чтоб больше пациентов через себя пропустить.  ewew обязательно в ээг чтоб были переход от бодрствования в сон и запись с фазами сна. после этого уже надо чтоб эпилептолог давал план реабилитации на моторику и на медикаментозное лечение. пробуйте попасть к бобыловой http://epileptologist.ru/ru/stuff/mbobylova . принимает в институте св.луки и иногда в солнце моё https://solnce-moe.com/ звоните узнавайте. если статус эпи и шунт позволит, то пробуйте войту и бобат, только у сертифицированных спецов. почитайте здесь на форуме про реацентры Реабилитационные центры Москвы по глазам к скрипцу http://pedklin.ru/about/structure/scientific_units/oftalmologiya . он много где принимает , но ценник более менее норм тоже в солнце моё , был по крайней мере. мы со своим вжк 4 прошли без гидры и шунта , но с пвл с исходом в обширную порэнцефалическую кисту , эпилептиформная активность , до 9 месяцев были на фенобарбитале , щас год и девять , пока дошли до неуверенных переворотов , неуверенного ползанья. с пониманием и осознанием пока тоже всё неоднозначно, максимум пытаемся гулить ккк прогнозы дело неблагодарное , как что будет хорошо или плохо точно никакой врач не скажет , по методам реа тоже каждому нужно искать , смотреть от сил и возможностей своих и ребенка . если малыш сам сосет то это уже достаточно хорошо

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
доброго дня. у малышей тем более недоношенных тем более с повреждениями мозг еще недоформирован полностью, от этого и сглаженность , всему своё время. мозг недоношенных очень пластичный, поэтому шанс на лучшее есть всегда. разберитесь с эпи, ээг-видеомониторинг обязательно 3-4 часа, меньше неинформативно, больницы любят часовые мониторинги чтоб больше пациентов через себя пропустить.  ewew обязательно в ээг чтоб были переход от бодрствования в сон и запись с фазами сна. после этого уже надо чтоб эпилептолог давал план реабилитации на моторику и на медикаментозное лечение. пробуйте попасть к бобыловой http://epileptologist.ru/ru/stuff/mbobylova . принимает в институте св.луки и иногда в солнце моё https://solnce-moe.com/ звоните узнавайте. если статус эпи и шунт позволит, то пробуйте войту и бобат, только у сертифицированных спецов. почитайте здесь на форуме про реацентры Реабилитационные центры Москвы по глазам к скрипцу http://pedklin.ru/about/structure/scientific_units/oftalmologiya . он много где принимает , но ценник более менее норм тоже в солнце моё , был по крайней мере. мы со своим вжк 4 прошли без гидры и шунта , но с пвл с исходом в обширную порэнцефалическую кисту , эпилептиформная активность , до 9 месяцев были на фенобарбитале , щас год и девять , пока дошли до неуверенных переворотов , неуверенного ползанья. с пониманием и осознанием пока тоже всё неоднозначно, максимум пытаемся гулить ккк прогнозы дело неблагодарное , как что будет хорошо или плохо точно никакой врач не скажет , по методам реа тоже каждому нужно искать , смотреть от сил и возможностей своих и ребенка . если малыш сам сосет то это уже достаточно хорошо
@tiutio, Добрый день! Спасибо за инфо и советы!!Хотели попасть к Бобыловой,но администратор нас сбила и посоветовала Глухову,которая абсолютно не впечатлила. Полное разочарование. Теперь опять хотим к Бобыловой.
Счастье было так близко...

 

Пожалуйста, поддержите, дайте советы

Автор Элпис

Ответов: 45
Просмотров: 9379
Последний ответ 03 Декабрь 2015, 08:24:12
от Элпис
Очень важен ваш опыт и советы

Автор Жанна-93

Ответов: 42
Просмотров: 2947
Последний ответ 12 Май 2020, 06:00:06
от Charot
Буду благодарна за советы

Автор Ло

Ответов: 16
Просмотров: 3331
Последний ответ 30 Июнь 2018, 11:30:15
от Ksenya80
Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13627
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 8468
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989