Автор Тема: ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы  (Прочитано 12886 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
доброго дня. у малышей тем более недоношенных тем более с повреждениями мозг еще недоформирован полностью, от этого и сглаженность , всему своё время. мозг недоношенных очень пластичный, поэтому шанс на лучшее есть всегда. разберитесь с эпи, ээг-видеомониторинг обязательно 3-4 часа, меньше неинформативно, больницы любят часовые мониторинги чтоб больше пациентов через себя пропустить.  ewew обязательно в ээг чтоб были переход от бодрствования в сон и запись с фазами сна. после этого уже надо чтоб эпилептолог давал план реабилитации на моторику и на медикаментозное лечение. пробуйте попасть к бобыловой http://epileptologist.ru/ru/stuff/mbobylova . принимает в институте св.луки и иногда в солнце моё https://solnce-moe.com/ звоните узнавайте. если статус эпи и шунт позволит, то пробуйте войту и бобат, только у сертифицированных спецов. почитайте здесь на форуме про реацентры Реабилитационные центры Москвы по глазам к скрипцу http://pedklin.ru/about/structure/scientific_units/oftalmologiya . он много где принимает , но ценник более менее норм тоже в солнце моё , был по крайней мере. мы со своим вжк 4 прошли без гидры и шунта , но с пвл с исходом в обширную порэнцефалическую кисту , эпилептиформная активность , до 9 месяцев были на фенобарбитале , щас год и девять , пока дошли до неуверенных переворотов , неуверенного ползанья. с пониманием и осознанием пока тоже всё неоднозначно, максимум пытаемся гулить ккк прогнозы дело неблагодарное , как что будет хорошо или плохо точно никакой врач не скажет , по методам реа тоже каждому нужно искать , смотреть от сил и возможностей своих и ребенка . если малыш сам сосет то это уже достаточно хорошо
@tiutio, Может ещё подскажите, стоит ли воспользоваться услугами нашей поликлиники и сделать курс массажа и ЛФК?У ребенка тонус , даже спастика ,мне кадется.Кисти сгибает и пальчики растопыривает. Голову пытается держать ,но если долго,то начинается шататься из стороны в сторону. На животе делает попытки ползти. Но совершенно не следит за игрушками, не берет в ручки, да и реагирует на голос ,а так не контактирует ((.
Счастье было так близко...

Оффлайн tiutio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
обычно в муниципальных поликлиниках делают легкий массаж и базовый уровень лфк, начать можно и с них , посмотреть реакцию малыша, как переносит , устает , не устает , поведение меняется или нет , такими массажами вряд ли можно спровоцировать эпи, а для некоторого ослабления тонуса вполне подойдет, всё остальное лучше по согласованию с эпилептологом. а слух вам проверяли, аудиоскрининг? если голову держит хоть и неуверенно , то тоже позитивный признак . а если на животе лежит и еще с опорой на руки то прям вообше молодец 767

Оффлайн tiutio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
и еще, если есть подозрение на приступ эпи , то обязательно снимайте видео. это очень поможет эпилептологу в постановке диагноза. мы тоже думали , что вздрагивания и тремор мышц это обязательно приступы эпи , но по видео ни один эпилептолог нам не подтвердил , что это был приступ

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Всем доброго дня! Я опять за советом. По поводу нашего краниостеноза направляла на почту снимки нескольким нейрохирургам. У всех ответ один- у ребенка дисфункция шунта в сторону гипердренажа. Из-за этого начали сходиться и срастаться швы. Но Медоев   ничего не сказал( он ставил шунт), сказал наблюдаться каждый месяц. Я вот не понимаю, чего ждать? Пока все швы закроются?Как я понимаю ,надо менять шунт? А что делать со сросшимися швами? Что произошло с шунтом? У нас низкого давления непрограммируемый.
Счастье было так близко...

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Всем доброго дня! Я опять за советом. По поводу нашего краниостеноза направляла на почту снимки нескольким нейрохирургам. У всех ответ один- у ребенка дисфункция шунта в сторону гипердренажа. Из-за этого начали сходиться и срастаться швы. Но Медоев   ничего не сказал( он ставил шунт), сказал наблюдаться каждый месяц. Я вот не понимаю, чего ждать? Пока все швы закроются?Как я понимаю ,надо менять шунт? А что делать со сросшимися швами? Что произошло с шунтом? У нас низкого давления непрограммируемый.
а кому вы писали? Сахарову, Сатанину, Кушель,Голованев?
Попробуйте в тушинской попасть к Шабля Вадиму Викторовичу.  Он главный детский нейрохирург  СЗАО г. Москвы
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Lilly

Всем доброго дня! Я опять за советом. По поводу нашего краниостеноза направляла на почту снимки нескольким нейрохирургам. У всех ответ один- у ребенка дисфункция шунта в сторону гипердренажа. Из-за этого начали сходиться и срастаться швы. Но Медоев   ничего не сказал( он ставил шунт), сказал наблюдаться каждый месяц. Я вот не понимаю, чего ждать? Пока все швы закроются?Как я понимаю ,надо менять шунт? А что делать со сросшимися швами? Что произошло с шунтом? У нас низкого давления непрограммируемый.

Нужно не шунт менять, а устанавливать шунт-ассистента. Маленькое подкожное вмешательство за ухом продолжительностью в двадцать минут.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Всем доброго дня! Я опять за советом. По поводу нашего краниостеноза направляла на почту снимки нескольким нейрохирургам. У всех ответ один- у ребенка дисфункция шунта в сторону гипердренажа. Из-за этого начали сходиться и срастаться швы. Но Медоев   ничего не сказал( он ставил шунт), сказал наблюдаться каждый месяц. Я вот не понимаю, чего ждать? Пока все швы закроются?Как я понимаю ,надо менять шунт? А что делать со сросшимися швами? Что произошло с шунтом? У нас низкого давления непрограммируемый.
а кому вы писали? Сахарову, Сатанину, Кушель,Голованев?
Попробуйте в тушинской попасть к Шабля Вадиму Викторовичу.  Он главный детский нейрохирург  СЗАО г. Москвы
@Oksana123, Писала Кушелю, Лопатину, Яковлеву, Иванову- они единогласны, дело в шунте. Сахаров и Сатанин пока не ответили.Честно говоря, к Шабле у меня нет доверия.Какой-то несерьёзный что ли. .. На любой вопрос - хи- хи- ха-ха.
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Всем доброго дня! Я опять за советом. По поводу нашего краниостеноза направляла на почту снимки нескольким нейрохирургам. У всех ответ один- у ребенка дисфункция шунта в сторону гипердренажа. Из-за этого начали сходиться и срастаться швы. Но Медоев   ничего не сказал( он ставил шунт), сказал наблюдаться каждый месяц. Я вот не понимаю, чего ждать? Пока все швы закроются?Как я понимаю ,надо менять шунт? А что делать со сросшимися швами? Что произошло с шунтом? У нас низкого давления непрограммируемый.

Нужно не шунт менять, а устанавливать шунт-ассистента. Маленькое подкожное вмешательство за ухом продолжительностью в двадцать минут.
@Lilly,
Расскажите,подробнее, пожалуйста. Что делает этот шунт- ассистент ? Его устанавливают и убирают через 20 мин?И как часто делать эту процедуру?Может поменять клапан на программируемый?У вас какой шунт?Извините за такое количество вопросов
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Шунт-ассистент устанавливают при гипердренаже для создания дополнительного давления в вертикальном положении, чтобы не было такого сброса ликвора. Если ребёнок только лежачий и шунт непрограммируемый, тогда да- надо менять сам шунт/клапан, на выбор нейрохирурга. Так как шунт-ассистент только для вертикального положения.
20 минут длится сама операция.
Его не убирают после операции, он так , как и шунт остаётся.
У нас кодман-Хаким.
Очень рекомендую почитать , по -возможности, тему шунтированных деток. Очень много раз обсуждалась и подробно объяснялась проблема гипердренажа. И в интернете много информации по этой теме.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
@fasolka18, добрый день. Ранее вы спрашивали про сглаженность извилин. У нас по мрт увидели полимикрогирию, помимо остального ужаса.  Это тяжёлый порок , при котором наблюдается  нарушение расположения и аномальная складчатость кортикальных слоев коры. Но сын глубоко недоношенный родился, что сыграло на руку , поскольку как писали выше у таких деток компенсаторный возможности мозга очень велики.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, добрый день. Ранее вы спрашивали про сглаженность извилин. У нас по мрт увидели полимикрогирию, помимо остального ужаса.  Это тяжёлый порок , при котором наблюдается  нарушение расположения и аномальная складчатость кортикальных слоев коры. Но сын глубоко недоношенный родился, что сыграло на руку , поскольку как писали выше у таких деток компенсаторный возможности мозга очень велики.
@Ирина_С, Добрый день! И как сейчас развитие вашего сынули? Я так понимаю,он компенсировался?
Счастье было так близко...

 

Пожалуйста, поддержите, дайте советы

Автор Элпис

Ответов: 45
Просмотров: 8237
Последний ответ 03 Декабрь 2015, 08:24:12
от Элпис
Буду благодарна за советы

Автор Ло

Ответов: 16
Просмотров: 2815
Последний ответ 30 Июнь 2018, 11:30:15
от Ksenya80
Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 37
Просмотров: 8560
Последний ответ 22 Январь 2020, 05:19:42
от Папа Кирюши
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 7612
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 8990
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova