Автор Тема: ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы  (Прочитано 14706 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать.
Мы тоже недоношенные, с похожими диагнозами, заходите к нам в темку «шунтированные детки». У меня тоже был хориоамнионит кишечной палочкой. Проблемы у нас есть, конечно, но жить можно.
Состояние Ваше понятно. В самом начале очень тяжело. Со временем (независимо от того, каким будет развитие) станет полегче. Мне так психолог говорила, когда мы ещё на вынашивании лежали, я не верила. Но так и оказалось. Обосновывала психолог это тем, что человек ко многому привыкает, и обладает способностью приспосабливаться к самым тяжёлым условиям. Ищите и принимайте любую помощь/поддержку.
На форуме Вы найдёте много поддержки и информации.
Посмотрите темки, Вас интересующие, почитайте. В библиотеке форума есть пара полезных книг.
Я в своё время в темке психолога много читала о том, как не сойти с ума.

Спасибо. Вам удалось победить кишечную палочку? Я до сих пор не могу излечиться


Как ваш малыш сейчас? Сколько ему?

Нам чуть больше трёх лет (возраст видно по линеечке). История вкратце в моём самом первом сообщении (смотрите «просмотр сообщений пользователя»). Я по-началу тоже всё искала истории, по возможности, с хорошим исходом. Но даже при абсолютно одинаковом диагнозе, или похожей картинке на МРТ, или при других исходных условиях развитие может быть совершенно разным. У кого-то при ВЖК 3-4 более менее всё нормально (некоторые даже без шунта обходятся), а у кого- то не всё так радужно. К сожалению, нужно набраться терпения. Где-то в 1,5-2 года сложится более-менее ясная картина.
Кишечная палочка лечится антибиотиками, если она всё ещё в вагинальном мазке у вас присутствует. Что вам гинеколог ваш говорит?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@Lilly, антибиотики пропила, но, чувствую, что не помогло. Полагаю, что инфекция могла пойти из-за хронического эндометрита, отсюда и кишечная палочка постоянно в мазках. Проблема в том, что я не могу найти врача грамотного, который вылечит, а не залечит бесполезной нетрадиционной медициной типа магнитотерапией и прочей лабудой.
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Я тоже посоветую вам в НПЦ Солнцево лечь. Мы там лежали.  Удобно, что там не так много анализов надо для госпитализации))

Добрый день! Вы там на реабилитации лежали или на обследовании?
Счастье было так близко...

Оффлайн Laruska1

@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?
К сожалению никак.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?
К сожалению никак.
Горе-то какое((((...
Вы пробовали какие-то реабилитации?
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Больше никто не пишет ((. А есть такие счастливчики, у кого ребенок с аналогичными диагнозами, скажем, "проскочил"? Ну не знаю, ходит, разговаривает, интеллект сохранный?  Так хочется зацепиться хоть за что-то... Чтобы хоть какая-то надежда была... Эли это все, дно и  конец?
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Ну что значит «дно и конец»? Вам же уже Тасик21 ответила, что у них всё хорошо по развитию. @danyasmom есть мамочка на форуме, у них тоже мальчик с 3-4 степенью ВЖК, но без шунта, и развитие хорошее.
Шанс на абсолютно нормального ребёнка с ВЖК3-4 и шунтированной гидроцефалией очень небольшой (по статистике), вероятность того, что какие-то проблемы будут- больше, но в какой степени выраженности и какие именно- покажет только время. ВЖК 1-2 степени -развитие намного более благоприятное, часто даже нормальное. Мамочки с детишками с самой тяжёлой степенью ВЖК и шунтированной гидроцефалией, и детки которых «проскочили» возможно сидят на других форумах.
В шунтятах есть нормотипичные детки, но по другим причинам гидроцефалии (например, после менингита).
Вам всё-таки нужно как-то выкарабкиваться. И не нужно сразу настраиваться на самый плохой вариант развития событий. Вы сейчас дочке очень нужны.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@fasolka18, да, у моего малыша была 3-4 степень. Гидроцефалия тоже была но скомпенсировалась сама.
И еще до хрена всего было, можете мою историю почитать.

Он сейчас в 2й класс пошел, занимается тхэквондо, плаванием и считается самым одаренным в классе по математике.
ДЦП и сложности есть конечно, но дном я б наше состояние не назвала.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Maryna 5

@fasolka18, У меня сыну 2 года, вжк 3 с одной стороны и 4й с другой, синдром Веста, заместительная гидроцефалия. Первый год стараюсь не вспоминать, не знаю как мы смогли это все выдержать. В добавок муж потерял работу, мне пришлось выйти работать когда сыну ещё 3х месяцев не исполнилось, затем все бросили и переехали в другую страну с 1300 евро в кошельке, очень сложно все было.
Тыкались и мыкались как слепые котята не зная что делать, когда сыну было 1,5 попали к отличному остеопату, затем начали заниматься по методике АБМ и Фельденкрайз, сын ещё не ходит и не говорит, но ушла спастика, хорошо сидит в обычной коляске, стоит недолго у опоры, есть слоги, даёт понять когда ему нужно пить или есть, недавно совсем стал брать подвесные игрушки, как то так. Для кого-то это совсем мало, но учитывая что он родился с 1б по Апгар, для меня уже чудо что он живой. Каждый вечер благодарю Бога за сына, я не рвусь пробовать все подряд. Согласна только на мягкие и без стресса методы, а там время покажет. Я сына люблю больше жизни и буду делать все чтобы ему помочь, но я от него ничего не жду, а все мелкие победы для меня это огромная радость.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18129
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
. Мамочки с детишками с самой тяжёлой степенью ВЖК и шунтированной гидроцефалией, и детки которых «проскочили» возможно сидят на других форумах.
 
я это точно знаю! мне встречались мамы, у которых вполне обычные дети , но увидев моего Антоху, они рассказывали, как жили первые 2 года . И, конечно, сейчас они на не спец форумах тусят.
И я думаю, не знай бы они про нашего особенка, никогда и не рассказали своих историй



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Laruska1

@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?
К сожалению никак.
Горе-то какое((((...
Вы пробовали какие-то реабилитации?
 Пробовали (((( Толку нет((((Оставили только остеопата ,после него хоть приступы пару недель не так много раз в день. Про истории с вжк 4,на форуме есть ИРА из Киева у нее у мальчика с вжк 4,но он ходит и развивается и разговаривает в силу возможностей.Конечно не нормотопик при вжк 4 это не возможно ,но учитывая тяжесть кровоизлияния можно сказать проскочил.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Спасибо всем за поддержку! Девочки, можете порекомендовать хорошего остеопата для ребенка в Москве по разумной цене?
Счастье было так близко...

Оффлайн Легостаева Евгения

Спасибо всем за поддержку! Девочки, можете порекомендовать хорошего остеопата для ребенка в Москве по разумной цене?
Мазальский, но вот цена конечно космос


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
По женским болячкам надо найти врача, который специализируется на микробиологии. Желательно, который статьи разные научные пишет.

 

Пожалуйста, поддержите, дайте советы

Автор Элпис

Ответов: 45
Просмотров: 9406
Последний ответ 03 Декабрь 2015, 08:24:12
от Элпис
Очень важен ваш опыт и советы

Автор Жанна-93

Ответов: 42
Просмотров: 2970
Последний ответ 12 Май 2020, 06:00:06
от Charot
Буду благодарна за советы

Автор Ло

Ответов: 16
Просмотров: 3348
Последний ответ 30 Июнь 2018, 11:30:15
от Ksenya80
Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13666
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 8483
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989