Автор Тема: Эпилепсия или нет?  (Прочитано 3842 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юля АнтошкинаАвтор темы

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #30 : 22 Сентябрь 2018, 23:20:10 »
Извиняюсь, не соображу, как тут отвечать конкретному человеку, поэтому приходится вот так абы как. Всем огромное спасибо за советы, все очень обдумываю и перевариваю!

Laruska1
Ага, нашла в контакте группу, где как раз и Головтеев, ему напишу, его рекомендуете? Его мнению можно будет довериться?


Такая
Свекровь во взрослой неврологии, не знаю, почему у нее такое мнение, но вот так... Вообще, наверное, она считает, что у внука нет и не может быть никакой эпилепсии и, как говорят они с прабабушкой, все само пройдет... 
Эх, Вы тоже называете специалистов, кого выбрать?...
"Я согласна, что надо выяснять причины, с надеждой, что это не эпилепсия." - а если эпи активность на ээг, то все равно может быть не эпилепсия? А что это может быть?
."И протокол о Депакине как о препарате первого выбора применяется лишь при сложных случаях эпилепсии неясной этиологии. " - вот у нас, знаю, тот эпилептолог, что говорит нам об эпилепсии, он сразу всем назначает именно депакин, он не очень прав?знаю, что малышу тоже с абсансами он сразу  депакин назначил, но им не подошло, потом конвулекс, сейчас на конвулексе стали развиваться, у него было и зрр, и зпр. Ободряют меня, говорят - зря пропустили год без лечения (им тоже наш эпилептолог не ставила эпилепсию). 



Sportage
Что меня смущает, везде пишут, что абсансная эпилепсия начинается лет с 3, но не с года, мол, никак... Вот я и размышляю, что у нас вообще неведомая какая-то фигня, если не абсансы...

nathalia
Про кт и мрт никто ни разу не говорил. Думаете, нужно сделать?

 Мама гуськи-гу
Спасибо, задам вопросы, сейчас все заключения пока отданы доктору, которая нам делает ээг, чтобы сравнила, а как получу обратно - напишу здесь эпилептологу. 

Moan
А Вам, я так понимаю, помог остеопат и препараты на травах? А сейчас у Вашего ребеночка ээг хорошая?
А про страх - это да... Но он прям живет во мне, прям вот корни во все пустил. Помню, когда в мае мне сказал невролог, что, мол, все нормально и даже прививки разрешила, то меня отпустило на некоторое время и прям так стало легко, мир обратно изменился, трава позеленела и все такое. Ну а потом опять страх вернулся. 
А прививки до года мы делали все, мы в год и три только получили медотвод в связи с ээг.

 Maryna 5
 "В причинах старта эпи зачастую никто не роется, а зачем???" 
А какие, например, могут быть причины?

Интроверт
Извините за вопрос, а депакин Вам не влияет на психику? Как Вы себя вот чувствуете на нем психически? Вы как-то изменились, когда начали его принимать? А побочки какие у Вас?

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #31 : 22 Сентябрь 2018, 23:23:02 »
@Такая, вот опять неверная информация, лечению поддаётся лишь 30% заболевших, и только 4% могут вести привычный образ жизни.

Оффлайн Интроверт

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #32 : 22 Сентябрь 2018, 23:26:57 »
Как только стала принимать депакин стали проблемы с желудком
Крошится зубы ...
И часто нервная
Но в то же время могу быть очень вялой
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
инста
https://www.instagram.com/silenty19

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #33 : 22 Сентябрь 2018, 23:52:43 »
Эх, Вы тоже называете специалистов, кого выбрать?...

Здесь на странице форума справа есть кнопка с поиском, вбиваете фамилию специалиста, выскакивают результаты поиска, читаете отзывы о каждом... ещё есть группа в контакте, https://m.vk.com/epilepsy_group, там есть в начале поиск по записям, там вбиваете тоже фамилии, тоже читаете отзывы... можно просто в поисковике гугл или яндекс поискать отзывы... Каждому какие-то отзывы ближе, какие-то отталкивают...
"Я согласна, что надо выяснять причины, с надеждой, что это не эпилепсия." - а если эпи активность на ээг, то все равно может быть не эпилепсия? А что это может быть?

Это может быть в том числе реакция на нарушенный кровоток... то, что происходит в голове, очень зависит от шеи. Иногда последствия кривошеи усложняют течение эпилепсии, а иногда вообще только эти последствия и являются причиной эпиактивности. Тогда их надо устранять, этим остеопат занимается. Вот только с остеопатами очень осторожно! Среди них очень много шарлатанов! Они приплетают всякую магическую чушь, несут про всякие там энергии, вобщем пол-беды если обманет, так может и навредить! Остеопатия-это биомеханика, объясняемая научно, нужно искать специалиста, входящего в реестр остеопатов. На форуме есть тема Остеопатия, там много отзывов,
 вот может быть Moan посоветует, я тоже возила ребёнка к остеопату, у дочери всё исправил, сыну уже 12 лет, тоде сказал была кривошея, очень усугубившая нам картину, поддтолкнувшую к эпилепсии, но за столько лет уже времени сколько ушло, сказал вот если бы сразу... эх, кто ж про них знал-то 12 лет назад, да он и сам 12 лет назад остеопатом не был(((

Ещё насчет эпиактивности - есть такой термин - ДЭРД - доброкачественные эпилептические разряды детства. Иногда ДЭПД, там не разряды а паттерны, вобщем одно и то же. Так вот, если эти доброкачественные разряды, в сущности своей тоже являющиеся эпиактивностью, идут высоким индексом, более 70-80%,то их обычно рекомендуют лечить. С высоким индексом высока вероятность преобразования приступов, к сожалению. А если индекс невысокий-лечить не надо, слова в названии - доброкачественные и детства - говорят сами за себя, требуется наблюдение, конечно, осторожность-без прививок и ноотропов, и всё со временем проходит, бывает и так.

Насчёт Депакина - да, далеко не всегда его назначают, но если назначают-то не всегда значит, что неверно...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #34 : 22 Сентябрь 2018, 23:58:21 »
@Grita, я сама решаю что, где и как мне писать, с чего это вы решили что имеете право мне указывать?
И буду указывать, потому что бред пишите, не столкнулись серьезно с проблемой, а советы даете. Ваше мнение в столь важном вопросе как прием пэпов неуместен.

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #35 : 23 Сентябрь 2018, 00:00:22 »
@Такая, вот опять неверная информация, лечению поддаётся лишь 30% заболевших, и только 4% могут вести привычный образ жизни.
есть разные формы синдрома, разные этиологии... Прогноз для детей с идиопатическим синдромом Веста более благоприятен, чем для криптогенных и симптоматических форм, общие проценты не совсем корректны.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #36 : 23 Сентябрь 2018, 00:12:37 »
Извиняюсь, не соображу, как тут отвечать конкретному человеку, поэтому приходится вот так абы как.

Вы когда нажимаете "ответ" в теме, выскакивает окно для сообщения, а под ним видны предыдущие сообщения пользователей, над сообщениями есть "ник  в ответ" или "цитата", нажимаете на "цитату" - это сообщение появляется в Вашем окне сообщений, можете стереть ненужное, главное начальные эти все скобочки оставить и [/quote] в конце, от сообщения вниз отступаете и пишите своё.



А ещё можно перед ником того, к кому обращаетесь, поставить @ без пробела, вот так - @Юля Антошкина )) у него тогда в профиле будет упоминание, и указание в какой теме его упомянули, он придёт в тему и ответит на вопрос
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #37 : 23 Сентябрь 2018, 00:31:30 »
@Grita, это вы что ли великий специалист в области пэпов? Местный форумский академик разбирающийся во всех вопросах? Я лишь призываю к тому, чтобы думать и анализировать вопрос, а вы запугиваете мам, дезинформируете.


Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #38 : 23 Сентябрь 2018, 00:51:40 »
Что меня смущает, везде пишут, что абсансная эпилепсия начинается лет с 3, но не с года, мол, никак... Вот я и размышляю, что у нас вообще неведомая какая-то фигня, если не абсансы...
вот это интересно, я читала, что с двух лет, но не с года, да... Можно у нашего форумного эпилептолога спросить насчёт возраста дебюта, и насчёт того, чем это может быть... интересно что он скажет...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6589
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 120
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #39 : 23 Сентябрь 2018, 08:58:01 »
@Юля Антошкина, нажимаете на ник, имя жирными буквами над фото того, кому хотите ответить. Можно цитату, в любом посте есть кнопочка "цитировать"

Оффлайн Olesha

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #40 : 23 Сентябрь 2018, 09:24:55 »
Вставлю и я свои пять копеек. Как я поняла у вас нет повоеждения головного мозга? Следовательно эпиактивность по ээг не из-за повреждений мозга, а из-за каких то других причин. Все симптомы, которые вы описываете могут быть так же из-за нарушения обмена веществ, из-за митохондриальной дисфункции. Кто не в теме, тот не поймёт. Аутичные черты, зависания и тд все из-за нарушений обмена. И если у вас поисина кроется в этом, то депакин нельзя!!! Можете оказаться на месте того мальчика, про которого описала Моан. Вальпроаты строго запрещены при мито заболеваниях.
 Если нет поражения мозга, надо искать причину эпиактианости перед назначением препаратов. эпиактианость не всегда эпилепсия. В обменных причинах эпиактивностью хорошо разбирается Бобылова и говорят Генералов, второго я не знаю, но вроде хвалят.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6589
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 120
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #41 : 23 Сентябрь 2018, 09:37:13 »
Moan
А Вам, я так понимаю, помог остеопат и препараты на травах? А сейчас у Вашего ребеночка ээг хорошая?
А про страх - это да... Но он прям живет во мне, прям вот корни во все пустил. Помню, когда в мае мне сказал невролог, что, мол, все нормально и даже прививки разрешила, то меня отпустило на некоторое время и прям так стало легко, мир обратно изменился, трава позеленела и все такое. Ну а потом опять страх вернулся.
А прививки до года мы делали все, мы в год и три только получили медотвод в связи с ээг.

Тут у каждой из нас своя история, свой опыт, все хотят помочь, ищите опору.
Мой страх - причина кардинальной ошибки. Я доверилась предписанию опытного невролога высшей категории, стала ставить уколы препарата, чье описание прямо чудо без побочек, третий укол, ччерез две минуты судорога с остановкой  дыхания и сердца, реанимация. Пошла по врачебному пути, только хуже, опять реанимация. Все назначения приводили к ухудшению состояния. Та самая зав отделением, прописывая нам депакин, сказала следующее "я пишу вам депакин, я обязана, но вы уже опытная мамочка, ищите" .
Да, судороги били статусно, били сутками напролет, сковывало дыхание. Но после нескольких реанимаций мне было уже понятно, что врачебная дорога нам не подходит, дальше было уже некуда , еле дышал, состояние от медикоментов ухудшалось.
Мы лечили ребенка, а не диагноз и ээг.
Вытаскивали по всем направлениям сразу. У нас было сосудистого характера, тоже с шеей проблемы вылезли. Я видела, что га перемену погоды, скачки давления, полнолуние, ветер действительно ребенок имеет реакцию. Остеопат, массаж, точечный массаж, пиявки, курс полуторогодовой трав, мануальщица, бассейн, гомеопатия... После катастрофы я уже все решения принимала не из страха, и все пути эти помогали.
У судорог или плохого ээг может быть много причин: органическое поражение мозга, хроническая гипоксия в следствии нарушения кровообращения, густая кровь, , сосудистый спазм, проблемы с сердцем, аневризма, обменные нарушения, отравления...
У нас, мы опирались на мнение специалиста, хроническая гипоксия в следствии небольшого подвивиха шеи и смещения клиновидной кости, участок мозга плохо кровоснабжался, гипоксия и судороги как критический защитный механизм организма.
Да, остеопат в первую очередь. Именно они обладают методикой снятия спазма с сосудов и налаживания кровообращения.
Лечили не диагноз, а ребенка.
Поддержка печени, сердца, легких.
Печень, кстати... Вот мы начали давать холосас или кукурузные рыльца, не помню, что сначала, печень выдала какую-то каку и состояние облегчилось. Выходы каждый раз шли через кризы.
В общем, опора моя была такова, нас долго колбасило не слабо, но вытянули без медикаментов и откатов. Сейчас 9 лет, есть еще проблемы, но динамика развития радует. 3 класс уже обычной программы, ттт моторика восстанавливается
Долгий путь, не быстрый, но вылезли. А тот мальчишка, с очень похожей проблемой (у них после схожего препарата на 5 укол вылезли легкие тики) они пошли по врачебной дороге и, увы, пока все очень тяжело, хотя исходные у них в сто раз проще.
Про травы. Травы вполне себе замена синтетики, только дня 4 надо, чтобы накопилась лечебная концентрация алкалоида в крови. Нам помогало все успокоительное: пустырник, шикша, габа-чай, пивные дрожжи. Но нам прописывали целые сборы, где сердце, печень и легкие имели поддержку.
Многое имело выход через кризисы, например, точечный или гомеопатия. После кризиса волна судорог откатывала еще подальше.
Лечим не ээг, а ребенка. Лечим, исправляя корень проблемы и давая силы.
Бог в помощь. Все получится, какую бы дорогу не выбрали.

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #42 : 23 Сентябрь 2018, 12:47:47 »
Однозначный совет начать лечение с посещения эпилептолога с наличием 4 часового вээг или лучше ночного. М.Ю. Бобылова очень хороший, опытный и знающий специалист.

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #43 : 23 Сентябрь 2018, 12:54:47 »
@Grita, это вы что ли великий специалист в области пэпов? Местный форумский академик разбирающийся во всех вопросах? Я лишь призываю к тому, чтобы думать и анализировать вопрос, а вы запугиваете мам, дезинформируете.
Если вам не близка официальная медицина и вы на ней обожглись, это не повод всех убеждать ей не доверять. Тем более вы не в России живете, вам наверное плохие врачи попадались.

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #44 : 23 Сентябрь 2018, 13:07:23 »
@Grita, это вы что ли великий специалист в области пэпов? Местный форумский академик разбирающийся во всех вопросах? Я лишь призываю к тому, чтобы думать и анализировать вопрос, а вы запугиваете мам, дезинформируете.
Если вам не близка официальная медицина и вы на ней обожглись, это не повод всех убеждать ей не доверять. Тем более вы не в России живете, вам наверное плохие врачи попадались.

Да, я живу сейчас на 2 страны, но рожала в Днепропетровске. Если бы в России были такие хорошие врачи, то как минимум вдвое было бы меньше историй на этом форуме. И что плохого в сомнении? Сомневающийся лишний раз постарается разобраться, получит больше информации из разных источников. Чем больше будет грамотных родителей, тем меньше возможностей для ошибок.

 

Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?

Автор Che_family

Ответов: 41
Просмотров: 14196
Последний ответ 07 Апрель 2017, 22:18:26
от Che_family
Целебральная ишемия 3 степени или как раскололи мою хрустальную вазу

Автор Pusania

Ответов: 14
Просмотров: 7026
Последний ответ 21 Февраль 2019, 14:16:04
от Lesya1809
Крутой жизненный поворот... Или любимый сыночек

Автор Viktorovna

Ответов: 19
Просмотров: 7122
Последний ответ 13 Июнь 2017, 22:01:56
от Viktorovna
Добро пожаловать (Или посторонним вход воспрещен) - моя история

Автор nephrits

Ответов: 20
Просмотров: 5266
Последний ответ 28 Июнь 2013, 01:28:46
от Ирина1587
Диффузная мышечная гипотония или Атонически-астатический синдром???!!!

Автор Мария1990

Ответов: 2
Просмотров: 2300
Последний ответ 21 Февраль 2019, 23:37:32
от Vixx