Эпилепсия или нет?

[Юля Антошкина]

Здравствуйте всем! Очень хочу получить советы и, если можно, поддержку - это вечное напряжение души так умаяло, так хочется утешиться и хоть немного отдохнуть, а потом и дальше можно одолевать путь... 
Расскажу свою историю. Мне 32, а сыну Максу 2 года и 2 месяца.
Беременность у меня в физическом плане протекала отлично, никаких просто вообще претензий к организму. Но зато в психическом - крайне тяжело всю беременность вплоть до родов: я была в страшнейшей депрессии, не могла спать ни днем, ни ночью, все трясло, сердце колотилось, состояние - как полубред, раздумывала покончить с собой, но не решалась, да и вера в Бога удерживала (покрестилась даже за 2 недели до родов, может это сказалось на их благополучном исходе). У меня так-то давно уже депрессия (у мужа тоже, кстати), много лет принимаю таблетки, ну а во время беременности пришлось прекратить. А саму беременность я, если честно, не ожидала, и к ребенку готова никак не была (извините за откровенность такую), я его всю беременность не могла принять, не хотела. И что беременна - это я только на 7 неделе сообразила, на работе был такой аврал, что не до себя даже было. То бишь 7 первых недель я принимала флуоксетин, велофакс и атаракс. Но в генетической консультации мне сказали, что это не повлияет на ребенка. 
Сразу на узи сказали, что отслойка, было потом и кровотечение - лежала на сохранении. И больше проблем таких физических не было. 
Родила хорошо, по Апгар 8-9 баллов, правда он молча родился, но сразу вокруг все оглядывал, а потом уж тихо так запищал, акушерка сказала - потому что маленький, как ему орать громко? Он у меня  родился 2500 и 49 см на 38 неделе. С двойным обвитием и истинным (ну, видимо, не тугим) узлом пуповины. Мне его сразу дали на грудь, но потом унесли всеже куда-то в теплый кювез, мол, маленький и температуру плохо держит. Однако, часов через 5 вернули и больше не забирали. Была желтушка, несколько дней под лампой. На 7 день выписали из роддома домой. Чтобы лечиться самой, перевела его на смесь.
В выписке - ППЦНС и ЗВУР. Кривошея. Делали массажи. Ходили к внимательному неврологу, НСГ всегда хорошее, ППЦНС сняли в пол-года. Физически развивался по нормам, на ножки даже рано встал - в 6,5 месяцев (у опоры), но умственно, я замечала, притормаживал. Никогда не делал то, что написано по норме для такого-то возраста. Не "разговаривал", меня не выделял среди других (но это, отчасти, и из-за моей былой прохладности к нему, я только месяцев в 7 его начала чувствовать к нему любовь). 
В год я уже довольно сильно тревожилась, что он отстает, в год и три педагог (в поликлинике который), сказала, что есть проблемы - гиперактивность, может даже что-то аутическое, ну и задержка речи. А еще я стала замечать, что он застывает, уставится в одну точку и на секунд 5 так. По нескольку раз в день. Пошли к неврологу (в год и 3 мес), она поставила тоже гиперактивность и ЗРР, посоветовала сделать ЭЭГ. Сделали видео мониторинг - и вот тебе, бабушка, и Юрьев день: там были эпи-волны. Невролог с эпилептологом посмотрели, но сказали - нет, это не эпилепсия, оберегайтесь от провоцирующих факторов, медотвод от прививок, через 2 мес. повтор ЭЭГ. 
В январе (ему год и 5 мес) ЭЭГ такая же, и даже с ухудшением и тенденцией к генерализации (до этого были эпи-волны в средних отделах только). Опять, говорят, это не эпи. (но вот доктор, которая делает ЭЭГ, утверждает, что это как раз эпилепсия, а эпилептолог, мол, не ставит эпилепсию, потому что в заключении пишется не эпи-волны, а эпи- ПОДОБНЫЕ волны, типа вот она и опираясь на слово "подобные"  говорит, что эпилепсии нет). 
Ладно, наблюдаем, остерегаемся, ходим-занимаемся, развитие с мертвой точки сдвинулось, стал меня выделять, полюбил прямо, стала ему нужна больше всех ( а то было вообще наплевать - мама с ним, или тетя, или кто угодно, просьб не выполнял - как глухой, будто на всех плевать хотел, что хотел делал и все). Обучился танцулькам, что-то там стал жестами иногда показывать. В марте переболели пневмонией и ротовирусом, лежали в больнице, была высокая температура, но по неврологии ничего страшного не произошло. Даже и наоборот - научился ложкой кушать немного, стал есть твердую пищу, мясо (он у меня и в этом странный: ест протертое, давится, если комочки, но, правда, то что любит - хлеб, булки, уминает во всю и не давится). 
 В мае 18 года (ему 1 год и 10 мес)  делаем ЭЭГ - опять то же. Сносили показали ЭЭГ другому эпилептологу - он говорит, да-да, это эпилепсия и есть, надо в больницу и подбирать лечение, депакин назначать. А невролог и эпилептолог, к которым мы ходим, опять говорят - нет, это не эпилепсия. Это, мол, кора головного мозга незрелая и пущай она себе дозревает, через пол-года пройдете ЭЭГ, а пока даже прививку (корь краснуха паротит) разрешили сделать. И массаж. 
Ни то, ни другое мы не сделали (было такое жаркое лето, что боялись еще и прививку ему делать, что ему совсем дурно будет от жары и прививки), а потом, в августе, он заболел бронхитом, а после - опять пневмонией. Опять в больнице, но выписалась на 4 день. Стала замечать, что снова начал застывать (а так, у него эти застывания как-то даже и не особо были), а тут прям застывает и застывает. По вечерам особенно. И вот прошли на днях ЭЭГ - а там уже совсем (как говорит доктор, которая это ЭЭГ делает) сформированная эпилепсия. К неврологу и эпилептологу в среду. 
Вот теперь и раздумываю - ну вот чего делать? Кому верить? Есть два противоположных лагеря: эпилептолог и доктор, делающая ЭЭГ, утверждают - точно эпилепсия! Эпилептолог и невролог, к которым ходим - нет, не эпилепсия (ну, правда, в этот раз не знаю, чего скажут...) И те, и другие - очень хорошие специалисты, их мнение уважают в нашем городе... Кому верить?... 
И про депакин - сестра моя (она у меня медсестра, но такая вдумчивая и знающая, разбирается немного в теме этой) говорит - на депакине у него и развитие пойдет, а без депакина все будет плохо. Свекровь (которая тоже медсестра, в неврологии притом) - что от депакина развитие затормозится и вообще все будет плохо-плохо... Тоже капец, кто прав? Кому верить? 
Мне страшно, очень страшно, я боюсь, что эпилепсия, и боюсь, что лекарство повлияет отрицательно, я не знаю, что выбрать... 
Миленькие, подскажите мне по своему опыту, как лучше поступить? И что будет с ребенком от депакина этого? Изменится ли его личность? Затормозится развитие, или наоборот - пойдет? 
Заранее спасибо за советы! А если утешите чем, так вообще буду очень счастлива! Умаялась так, душа все болит, все нервничаю и боюсь, и боюсь, и боюсь... 

[Moan]

Я в больнице лежала когда, то соседский мальчишка после первого приема депакина загремел в реанимацию. После этого небольшие подергивания ручкой (можно было отвлечь) переросли в дикие эпиприпадки и отвлечь уже было нельзя. Депакин сам вызывать может судороги. И привыкание моментальное, потом не слезть. И им депакин уже не отменяли, несмотря на такую реакцию, наоборот, добавили дозу. Потом они по три, пять пэпов пили и периодически кололи гормоны, шоковая терапия.
развитие пэпы тормозят, печень разрушают, пневмонии начинаются...
Шея у вас? К остеопату. Надо править шею, через нее мозг кровоснабжается.
Дорогая моя, правильно все сомневаетесь. Парень тот (до сих пор их историю наблюдаю) так толком и не выправился.
Простите, устала, надо бы слова поддержки... Потом. Все правильно делаете. Ищите корень, решайте в корне, а не глушите симптомы. Молитесь. Если Бог не поможет, никто и ничто не поможет. Бог поможет. Все получится. Не рискуйте, ищите специалистов, ищите пути.

[Юля Антошкина]

Спасибо, Moan, огромное за совет и за поддержку!!!! Вот мне прям уже стало теплее на душе и, да, к остеопату значит пойду. Может и правда шея... Спасибо, а то я уже как баран уперлась в какую-то стену лбом и никаких путей не видела. А про Бога, да, только он и поможет. А то я в последнее время перестала ему как-бы доверять, прости меня Боже, а ведь надо на него полагаться без сомнений...

[Laruska1]

Ну у нас на форуме есть эпилептолог ,пишите ему уже сейчас  и конечно если ребенок сохранный надо бить в набат.Везите в Москву к спецам.(Бобылова ,Головтеев,Троицкий,Мухин) Почитайте о них отзывы и в путь.МОжет к вам в город приезжают.У Головтеева есть вариант точно знаю онлайн консультации по скайпу.Все на почту им шлете ,он смотрит видео ,кривульки,приступы на видео и вы по скайпу общаетесь.На переферии они тупенькие(местные спецы) по себе знаем((((Прививок кто бы там что не разрешал ни в коем случае ,тк это спусковой механизм.Никто из разрешивших не сядет потом в тюрьму.

[Такая]

Я в больнице лежала когда, то соседский мальчишка после первого приема депакина загремел в реанимацию. После этого небольшие подергивания ручкой (можно было отвлечь) переросли в дикие эпиприпадки и отвлечь уже было нельзя. Депакин сам вызывать может судороги. И привыкание моментальное, потом не слезть. И им депакин уже не отменяли, несмотря на такую реакцию, наоборот, добавили дозу. Потом они по три, пять пэпов пили и периодически кололи гормоны, шоковая терапия.
развитие пэпы тормозят, печень разрушают, пневмонии начинаются...
Шея у вас? К остеопату. Надо править шею, через нее мозг кровоснабжается.
Дорогая моя, правильно все сомневаетесь. Парень тот (до сих пор их историю наблюдаю) так толком и не выправился

Про остеопата полностью согласна, если была кривошея, последствия может устранить только он,что может существенно облегчить течение недуга. Однако, далеко не всегда лишь одна кривошея является причиной эпидемии, это может быть лишь как отвечающий фактор.
По поводу описанногоужасного одного случая с Депакином.Здесь на форуме есть тема под названием "Эпилепсия",там десятки случаев не менее ужасных о том,как при нелеченной эпилепсии дети уходили в статус и генерализованный приступ,с разными последствиями, многиен описывали,что ребёнок одного-двух -пяти-десяти  лет выходил из приступа в состоянии новорожденности...не умел ни переворачиваться, ни есть,ни пить, ни фокусировать взгляд, ничего. Вот кстати интересно,в каркой неврологитара работает свекровь автора,и при этом не знает о статусы приступа, генерализованныхотя и их последствиях? Вот быть может, все же спросить у неё, что лучше -подзагрузить ребёнка лекарством,или получить после генерализованный о приступа в состоянии новорожденности, если вообще получить.У нас на форуме есть также тема с говорящим названием  "Помним". Свекровь не знает о том, что никто никогда не даст гарантии, выйдет ли ребёнок из приступа или нет?  Очень странно. Да, противосудорожные препараты могут сделать ребёнка замедленным, но чаще всего не столь значительно... обычно так бывает в период привыкания организмом к препарату, адаптации. Далее уже, как правило, если препарат подобран грамотно, он не должен давать значительных побочных эффектов, в противном же случае его меняют. В примере с Депакином врпиющая халатность врачей в больнице, неграмотность, нежелание разбираться... к сожалению, это бывает нередко(((  Но и сильные, грамотные, неравнодушные и знающие свое дело спецы тоже существуют , иначе мы бы все вымерли. И к вопросу о спецах-я согласна с @Laruska1,  это должна быть Москва. Там спецы, к которым едут со сложнейшими случаями со всей России, такая практика, такой опыт. К Мухину очередь на год, на мой взгляд, Айвазян из Невромеда  силён не намного меньше, там же Ноговицын, очень сейчас ценящийся многими эпилептолог... в чем-то слабее Айвазяна и Мухина, но и разница в цене приема тоде существенная. Осипову я бы добавила в список, Сушко.  А вот эти вот "лучшие врачи в моем городе", "главный спец в моем городе и аж всей области"... тоже столкнулась, и тоже со знаком минус, как и многие тут. Про прививки соглашусь - пока не выяснено с диагнозом - ни в коем случае.

[Sportage]

Абсансная эпилепсия разрушает интеллект. На мой взгляд, вас давно надо было начинать лечить ПЭПами Тут уж из двух зол, надо выбирать меньшее.

[nathalia]

а кт или мрт не назначали вам?

[Мама гуськи-гу]

по-моему мнению, невролог вообще не должен ставить или не ставить ЭПИ - это не его, а вот про вашего эпилептолога - меня смущает в Вашем рассказе, что он читает заключение, а сами рисунки он смотрит???
Я б сходила к другому, и не показывала заключения, а показала б рисунок и посмотрела б на его реакцию.

[Такая]

Абсансная эпилепсия разрушает интеллект. На мой взгляд, вас давно надо было начинать лечить ПЭПами Тут уж из двух зол, надо выбирать меньшее.

Вот да. Впрочем, как и любая другая.
 

я боюсь, что эпилепсия, и боюсь, что лекарство повлияет отрицательно, я не знаю, что выбрать...
Миленькие, подскажите мне по своему опыту, как лучше поступить? И что будет с ребенком от депакина этого? Изменится ли его личность? Затормозится развитие, или наоборот - пойдет?

бояться нужно больше эпилепсии, я писала выше, почему... изменение личности и ращвития - приступы намного сильнее тормозят развитие, понимаете, во время каждого приступа, даже полуминутного, поражаются клетки мозга, поражаются нейронные связи между ними. А если приступы частые и происходят в одном и том же участке головного мозга, клетки в конце концов погибают, это начало эпилептической энцефалопатии, она не лечится, к сожалению, предпринимаются только потом усилия для того, чтобы она не усилилась, чем больше клеток погибло, чем больше нейронных связей утрачено, тем сильнее будет энцефалопатия, вплоть до полной деградации(((  Противосудорожные препараты снимают повышенную перевозбудимость мозга, успокаивают его, чтобы не погибали клетки, или чтобы перевозбуждение мозга, т. е. эпиактивность высоким индексом, не привели к генерализованному приступу или статусу. Успокаивая активность мозга с этой целью, грамотно подобранные противоэпилептические препараты предотврашают все эти риски, это же самое главное... выводят в ремиссию, когда прекращаются приступы, прекращается эпиактивность. Вот тогда и идёт как раз развитие. Но иногда, успокаивая мозг от эпиактивности, препарат может несколько успокоить его и в других сферах, да. Скорость реакции, возможно некоторая проблемность в обучаемости, да. Но тут уже выбор между тем, от чего избавляют таблетки, тем, что может навредить гораздо сильнее, а то и погубить, и между некой заторможенностью, кстати не у всех она ярко выражена, далеко не у всех.
Насчёт изменения личности - можно погуглить о трансформации личности по эпитипу. Опять же, никакие побочки от пэп с этим не сравнятся. Да, некоторые пэп (противоэпилептические препараты) могут вызывать некоторые нарушения поведения, например, при приёме кеппры у многих деток повышается капризность, депакин наоборот нормотимик, он повышает настроение чаще всего... то есть, поведение ребёнка тоже изменится... хотя некоторые пэп иногда аызывают и депрессии, и неврозы, но при наблюдении грамотными специалистами при явных лекарственных неврозах, опять же, это будет значить, что препарат не подходит, его заменяют, их очень много, и вероятность найти свой очень велика в наше время.

[Moan]

@Такая, Питер, ДГБ 1, завотделения неврологии, один из ведущих спецов города, фамилию не вспомню, она уже ушла на пенсию. Дело в том, что по протоколам (обязательные предписания к лечению) они ОБЯЗАНЫ депакин. И никто не будет "подбирать", делать анализы, уж тем более копаться, в чем причина. Назначают его.
И нет ни одного безопасного пэп, это все тяжелая артиллерия. У всех проблемы с печенью, почками часто, легкими и развитием. Тут лечим, там калечим.
Причина, причина, надо искать причину, следствия глушить успеется со всеми вытекающими.

Тут о статусах нет речи.
 Думаю, врач - невролог не торопится именно из-за того, что лечение пэпами дает веер осложнений и слезть с них очень тяжело. Может быть она ждет очередного скачка роста, когда сосудистый просвет расширится и питание мозга наладится, ребенок "компенсируется". Ээг плохую картину дает и у здоровых в момент роста мозга, кстати, при всяких кистах и пвл, травмах, пока идет замещение соединительной тканью, картина тоже швах. Пожалуйста, не надо пугать, тут вон столько мам в свое время напуганных, пошедших медикаментозной дорогой, а потом, видя полную бесполезность "лечения" и жуткие побочки, по году пытающихся слезть с пэпов. Темка была, не буду искать.
Думайте, скажу, крепко думайте. И бойтесь. Никаких ноотропов пожалуйста, спровоцируете. Начните с мягкого, не поможет, идите дальше. Тут про шикшу, готу-кола, габа-чай и прочие немедикаментозные много тем. Попробуйте пустырник, микстуру кватера, дрожжи для начала. Усугубить успеете, у вас не все так и страшно. Да, ребенку нужна помощь.

[Такая]

по-моему мнение - невролог вообще не должен ставить или не ставить ЭПИ - это не его, а вот про вашего эпилептолога - меня смущает в Вашем рассказе, что он читает заключение, а сами рисунки он смотрит???
Я б сходила к другому, и не показывала заключения, а показала б рисунок и посмотрела б на его реакцию.

Вот да, да! Я тоже, когда читала, про себя отметила, потом забыла написать. Когда автор писала, что эпилептолог делает выводы из слов заключения. Грамотный эпилептолог ВСЕГДА смотрит сам кривые, всегда! Заключение может не читать даже, или читать потом, обязательно после того, как сам посмотрит кривые. Это один из признаков хорошего эпилептолога и выводов стоит ли иметь с ним дело. Все перечисленные в этой теме московские эпилептологи смотрят кривые сами.

[Мама гуськи-гу]

@Юля Антошкина, Вы здесь задайте вопросы
Консультации эпилептолога

желаю Вам найти Вашего спеца. 

[Такая]

@Moan, что значит не надо пугать? Значит, единичным случаем, когда пэп не подошел, пугать можно, а тысячами случаев последствий нелеченной эпилепсии нельзя? Я согласна, что надо выяснять причины, с надеждой, что это не эпилепсия. Но если окажется, что это абсансная эпилепсия, надо трезво смотреть на вещи, и знать и последствия её нелечения. Нелеченные абсансы при многократном повторении, если они не раз в год, а каждый день, губят клетки мозга, в результате могут трансформироваться в другие виды приступов. Это не запугивание, это информация. Мой ребёнок четвёртый год принимает Депакин. Каждые четыре-шесть месяцев анализ крови на все печеночные показатели, показатели щитовидки и свертываемость. Всё в норме. УЗИ также раз в полгода. Один раз показатели были на самой границе нормы-пролечили. Я лучше печень подлечу, но мой ребёнок будет жив. Тут из двух зол бывает с эпилепсией, понимаете? Или жив, но с проблемами в здоровье и обучении, или.
Так что.
Вы советовали уповать на Господа? Ищ Евангелия от Луки,гл.4:
9 И повел Его в Иерусалим, и поставил Его на крыле храма, и сказал Ему: если Ты Сын Божий, бросься отсюда вниз,
10 ибо написано: Ангелам Своим заповедает о Тебе сохранить Тебя;
11 и на руках понесут Тебя, да не преткнешься о камень ногою Твоею.
12 Иисус сказал ему в ответ: сказано: не искушай Господа Бога твоего."
Иногда чрезмерное упование может дойти до искушения. Если у ребёнка пневмония и температура 40,а я не даю антибиотик, а молюсь - это не упование, это искушение. Если я пойду с ребёнком в гущу автомобилей через дорогу на красный цвет-искушение, если мой ребёнок до депакина так заикался, что уже вообще не мог говорить, во сне непрерывные субклинические, чем бы кончилось? Генерализованным, без полноценного сна... И это констатация, а не запугивание или перестраховка.

Тут о статусах нет речи.

а Вы уверены, что до них не дойдет, если у них ээг хуже и хуже? Вы берёте на себя такую ответственность, отговаривая от пэп и запрещая другим дать информацию о пэп, которая взята не с неба, а из своего опыта, из общения с грамотными спецами, прочтения статей ведущих эпилептологов?

[Такая]

@Такая, Питер, ДГБ 1, завотделения неврологии, один из ведущих спецов города, фамилию не вспомню, она уже ушла на пенсию. Дело в том, что по протоколам (обязательные предписания к лечению) они ОБЯЗАНЫ депакин. И никто не будет "подбирать", делать анализы, уж тем более копаться, в чем причина. Назначают его.

Насчет "ведущий", "лучший" - профвыгорание, и как следствие равнодушие, халатность, нежелание вникать глубже - настигает разных докторов, вне их регалий, званий и прошлых достижений. Но есть и другие, я писала об этом уже. И протокол о Депакине как о препарате первого выбора применяется лишь при сложных случаях эпилепсии неясной этиологии. Опустим случаи с некомпетентными специалистами, прикрывающимися этими протоколами. Не зря назначаются ээг-мониторинги, и чем длиннее, тем лучше. В случае автора хватит и пятичасового. А вот бывают и случаи, очень сложные, когда назначаются и ээг-мониторинги и на сутки, и даже на несколько суток. Наблюдают, как ведёт себя мозг при засыпании. Во время. Перед пробуждением. Во время. Во время каждой из провоцирующих проб. Когда поймали приступ-до, во время, после, в какой части мозга. Вот исходя из этого всего тоже есть протоколы. При абсансах лекарство первого выбора чаще этосуксимид. Но бывают разные, иногда справляется и депакин. При гипсаритмии сабрил. Или гормоны. Далее по приступам, их видам, локализации, активности мозга после них, всё это изучается по данным ээг-мониторинга-препарат первого выбора может быть и кеппра, и зонегран и трилептал и далее и далее. Иногда в монотерапии разные препараты назначаются, а иногда, при сложных случаях, как платформу всё же добавляют вальпроевую, да, Депакин или Конвулекс, бывает, что это необходимо,в случаях... вобщем, не буду уже перечислять случаи и вообще всё то, что я сутками читаю уже 4 года, повторю лишь, что грамотные спецы, любящие свою работу и пациентов, неравнодушные, всё время учащиеся и обновляющие знания, не назначающие пэп для перестраховки, а только когда надо, и именно тот, что надо - с у щ е с т в у ю т.

[Moan]

Видите ли, у нас с вами разный взгляд на судорого. Моя позиция мне помогла, мы ушли немедикаментозно от статусов с зазваьом дыхания. Выбрались, исправляя причину, а не глуша следствия.
И корень этот, а не симптом - судорога, является причиной гипоксии со всемы вытекающими в виде органического поражения, двигательных, интеллектуальных нарушений. Корень часто в гипоксии, в хронической гипоксии. И причина ее может лежать в смещении шейных позвонков, в хроническом спазме сосудов без всякой органики. Может в обменке и тяжелых отравлениях. Кстати, а прививки не было? 5 месяцев вторая акдс, кажется.
Так вот, моя позиция, которая нас спасла, была дана врачем, который нас вытащил. Мозг - не трансформаторная будка, судорога - естественный защитный механизм голодающей нервной сичтемы. Вот уберете гипоксию, уйдут судороги. А симптомы глушить можно бесконечно, их веер. Пэпы воздействуют кардинально на биохимию нервной клетки, сразу бьют по ионному обмену, поэтому последствий приема можно ждать любых, от обменных нарушений до интеллектуальных. А вдруг вам просто надо убрать глютен и казеин? Хотя шея видится в первую очередь.
Дорогая, я не поспорить, я прошу вас, не торопитесь, думайте. Очень прошу! Мне тот мальчишка... Ведь мы вылезли, а он был в сто раз легче, сейчас им тоже девять лет, он тяжелый.
У вас не критическая ситуация, попробуйте начать с наиболее мягкого. Думайте, крепко думайте. Пожалуйста.