Автор Тема: Новая история  (Прочитано 8433 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #30 : 09 Февраль 2019, 19:51:56 »
Челюстно-лицевой хирург сказал, что это аномалия развития языка. В мае к нему поедем, но, что ж он нам сказать может...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51293
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1489
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #31 : 09 Февраль 2019, 19:55:40 »
@Anna1709, ну какие то аномалии операция подправляют.  Есть такие,  что бесполезно оперировать.  И смотреть надо,  насколько именно функции языка пострадали.
Может выглядеть не эстетично,  к примеру,  но работать будет неплохо.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #32 : 29 Июнь 2019, 22:36:43 »
Всем привет. Давно писала здесь, но много читала. Сейчас моей дочке 1.9 лет. Начала ходить с 1.4 лет (ранее я переживала именно за физическое развитие), понимает обращенную речь, как для своего возраста и учитывая диагнозы развивается хорошо, только задержку речи ставят, хотя я и не согласна, так как она пробует повторять за мной слова, чуть-чуть звукоподражает, тоесть потенциал есть, нам бы поработать над речевым аппаратом с логопедом... Мне кажется, что это будет кстати. Вообщем вроде все хорошо, но как я писала ранее, с рождения и до недавнего времени у дочки была рвота фонтаном. До операции на твердое и мягкое небо очень часто, после операции где-то 2-3 раза в неделю, какой-то логической цепочки на реакцию на определённые продукты я не замечала. Мы обратились к Харьковским генетикам и проблемы нашлись. Уже 3 недели рвоты нет вообще! Поменяли питание-безлактозная и безглютеновая диета. Для меня это просто чудо! Принимаем лекарства, которые выписала Юлия Борисовна, корректируем обмен. Диагноз по их части:комплексное нарушение обмена веществ. Недавно пришли результаты анализа на органические кислоты мочи, там тоже не все в порядке. Пока не понимаю, что и как влияет на организм и мозг дочки. Есть неврологические проблемы: симметричное движение рук (когда одной рукой перебирает крупу, другая рука отдалена и делает те же движения в воздухе), закатывание глаз (началось после взятия крови с вены, дочка очень испугалась, конечно это меня пугает больше всего), вес 8.330 кг (похудела, было 8.5 кг) для возраста 1.9 лет это конечно мало, рост где-то 80 см. Есть проблемы с гипотонусом, вальгусные стопы, контрактура пальца левой руки, отсутствие фаланг на мизинцах ног; со слухом непойми что, пока все хорошо, но проверяться будем, так как ранее стояли шунты; паховая грыжа, увеличена печень (лечимся),  с нёбом все в порядке, язык оперировать не будут, зубки плохие -гипоплазия эмали (лечим). Все прочитала про Харьков, но так и не поняла принцип их лечения и результаты. Да, многие пишут, что стало намного лучше. Но в чем это проявляется, лечение длится годами или всю жизнь? Я понимаю, что все зависит от конкретной ситуации! Поделитесь опытом, пожалуйста, как вы проходили или проходите сейчас этот путь?

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11230
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7928
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 21046
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 8388
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 19730
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa