Автор Тема: Новая история  (Прочитано 7789 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Новая история
« : 28 Сентябрь 2018, 23:41:24 »
Здравствуйте. Наша история не совсем входит в рамки вашего форума. Но, прочитав  некоторые темы, я решила рассказать и нашу. Мою дочку зовут Катя, сейчас ей 1 годик.
Беременность проходила не просто. В 5 недель было кровотечение, очень сильный токсикоз. Сохранив беременность в стационаре, меня отправили домой, и до 37-й недели проблем небыло. Все анализы, УЗИ и скрининги были нормальные.
На 37-й неделе неожиданно опять было кровотечение. В роддоме после обследования врачи сказали, что у ребенка останавливается сердце и нужно срочно делать КС. Операция была под общим наркозом, поэтому дочку я не видела 2-3 дня. Балл по Аппгар 7/8. Вес-1980г,  рост-44 см. Это была первая беременность, первые роды, первый ребенок, я и не поняла, что что-то не так. Вообщем на 2-й неделе нашего пребывания в роддоме врач заметил расщелину частично твёрдого и мягкого неба. В тот момент, не осознавая, что это серьезно, я не могла первое время собраться... Не верила, что это случилось с моим ребёнком. Как оказалось это ещё не всё. С мужем мы поехали во Львов, там есть замечательный хирург, который смог нам помочь. Очереди у него сумашедшие, записали нас на операцию через 8 месяцев. Затем мы решили на всякий случай посетить генетика, и не зря. Кариотип:45ХО -синдром Шерешевского-Тернера мозаичный вариант. По ходу обследований имеем такие диагнозы: синдром двигательных нарушений, поражение ЦНС вследствии гипоксии, энцефалопатия(делали КТ). По последней НСГ желудочки уменьшились и пришли в норму. ЭЭГ:эпиактивности нет, альфа-ритмы снижены. Кардиолог: врожденный порок сердца-двухстворчатый клапан аорты, открытое овальное окно, аневризма межпредсердной перегородки. Сурдолог: по аудиограмме слух до 70 дБ (двухсторонняя 3 степень тугоухости). Сделали операцию- перфорация барабанной перепонки(экссудативный отит). После операции пока не проверяли.
Врачи также пишут как диагноз- выражены стигмы дисэмбриогенеза: полуптоз левого глаза, асимметрия языка слева, микрогнатия (синдром Пьера Робена).
 На сегодняшний день дочка в 1 год умеет садиться, ползать на четвереньках, стоит, держась за кроватку. Эти умения пришли неожиданно в 11 месяцев. Операция по расщелине была сложной, поэтому развитие остановилось на тот момент.
Также с 3 месяцев мы 3 раза лечились в неврологии: массаж, ЛФК, электрофарез, БРС, кололи актовегин(10уколов),  церебролизин (по 10 уколов 2 раза).
Сходив к другому неврологу нам посоветовали пройти ТКМП и ТМС, 5 уколов элькара и нейромедин. Прошу вашей помощи, мамочки, врачи, что вы скажете о нашей ситуации? Прогнозы благоприятные, та я и сама вижу, что занятия положительно влияют на дочку. Но, как нам сказали, генетика будет видна, и её не уберешь. Как помочь дочке и при этом не залечить ее?

Оффлайн Elena_S

Re: Новая история
« Ответ #1 : 28 Сентябрь 2018, 23:58:32 »
В вашем случае - не залечить ее прям девизом должно стать . Не ЭЭГ, а ЭЭГ мониторинг надо делать и в проверенном месте .
Не увидела про психическое развитие  ничего.
Я лично не верю в так называемые ноотропы, которые нигде, кроме бывших стран СНГ не применяются в связи с недоказанностью их эффективности и безопастности .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17590
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #2 : 29 Сентябрь 2018, 05:07:42 »
@Anna1709, добро пожаловать!
меньше таблеток, больше занятий. Как девочка в интеллектуальном плане?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Сиренька

Re: Новая история
« Ответ #3 : 29 Сентябрь 2018, 17:45:57 »
Вы молодцы,физическом плане всё не плохо.А как у ребёнока развитие психическое?У нас тоже генетика,но мы сложнее вас,и старше.На счёт ноотропов у каждого своё мнение.Я за них,у меня оно такое,если по ЭЭГ всё норм,можно осторожно принимать.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #4 : 30 Сентябрь 2018, 19:51:37 »
Действительно, забыла написать. Не плохо как по мне. С мелкими предметами играет, складывает крупу в игрушечный горшочек. Нажимает на кнопочки. Делает ладушки, "фонарики" ручками, головкой машет влево-вправо, когда говоришь "часики", научилась клацать языком ( я ей постоянно показывала, она внимательно смотрела и научилась). Все, что я показываю она пытается повторять. Пирамиду не складывает. Одевает колечки себе на руки) иногда правильно показывает где глазки и носик у меня. Я правильно поняла, за такое развитие Вы спрашиваете?

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #5 : 30 Сентябрь 2018, 20:13:31 »
Я очень сомневалась нужно ли такое лечение. Но после церебролизина дочка прям менялась на глазах. Физическое развитие буквально стояло на месте. Было страшно упустить момент...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17590
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #6 : 30 Сентябрь 2018, 20:42:35 »
@Anna1709, а Вы дома делаете какие-либо упражнения физические каждый день? ЛФК - это движения, оно и есть одно из методов развития мозга
Прививки делаете ребенку?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Sportage

Re: Новая история
« Ответ #7 : 30 Сентябрь 2018, 21:58:38 »
А вес, рост сейчас какие?

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #8 : 30 Сентябрь 2018, 22:02:15 »
@Anna1709, а Вы дома делаете какие-либо упражнения физические каждый день? ЛФК - это движения, оно и есть одно из методов развития мозга
Прививки делаете ребенку?
Делаю. Упражнения на ножки, ручки и на фитболе занимаемся. Сейчас дочка приболела, сейчас перерыв. Массаж по возможности через 1.5 месяца. Но из-за операций интервалы иногда увеличиваются. Из прививок только БЦЖ и гепатит

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #9 : 30 Сентябрь 2018, 22:02:51 »
А вес, рост сейчас какие?
Вес-6900 г, рост-69 см

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #10 : 30 Сентябрь 2018, 22:04:16 »
В вашем случае - не залечить ее прям девизом должно стать . Не ЭЭГ, а ЭЭГ мониторинг надо делать и в проверенном месте .
Не увидела про психическое развитие  ничего.
Я лично не верю в так называемые ноотропы, которые нигде, кроме бывших стран СНГ не применяются в связи с недоказанностью их эффективности и безопастности .
Подскажите, пожалуйста, что такое ЭЭГ мониторинг? Чем отличается от обычного ЭЭГ? Нам все время делали его в неврологическом стационаре

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46598
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1293
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #11 : 30 Сентябрь 2018, 22:41:34 »
@Anna1709, ээг мониторинг обычно несколько часов,  бодроствование и сон,  запись ээг и одновременно видеозапись.  Потом врач с поставляет что происходит в голове и что на видео.  Так например  какие то подергивания незначительные,  или заведение глаз и т п  могут оказаться приступами,  т к на ээг в это время вспышка эпиактивности.  И наоборот,  вроде думают что дергает вот точно приступ - а на мониторинге видят что эпиактивности во время этих "судороге" не,  т е это что то другое.
И часто на рутинной ээг чисто а например,  активности Эпи во время сна.

Оффлайн Elena_S

Re: Новая история
« Ответ #12 : 30 Сентябрь 2018, 23:13:49 »
@Anna1709, если ваш выбор- ноотропы🙄 то вам надо убедиться что нет эпиактивности вообще . Ни во сне, ни в бодростовании . И то- ....
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #13 : 30 Сентябрь 2018, 23:34:03 »
@Anna1709, если ваш выбор- ноотропы🙄 то вам надо убедиться что нет эпиактивности вообще . Ни во сне, ни в бодростовании . И то- ....
Я прекрасно понимаю, что это серьёзные лекарства. В нашей больнице нам предложили только такое лечение, мы и согласились. Неделю назад мы пошли к другому неврологу, она посоветовала элькара,  нейромедин-это вроде тоже ноотропы, ТКМП и ТМС. Микрополяризация не дешёвая процедура, но если оно того стоит, то естественно мы пройдем это лечение. Вы знаете об этой процедуре? Она действительно помогает как говорят врачи, да и в интернете много положительных отзывов.
Мне одна мамочка говорила, что у её сына не обнаружили эпи активности, а потом они случайно проверили во сне и по результатам был полный "бардак". Большое спасибо всем за отзывчивость и информацию. Я обязательно перед очередным лечением узнаю за ээг мониторинг. Это очень важные вещи. Не пойму, почему врачи не сказали о этом

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46598
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1293
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #14 : 01 Октябрь 2018, 07:03:20 »
@Anna1709, врачи не сказали потому что у них стандарты лечения и обследования,  и ещё - пофигизм.
Им все равно,  собственно,  будет или нет успешным лечение,  или вам оно даст ухудшение.  Ну   к примеру,  старт Эпи - разведут ручками и скажут избитое - " а что вы хотите,  у вас гипоксия была,  мозг пострадал" ккк
Мало врачей, кто думает о результативном и безопасности!!!  лечении.  Они есть,  постарайтесь найти и наблюдаться у таких.  Наш путь на годы.  Ведь не грипп,  почихал с температурой неделю,  две в себя по приходил - не накосячил и в лечение так как и был раньше,  здоров.

И сами будьте внимательны и осторожны.  Первый принцип - не навреди!  А его медицина современная почти утеряла.
Прежде чем делать, что то убедитесь,  что в вашем случае риск неприятных последствий отсутствует или мизерный.

Микро молчи займы тоже не панацея и много зависит от опытности и грамотности проводящих ее.  У нас живет мальчик,  им в Питере накосячил и с поляризацией - привет,  эпилепсия. Вдобавок - фарма порез стен на я.
Это я не к тому,  что от этой процедуры в обязаловку вред ( друзья делали сыну,  в Питере к слову же,  но в другом месте,  вреда не было,  особо результатов тоже, правда,  не увидели,  он не говорящий у них,  с этим и делали).  К тому,  что надо не 7, а 77 раз проверять все и думать,  прежде чем начинать.
За наших детей отвечаем мы. В случае чего,  все прочие просто с милой улыбкой отодвинуться в сторону.

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 9699
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 6847
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 18606
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 6856
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 18551
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa