Автор Тема: Не вижу будущего, живем одним днем.  (Прочитано 5509 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Здравствуйте мамы ангелочков. Зовут меня Зиллара, а сыночка Алим. На 6 месяцев и 21 день. Беременность ппоходила с токсикозом до 4 месяцев, угроза была на 8 неделе, беременность была желанная хоть парень изначально бросил меня. Оттекала на 6 месяце сильно, но меня не клали в больницу, я и не думала что то не так. 1 мая на 35 недели я родила путем экс, 1900 по шкале апгар 7/8 закричал сразу. На 3 сутки начались судороги и температура, после на ивл 6 дней в коме. До 3.5 месяцев лежали в больницах. На фондовом питании, пробовала уйти от зонда, но он не наедался и мы за 10 дней скинули 500 грамм, у него состояние было бессознательное не просыпался по долгу, вернулись на зондовое питание, невролог запретил что ли давать через пои . Диагноз :Последствие тяжелого перинатального поражение ЦНС; грубая задержка психомоторного развития, спастический тетрапарез, псевдобульбарные расстройства. Открытая неоклюзивная бивентрикулярная гидроцефалия.
Сопутствующий: кранисиностоз , скафоцефалия, частичная атрофия зрительных нервов. Горизонтальный толчкообразный нистагм обоих глаз.
Результат КТ: КАРТИНА МУЛЬТИКИСТОЗНОЙ ЭНЦЕФАЛОМАЛЯЦИИ. Порэнцефалия. Атрофия полушарий головного мозга. У кого такой диагноз? Приоткройте занавес(( как нам дальше жить????

Оффлайн Laruska1

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #1 : 21 Ноябрь 2018, 23:46:08 »
Причина у нас иная,но итог такой же (((Будущего не видим ,живем одним днем как вы и написали...Вернее будущее-то я вижу и понимаю какое оно,но стараемся об этом не думать и вам не советую.Живите одним днем.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #2 : 22 Ноябрь 2018, 14:36:20 »
Здравствуйте! У моей дочери похожий диагноз, тоже мультикистоз. Увы диагноз очень тяжёлый, я тоже живу по тому же принципу, стараясь не заглядывать в будущее. Есть на форуме девушка mamalia ник, у неё дочка неплохо скомпенсировалась при таком диагнозе, мы, к сожалению, хуже. Как это не банально звучит, но жизнь продолжается. Из какого вы города?

Оффлайн Snowrat

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #3 : 22 Ноябрь 2018, 15:19:03 »
У нас тот же примерно набор диагнозов. Не надо загадывать как оно будет, это непредсказуемо. Веселого мало конечно в этом всём, дети с таким набором обычно очень тяжелые. Вы где территориально?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18029
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #4 : 22 Ноябрь 2018, 15:53:45 »
@Зиллара мама Алимошки, Добро пожаловать!
Вы откуда?

Стоит рассмотреть возможность поставить гастеростому, постоянно использовать зонд менее удобно. Да и для ребенка не самая приятная вещь, трубочка в носу. ЭЭГ делали ?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Eugeen

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #5 : 22 Ноябрь 2018, 16:57:29 »
Здравствуйте, Зиллара. Вы не написали, что умеет малыш и какие препараты принимаете.

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #6 : 22 Ноябрь 2018, 22:40:56 »
С Астрахани. Держитесь 🙏

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #7 : 22 Ноябрь 2018, 22:45:24 »
Да делали, локальной и париксизмальной  активности не выявлено, мы с Астрах. Обл

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #8 : 22 Ноябрь 2018, 22:50:07 »
Здравствуйте, пюрешки  и кашу  ест понемногу  сам, с молоком  и водой  не справляется, пытается  держать голову, но не долго, на животике  любит спать, пытается поднять туловище  опираясь  на руки, но уходит  в бок, реагирует на свет, и просыпается  если слышит  шум, не гулит и не агукает, не плачет, только кряхтит  или как будто ноет, слезы появляются  когда поперхивается.

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #9 : 22 Ноябрь 2018, 22:52:30 »
Препаратов  никаких  не принимаем, кроме элькара. Прописали  глицин, но он у меня и так очень спокойный я его не даю. Массажи  и лфк  не разрешают

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #10 : 23 Ноябрь 2018, 01:52:12 »
Я никак не могу здесь разобраться, как писать где писать, вроде хочу ответить человеку но просто пишу в спину в диалоги

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #11 : 23 Ноябрь 2018, 06:15:02 »
@Зиллара мама Алимошки,  если хотите ответить с цитированием всего сообщения, нажимайте "цитировать" в правом верхнем углу сообщения. Если именно по имени обращаться, то нажимаете на имя того, к кому обращаетесь
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #12 : 23 Ноябрь 2018, 08:30:03 »
Мы тоже из Астрахани. Если нужна информация обращайтесь. Что знаю подскажу. Вы на Джона Рида лежали? К какому неврологу ходите? Оформили ли инвалидность?

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #13 : 23 Ноябрь 2018, 08:56:10 »
Мы тоже из Астрахани. Если нужна информация обращайтесь. Что знаю подскажу. Вы на Джона Рида лежали? К какому неврологу ходите? Оформили ли инвалидность?
спасибо , по прописке в райцентре, нет ещё, ждем ответа  со втэка, как можно вам личное сообщение написать?

Оффлайн Зиллара мама АлимошкиАвтор темы

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #14 : 23 Ноябрь 2018, 08:58:16 »
@Зиллара мама Алимошки,  если хотите ответить с цитированием всего сообщения, нажимайте "цитировать" в правом верхнем углу сообщения. Если именно по имени обращаться, то нажимаете на имя того, к кому обращаетесь
у спасибо  большое ())

 

Вирусный энцефалит. Мы живем не смотря не на что!!!

Автор ЮлиАнна2013

Ответов: 34
Просмотров: 8900
Последний ответ 19 Декабрь 2016, 17:25:01
от AlensSofi
Живем без диагноза

Автор An_de_Rey

Ответов: 10
Просмотров: 5291
Последний ответ 15 Ноябрь 2014, 19:56:17
от Havchik52
Костя-живём и развиваемся!!!

Автор Ёжики

Ответов: 85
Просмотров: 10157
Последний ответ 06 Август 2013, 17:07:59
от Zhenya
Нам повезло! Мы есть и живем!!!

Автор Радуга-дуга

Ответов: 23
Просмотров: 5827
Последний ответ 27 Февраль 2013, 13:12:41
от Карамелька
Не вижу выхода, подскажите пожалуйста

Автор Rinas

Ответов: 3
Просмотров: 3799
Последний ответ 17 Октябрь 2012, 10:45:37
от МеланиЯ