Автор Тема: Когда можно отменить ПЭП  (Прочитано 5923 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #30 : 25 Декабря 2018, 08:56:15 »
@Jn, спасибо большое за переживание за нас и за рекомендации.💐
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #31 : 16 Января 2019, 09:17:55 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Может быть и так , так как ребёнок на 2 пэп уже
Здравствуйте, сделали мы ээг 29 декабря и ничего хорошего-гипсаретмия. Врач тоже говорит, что можно попробовать синактен-депо 50/50 что поможет. Хотим рискнуть, а что делать то. Ещё перевела нас на Хроносфера 2 пакетика по 100 мг., 2 раза в сутки, мы от него спим и спим. Синактен на каком сайте можно заказать? 18 ампул 
« Последнее редактирование: 16 Января 2019, 12:30:47 от Sancho2412 »
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #32 : 16 Января 2019, 09:20:51 »
@кисярыба, здравствуйте, кисярыба почитайте выше мое сообщение.))
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #33 : 16 Января 2019, 11:10:28 »
@Sancho2412, я не знаю где сейчас можно заказать синактен к сожалению . Мы его очень давно ставили, 7,5 лет назад. Вы спросите в темах Синдром Веста и Лечение эпилепсии гормонами .
 От депакина все спят сначала, не переживайте .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #34 : 16 Января 2019, 11:12:00 »
@Sancho2412, но пробовать Синактен вам нужно обязательно и как можно быстрее если соматическое здоровье ребёнка это позволяет ! Тем более если и врач не против за это взяться .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #35 : 16 Января 2019, 12:12:31 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Может быть и так , так как ребёнок на 2 пэп уже
Здравствуйте, сделали мы ээг 29 декабря и ничего хорошего-гипсатермия. Врач тоже говорит, что можно попробовать синактен-депо 50/50 что поможет. Хотим рискнуть, а что делать то. Ещё перевела нас на Хроносфера 2 пакетика по 100 мг., 2 раза в сутки, мы от него спим и спим. Синактен на каком сайте можно заказать? 18 ампул
Мы на трансфарме брали
Год назад.
Знаю, что 2 недели назад его там брали знакомые.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Оффлайн Oksana123

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #36 : 16 Января 2019, 12:46:09 »
@Sancho2412, Вы где живете? Улан уде?

Оффлайн Oksana123

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #37 : 16 Января 2019, 12:49:11 »
Лекарственные препараты  ПРОДАМ
Еще здесь можно посмотреть.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #38 : 16 Января 2019, 12:52:36 »
@Oksana123, да)))
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #39 : 20 Января 2019, 15:09:01 »
@кисярыба, @Jn, здравствуйте уважаемые Мамы, с праздниками Вас! Со вчерашнего дня у дочуни температура 38-39 я ее сбиваю свечами и нурофен. Вызывала бригаду скорой помощи, хотела, чтоб госпитализировали в неврологию, т.к боюсь приступов. Но они сказали, что при температуре госпитализируют только инфекционку. Позвонила знакомому неонатологу она жути нагнала, что с нашей эпи при высокой температуре большой риск остановки дыхания. Что нам делать, может ещё вызвать ещё раз скорую? Приступов было за сутки 2 раза по 1-2 минуте. Сейчас доча от резких звуков вздрагивает.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #40 : 20 Января 2019, 17:11:30 »
@кисярыба, @Jn, здравствуйте уважаемые Мамы, с праздниками Вас! Со вчерашнего дня у дочуни температура 38-39 я ее сбиваю свечами и нурофен. Вызывала бригаду скорой помощи, хотела, чтоб госпитализировали в неврологию, т.к боюсь приступов. Но они сказали, что при температуре госпитализируют только инфекционку. Позвонила знакомому неонатологу она жути нагнала, что с нашей эпи при высокой температуре большой риск остановки дыхания. Что нам делать, может ещё вызвать ещё раз скорую? Приступов было за сутки 2 раза по 1-2 минуте. Сейчас доча от резких звуков вздрагивает.
Кошмар какой. Сбивать температуру можно  чередуя: нурофен, парацеиамол. Анальгин в ампуоах снизит часов на 12, н должен врач дать добро. Нимесулид по весу рассчитаный тоже хорошо сбивает. И физические  методы. Душ, не холодный, а чуиь прохладнее чем  обычно. Если хололные руки ноги, а темпа есть - но шпу!
Удачи, поправляйтесь!

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #41 : 20 Января 2019, 20:32:11 »
@Jn, спасибо большое! У дочи правда холодные конечности, что это означает? Я свечи «Цефекон» делаю, Темпа снижается сразу, через минут 15. Сейчас какой то грипп зверский, в семье все кроме меня заболели-муж, старший сын и вот доча. Надо противовирусный препарат «Тамифлю» или «Номидес» принимать для профилактики. Главное мне не разболеться.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #42 : 20 Января 2019, 22:03:22 »
@Sancho2412,  не паниковать , сбивать температуру , при холодных конечностях спазмолитик. Мы болели и некупированные и купированные с темпой под 40 , с дыханием проблем не было ттт
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #43 : 21 Января 2019, 12:14:57 »
@кисярыба, спасибо спасибо большое!)))Сегодня темп нет, но вялость остаётся.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #44 : 21 Января 2019, 13:34:50 »
@Jn, спасибо большое! У дочи правда холодные конечности, что это означает? Я свечи «Цефекон» делаю, Темпа снижается сразу, через минут 15. Сейчас какой то грипп зверский, в семье все кроме меня заболели-муж, старший сын и вот доча. Надо противовирусный препарат «Тамифлю» или «Номидес» принимать для профилактики. Главное мне не разболеться.
Холодные, означает , что сосуды так реагируют, спазм. В таком случае цефекон(с кофеином) как раз не стоит. Нурофен /нимесулид. Ну и но шпа нужна, раз Холодные руки/ноги.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk