Автор Тема: Когда можно отменить ПЭП  (Прочитано 2550 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Когда можно отменить ПЭП
« : 21 Декабрь 2018, 19:28:30 »
Здравствуйте уважаемые Мамы ангелов!))) В 4,5 месяца мы по рекомендации одной знакомой поперлись к неврологу. Она нас осмотрела, почитала анамнез и удивилась, что мы ставили на тот момент церебролизин. Говорит, идите делайте ЭЭГ сна скорей всего у вас ЭПИ. Тогда я даже не могла представить, что в заключении врач напишет «эпиактивность в виде Спайк волн, полиспайк медленных волн в левой лобно центральной теменной области». Да, ребёнок был не спокоен, но развивался на тот момент. В общем, с октября мы принимает депакин 160 мг. в сутки. Как только мы стали принимать этот пэп доча перестала истерить по поводу и без повода. Она вообще перестала развиваться, как будто и осталась в своих 4,5 месяцах. Позже нам добавили ещё и кепру. 29 декабря мы должны делать ЭЭГ повторное. Так вот вопрос: возможно ли попросить нас снять с пэпов, если кривые будут лучше? Хочу перейти на гомеопатию. Хотя иркутский врач Александров вообще сказал нам, что с нашим диагнозом надо стероидную терапию. Спасибо!)
« Последнее редактирование: 21 Декабрь 2018, 20:47:05 от Sancho2412 »
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #1 : 21 Декабрь 2018, 20:13:47 »
@Sancho2412, похоже у вас синдром Веста , если развитие остановилось и нужна гормональная терапия . Гомеопатия вам не поможет , увы .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #2 : 21 Декабрь 2018, 20:44:01 »
@кисярыба, ну да, веста у нас под ? А если гормональную терапию начать, то развитие пойдёт?
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #3 : 22 Декабрь 2018, 08:01:35 »
@Sancho2412, если Вы ее начнёте быстро и нормальными гормонами  типа синактена или гидрокортизона, то шансы на развитие высокие . Не тяните время .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1294
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #4 : 22 Декабрь 2018, 08:20:09 »
@Sancho2412,  можете еще одно мнение врача получить по своему случаю Консультации по ЭЭГ и мониторингу здесь отвечает.  Ему кривые и описание ситуации .
У нас другое но давно на форуме и в силу того что просматриваю весь его,  как модератор,  с синдромом Веста как вам написали.  Чем быстрее начнете  лечение гормонами тем больше шансов,  что ребенок после будет развиваться.
Примеров купированного Веста тут немало.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #5 : 22 Декабрь 2018, 15:50:54 »
@кисярыба, а у Вас Веста? Как лечили/лечите?
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #6 : 22 Декабрь 2018, 15:53:01 »
@NAB, спасибо большое за темку! С наступающим!)))
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #7 : 22 Декабрь 2018, 16:08:53 »
@кисярыба, а у Вас Веста? Как лечили/лечите?
Да, у нас был Веста с 4 до 8 месяцев . С полным откатом, пропали даже зрение, слух, голос, реакция на боль. Помог Синактен . Ремиссия 7 лет. После гормонов развитие пошло какое то сразу, какое то через 3 месяца.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #8 : 23 Декабрь 2018, 07:30:46 »
@кисярыба, ну да, веста у нас под ? А если гормональную терапию начать, то развитие пойдёт?
Под вопросом почему. Что у вас на ээг?
У сына синдром веста. Мы ккпировались  синактеном, развитие сейчас в норме.
Поддержу @кисярыба  не теряйте времени, установите точно вест или нет и лечите, время сейчас ваш враг.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 476
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #9 : 23 Декабрь 2018, 21:33:32 »
 ,,,

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #10 : 24 Декабрь 2018, 18:43:36 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #11 : 24 Декабрь 2018, 18:57:42 »
@Sancho2412, как выглядят приступы у ребёнка ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #12 : 24 Декабрь 2018, 18:59:09 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #13 : 24 Декабрь 2018, 19:00:55 »
@кисярыба, резко голову налево поворачивает и руки откидывает назад, сериями раза 3. Обычно после пробуждения.
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #14 : 24 Декабрь 2018, 19:08:52 »
@Jn, чет думаю пока остановиться на иркутском эпилептологе. Все неврологи местные вообще от нас шарахаются. Говорят езжайте на Запад. Судороги описала выше. Я кстати в Новосибирске родила в командировке.)
Доченька 1 год 6 месяцев, основной диагноз: Синдром Веста, ЧАЗН.

 

Стоматология. Гиперкинезы и абсансы. Можно ли лечить зубы с наркозом?

Автор Интроверт

Ответов: 3
Просмотров: 692
Последний ответ 26 Сентябрь 2018, 23:03:04
от NAB
Начинать ли ПЭП

Автор Alisca

Ответов: 25
Просмотров: 2040
Последний ответ 12 Август 2018, 23:07:52
от Bettina
Эпилепсия без лечения ПЭП?

Автор Надежда 0311

Ответов: 5
Просмотров: 1513
Последний ответ 26 Июль 2019, 13:28:52
от Надежда 0311
Отмена ПЭП

Автор Lana2009ypa

Ответов: 2
Просмотров: 875
Последний ответ 30 Июль 2019, 19:18:31
от Lana2009ypa