Автор Тема: Когда можно отменить ПЭП  (Прочитано 3203 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Когда можно отменить ПЭП
« : 21 Декабрь 2018, 19:28:30 »
Здравствуйте уважаемые Мамы ангелов!))) В 4,5 месяца мы по рекомендации одной знакомой поперлись к неврологу. Она нас осмотрела, почитала анамнез и удивилась, что мы ставили на тот момент церебролизин. Говорит, идите делайте ЭЭГ сна скорей всего у вас ЭПИ. Тогда я даже не могла представить, что в заключении врач напишет «эпиактивность в виде Спайк волн, полиспайк медленных волн в левой лобно центральной теменной области». Да, ребёнок был не спокоен, но развивался на тот момент. В общем, с октября мы принимает депакин 160 мг. в сутки. Как только мы стали принимать этот пэп доча перестала истерить по поводу и без повода. Она вообще перестала развиваться, как будто и осталась в своих 4,5 месяцах. Позже нам добавили ещё и кепру. 29 декабря мы должны делать ЭЭГ повторное. Так вот вопрос: возможно ли попросить нас снять с пэпов, если кривые будут лучше? Хочу перейти на гомеопатию. Хотя иркутский врач Александров вообще сказал нам, что с нашим диагнозом надо стероидную терапию. Спасибо!)
« Последнее редактирование: 21 Декабрь 2018, 20:47:05 от Sancho2412 »
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Онлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #1 : 21 Декабрь 2018, 20:13:47 »
@Sancho2412, похоже у вас синдром Веста , если развитие остановилось и нужна гормональная терапия . Гомеопатия вам не поможет , увы .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #2 : 21 Декабрь 2018, 20:44:01 »
@кисярыба, ну да, веста у нас под ? А если гормональную терапию начать, то развитие пойдёт?
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Онлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #3 : 22 Декабрь 2018, 08:01:35 »
@Sancho2412, если Вы ее начнёте быстро и нормальными гормонами  типа синактена или гидрокортизона, то шансы на развитие высокие . Не тяните время .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50945
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1475
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #4 : 22 Декабрь 2018, 08:20:09 »
@Sancho2412,  можете еще одно мнение врача получить по своему случаю Консультации по ЭЭГ и мониторингу здесь отвечает.  Ему кривые и описание ситуации .
У нас другое но давно на форуме и в силу того что просматриваю весь его,  как модератор,  с синдромом Веста как вам написали.  Чем быстрее начнете  лечение гормонами тем больше шансов,  что ребенок после будет развиваться.
Примеров купированного Веста тут немало.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #5 : 22 Декабрь 2018, 15:50:54 »
@кисярыба, а у Вас Веста? Как лечили/лечите?
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #6 : 22 Декабрь 2018, 15:53:01 »
@NAB, спасибо большое за темку! С наступающим!)))
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Онлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #7 : 22 Декабрь 2018, 16:08:53 »
@кисярыба, а у Вас Веста? Как лечили/лечите?
Да, у нас был Веста с 4 до 8 месяцев . С полным откатом, пропали даже зрение, слух, голос, реакция на боль. Помог Синактен . Ремиссия 7 лет. После гормонов развитие пошло какое то сразу, какое то через 3 месяца.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #8 : 23 Декабрь 2018, 07:30:46 »
@кисярыба, ну да, веста у нас под ? А если гормональную терапию начать, то развитие пойдёт?
Под вопросом почему. Что у вас на ээг?
У сына синдром веста. Мы ккпировались  синактеном, развитие сейчас в норме.
Поддержу @кисярыба  не теряйте времени, установите точно вест или нет и лечите, время сейчас ваш враг.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 476
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #9 : 23 Декабрь 2018, 21:33:32 »
 ,,,

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #10 : 24 Декабрь 2018, 18:43:36 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Онлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #11 : 24 Декабрь 2018, 18:57:42 »
@Sancho2412, как выглядят приступы у ребёнка ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #12 : 24 Декабрь 2018, 18:59:09 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #13 : 24 Декабрь 2018, 19:00:55 »
@кисярыба, резко голову налево поворачивает и руки откидывает назад, сериями раза 3. Обычно после пробуждения.
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #14 : 24 Декабрь 2018, 19:08:52 »
@Jn, чет думаю пока остановиться на иркутском эпилептологе. Все неврологи местные вообще от нас шарахаются. Говорят езжайте на Запад. Судороги описала выше. Я кстати в Новосибирске родила в командировке.)
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

 

Стоматология. Гиперкинезы и абсансы. Можно ли лечить зубы с наркозом?

Автор Интроверт

Ответов: 3
Просмотров: 1095
Последний ответ 26 Сентябрь 2018, 23:03:04
от NAB
Начинать ли ПЭП

Автор Alisca

Ответов: 25
Просмотров: 2600
Последний ответ 12 Август 2018, 23:07:52
от Bettina
Эпилепсия без лечения ПЭП?

Автор Надежда 0311

Ответов: 6
Просмотров: 2909
Последний ответ 19 Сентябрь 2020, 07:25:21
от русалка
Рвота и прием ПЭП

Автор Свободна

Ответов: 6
Просмотров: 3338
Последний ответ 07 Апрель 2017, 23:39:02
от Grita
Отмена ПЭП

Автор Lana2009ypa

Ответов: 2
Просмотров: 1320
Последний ответ 30 Июль 2019, 19:18:31
от Lana2009ypa