Автор Тема: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия  (Прочитано 6852 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DinaOАвтор темы

Девочки здравствуйте, прочитала много информации на форуме по теме ГИЭ, искала похожую историю с моей, находила схожие, но хотелось бы знать как продолжалось лечение, каких добились результатов по мере взросления ребенка, в течении какого времени происходили измениния. Напишите пожалуйста результаты по данному заболеванию. Моя история: третьи роды, первые и вторые без осложнений, дети достаточно взрослые, третья беременость проходила так же как и первые две, с 6-13 недели токсикоз, пару раз на сохранении, переодический тонус. ЧСС плода в норме всю беременность. На посленем УЗИ (33-34 недели) плацентарка 1 а и ктг (было первое) с коэф 1.71, остальное все в норме, переделали ктг, показало в пределах нормы. Где то в районе 32 недели был момент, что ребенок очень активно шевелился, а дальше шевеления были постояно, но не такие сильные. В 36-37 недель перенервничала, акушерка отправила рожать, схваток не было, но плод опустился и шейка была готова, обкололи и ничего не произошло. По узи в РД не показывает плацентарку, а результат, зрп 1 степени, не соответсвует живот плода сроку. Выписали домой. В ЖК опять сделали УЗИ, зрп не подтвердилось, а плацентарка осталась. На 40 недели отправили ложится в РД, там опять сделали УЗИ и опять зрп 1 степени присутсвует, а плацентарки нет. При этом делали раз 6 ктг и все было в норме. Заканчивалась 41 неделя, у меня тишина, на 42 неделе сделали прокол, схваток не было, поставили окситоцин, 12 часов безводного периода, тихо, спокойно родилочь мое солнышко, аг 8/8, закричала сразу. При проколе воды были светлые, по задней стенке, где находилась плацента оказались зеленые, ребенок был весь в смазке, мне даже высказали что рано я родила и срок у меня меньше чем по узи. Доча родилась 2720 52 см. Ребёнка сразу мне не отдали, сказали надо понаблюдать, т. к. роды с окситоцином. Обещали принести на кормление, приносили, но не оставляли. На третьи сутки нас отправили в ОПН с отеком легких, при этом у ребёнка практические отсутствовала двигательная активность, была очень вялая, сил не было кричать. Доча была очень худенькая, мышечной массы не было, кисти рук патологично свисали. Не буду писать про свое состояние. Говорят была какая то инфекция, на внутриутробную анализ нормальный. Сделали УЗИ всего, в итоге осталось овальное окно и незначительное расшиление одного желудочка, т. е. все без патологий. На осмотре невролог направила сдавать кереотип - все в норме, поставила ишемию мозга. Выписали нас в месяц. Прокололи антибиотики и кортексин. Ребенок по прежнему очень слаб, мышц нет, не плачет, проблемы с сосанием. Кололи кортексин, церебролизин, физио, масаж, дома делаю сама каждый день, купание в круге. В 3 месяца ездили на обследование в другой город, прокололи церепро, физио, курс масажа двойного и по окончанию продолжили еще занятий 12. На обследовании находились месяц, узи всего в норме, головы, так же незначительное увеличение уже другого желудочка, СКТ так же как и УЗИ, но ээг показало судорожную готовность, начали подбирать противосудорожные. До начала приема противосудорожных и с момента начала нормального лечения, т. к. курс проведеный в 2 месяца был ни о чем, мы начали понемного пытатся приподнимать голову, на масаже много возмущалась, потихоньку начала появляться опора на ноги, повороты на бочек с попыткой перевернутся на живот, ребёнок потихоньку начал оживать, но противосудорожные все перечеркнули, и мы вернулись к тому с чего начали, потом в процесе массажей понемного стали приподнимать голову, но все очень не стабильно. Мучаюсь с питанием, грудь не берет, небо готическое как у папы, да и мышцы слабые, бутылку с трудом едим, сцеживаюсь и кормлю, но понемногу натренировала щеки и теперь процес поедания повеселей. После двух недельного приема противосудорожных ээг было нормальное, но пить их не перестаем. Ходили к остеопату, так и не поняла что он там сделал, но направил нас на узи головы и шейного отдела, по голове то же самое, а по шее, смещено три позвонка, 2-4, на 2.2-2.8. В феврале идем повторно. Подобрали противосудорожные, нас выписали с диагнозом перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия, жо этого ходили к неврологу у себя в городе и в городе где проходили обследование, ставили такой же диагноз. В итоге, нам 4.5 месяца, мы держим голову только если есть стимул, но быстро устаем, добавлю что голову поворачивать в стороны мы начали только в 2 месяца, когда нам интересно мы разговариваем, появился небольшой тонус, теперь ребенка берешь не как тряпочку, а чувствуются мышцы, хоть и немного, игрушки не берет, а просто трогает, переворачиватся иногда хочет, но не получается. Меня очень беспакоит недержание головы, конечно впереди уже расписан план мероприятий до года, но очень переживаю. Так же иногда мы зависаем, например, ее зовешь, а она не реагирует, или включаю мультики, вижу что слышет, что понимает, а голову не поворачивает сама. В два месяца было время, что я уже хотела ехать проверять слух, но до этого она точно знаю что слышала. Нет заинтересованости в игрушках, еще настораживает, что может лежать куда нибудь смотреть и просто начать засыпать, покимарит минут пять и просыпается, и как будто и не спала. Точно засыпать, это не судороги. В общем мы не активные, всегда нужна мотивация. Надежда сейчас на январь, опять мы едем в другой город, в нашем городе нет ни нормальной реабилитации ни специалистов, с начала января у нас начинается курс войты, массажа и бассеин, до середины феврвля, в марте едем на реабилитацию в Харбин. Перед отъездом домой пробывали войту, было 5-6 занятий, конечно я поняла что сама ее делать не смогу, ребенок плачет все пол часа, но вижу что эфект будет. Сейчас пьем цераксон, уколы нельзя из за ээг. Я не понимаю почему мы не держим голову, двигательная активнось у нас потихоньку, но появляется, много читала историй по гиэ, детки уже в нашем возрасте держат голову, я понимаю что у нас сильный гипотонус, но мы стараемся наростить мышцы, результат уже есть. Девочки, у кого так есть или было, напишите во сколько у вас сдвиги начались, как все проходило.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17571
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@DinaO, добро пожаловать! при судорожной готовности всякие стимуляции ноотропами могут быть опасны , могут простимулировать приступ.
Ребенку исследования мозга делала - МРТ или КТ? Что касается генетики - то анализ на кариотип не значит, что нет каки-то более мелких поломок.

Вы из какого региона?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Антонина

У вас судорожный синдром в анамнезе и вы продолжаете пить ноотропы... печально





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Онлайн Maryna 5

Пить цераксон и противосудорожные- это как пить снотворное вместе с кофе. Войта не панацея и уж совсем не стоит истязать ребёнка, пользы от этого не будет.
При эпи готовности желательно исключить перегруз цнс,  если занятия, то по-немного, без истерик, давать дитю отдых. 1-2 раза в неделю занятий со пециалистами вполне достаточно, но на регулярной основе.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Да, и меня коктейль из ПЭП и ноотропов коробит... одни препараты тормозят, другие стимулируют. Неудивительно, что ребёнок так реагирует, нервной системе тяжело работать слажено. Ребёнок концентрируется на одном органе чувств, слушает, но не смотрит, это все характерно для поражения цнс, сенсорные нарушения. У вас такой активный график реабилитации, не перегрузите ребёнка. Врачи любят напугать, мол успейте все до года, только забывают рассказать, что ноотропы, массаж и занятия с истериками могут спровоцировать ЭПИ. Главное сейчас не навредить. 
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 184
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
"я не понимаю почему мы не держим голову, двигательная активнось у нас потихоньку, но появляется, много читала историй по гиэ, детки уже в нашем возрасте держат голову, я понимаю что у нас сильный гипотонус, но мы стараемся наростить мышцы, результат уже есть".

Гиэ разная бывает. У вас тяжелее, чем у других детей, о которых вы читали, видимо. Кто-то выйдет здоровым,  а кто-то с ДЦП . Точнее причину выявит МРТ. С недоумениями лечения пэпами и ноотропы и полностью согласна с предыдущими сообщениями.
***

Оффлайн DinaOАвтор темы

@Мама гуськи-гу,  мы с Хабаровского края, вместо МРТ делали СКТ, я понимаю что мрт информитивнее, но нам заведующий и скт делать не хотел, говорил что незачем и картина будет такая же как и нв узи, что впринципе и получилось. Про поломки понимаю, но если они и есть, то никуда от этого не денешься, должна быть всегда надежда.

Оффлайн DinaOАвтор темы

@Мама гуськи-гу, были на консультации у генетика, с диагнозом нервно-мышечная дистония отправил нас на обследование в стационар.

Оффлайн DinaOАвтор темы

@Мама гуськи-гу, изначально две невролога в стационаре предполагали нам гофмана, сдавали кровь на кфк, показатель в норме, когда вышел с отпуска заведующий, посмотрел ребёнка и сказал что гофмана тут близко нет.

Оффлайн DinaOАвтор темы

@Maryna 5, не активными мы были с рождения, после подбора противосудорожных в приеципе состояние худе не стало. Питьевые ноотоопы назначили достаточно опытные неврологи, у меня нет основаниеюй им не доверять. Что касаемо всех остальных процедур, я не хочу потом сидеть и пытатся укусить то до чего я не дотянусь, пока ребенок растет надо по максимому все испробовать, потом будет позновато. Про войту вы зря пишете что не поможет, после нескольких занятий физика уверенней стала.

Оффлайн DinaOАвтор темы

@ElenaNezh, передых у ребенка есть, уже две недели дома и занятия только раз в день, с нашими мышцами нельзя занятия делать 1-2 раза в неделю, конечно переживаю по поводу перегрузки, наблюдаемся постояно у невролога, делаем контроль ээг и голову. Просто сидеть и ждать чуда, из за судорожной готовности, тем более на последнем ээг все было нормально я не могу.

Оффлайн DinaOАвтор темы

@CogitoErgoSum, вот я и не хочу к году выйти с дцп.

Оффлайн AnnaVog

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я почему-то уверена, что на этом форуме абсолютно каждый родитель хочет максимально выправить своего ребёнка, чтоб к году не получить дцп... но в этом своём желании зачстую упускают очень важный момент-усиленная стимуляция действительно может запустить эпи! Тем более , если говорить о таких методиках типа Войты: вроде и разрешена подобная реабилитация даже при судорожной активности, но не назначают пэп если все реально спокойно... значит где-то все-же существуют риск. У нас так и случилось, собственно... Тоже на фоне благополучного ээг начали активную реабилитацию с казалось бы безобидной  Войты, и под строгим наблюдением невролога, а не сами по себе. но переусердствовали  с занятиями, и нас так шарахнуло в итоге, мама-не горюй...  Вот и кусала после этого себе то, до чего в нормальном состоянии и не дотянешься... а тут параллельно коктейль из ноотропов. Риск есть и немалый, что нервная система не выдержит... А ноотропы, к сожалению, неврологи любят назначать-кроме них, собственно, никакого лечения толком и нет, ну ещё массажи и электрофорезы, которые тоже служат катализаторами для дебюта... Дай Бог, чтоб в вашем желании все успеть до года не сыграл злую шутку злой зверь под названием эпи... Удачи вам!
Господи, пусть будет лучше...

Оффлайн DinaOАвтор темы

@AnnaVog, сделаю ночной ээг, больше информации будет, по результату думать будем что лучше, так почитать, что успокоится и растить цветочек?  От безысходности с ума сойти можно. У вас гипо или гипер тонус?

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1065
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Я побывала с ребенком у 6 неврологов и все как  под копирку назначали ноотропы, с нашей судорожной готовностью. И только одна из 6-ти, сказала: " никаких ноотропов, пока суточный видео ээг не сделаем и не убедимся, что всё  там в порядке" . Вот и слушай этих врачей, которые же сами наших детей в гроб загоняют своими ноотропами.
А заработаете эпи, вообще мало реабилитации получите, везде практически отказ будет.
Но дело ваше конечно и решать только вам.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

 

эпилептическая энцефалопатия.не фиксирует взгляд

Автор Makar241016

Ответов: 3
Просмотров: 1965
Последний ответ 23 Февраль 2017, 19:12:06
от Наталья_сын_Олег
Эпелептическая энцефалопатия

Автор Ira Arsenia

Ответов: 25
Просмотров: 3355
Последний ответ 08 Апрель 2017, 09:25:45
от Просто Надюшка
Ранняя миоклоническая энцефалопатия

Автор Irina-kristina

Ответов: 38
Просмотров: 9122
Последний ответ 26 Февраль 2019, 18:33:20
от Irina-kristina
У Ванечки синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна)

Автор Ксения20051986

Ответов: 19
Просмотров: 16960
Последний ответ 02 Декабрь 2018, 18:49:39
от Елена 72
Зпрр, эпилептическая энцефалопатия

Автор Нотя

Ответов: 5
Просмотров: 1156
Последний ответ 16 Ноябрь 2018, 09:11:11
от elena_mik