Даша-радость наша)

[Valeria lenko]

Всем добрый день.Да же не знаю с чего начать...
У меня столько вопросов,наверное рассказать все по порядку.Меня зовут Валерия,мне 22года.Родила 6 декабря 2016, мою дочу зовут Даша.Ей 2 годика. Когда узнали что беременна ,были счастливы(особенно муж)беременность проходила спокойно.Только в последний триместр сначала ложные схватки за месяц до срока,в больнице анализы показали анемию вот в принципе и все.За неделю до срока начал болеть низ живота,сразу отвезли в больницу.Врач сказал что перед родами такое бывает,но в больнице решили оставить,все это время у меня побаливал живот,временами сильнее.А на 5 день,особенно под вечер болел не на шутку. Акушерка посмотрела,открытия не было и отправила спать.Ели как я уснула,а проснулась от сильной боли.Пошла в туалет,и увидела что почти вся в крови.Пока посмотрела акушерка,потом приехала гинекологша я лежала с сильным кровотечением еще и с схватками.Но больше всего я боялась за доченьку.К утру меня про оперировали,в течении дня я не могла встать.Мед сестра мне подносили ее,но она даже не бралось за грудь.Сказали после наркоза не отошла,но а к вечеру ей стала хуже,ночью остановка сердца и судороги(потом я узнала что у нее в течении дня кал кровяной выходил).Почти 2 недели в реанимации,потом еще столько же в опн. Домой вернулись,все было хорошо,только не много отставали в развитии.Лечились массажем,а вот в полгода у нас были первый судороги(дома имею в виду),пропили лекарства.Но к 11 м снова с такими же симптомами начались судороги,как выписались с больницы пошли в частную клинику и назначили обследования.Но очередь на на них было огромная.И мы решили поехать позже(просто боялись снова заболеть,морозы сильные).Но почти сразу после годика снова больница,но в этот раз в нашей больнице,не нашлось лекарств против судорог,и они сделали магнезию,сказав что это почти одно и тоже.После укола она спала,и после обеда я уже начала бить тревогу.У нее было тяжелое дыхание,она не на что не реагировала,когда принесли лекарства она его не могла проглотить и даже не открывала глаза.И только после того когда я начала звонить во все ближайшие города и просить нас забрать,они отправили нас в другую больницу,где есть реанимация.И через 2 дня(уже в районной больнице)я узнала что она в коме.Месяц в коме,2 в инфекции,нам поставили миелит и энцефаломиелит. Сейчас у нас эпилепсия,дцп и атрофия зрительных нервов.Мы потеряли все навыки что умели,до комы. Хочется спросить у кого тоже эпилепсия,какие препараты принимаете?мы никак не можем подобрать препараты. Из-за эпилепсии нам ничего не хотят делать. Либо посоветуйте врача,мы на все готовы что бы вылечить нашу малышку. Буду ждать любых вопросов и ответов?

[Oksana123]

@Valeria lenko, напишите, из какого вы города? Попробуйте в Москву в Солнцево. Там сделают обследования. Какая у вас эпилепсия? ЭЭГ делали?

[Мама Полюшки]

Что значит пропили лекарства? Лекарства при эпилепсии принимаются ежедневно и длительно. Какой именно диагноз по эпилепсии? Они все разные, соответственно и лечение. Здесь на форуме тоже консультирует эпилептолог, можете спросить в его теме.

[Valeria lenko]

ЭЭГ делали уже 2 раза,в первый раз сказали структурная фокальная эпилепсия,а сейчас эпилептический статус медленного сна(ESES).Все это время принимаем конвулекс,назначали кеппра но он нам не подошел.

[Valeria lenko]

Я из казахстана,у нас такие заболевания особо не лечат.Только и говорят мне смеритесь и рожайте второго.Хотели летом попробовать в китай,хоть и дорого.Кто бывал там расскажите там лечат эпилепсию,и как?

[Мама Полюшки]

Приступы в данный момент есть?

[Мама Полюшки]

Делали мрт? Кт? Какая причина эпилепсии?

[Valeria lenko]

делали кт,во время комы у нее был отек  в головном мозге,и воспаление мозга на 70%. приступы да есть. но вот мы недавно сильно заболели пневмония,и 3 дня не пили конвулекс и у нас ни одного приступа,а так до 20 раз

[Sancho2412]

@Valeria lenko, здравствуйте, вам надо на консультацию к нормальному эпилептологу или лечь в стационар в Неврологическое Отделение. Вам надо свою общую выписку, где родилась, как родилась, какое лечение было и какое сейчас, в общем весь анамнез собрать, скомпоновать и отправить в российские или зарубежные клиники, чтоб вас приняли и обследовали по человечески да и лечение прописали хорошее, чтоб навсегда от судорог избавиться. Только потом после думать про Китай и реабилитацию. Я тоже родила с кровотечением (отслойка плаценты) на 33 неделе Б. до 4,5 мес. доча была обычным ребёнком, только потом начали замечать, что она слишком беспокойна и ручки раскидывала. Врач посоветовала делать ЭЭГ и все потом понеслось. Тоже сказали, что наша ЭПИ как рак 5 стадии. Тип смиритесь, неизлечимо! Назначили депакин хроносфера, кеппра ( сейчас не принижаем). Говорят надо гормональную терапию, есть препарат «Синактен-депо», 50/50, что поможет. НО если поможет, то надолго можно купировать эти приступы и развитие пойдёт. А так мы тоже встали в развитии, сейчас нам 9, а навыки как у 3 месячной ляльки. Вам надо врача нормального эпилептолога, хотя что я пишу сами сидим не знаем уже куда податься, кому отдаться, готовы все продать и ехать лишь бы купировать приступы. А как у вас приступы проходят? Вы их записываете на видео?

[Sancho2412]

@Valeria lenko, вот эти бронхиты и пневмонии тоже боольшой откат дают в развитии. Берегите дочу от инфекции, прям не надо вам болеть. У нас папа заболел, потом заразил дочу у неё температура как поднялась и все лежим сейчас как тряпочка, спит и спит. Водичкой выпаиваю, а то даже тонус сильный от обезвоживания начался.

[Valeria lenko]

Да мы особо не болели,а потом положили в больницу на обследования,а там дети поступали с насморком и кашлем,вот и подхвотили.И теперь чуть что, все кашель и температура.

[Valeria lenko]

Особенно у нас с хорошими врачами туго.Нам один врач то же говорил про гормональную терапию,если препараты вообще перестанут помогать.САйчас она поспокойнее чем в первые месяца после комы.Уже улыбается)))

[Valeria lenko]

Приступы у нас частые,пыталась записать а потом наш врач увидел сам.Она вздрагивает как будто пугается,а потом вытигиваеться.А когда синеет чаще дома водичкой или по попке хлопаем.

[Sancho2412]

@Valeria lenko, если у вас на противоэпилептических препаратах еще есть судороги значит, что они не помогают. Значит нужна другая терапия.

[Sancho2412]

@Valeria lenko,  а глаза закатывает?