Автор Тема: Даша-радость наша)  (Прочитано 2666 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Даша-радость наша)
« : 24 Январь 2019, 09:12:33 »
Всем добрый день.Да же не знаю с чего начать...
У меня столько вопросов,наверное рассказать все по порядку.Меня зовут Валерия,мне 22года.Родила 6 декабря 2016, мою дочу зовут Даша.Ей 2 годика. Когда узнали что беременна ,были счастливы(особенно муж)беременность проходила спокойно.Только в последний триместр сначала ложные схватки за месяц до срока,в больнице анализы показали анемию вот в принципе и все.За неделю до срока начал болеть низ живота,сразу отвезли в больницу.Врач сказал что перед родами такое бывает,но в больнице решили оставить,все это время у меня побаливал живот,временами сильнее.А на 5 день,особенно под вечер болел не на шутку. Акушерка посмотрела,открытия не было и отправила спать.Ели как я уснула,а проснулась от сильной боли.Пошла в туалет,и увидела что почти вся в крови.Пока посмотрела акушерка,потом приехала гинекологша я лежала с сильным кровотечением еще и с схватками.Но больше всего я боялась за доченьку.К утру меня про оперировали,в течении дня я не могла встать.Мед сестра мне подносили ее,но она даже не бралось за грудь.Сказали после наркоза не отошла,но а к вечеру ей стала хуже,ночью остановка сердца и судороги(потом я узнала что у нее в течении дня кал кровяной выходил).Почти 2 недели в реанимации,потом еще столько же в опн. Домой вернулись,все было хорошо,только не много отставали в развитии.Лечились массажем,а вот в полгода у нас были первый судороги(дома имею в виду),пропили лекарства.Но к 11 м снова с такими же симптомами начались судороги,как выписались с больницы пошли в частную клинику и назначили обследования.Но очередь на на них было огромная.И мы решили поехать позже(просто боялись снова заболеть,морозы сильные).Но почти сразу после годика снова больница,но в этот раз в нашей больнице,не нашлось лекарств против судорог,и они сделали магнезию,сказав что это почти одно и тоже.После укола она спала,и после обеда я уже начала бить тревогу.У нее было тяжелое дыхание,она не на что не реагировала,когда принесли лекарства она его не могла проглотить и даже не открывала глаза.И только после того когда я начала звонить во все ближайшие города и просить нас забрать,они отправили нас в другую больницу,где есть реанимация.И через 2 дня(уже в районной больнице)я узнала что она в коме.Месяц в коме,2 в инфекции,нам поставили миелит и энцефаломиелит. Сейчас у нас эпилепсия,дцп и атрофия зрительных нервов.Мы потеряли все навыки что умели,до комы. Хочется спросить у кого тоже эпилепсия,какие препараты принимаете?мы никак не можем подобрать препараты. Из-за эпилепсии нам ничего не хотят делать. Либо посоветуйте врача,мы на все готовы что бы вылечить нашу малышку. Буду ждать любых вопросов и ответов?

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #1 : 24 Январь 2019, 14:09:08 »
@Valeria lenko, напишите, из какого вы города? Попробуйте в Москву в Солнцево. Там сделают обследования. Какая у вас эпилепсия? ЭЭГ делали?
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #2 : 24 Январь 2019, 14:16:05 »
Что значит пропили лекарства? Лекарства при эпилепсии принимаются ежедневно и длительно. Какой именно диагноз по эпилепсии? Они все разные, соответственно и лечение. Здесь на форуме тоже консультирует эпилептолог, можете спросить в его теме.

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #3 : 24 Январь 2019, 15:50:30 »
ЭЭГ делали уже 2 раза,в первый раз сказали структурная фокальная эпилепсия,а сейчас эпилептический статус медленного сна(ESES).Все это время принимаем конвулекс,назначали кеппра но он нам не подошел.

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #4 : 24 Январь 2019, 15:53:25 »
Я из казахстана,у нас такие заболевания особо не лечат.Только и говорят мне смеритесь и рожайте второго.Хотели летом попробовать в китай,хоть и дорого.Кто бывал там расскажите там лечат эпилепсию,и как?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #5 : 24 Январь 2019, 15:53:50 »
Приступы в данный момент есть?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #6 : 24 Январь 2019, 15:54:46 »
Делали мрт? Кт? Какая причина эпилепсии?

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #7 : 24 Январь 2019, 16:34:07 »
делали кт,во время комы у нее был отек  в головном мозге,и воспаление мозга на 70%. приступы да есть. но вот мы недавно сильно заболели пневмония,и 3 дня не пили конвулекс и у нас ни одного приступа,а так до 20 раз

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #8 : 24 Январь 2019, 18:35:54 »
@Valeria lenko, здравствуйте, вам надо на консультацию к нормальному эпилептологу или лечь в стационар в Неврологическое Отделение. Вам надо свою общую выписку, где родилась, как родилась, какое лечение было и какое сейчас, в общем весь анамнез собрать, скомпоновать и отправить в российские или зарубежные клиники, чтоб вас приняли и обследовали по человечески да и лечение прописали хорошее, чтоб навсегда от судорог избавиться. Только потом после думать про Китай и реабилитацию. Я тоже родила с кровотечением (отслойка плаценты) на 33 неделе Б. до 4,5 мес. доча была обычным ребёнком, только потом начали замечать, что она слишком беспокойна и ручки раскидывала. Врач посоветовала делать ЭЭГ и все потом понеслось. Тоже сказали, что наша ЭПИ как рак 5 стадии. Тип смиритесь, неизлечимо! Назначили депакин хроносфера, кеппра ( сейчас не принижаем). Говорят надо гормональную терапию, есть препарат «Синактен-депо», 50/50, что поможет. НО если поможет, то надолго можно купировать эти приступы и развитие пойдёт. А так мы тоже встали в развитии, сейчас нам 9, а навыки как у 3 месячной ляльки. Вам надо врача нормального эпилептолога, хотя что я пишу сами сидим не знаем уже куда податься, кому отдаться, готовы все продать и ехать лишь бы купировать приступы. А как у вас приступы проходят? Вы их записываете на видео?
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #9 : 24 Январь 2019, 18:40:55 »
@Valeria lenko, вот эти бронхиты и пневмонии тоже боольшой откат дают в развитии. Берегите дочу от инфекции, прям не надо вам болеть. У нас папа заболел, потом заразил дочу у неё температура как поднялась и все лежим сейчас как тряпочка, спит и спит. Водичкой выпаиваю, а то даже тонус сильный от обезвоживания начался.
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #10 : 24 Январь 2019, 19:41:57 »
Да мы особо не болели,а потом положили в больницу на обследования,а там дети поступали с насморком и кашлем,вот и подхвотили.И теперь чуть что, все кашель и температура.

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #11 : 24 Январь 2019, 19:44:06 »
Особенно у нас с хорошими врачами туго.Нам один врач то же говорил про гормональную терапию,если препараты вообще перестанут помогать.САйчас она поспокойнее чем в первые месяца после комы.Уже улыбается)))

Оффлайн Valeria lenkoАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #12 : 24 Январь 2019, 19:47:42 »
Приступы у нас частые,пыталась записать а потом наш врач увидел сам.Она вздрагивает как будто пугается,а потом вытигиваеться.А когда синеет чаще дома водичкой или по попке хлопаем.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #13 : 24 Январь 2019, 19:48:38 »
@Valeria lenko, если у вас на противоэпилептических препаратах еще есть судороги значит, что они не помогают. Значит нужна другая терапия.
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Даша-радость наша)
« Ответ #14 : 24 Январь 2019, 19:49:26 »
@Valeria lenko,  а глаза закатывает?
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

 

Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7849
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 20897
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 8280
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша Машка-первоклашка)))

Автор Taiti

Ответов: 86
Просмотров: 12824
Последний ответ 31 Июль 2017, 09:49:55
от Taiti
Наша долгожданная дочка Лерочка

Автор fynehka

Ответов: 26
Просмотров: 8215
Последний ответ 26 Январь 2013, 19:18:13
от fynehka