Автор Тема: Артемий, рождённый здоровым  (Прочитано 4306 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн iamirenaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Артемий, 25.09.2018
    • Награды
Артемий, рождённый здоровым
« : 26 Январь 2019, 12:04:19 »
Всем доброго времени суток!
 Около двух месяцев читаю данный форум и вот наконец решила поделиться нашей историей.
Начну с беременности. Беременность желанная, легкая, без потологий. Токсикоз, одышка, отеки - все прошло меня стороной, и надо сказать, что я человек спортивный и активный и всю беременность вела активный образ жизни, забросила правда занятия в спортзале, но ходила на беговой дорожке почти каждый день по часу. И вот в конце 37ой неделе, после очередного похода, на утро у меня начались схватки, и вечером муж отвёз меня в роддом. Все шло по плану, хороший врач и акушерка, мне помогали, говорили что и как делать, и утром ровно на 38 недели появился на свет мой сынок Артемий 9/9 по Апгар, вес 3070, рост 53см, сразу закричал и сразу взял грудь. Поставили прививки бцж и геппатит. На 4ый день нас выписали из роддома и мы были самыми счастливыми родителями с прекрасным сыночком.
Но счастье продлилось не долго, на 27ой день жизни Артемия случилось то, что перевернуло нашу жизнь с ног на голову.
Вечером ребенок первый раз пошёл гулять с дедушкой и бабушкой на улицу, а мы с мужем впервые после родов пошли в кино. Вернувшись из кинотеатра, родители сообщили нам, что ребёнок срыгнул на улице в коляске, хотя до этого он у нас почти и не срыгивал, оч редко. Так же ребёнок стал беспокойным, не лежал в коляске, только на руках, перестал брать грудь. Мы повезли его в больницу, по пути его вырвало, достаточно обильно, точно не срыгивание. В больнице ребёнку поставили газоотводную трубочку, упрекнув меня в том, что я бестолковая мамаша, перекармливаю ребёнка и его рвёт от этого и беспокоится он от коликов в животе. Отправили нас домой. По приезду домой мы положили ребёнка спать, ночью он плакал переодически, грудь так и не брал, и в определенный момент очень сильно закричал. Мы вызвали скорую и поехали опять в больницу. Нас госпитализировали. Меня отправили в палату для мамочек, а ребёнка забрали для взятия анализов. Через некоторое время за мной пришла медсестра и пригласила меня в процедурный кабинет, у Артемия взяли кровь из пальца и она не останавливалась, сочилась через ватку. Сынок выглядел очень плохо: весь бледный, взгляд в одну точку, глаза не двигались, тело обмякло как тряпочка. Мне сообщили, что его переводят в реанимацию до выяснения его состояния. Все что происходило дальше, я уже плохо могу точно воспроизвести. Помню, что меня вызвали к врачам в ординаторскую, начали выяснять роняли или ударяли ли мы ребёнка. А потом сказали, что у него произошло кровоизлияние в мозг состояние тяжёлое и врачи борются за его жизнь. И дальше начались наши страшные будни, походы в реанимацию, ожидание неизвестности.
Сыну прокапали плазму и остановили кровотечения, которые были у него по всему организму: кишечник, желудок, печень, голова. Угнетенное состояние, сильнейший отек ГМ, судороги. Через три дня ребёнок начал потихоньку приходить в себя, судорог больше не было, научили сосать пустышку, бутылочку, зашевелил ножками и ручками. Каждый день мы с мужем ходили к сыночку в реанимацию на 1 час, через 2 недели его пребывания в реанимации мне разрешили находится с ним с утра до вечера и ухаживать за ним. В реанимации сделали ему КТ: по поверхности больших полушарий плащевидные субдуральные гигромы толщиной 1,0 см. Выраженное диффузное снижение плотности белого вещества ГМ, с геморрагическим пропитыванием коры в теменных и затылочных частях. Заключение: КТ признаки ГИП головного мозга.
Потом начала набухать голова, за ночь выросла на 2 см, пришлось делать пункции из родника, чтобы откачать лишнюю жидкость. Далее нас перевели в стационар, с жидкостью в голове боролись с помощью диакарба. После того, как состояние стабилизировалось, нас отпустили домой.
Точный диагноз так и поставили, есть два сопутствующих и врачи расходятся во мнениях: 1) поздняя геморрагическая болезнь, осложнённая ишемически-геморрагическим инсультом с развитием кистозной дегенерации и вторичной атрофией головного мозга 2) синдром Рейя  (врачи из реанимации настаивают именно на этом диагнозе, тк во время поступления аммиак в крови был увеличен в 3 раза от нормы, хотя мы ребёнку аспирин и аспириносодержащие лекарства не давали).
Чтобы отслеживать динамику и подобрать терапию, мы сделали повторное КТ, Заключение: КТ картина выраженной диффузной атрофии вещества мозга больших полушарий-вероятнее последствия ГИП. Плащевидная субдуральная гигрома по поверхности левого полушария. Сохранена плотность таламусов и мозжечка.
Также сделали 3х часовое ЭЭГ с видиоманиторингом: Цикл сон-бодрствование не дифференцируется. Признаки эпилептиформных изменений в лобных отделах полушарий. Зафиксированы клинические события, в виде кратковременных сокращений мышц верхних конечностей.
На данный момент сыночку 4 месяца: ручками ножками шевелит, головку держит на троечку, в вертикальном положении достаточно хорошо, на животе сам не может ручки выставить для опоры, мы помогаем и тогда держит, за игрушками следит, за людьми следит, в лицо смотрит, кушает хорошо. Не переворачивается и не пытается, к игрушкам не тянется, не улыбается (только во сне). Во время засыпания подёргивает конечностями, когда не крепко спит глазки полуоткрыты.
Очень беспокойный. Из медикаментов принимаем фенибут, и на свой страх и риск начали принимать глиатилин, ПЭПы не принимаем, эпилептолог сказал нет необходимости. 
Вот так наш здоровый мальчик получил огромные повреждения ГМ. Как нас лечить в нашем городе (Красноярск), неврологи не знают , один невролог, сказал что ребёнок глубокий инвалид и предложил отдать сына в спецучереждение, другой невролог выписал глицин и магний В6, невролог по месту жительства вообще сказал, что у нас нормальный ребёнок, идёте домой занимайтесь ребёнком и по врачам не бегайте.
По реабилитации тоже в нашем городе выбор небольшой, сходили к остеопату 20 сеансов, на общий массаж сходили 3 раза, ребёнок орал все 30мин, решили пока повременить. На данный момент записались в местный реабилитационный центр, начнём с Войта терапии.
В голове возникает много вопросов: что делать дальше??? Как помогать ребёнку? Как не навредить? 
Буду признательна всем за советы. На форуме уже многие родительни опытнее большинства рядовых неврологов.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50945
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1475
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #1 : 26 Январь 2019, 13:55:46 »
@iamirena, здравствуйте!
Как жаль,  здорового малыша рожденного...  Желаю с минимальным последствиями выйти из этого!  sdfe
У нас есть девочки из Красноярска,  думаю,  подскажут по местной медицине и реабилитации.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #2 : 26 Январь 2019, 17:47:02 »
Добрый день.
1. Не слушайте прогнозы врачей. Ни один специалист в мире не знает каких именно успехов добьётся ваш ребёнок. Время покажет. Нужно набраться много терпения.
2. Эффективность ноотропов недосказана, но точно известно, что они могут спровоцировать приступы. Почитайте, хорошая статья
http://lib.komarovskiy.net/dcp-chast-vtoraya-principy-reabilitacii.html
3. В погоне за физикой, не забывайте о психике. Физические нагрузки нужны, но стоит ли заниматься через истерики... Лучше выбирать методы реабилитации, которые не будут ломать ребёнку психику. Универсальных занятий нет, многое зависит от возможностей конкретного ребёнка. Выбор, конечно, за вами...но тут есть тема про опущенное время и ошибки
4. Почитайте книгу Уллы Кислинг «Сенсорная интеграция в диалоге». У детей с поражением цнс всегда есть сложности с восприятием информации, пониманием собственного тела. С этим можно и нужно работать. Книга поможет во всем разобраться.
5. Почитайте Домана «Что делать, если у вашего ребёнка повреждения мозга». Попробуйте выполнять программу равновесия по Доману, на Ютубе есть видео. Нам она очень помогает, жаль поздно о ней узнала. Занятия очень простые, но эффективные, укрепляют вестибулярный аппарат и помогают ребёнку лучше ощутить своё тело р себя в пространстве.

Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #3 : 26 Январь 2019, 17:51:16 »
Добро пожаловать на форум! Жесть, конечно, с этой геморрагической болезнью. Не знаешь где и когда рванет..
А в роддомах разве витамин К не колят всем новорожденным?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8115
  • Страна: by
  • Благодарностей: 360
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #4 : 26 Январь 2019, 18:28:54 »
@iamirena, добро пожаловать на форум! Тяжелая у вас история, желаю Вам сил, а сыночку максимального восстановления! Здесь, увы, не редкость такие истории, когда ничто не предвещало беды, но увы, она случилась... Возможно, мамы таких деток откликнутся и помогут полезным советом, словами поддержки... Пусть у вас всё будет хорошо   ldc  ldc ldc


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн iamirenaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Артемий, 25.09.2018
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #5 : 26 Январь 2019, 20:07:21 »
@NAB, спасибо, будем стараться!

@ElenaNezh, как много полезной информации! Спасибо! Из вашего списка только книгу Домана прочитали, будем пробовать и изучать остальное.
А то, что проблемы с пониманием собственного тела у нас существуют, это уже становится очевидно, сын как будто не понимает как использовать свои ручки, они как будто не его  999
Ну а про прогнозы врачей, так это вообще отдельная тема. Я уже через силу себя заставляю ходить на приемы, как видят снимки нашего КТ, сразу за голову хватаются и говорят, что все плохо будет, что нас ожидают парезы и спастика. Я после этого реву неделю, потом собираю себя в кучу и говорю себе, что кроме нас никто нашему ребёнку не поможет. С такими мыслями и живу, чтобы совсем не унывать.

@Мария87, спасибо за добрые слова!

@Мама_Ксении, в отметке по выписке информации по витамину К - нет. Неизвестно, ставили его или нет нам.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #6 : 26 Январь 2019, 21:01:02 »
https://vk.com/video158263630_164006502 Вот видео на гимнастику по Доману.
Я книгу по сенсорной интеграции читаю с ручкой, и выделяю всем ответы на свои вопросы, на которые за год ни один невролог не ответил.
Да ну их с прогнозами... У нас кровоизлияние из-за родов тяжелых, в 4 месяца пророчили спастику из-за повышенного тонуса, а у нас наоборот гипотония. Говорили будет лежать. Нам годик, уже попытки сесть во всю, играет игрушками, и над папой смеётся заливается на весь дом, но проблем конечно очень много, но не так ужасно, как обещали. У каждого конечно своя история, но врачи обычно рисуют самые страшные картинки.
Кстати, если тонус высокий в шее, и ребёнок голову роняет назад, это не правильно, должен ронять себе на грудь, очень помогают укладки с сайта «Пойду сам», нам они тонус и сняли.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн iamirenaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Артемий, 25.09.2018
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #7 : 27 Январь 2019, 19:31:41 »
@ElenaNezh, а мы от своего улыбку ждём с нетерпением, верю что начнёт улыбаться) У нас тонуса сильного нет, шею на грудь себе опускает. Тонус только в ногах повышен, и то не критично. Завтра пойдём на войта, интересно как ребёнок будет себя чувствовать на занятиях.

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #8 : 27 Январь 2019, 19:39:31 »
Как-как, вопить будет, как обиженный)
Не ждите от Войты мгновенных результатов, если что. Пара месяцев минимум для видимого эффекта, если подойдет.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн iamirenaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Артемий, 25.09.2018
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #9 : 27 Январь 2019, 19:47:17 »
@Tottoro, эх, так хочется увидеть хоть минимального результата, а то такое ощущение, что мы на месте топчемся и буксуем  999

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #10 : 27 Январь 2019, 20:08:59 »
@iamirena, это да. Но даже не знаю, есть ли хоть что-то в реабилитации, что дает быстрый эффект.  ккк  Ощущение беспомощности и бессмысленности всегда остается рядом, неподалеку. Просто не сдавайтесь и продолжайте.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #11 : 28 Январь 2019, 10:55:20 »
страшно читать снова и снова подобные истории. Знакома каждое мгновение истории вашей. Мы тоже пережили все это. Есть группа нас в контакте Геморрагическая болезнь новорожденных.

Оффлайн iamirenaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Артемий, 25.09.2018
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #12 : 28 Январь 2019, 14:06:52 »
@olga82, И как я поняла, таких историй, как наша, становится только все больше((
Как ваши дела сейчас? Как Здоровье у ребёночка?

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #13 : 30 Январь 2019, 00:26:59 »
@iamirena, главное чудо в нашем случае - Глеб рядом. Последствия у нас конечно катастрофические. Контакта с нами нет, двигательно 0, даже голову не держим. Приступы каждый день, купироваться не можем. Улыбается с полутора лет, обижается, стал подобие буквы А распевать,когда с ним общаемся. Нам через два месяца 4 года. Все бодрствование проводит на руках. Ни лежать, ни сидеть в коляске или томатке не любит. Требует свое и получает конечно. Частые болезни - наша беда.  Первые три года были самые тяжелые. Сейчас состояние стабилизировалось. Малыш живет спокойно, без боли .до этого нас ужасно мучили дистонические атаки. Кушаем с ложки.

Оффлайн iamirenaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Артемий, 25.09.2018
    • Награды
Re: Артемий, рождённый здоровым
« Ответ #14 : 30 Январь 2019, 08:12:38 »
@olga82, прочитала вашу историю, молодцы что справляетесь! Дай Бог сил вам терпения и здоровья, нам всем это очень пригодится.
У нас тоже ребёнок все бодрствование на руках проводит, только так не орет, не знаю что с этим делать, максимум 10-30 мин может полежать один, и то когда только хорошее настроение, а это бывает крайне редко.
Выгибания и натягивания в струнку тоже присутствуют, я предполагала что это ВДЧ, но тоже не факт.
Вступила в группу ВК и офигела от количества пострадавших деток от данной болезни. И совершенно не понятно, почему врачи не в курсе данной болячки, и лечить от коликов начинают, пока до реанимации дело не дойдёт.

 

Мой Артемий

Автор Olyayalo

Ответов: 16
Просмотров: 2790
Последний ответ 15 Июнь 2017, 12:57:00
от Olyayalo
Артемий Атонически-астатический синдром.

Автор Dear77

Ответов: 13
Просмотров: 929
Последний ответ 18 Октябрь 2020, 16:27:01
от Пышнохвост
Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе

Автор ndv_belka

Ответов: 64
Просмотров: 9640
Последний ответ 25 Апрель 2015, 08:49:38
от ndv_belka
Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

Автор Рыжая белка

Ответов: 82
Просмотров: 10139
Последний ответ 24 Сентябрь 2016, 16:12:40
от НlTka
Наш малыш родился здоровым, но ...

Автор ЮляЛ

Ответов: 23
Просмотров: 6101
Последний ответ 12 Февраль 2015, 17:39:10
от marenush