Автор Тема: Прошу совета девочки,так же наша история Вареньки..  (Прочитано 5739 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DashikАвтор темы

Мне 27 лет беременность желанная и долгожданная,с мужем узнали что ждем доченьку и очень были рады...беременность протекала не скажу что идеально,постоянно были угрозы,постоянно лежала в больницах с тонусом..но ни чем более серьезным не болела в беременность до 30 недель...в 30 недель я попала в очередной раз с тонусом в роддом,там мне поставили катетер для проведения токолитической терапии,но когда мне сняли катетер,у меня начался постинъекционный флебит,с температурой 38,почти неделю я боролась с температурой,кололи антибиотики...в итоге вылечили..врачи меня успокаивали что ни чего страшного не произойдет...если бы я знала во что это выльется...остальной срок я пролежала дома не вставая с кровати т.к у меня обнаружили короткую шейку а ставить пессарий уже было поздно..в итоге берегла свою малышку как могла,и доносила ее до пдр,но все таки не уберегла,по всем узи,по анализам у нас все было отлично,ребенок развивался хорошо...наступает день родов,поехала рожать в роддом(рожала по знакомству от заведущей,но и это нас не уберегло)воды отошли в 5 утра,зеленые..решили рожать буду сама,родовая деятельность была слабая,схватки были не такие частые и шейка открывалась медленно,когда уже наступило 15 часов без водного периода стимулировали окситоцином,заставляли тужится когда еще малышка не опустилась в таз...когда я уже была полностью вымотанная я попросила кс,они даже спорить не стали и экстренно сделали кесарево...когда лежала на столе слышала что ребенок очень низко в тазу...ребенка вытащили,сразу не закричал,в итоге двойное тугое обвитие пуповиной.,потом приложили ко мне и сказали что возьмут в реанимацию и понаблюдают за ней не нравится как кричит...в итоге малышка родилась по апгар 7/8,на следующий день ее перевели ко мне и сказали что все хорошо,что у малышки всего лишь кефалогематомы...каждый день к нам приходили педиатры,трогали нашу головку и говорили,что у нас мягкие кости головы,что просто в беременность не хватало кальция...а гематомки на голове рассосутся...я в полной уверенности что да у нас все отлично по тихоньку готовилась к выписке,и только в день выписки один врач нас посмотрела и сказала что что то не  так..не нравится ей наша голова(ее как будто нам бог послал,боюсь что бы было если бы нас в итоге выписали),и предложила нас перевести в морозовскую больницу,т.к были январские праздники и когда мы попадем к врачу еще не известно,а это как ни как голова...перевели нас ночью в морозовскую..врачи нас посмотрели и отправили на узи,где выявилось страшное возможно у нас гематома не только на голове но и так же в самой голове...отправляют за тем на рентген,рентген показывает..вообще страшную картину что у нас вдавленный перелом,врач который нас ведет не верит этому..и отправляют на сразу же на кт....не зная еще результатов кт,сидя в палате в 9 вечера ко мне заходит целая делегация нейрохирургов..и говорят ужасное..у вашего ребенка субдуральная гематома в голове,вдавленный перелом черепа..нужна срочная операция...а нам всего лишь 4 дня...в 11 вечера экстренно везут мою малышку в операционную..как я пережила эти 40 минут операции сидя около реанимации не передать...в итоге операция прошла успешно..я выдохнула..но на этом наша история не заканчивается..неделю мы ходили к малышке в реанимацию,смотрели на нее как она лежала под ивл,как ей капали сильные наркотики..но козявка наша выкорабкалась,после операционный период прошел успешно..нас перевели с ней обратно в отделение..и мы стали ждать когда же нам сделают мрт,что бы посмотреть что же там в итоге..делаем мрт..заключение нейрохирурга что все хорошо.. а вот заключения невролога убили меня...помимо кисты которая образовалась на месте где откачали гематому,у нас множественные кисты в разных отделах мозга,кисты с пропитыванием,там где они образовались мозг мертв,скорее всего была гипоксия во время беременности,спрашивали не болела ли я торч инфекциями,я сказала нет,за тем вспомнила свою недельную температуру и думаю что скорее всего после нее все не прошло бесследно,..по выписки у нас диагноз Тяжелое перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза (гипоксически-геморрагически-травматического].Кистозно-глиозная трансформация вещества головного мозга. Синдром вегето-висцеральной дисфункции...с малышкой нас выписали,сейчас нам 1 месяц и 8 дней..малышка развивается по возрасту..но все неврологи которые смотрят наш диагноз приходят в ужас..что ребенку досталось все и сразу...ставят нам в будущем не утешительные диагнозы,эпилепсия,дцп..что ребенок сейчас чувствует себя хорошо т.к работает ствол головного мозга..но как только начнутся подключатся другие отделы начнутся проблемы..так же у нас голова меньше грудной клетки..очень боюсь микроцефалии(этого наверно я больше всего боюсь),девочки во к чему я пишу,не только рассказать нашу историю но и спросить совета,мы с мужем хотим по максимому заняться ребенком,знаем что мозг может компенсироваться,что главное не упустить первый год жизни ребенка и начать с ним заниматься..ходили к трем неврологам один невролог говорит из 32 больницы что до трех месяцев не каких профессиональных массажей и за тем ложимся к ним на обследование  и на реабилитацию,второй невролог говорит что до 6 месяцев ни чего делать нельзя что бы не спровоцировать эпилепсию,а сегодняшний третий  говорит что уже можно заниматься главное сделать ЭЭГ сейчас,и можно заняться войта-терапией,или бобата..мы не знаем кого слушать..с одной стороны боимся упустить время,с другой боимся эпелипсии...как нам быть...мы готовы ехать даже на реабилитацию за границу если нужно будет..расскажите девочки,кто в этом понимает...дайте совет,очень молю

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 47490
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1329
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Dashik, здравствуйте!
Очень печально,  опять наша медицина "сделала что могла"....
Я не могу ничего конкретного посоветовать вам по ситуации  сейчас,  думаю дальше  девочки подскажут
Вам сейчас очень тяжело.   Хорошо что нашли форум так рано,  тут информации полезной много.  И просто поддержки.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 875
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Dashik, здравствуйте. Если ваша малышка развивается в соответствии с возрастом -хорошо держит голову, улыбается, удерживает погремушку (соответствует возрастным нормам, не только по мнению тех кто знает вашу тяжёлую историю), то не совсем понятно, что вы хотите простимулировать массажом... Возможно лучше сосредоточиться на режиме, питании и соматическом состоянии ребенка, а массаж отложить месяцев до 4х. Перед ним обязательно длительное ЭЭГ.

Оффлайн Мама_сыночка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте.вам действительно нужно сделать ЭЭГ,и самое главное быть аккуратнее с ноотропами.вообще конечно войтой чем раньше начнёте заниматься,тем лучше,но вы должны быть готовы морально,что ваш ребёнок будет очень сильно плакать на ней(я не смогла только по этой причине).а вообще после перенесённой операции вам бы дать немного малышке отдохнуть и окрепнуть.а уж месяцев с 3 начать реабилитировать.делайте сами массажик,элементарное поглаживание.да это конечно не реабилитация,но вы и ваша любовь ей сейчас нужнее чем все эти войта и бобат.а что бы не терять время, за эти несколько месяцев займитесь поисками хороших реабилитологов и методов которые подойдут вам


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ubuntu

Который раз уже встречается эта установка, про то, что "первый год важно не упустить" и мамы сломя голову проходят сотни сеансов массажа, иголки, ноотропы, поездки к разным специалистам, в итоге вместо покоя, любви и заботы заработать можно эпилепсию, нарушить сон и питание.  Диагностика важна, но не в ущербу покою и общему состоянию. Польза массажей зачастую сильно преувеличена, не все дети дружелюбно воспринимают массажи, и дебют эпи это так же может спровоцировать. Диагностика важна, но дайте ребенку то, в чем он сейчас больше всего нуждается - это спокойная и любящая мама.

Оффлайн DashikАвтор темы

@valya, ну да мы наверно так и поступим

Оффлайн DashikАвтор темы

@Мама_сыночка, да вы правы)решили пока будем делать дома гимнастику,и потихоньку решать что делать дальше

Оффлайн DashikАвтор темы

@Ubuntu, ну а что вы предлагаете сидеть сложа руки и бездействовать?любовь и заботой ребенка ни кто не обделит,но и пускать все на самотёк ни кто не собирается

Оффлайн кисярыба

@Dashik, здравствуйте. Если ваша малышка развивается в соответствии с возрастом -хорошо держит голову, улыбается, удерживает погремушку (соответствует возрастным нормам, не только по мнению тех кто знает вашу тяжёлую историю), то не совсем понятно, что вы хотите простимулировать массажом... Возможно лучше сосредоточиться на режиме, питании и соматическом состоянии ребенка, а массаж отложить месяцев до 4х. Перед ним обязательно длительное ЭЭГ.
Хорошо держит голову и удерживает погремушку в месяц ????
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Вас Даша зовут ?
Я бы дала сейчас малышке месяц отдохнуть ...  за это время собрать всю информацию, сделать ээг мониторинг ( хотя действительно , врачи в этом правы, что эпилепсия может появиться ближе к 4-5 месяцам , увы)  , самой немного делать легкий массажик, больше гулять , меньше пускать домой людей , плавать в ванной , а вот месяцев с 3-х начинать заниматься , если все будет хорошо . По поводу Войта с такими малышами лучше поехать в Чехию .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 875
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Dashik, здравствуйте. Если ваша малышка развивается в соответствии с возрастом -хорошо держит голову, улыбается, удерживает погремушку (соответствует возрастным нормам, не только по мнению тех кто знает вашу тяжёлую историю), то не совсем понятно, что вы хотите простимулировать массажом... Возможно лучше сосредоточиться на режиме, питании и соматическом состоянии ребенка, а массаж отложить месяцев до 4х. Перед ним обязательно длительное ЭЭГ.
Хорошо держит голову и удерживает погремушку в месяц ????
Это нормы для здоровых. Моя старшая в месяц этим не могла похвастаться..., но если у кого ребенок с поражением головного мозга все это выполняет, значит надо радоваться...

Оффлайн Ubuntu

@Ubuntu, ну а что вы предлагаете сидеть сложа руки и бездействовать?любовь и заботой ребенка ни кто не обделит,но и пускать все на самотёк ни кто не собирается

@Dashik, я предлагаю не следовать этой глупой установке, "успеть до года", подбирать подходящие именно вашему ребенку методы реабилитации. Это всегда компромисс между мамой, ребенком и реабилитологом. Кто-то нормально относится к крикам на войте, кто-то отдает предпочтение только щадящим методам. Что выберете вы, зависит только от вас, и вся ответственность тоже лежит на вас. Первое время посвятите подбору методик и изучению, т.к их очень и очень много. А про отдых, домашнюю обстановку и поменьше посторонних людей уже писали.

Оффлайн кисярыба

@Dashik, здравствуйте. Если ваша малышка развивается в соответствии с возрастом -хорошо держит голову, улыбается, удерживает погремушку (соответствует возрастным нормам, не только по мнению тех кто знает вашу тяжёлую историю), то не совсем понятно, что вы хотите простимулировать массажом... Возможно лучше сосредоточиться на режиме, питании и соматическом состоянии ребенка, а массаж отложить месяцев до 4х. Перед ним обязательно длительное ЭЭГ.
Хорошо держит голову и удерживает погремушку в месяц ????
Это нормы для здоровых. Моя старшая в месяц этим не могла похвастаться..., но если у кого ребенок с поражением головного мозга все это выполняет, значит надо радоваться...
У меня их четверо . Никто крепко голову в месяц не держал, а погремушку тем более .
Я не знаю где Вы взяли такие нормы ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн DashikАвтор темы

Вас Даша зовут ?
Я бы дала сейчас малышке месяц отдохнуть ...  за это время собрать всю информацию, сделать ээг мониторинг ( хотя действительно , врачи в этом правы, что эпилепсия может появиться ближе к 4-5 месяцам , увы)  , самой немного делать легкий массажик, больше гулять , меньше пускать домой людей , плавать в ванной , а вот месяцев с 3-х начинать заниматься , если все будет хорошо . По поводу Войта с такими малышами лучше поехать в Чехию .
Да,меня Даша зовут.Мы уже думали про Чехию,будем пока малышке делать заграник..вот думаем а если сейчас сделать ЭЭГ,будет ли оно информативно,если толком все отделы мозга ещё не включились?

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


Оффлайн DashikАвтор темы

@Ubuntu, ну а что вы предлагаете сидеть сложа руки и бездействовать?любовь и заботой ребенка ни кто не обделит,но и пускать все на самотёк ни кто не собирается

@Dashik, я предлагаю не следовать этой глупой установке, "успеть до года", подбирать подходящие именно вашему ребенку методы реабилитации. Это всегда компромисс между мамой, ребенком и реабилитологом. Кто-то нормально относится к крикам на войте, кто-то отдает предпочтение только щадящим методам. Что выберете вы, зависит только от вас, и вся ответственность тоже лежит на вас. Первое время посвятите подбору методик и изучению, т.к их очень и очень много. А про отдых, домашнюю обстановку и поменьше посторонних людей уже писали.
Хорошо,спасибо за Ваш совет, прислушаюсь

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 2699
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 17408
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 7207
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 7348
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча
Девочки!!! Помогите, подскажите и направьте пожалуйста !!!!

Автор Ольга163

Ответов: 22
Просмотров: 3246
Последний ответ 17 Август 2018, 22:20:14
от mashenka_98