Илюша ЧМТ кома

[Оливье]

Вчера от Ирины в группе:

Здравствуйте всем! Сегодня новости у нас не хорошие. В 13.00 у Илюши поднялась температура 39,5, которая до сих пор не сбивается, несмотря на укол, обтирания. Отрылась рвота. Врачи сказали, что антибиотик, который кололи (полимиксин) перестал работать. Прокапали миронем. Помолитесь за Илюшу пожалуйста.

Сегодня:
Пока все плохо. Температура у Илюши сегодня была 40,7, его сильно знобило, были ножки и ручки ледяные. Сейчас сделали укол анальгин и супрастином, сразу расслабился, конечности потеплели. Консилиум врачей был, но не знают что с нами делать, так как не могут найти очаг воспаления. Подключили поддержку кислородом


Позже:
Илюше повезли в реанимацию поставить подключённый катетер и приняли решение оставить его в там до понедельника.
Все таки воспаление опять в голове((( Опять менингит((( Ликвор показал цитоз 2000.
В реанимации подключили ещё антибиотик Зевокс и ввели антибиотик в голову. Надеемся на лучшее.
Посев ликвора высеял стафилококк, но ещё не понятно какой. Посев будет готов через 2 дня.
Мы с мужем бум навещать Илюшу в реанимации в субботу и воскресение с 15.00 до 18.00.

  Нерадостно все это. А перевестись нельзя в Москву?

Они в Москве в Клинике Рошаля .

[ИринаТер1976]

Друзья! Нужна ваша помощь.
Пока ещё рано об этом говорить, но когда-то Илюшу выпишут домой.
Вот тут возникают проблемы.

1. Покупка расходных материалов (смеси энтеральные, носики для трахеостомы, катетеры для санации трахеостомы, шприцы для гастростомы). Мы из Владимира. Знаю хорошо обеспечивают расходниками и питанием Дом с Маяком, но я им звонила и они работают только с Москвой и Московской областью(((
В регионах работает Фонд Вера, но на этот год у них все лимиты выбраны, как они сказали.

Кто что подскажет, в какие фонды обратиться за помощью?

2. Есть возможность сделать Московскую прописку. Насколько она важна для таких больных? Жить-то мы будем во Владимире и тот же Дом с Маяком с нами все равно работать не будет.

[Shnuk]

Пишите в Русфонд, они круглый год принимают заявки!

[Grita]

Друзья! Нужна ваша помощь.
Пока ещё рано об этом говорить, но когда-то Илюшу выпишут домой.
Вот тут возникают проблемы.

1. Покупка расходных материалов (смеси энтеральные, носики для трахеостомы, катетеры для санации трахеостомы, шприцы для гастростомы). Мы из Владимира. Знаю хорошо обеспечивают расходниками и питанием Дом с Маяком, но я им звонила и они работают только с Москвой и Московской областью(((
В регионах работает Фонд Вера, но на этот год у них все лимиты выбраны, как они сказали.

Кто что подскажет, в какие фонды обратиться за помощью?

2. Есть возможность сделать Московскую прописку. Насколько она важна для таких больных? Жить-то мы будем во Владимире и тот же Дом с Маяком с нами все равно работать не будет.

Если есть возможность делайте прописку! И возможно уже стоит озадачится оформлением инвалидности. И льгот чуть побольше и многие проблемы легче решить, когда есть инвалидность. Ну и деньги вам очень пригодятся. В начале прописку делайте, потом инву оформляйте.

[ИринаТер1976]

Просто за прописку платить придётся. Просто так никто не пропишет. Вот думаю, стоит ли овчинка выделки.

[Morena]

Вы временную регистрацию собираетесь делать? Впеменная гавряд ли что то даст. Постоянная даст возможность попадать в больницы Москвы как москвичам. И пособия больше по размеру насколько я поняла.

[ИринаТер1976]

Вы временную регистрацию собираетесь делать? Впеменная гавряд ли что то даст. Постоянная даст возможность попадать в больницы Москвы как москвичам. И пособия больше по размеру насколько я поняла.

Да, точно. Пособия больше по размеру. Регистрацию постоянную.

[Мама гуськи-гу]

Просто за прописку платить придётся. Просто так никто не пропишет. Вот думаю, стоит ли овчинка выделки.

стоит! себе и ребенку! Для восстановления нужны будут большие ресурсы - и врачи, и центры, и деньги (в Москве выбор большой и пособия выше)

[CogitoErgoSum]

Группу заблокировали! Странные вообще товарищи из ВК. У них и сборов не было, просто о состоянии сынишки писали. И документы были... Кто-то годами слезливые картинки постит "памагити-встать-на-ножки", а кого-то в критический момент закрывают.

[Olga38]

@ИринаТер1976,  переживаем за вашего сына, пишите, по возможности, как ваши дела. Пусть Бог поможет!

[Grita]

Группу заблокировали! Странные вообще товарищи из ВК. У них и сборов не было, просто о состоянии сынишки писали. И документы были... Кто-то годами слезливые картинки постит "памагити-встать-на-ножки", а кого-то в критический момент закрывают.

О, это отдельная тема. Я так поняла, чтобы страницы не блокировали надо состоять в какой-то группе , а одиночек блокируют. Там целая "мафия" со сборами и есть "волонтеры" кто за проценты помогает. Целый бизнес.
Видимо надо в фонды стучаться: Русфонд, Хабенского.

[CogitoErgoSum]

@Grita, ужас какой! Я не слышала о таком. Ну у меня и группа-то была полгода где-то, давно. Однажды вляпалась в дерьмо под названием "Мамы ..что-то там... активные и позитивные". Где меня стали обвинять, что я не помещаю на  свою стену просьбы о срочных сборах на 14-15 летних лежачих тетрапарезников (сбор на чудо-реа). Когда за 3 месяца второй сбор и тоже срочный возник, меня уже взгребло, я высказалась, меня заблокировали Что-то про них сразу вспомнилось.

Ирина, сообщайте об Илюше, как сможете. Здоровья ему, зайчику. Может, разблокируют группу...

[Grita]

@Grita, ужас какой! Я не слышала о таком. Ну у меня и группа-то была полгода где-то, давно. Однажды вляпалась в дерьмо под названием "Мамы ..что-то там... активные и позитивные". Где меня стали обвинять, что я не загаживаю свою стену просьбами о срочных сборах на 14-15 летних лежачих тетрапарезников (сбор на чудо-реа). Когда за 3 месяца второй сбор и тоже срочный возник, меня уже взгребло, я высказалась, меня заблокировали Что-то про них сразу вспомнилось.

Ирина, сообщайте об Илюше, как сможете. Здоровья ему, зайчику. Может, разблокируют группу...

От подруги слышу обо всех сложностях сборов и подводных камнях.

[CogitoErgoSum]

@Grita, там типа очередь была, у нас сбор горел, я туда сунулась, подождала, нам обещали помочь. И "помогли" - на стенке своей же группы написали про моего сына. Для других мам, видимо, пусть с пенсий своих детей моему переводят, че! А я как дура ждала месяца 3, делала рассылки по 20 писем с одной страницы, 20 с другой. А мне вот репостик сделали. А на рассылку шли дети приближенных. Потом по второму кругу их запустили. А я тогда не собрала ничего практически, отменила пару процедур, да поехали на свои. А они били пяткой себя в грудь, что они помогли. И мой ребенок теперь должен размещать чужих детей на своей странице (ну то бишь на моей личной странице, чего я никогда не делаю даже для своего ребенка). Короче вляпалась с дерьмо конкретно. Надеюсь, моя ситуация кому-то будет полезной.

Ирина, вы можете на своей страничке писать, вы ведь частично копировали.

[Мария87]

Вот вспоминаю себя...мне было 11 лет, когда замаячила возможность лечения за границей.  Когда попали туда на консультацию, по рентгену ТБС выяснилось, что если вотпрямщас не сделать операцию, головка ТБС выйдет из сустава и здравствуй, "лежачий тетрапарезник". Схватились как за соломинку, благо собирать ничего не пришлось, все оплачивала принимающая сторона. Хотя казалось бы, 11 лет...что там уже сделать можно. Немцы, видя меня, в шоке были, что у интеллектуально нормального ребенка, способного "отзываться" на реабилитацию, физическое состояние было таким плачевным. И ездила я туда лечиться в возрасте с моих 11-ти до 16-ти, в этот же период носила ортезы, которые "выпрямили" ноги (до операций ходила так, что колено за колено заходило). А по мнению некоторых, какое нафиг в таком возрасте лечение уже ))) да, хожу не сама,с ходунками, но ДЦПшку во мне признают только "свои", родители таких же детей. Остальные, включая врачей, спорят: "Что ты нам голову дуришь, у тебя вывих бедра/артрит/травма позвоночника, с ДЦП так люди не передвигаются".  Ага, прям ))) мне лучше знать 

Это я к чему...во-первых, право родителей - надеяться на возможность улучшения состояния ребенка до последнего. У кого розовые очки сняты, ну что ж, все по-разному живут. А во-вторых, у лежачих взрослых до фига нужд кроме "чудо-реа", но каждому не расскажешь, с какими нуждами сталкиваются такие семьи, ролик про каждого такого инвалида не снимешь. Сказать, что гос-во болт забило на финансовую поддержку таких семей и все приходится покупать за свои кровные, за них же и лечиться - никто не поверит. Поэтому и проще открыть сбор на такую реабилитацию, чем просить деньги на повседневные бытовые нужды, по сути говоря, паллиативных детей.
Если мамы - не мошенники, и деньги от сборов действительно идут на ребенка, то и ради Бога. Ну а если у кого-то совести хватает наживаться на своих больных детях, Бог таким судья.