Автор Тема: Страшный диагноз  (Прочитано 3602 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама конфеткиАвтор темы

Страшный диагноз
« : 21 Март 2019, 15:22:15 »
Всем здравствуйте! 23 января 2019 года родилась наша долгожданная доченька! Беременность проходила легко, все УЗИ и скрининг говорили о том, что наша доча совершенно здоровая. Когда она родилась была розовенькая, заплакала. Но практически сразу у неё начались судороги, которые до сих пор не могут купировать. Она с первого дня жизни находится в реанимации , сначала в роддоме, теперь в городской детской больнице. Сама она может дышать, но поскольку судороги купировать не могут врачи Ее не отключают от ИВЛ. Точного диагноза так и не поставили, но склоняются к ранней миоклонической  энцефалопатие. Сопутствующие диагнозы: коарктация аорты. В настоящее время ей необходима операция на сердце, но из-за судорог ей операцию сделать не могут. Может кто-то сталкивался с такой бедой! Возможно кому-то известны препараты, которые могут купировать судороги!!! Пожалуйста, поделитесь опытом!!! Наши врачи поставили крест на моем ребёнке. Но я верю, что Господь Бог нас не оставит. Желаю всем крепкого здоровья!!!!!!!!



« Последнее редактирование: 21 Март 2019, 15:56:53 от Мама конфетки »

Оффлайн Grita

Re: Страшный диагноз
« Ответ #1 : 21 Март 2019, 17:00:46 »
Вы из какого города?
Что из пэп принимаете?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Страшный диагноз
« Ответ #2 : 21 Март 2019, 18:24:36 »
@Мама конфетки, Добро пожаловать!
какие исследования головы ребенку делали? Кроме порока сердца еще чтото есть особенного (я к тому, что может это генетика?).
Какие препараты дают ребенку от судорог?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама конфеткиАвтор темы

Re: Страшный диагноз
« Ответ #3 : 21 Март 2019, 22:45:46 »
Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог. Знаю, что дают кеппру, Капотен, фуросемид, дофамин, клоназепам.

Оффлайн Аут

Re: Страшный диагноз
« Ответ #4 : 22 Март 2019, 00:42:54 »
Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог. Знаю, что дают кеппру, Капотен, фуросемид, дофамин, клоназепам.

У нас тоже родился здоровый ребёнок с отличной беременностью 10/10 по ангару-а потом начались судороги ( и по мрт тоже паталогия развития ГМ) мы копировались гормонами Синактен. Если интересно-то вот наша история-
https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ
У нас синдром Веста. Я от всей души желаю вышей доченьке выкарабкаться!!! А Вам забыть это как страшный сон

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Страшный диагноз
« Ответ #5 : 22 Март 2019, 00:54:07 »
А ЭЭГ мониринг несколькочасовой мониторинг записывали? потому что подбирать ПЭПы без какого бы не было основания можно очень долго. А вот гормоны может и стоит попробывать.
 
В медикаментозный сон не грузили?

Вот здесь собрана инфа ДЦП и эпилепсия 



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ubuntu

Re: Страшный диагноз
« Ответ #6 : 22 Март 2019, 21:34:33 »
Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог.
@Мама конфетки, а генетик вообще вас смотрел, консультировал? Врачи не связывают, но весь набор очень похож на генетику. Вам нужна консультация генетика, эпилептолога. Может попробовать обратится к харьковским генетикам, возможно и в подборе пэп помогут.

Оффлайн Laruska1

Re: Страшный диагноз
« Ответ #7 : 23 Март 2019, 20:46:05 »
Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог. Знаю, что дают кеппру, Капотен, фуросемид, дофамин, клоназепам.
Судороги это чаще всего следствие органики ,а у вас органика по мрт.Что они там увязать не могут  врачи эти? А вот почем кистозный распад  это отдельный вопрос.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн LyubaMila

Re: Страшный диагноз
« Ответ #8 : 24 Март 2019, 08:44:05 »
Какой город, где планируете оперировать сердце?
Дело в том, что некоторые формы эпилепсии невозможно купировать.
У нас эпилепсия началась в 2 мес после операции на сердце и сейчас нам почти 8 лет. Ремиссия была, но не длительная
Сделала заказ на айхерб. Воспользуйтесь моим кодом WSL149 и получите скидку 10%
https://ru.iherb.com?rcode=WSL149

 

ДИМОЧКА 5 ЛЕТ ДИАГНОЗ ДЦП

Автор ТАТЬЯНА24041994

Ответов: 18
Просмотров: 4995
Последний ответ 11 Май 2018, 17:01:24
от Анна 1979
Диагноз декортикация

Автор POLINA lukinowa

Ответов: 10
Просмотров: 4011
Последний ответ 23 Март 2019, 23:19:27
от Ubuntu
Диагноз: Дефицит карбоксилазы. Ищем соратников.

Автор sannilav

Ответов: 20
Просмотров: 5103
Последний ответ 06 Апрель 2014, 17:35:14
от ольга репка
Не могут поставить диагноз

Автор Диана к

Ответов: 1
Просмотров: 1438
Последний ответ 15 Март 2019, 17:42:17
от Мама гуськи-гу
Матюша Федунов. Диагноз :Последствия перенатальной патологии ЦНС.

Автор LARENCO

Ответов: 13
Просмотров: 5329
Последний ответ 14 Сентябрь 2017, 12:38:46
от Yaana