Страшный диагноз

[Мама конфетки]

Всем здравствуйте! 23 января 2019 года родилась наша долгожданная доченька! Беременность проходила легко, все УЗИ и скрининг говорили о том, что наша доча совершенно здоровая. Когда она родилась была розовенькая, заплакала. Но практически сразу у неё начались судороги, которые до сих пор не могут купировать. Она с первого дня жизни находится в реанимации , сначала в роддоме, теперь в городской детской больнице. Сама она может дышать, но поскольку судороги купировать не могут врачи Ее не отключают от ИВЛ. Точного диагноза так и не поставили, но склоняются к ранней миоклонической  энцефалопатие. Сопутствующие диагнозы: коарктация аорты. В настоящее время ей необходима операция на сердце, но из-за судорог ей операцию сделать не могут. Может кто-то сталкивался с такой бедой! Возможно кому-то известны препараты, которые могут купировать судороги!!! Пожалуйста, поделитесь опытом!!! Наши врачи поставили крест на моем ребёнке. Но я верю, что Господь Бог нас не оставит. Желаю всем крепкого здоровья!!!!!!!!

[Grita]

Вы из какого города?
Что из пэп принимаете?

[Мама гуськи-гу]

@Мама конфетки, Добро пожаловать!
какие исследования головы ребенку делали? Кроме порока сердца еще чтото есть особенного (я к тому, что может это генетика?).
Какие препараты дают ребенку от судорог?

[Мама конфетки]

Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог. Знаю, что дают кеппру, Капотен, фуросемид, дофамин, клоназепам.

[Аут]

Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог. Знаю, что дают кеппру, Капотен, фуросемид, дофамин, клоназепам.

У нас тоже родился здоровый ребёнок с отличной беременностью 10/10 по ангару-а потом начались судороги ( и по мрт тоже паталогия развития ГМ) мы копировались гормонами Синактен. Если интересно-то вот наша история-

https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ
У нас синдром Веста. Я от всей души желаю вышей доченьке выкарабкаться!!! А Вам забыть это как страшный сон

[Мама гуськи-гу]

А ЭЭГ мониринг несколькочасовой мониторинг записывали? потому что подбирать ПЭПы без какого бы не было основания можно очень долго. А вот гормоны может и стоит попробывать.
 
В медикаментозный сон не грузили?

Вот здесь собрана инфа ДЦП и эпилепсия 

[Ubuntu]

Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог.

@Мама конфетки, а генетик вообще вас смотрел, консультировал? Врачи не связывают, но весь набор очень похож на генетику. Вам нужна консультация генетика, эпилептолога. Может попробовать обратится к харьковским генетикам, возможно и в подборе пэп помогут.

[Laruska1]

Делали МРТ. Обнаружили аномалии: киста прозрачной перегородки, кистозная трансформация белого вещества головного мозга, мальформация Денди-Уокера 2 типа, гипоплазия мозолистого тела. Но врачи не связывают судороги с данными аномалиями. И не могут понять какая же природа судорог. Знаю, что дают кеппру, Капотен, фуросемид, дофамин, клоназепам.

Судороги это чаще всего следствие органики ,а у вас органика по мрт.Что они там увязать не могут  врачи эти? А вот почем кистозный распад  это отдельный вопрос.

[LyubaMila]

Какой город, где планируете оперировать сердце?
Дело в том, что некоторые формы эпилепсии невозможно купировать.
У нас эпилепсия началась в 2 мес после операции на сердце и сейчас нам почти 8 лет. Ремиссия была, но не длительная