Автор Тема: Эпилептиформная активность. Как не ухудшить?  (Прочитано 1995 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга ЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет! Я - мама неадекват. Сыну 2 года 2 месяца. По МРТ - кистозно-глиозная лейкомаляция, множественные кисты.  С 6 месяцев проходим тяжёлые реабилитации: 2 раза в Китае по 3 месяца, сейчас на 3ей реабилитации в родном Новосибирске. ЭЭГ с депривацией сна делаем каждые 2-3- месяца. Всегда было всё прекрасно. На первом году жизни принимали ноотропы: 1 курс кортексина, 3 курса ганглиозида в Китае. С 9 месяцев до 2 лет не принимали ноотропы. С декабря 2018 нас таки уговорили на цераксон для стимуляции речи. В феврале 2019г начал плохо спать, я отменила цераксон, спать вроде стал лучше. 2 недели назад начали амплипульс на поясницу к стандартным массажам, лфк, логопедам, бассейну и т.д. (6-8 процедур в день). Сделали ЭЭГ сна. - показало наличие эпилептиформной активности в виде одиночный редких комплексов острая-медленная волна, одиночных негативных острых волн в лобно-центральных отведениях. Наличие каких либо приступов найти не могу. Т.е. Мне один раз показалось, что при засыпании он сильно таращил на меня глаза и вытягивался, потом заплакал, но подобная реакция у него бывает на кишечную колику. Тогда помню, что он не отказался от чая, следовательно, был в сознании, хотя потом снова стал плакать. Ночью спит плохо, вскрикивает. Мы его будим, поим чаем, он снова засыпает. Похожих движений нет, т.е. нет серий, нет повторяющихся движений из ночи к ночи. Днём просто плаксивый без нагрузки (сейчас болеем, ничего не делаем, сидим дома, а ему хочется нагрузку - бассейн, ЛФК и т.д.). У меня самой диагностированы панические атаки по поводу здоровья сына, я с ними стараюсь справиться, но очень плохо получается. У сына на сегодня опять пошёл значительный скачок развития и роста. На сегодняшний день он прекрасно ползает на четвереньках, сидит лягушкой, или на попе с поддержкой, стоит и ходит у опоры, даже начал стоять сам, когда фиксируешь его ступни (своими ногами или мешками с песком), т.е. удерживает корпус, начал неделю назад жевать еду, пить спокойно из трубочки и стакана, больше понимать. Т.е. развитие идёт классное, но блин.... что делать то? ЭПИ боюсь жуть как, но адекватно поведение сына не могу описать, муж считает, что ничего странного нет. Неврологи сказали отменить массаж и электростимуляцию, остальное оставить, раз прогресс прёт. Эпилептолог сомнительно поставила нам 1 эпи-приступ, но сказала, что эпилепсию поставит, только если что-то такое же повторится второй раз, и тогда уже отменять всю реабилитацию. Записаны ещё к 2х эпилептологам через неделю... Боюсь спровоцировать приступы. Как уберечь сына?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 47493
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1329
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Ольга Я, здравствуйте!
Все понятно,  когда ребенок отстает хочется быстрее,  больше,  догнатьиперегнать...
Но вот вы сами,  скажите,  не. устаете от того количества процедур,  которые должен,  в отличие от вас,  где вы частью наблюдатель,  "отработать" в день ваш сын? У него обычное то детство есть?  Прогулки,  игры и обнимашки неспешным утром с мамой,  день рождения с шариками и свечками и прочие набор обычного детства,  или реа из курса в курс,  в погоне за результатом?  Второе детство,  независимо от итогов,  не выдадут. Успеваете жить то с ним? Извините,  если показалось обидно,  но так много таких историй,  увы... Позже приходит немного другое понимание ситуации и целей для себя и ребенка.
Вообще любое воздействие чаще всего проявляется не сразу.  Это касается и неблагоприятных.  Активируем,  будоражим мозг - зоны поврежденные,  к сожалению,  риск по Эпи...  Есть возрастное этапы,  когда старт ее часто. Дети с значительным повреждение мозговой ткани в зоне риска по ней,  увы.  И у многих  к сожалению,  начинается.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ольга ЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, Спасибо большое, нет, мне не показалось обидным, я знаю, что перегружаю сына, но у нас такие курсы только 3-месячные, далее мы уходим в полный отдых на месяц или на очень сниженную нагрузку. Причина в том, что без нагрузки дома сын неупраляем - он вечно плачет, ему нравится заниматься, а бассейн так вообще любимая тема. После длительного отдыха - начало реабилитации это всегда дикий стресс. Но вместе с эти у него есть и обычное детство - мы и на море летаем отдыхать, и гуляем дома, катаемся на самокате, любим качели очень, есть и торты со свечками, и походы к бабушкам с кошками.

Оффлайн кисярыба

@Ольга Я, ну если Вы знаете, что перегружаете сына и есть опасность эпилепсии с его ээг картиной , то может все же снизить нагрузку ?
К сожалению , эпилепсия разная и при некоторых видах можно получить полный откат в развитии .
Тише едешь - дальше будешь. Хотя бы ноотропы пока отмените .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Нима

@Ольга Я, по своему печальному опыту и по опыту многих мамочек, отписывавшихся здесь, в теме Эпилепсия, скажу однозначно - эпилептиформная активность - это явное противопоказание для  ноотропов и электро- и магнито-процедур. Тем более, Вы пишете, что ребенок на ноотропах плохо спит, есть странные вздрагивания... имхо, тише едешь, дальше будешь.
лфк, логопед, бассейн, курсы интенсивной физ. реа + дома постоянные занятия, и не только физикой, но и развивашками, + нейропсихологические упражнения - будет достаточно, чтоб обеспечить мягкую непрерывную реабилитацию.
Какую форму эпиактивности вам ставят? если ДЭПД, имейте в виду, там пик эпиактивности и самый опасный возраст для старта приступов - с 4 до 7 лет. а приступы могут быть тяжелые,  могут давать откаты. лучше поберечься, не делать лишней стимуляции, чтобы не садиться потом на пэп.
Кстати, для мягкой реа (массаж, лфк без истерик, в игре, нейропсихологич. занятия с определенными ограничениями) эпилепсия не является противопоказанием. понятно, что все индивидуально, у кого-то массаж приступ может спровоцировать, а кто-то спокойно на ВОйту ходит, без ухудшений по эпи. но лучше до приступов, имея эпиактивность, все-таки не доводить.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Ольга ЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Нима, Ноотропы мы отменили в феврале ещё. Несколько раз болели по 4-5 дней, т.е. не занимались, фактически отдыхали. Все инструкторы не отмечают странностей в поведении сына, муж вообще считает, что я слегка чокнутая, что мне везде приступы мерещатся. Эпилептолог тоже не ставит по эпи пока никакого диагноза. просто написала ДЦП, есть эпилептиформная активность. Сказала - наблюдать, и выкинуть все домысли из головы, реа разрешила без массажа, физио и ноотропов.

Оффлайн Ольга ЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я вот думаю - -вообще нафиг всё отменить? и сидеть дома месяц-два? или продолжать реа на низких стартах: бассейн, лфк, логопед? Неврологи говорят продолжать, эпилептолог тоже не советует заканчивать раз есть прогресс... вся в замешательстве. По ЛФК без истерик - у нас такое возможно через 1,5-2 месяца привыкания к инструктору. Есть будем отдыхать месяц - то опять начнутся истерики. Сейчас как раз хорошо с ЛФКшником ладят

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 47493
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1329
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Ольга Я, а у вас нет возможности попробовать на месте подобрать занятия,  что бы он и был и в постоянном режиме загружен,  но без перегруза?  Не пробовали такое?  Вы же в большом городе,  там и на месте есть что то.
Не исключено,  что такой ритм,  вполне естественный ( ежедневно занятия - отдых,  развлечения игры)  может оказаться вполне продуктивным. 
Подобрать то,  что идет,  дает  со временем результаты,  разложить по дням недели, . будет расписание жизни.  И ребенку понятно,  и не скучно и не до упаду.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Такая

Я вот думаю - -вообще нафиг всё отменить? и сидеть дома месяц-два? или продолжать реа на низких стартах: бассейн, лфк, логопед? Неврологи говорят продолжать, эпилептолог тоже не советует заканчивать раз есть прогресс... вся в замешательстве. По ЛФК без истерик - у нас такое возможно через 1,5-2 месяца привыкания к инструктору. Есть будем отдыхать месяц - то опять начнутся истерики. Сейчас как раз хорошо с ЛФКшником ладят
По моему мнению - лучше тихо,но постоянно, чтобы как раз и не запускать,но и истерик избегать,они при эпиготовности тоже совсем нежелательны.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Ольга ЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Видимо, это и будет теперь нашим идеальным вариантом - постоянный низкий старт. А сейчас Отдыхать? и просто на низкую нагрузку перейти. Мы на низкой нагрузке как раз были всю осень, в январе делали ЭЭГ сна, всё было прекрасно, вот с января на тяжёлую реа вышли, фактически 2 месяца были с хвостиком.@Такая,

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 47493
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1329
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Ольга Я, еще возраст у вас такой... Эпи опасный.
Не обязательно  что стартанет,  но вот есть возрастное этапы, когда риск больше,  чем в другие.
Кстати,  неоднократно ( хоть и не всегда)  у родителей получалось и так - сбавили ритм,  перешли на домашнее с мамой,  если что то освоила,  занятия или на месте вроде и не круть делали - а результаты у ребенка пошли и лучше порой. И такое бывает.
По крайней  мере в период риска я бы точно лучше недополучила,  чем в погоне за результатом,  потеряла,  что имеем.  Развитие  процесс такой... Было б желание обоюдное,  можно бесконечно найти что еще можно сделать  ;D хоть всю жизнь.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Exta

я бы вообще все отменила в такой ситуации, если пошло такое хорошее развитие, значит у ребенка хороший очень потенциал и лучше больше не вмешиваться. Такие нагрузки ноотропов и эллектричества может и здоровый ребенок не выдержать, что говорить о наших особых малышах.
Просто организуйте своему ребенку внимание и любовь, чтобы он мог просто поизучать мир вокруг себя, прогулки, если и делать лфк, то только в удовольствие в виде игры, вот чтобы вообще без принуждения.
На все воля Господа!

Оффлайн Такая

Видимо, это и будет теперь нашим идеальным вариантом - постоянный низкий старт. А сейчас Отдыхать? и просто на низкую нагрузку перейти. Мы на низкой нагрузке как раз были всю осень, в январе делали ЭЭГ сна, всё было прекрасно, вот с января на тяжёлую реа вышли, фактически 2 месяца были с хвостиком.@Такая,
Я бы наверное на самой низкой нагрузке оставила,то,что с удовольствием но точно не переутомляет...ибо у каждого понятие низкой нагрузки разное, конечно...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Exta

а для жизненных примеров достаточно зайти в тему Причины возникновения ПРИОБРЕТЕННОЙ эпилепсии у ребенка
сразу станет понятно многое
На все воля Господа!

Оффлайн Такая

я бы вообще все отменила в такой ситуации, если пошло такое хорошее развитие, значит у ребенка хороший очень потенциал и лучше больше не вмешиваться. Такие нагрузки ноотропов и эллектричества может и здоровый ребенок не выдержать, что говорить о наших особых малышах.
Просто организуйте своему ребенку внимание и любовь, чтобы он мог просто поизучать мир вокруг себя, прогулки, если и делать лфк, то только в удовольствие в виде игры, вот чтобы вообще без принуждения.
ну да, бассейн,ЛФК и логопед нормально, только без фанатизма с ЛФК и без логомассажей,они провоцируют... вообще жёсткие массажи,вот эти все физио и ноотропы - лучше да, совсем от них отказаться.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

 

Рост зубов, как провокатор приступов

Автор ФЕЯ

Ответов: 19
Просмотров: 2773
Последний ответ 21 Май 2018, 03:23:26
от ФЕЯ
Как найти причину нашей эпи? Кто поделится опытом?

Автор Lyusjenka

Ответов: 49
Просмотров: 4364
Последний ответ 07 Апрель 2015, 21:35:34
от Ольчик26